Page 4

Attention nr 2 2014

aktuellt ”Jag vill ju bara kunna jobba” Attentions arvsfondsprojekt Egen styrka har avslutat sin rapport ”Ingen fattar hur jobbigt det är” som grundar sig på svaren i en enkätundersökning där 1182 föräldrar till barn med AST kommer till tals. De berättar om ett föräldraskap som ofta är extra utmanade men där själva funktionsnedsättningen och barnet sällan är det största bekymret. Konsekvenser av bristen på stöd till föräldrar På väg att bli utbränd Sjukskrivning på grund av utmattningssyndrom Har gått ned i arbetstid för omvårdnad av barn Ingen avlastning Mindre kontakt med närstående 24 % 47 % 63 % 52% 73 % I ENKÄTUNDERSÖKNINGEN som låg på förbundets hemsida beskriver föräldrarna istället det bristande stödet och förståelsen från samhället, och inte minst en svårforcerad skola, som de verkliga stötestenarna. Under de tre veckor som enkäten låg uppe ramlade svaren in och många föräldrar vittnade om samma omöjliga ekvation: barn, skola, socialt liv och arbete. Knappt hälft en (47%) uppgav bland annat att de varit sjukskrivna på grund av utmattningssyndrom som de kunde härleda till barnets funktionsnedsättning. 24% uppgav att de upplevde att de var på väg att bli det. Utmattningssyndrom kommer sig av alltför hög stress och anspänning under för lång tid utan möjlighet till återhämtning. — Siff rorna som rörde arbete visar vilken skör och utsatt situation många föräldrar till barn med AST befi nner sig i, säger Cecilia Brusewitz, projektledare för Egen styrka. Flera föräldrar beskrev hur gärna de vill få arbetet att fungera men att barnets funktionsnedsättning kontra exempelvis skolans oförmåga att möta barnets behov gjorde det omöjligt. MER ÄN EN TREDJEDEL av de som svarade uppgav att de oft a avbryter sin arbetsdag för att situationer uppstår kring barnet med AST. Och mer än hälft en (63 %) uppgav att de gått ner i arbetstid för att klara såväl omvårdnad av barnet som sitt arbete. — Det här får naturligtvis stora konsekvenser för individen på både lång och kort sikt men samhällskostnaderna måste också vara stora. I mitt arbete har jag pratat med föräldrar ur alla yrkesgrupper som inte kan göra sitt arbete på grund av att samhället inte kan möta behoven som fi nns av stöd, avlastning och samordning. Det är svårt att inte bli upprörd. Och vad är det då för stöd föräldrarna önskar? — Främst förståelse och bekräft else på vilka utmaningar man lever med men också rent praktiska insatser. Det som nästan gjorde mig mest bedrövad var siff rorna som visade att 73 % upplevde en mycket mindre eller mindre kontakt med släkt och vänner och att 52 % inte får någon avlastning alls av sin närmaste omgivning. Då får ju det stora behovet av stödet från LSS sin rimliga förklaring, menar Cecilia Brusewitz. FÖRÄLDRARNA SJÄLVA uppgav i frisvaren att bristen på kunskap om AST hos anhöriga gjorde att de anhöriga drog sig undan, eller i värsta fall skuldbelade föräldrarna för slappt föräldraskap, sk ”curlande”. Konstruktiva förslag på förbättringar saknas dock inte. Utbildning i vad AST innebär till alla som fi nns kring barnet är ett av svaren. Utbilda myndighetspersoner, mor- och farföräldrar och skolan så att rätt insatser kan bli möjliga. Och hjälp föräldrarna att samordna. — Behovet av samordning är skriande och vi är övertygade om att just ansvaret att hålla alla kontakter/bollar i luft en och samtidigt bearbeta den kris det innebär att få ett barn med en livslång funktionsnedsättning kan leda till att man som förälder bränner ut sig. Det krävs ett holistiskt perspektiv på de här familjerna och den situation de befi nner sig i, betonar Cecilia Brusewitz. Egen styrka- projektet har bland andra träff at nätverk av anhörigkonsulenter och vill tillsammans med dem se hur man gemensamt med Attentions lokalföreningar kan arbeta för att utbilda om AST. — Vi tror att kommunernas anhörigkonsulenter kan fylla en viktig funktion som både samordnande och informerande, säger Cecilia Brusewitz. 4


Attention nr 2 2014
To see the actual publication please follow the link above