PORTRÄTTET 8 Det tog många år innan Lise Lidbäck engagerade sig i Neuroförbundet, men sen gick det snabbt. I dag är hon ordförande. Text: Katja Alexanderson Foto: Carlos Zaya Kämpaglöd Neuroförbundets ordförande Lise Lidbäck var ett klumpigt barn. Snubbliga, tunga ben gjorde det svårt att springa och hon ramlade ofta. Gymnastikläraren använde henne som skräckexempel på hur man inte ska göra. Att den bristande kroppskontrollen kunde ha en medicinsk orsak var det ingen som hade en tanke på. – Jag var ”frisk” när jag träffade min man som 16-åring. Vi åkte på skidsemestrar och hade ett aktivt liv. De första tydliga symtomen kommer knappt tio år senare, 1988. Samma år föds sonen Christopher. Lise börjar ramla allt oftare, får svårt att gå i trappor och besöker vårdcentralen. Banta och träna mer lyder rådet. Det hjälper inte. Till slut får hon träffa en ortoped som snabbt förstår att det är något neurologiskt och skickar en remiss. Samtidigt planerar familjen tillökning. Relativt snart in i utredningen får Lise veta att hon troligtvis har en neuromuskulär sjukdom. Hon tycker att det låter ganska harmlöst. – Men det var något i läkarens blick som fick mig att tänka till. När jag kom hem sa jag till min man att vi kanske ska ta det lite lugnt och vänta och se. Men naturen ville något annat, vår dotter hade redan blivit till. Efter att ha fått en preliminär diagnos i början av 1990 går hon till biblioteket. Slår upp en bok och börjar läsa om muskelsjukdomar. – Det första jag ser är en bild på en pojke som är helt krökt i ryggen. Det var ju Duchennes muskeldystrofi och läkaren hade sagt muskeldystrofi till mig. I ett annat avsnitt stod att man inte ska skaffa barn, och om risken för att dö. Där sitter jag nygravid och går hem till min man och är helt förtvivlad, helt övertygad om att både jag och barnet kommer att dö. Och så ser jag vår lilla ettåring, Christopher, som snubblar på tröskeln. Herregud, vad har jag gjort. Jag kanske har givit mina barn en ärftlig och dödlig sjukdom. Maken lugnar henne och säger de inte vet allt än. Att de måste vänta på den slutliga diagnosen. För att kunna avgöra om det är en atrofi (muskelförtvining) eller en dystrofi (muskler som aldrig ”Sedan dess har jag omvärderat mycket i livet, mycket kaxighet rann av mig." utvecklats ordentligt) måste läkarna ta en biopsi. – När jag ligger där på undersökningsbordet, gravid i sjätte veckan, har jag redan bestämt mig för att det här barnet ska födas oavsett vad jag har. Sedan dess har jag omvärderat mycket i livet, mycket kaxighet rann av mig där och jag blev väldigt ödmjuk inför det faktum att man egentligen inte vet någonting om livet innan man utsätts för det. Det visar sig vara en mindre allvarlig sjukdom, spinal muskelatrofi typ III. Tidigare i livet hade hon själv varit övertygad om att personer med allvarliga ärftliga sjukdomar inte bör skaffa barn. – Jag tror att det var där och då jag insåg att det är väldigt stor skillnad på att prata i egen sak och att bli representerad av någon annan. Har man inte varit i en situation kan man inte uttala sig. Det var en viktig insikt för mig. »
Arbetsterapeuten nr 2 2016
To see the actual publication please follow the link above