Page 38

Parkinsonjournalen nr 4 2016

> RECENSION > Ny bok om neurologi: Handledd av en galning Neurologen Andrew Lees har skrivit en ny bok om sitt liv med en av 1900-talets kultförfattare, William Burroughs, som röd tråd. William Burroughs skrev bland annat kultromanen Naked Lunch. Andrew Lees bok, Mentored by a Madman: The William S. Burroughs Experiment, är ett verk med hög wow-faktor. Det är inte bara underhållande, utan också rakt på sak och upplysande. Boken har skrivits för alla som är inblandade i insatserna för att hitta bättre behandlingar för Parkinsons sjukdom. Här möter vi både Dr Lees personliga berättelse och historien om William Burroughs liv och verk. Lees och Burroughs har aldrig träffats, men effekten av den senares verk är uppenbar. Lees tillerkänner mycket generöst Burroughs de flesta av idéerna bakom många av sina framgångsrika medicinska insikter. Även om Burroughs själv skulle ha varit en bedrövlig neurolog så har han hjälpt Lees att hitta svar på det som Lees patienter behövde. Burroughs har också hållit Lees nyfikenhet för självexperimenterande uppe. Från Charcots experiment till Peter Jenners och Eduardo Tolosas arbeten finns en lång kedja av människor och händelser som leder fram till nuvarande behandlingar och diagnostiska metoder inom läkarvetenskapen. Läsaren introduceras till dessa vid sidan av Lees mer dolda värld. Inte så överraskande, handlar en stor del av boken om apomorfin. Lees personliga erfarenhet av apomorfin var positiv: ”Inom några minuter började jag känna mig positivt avslappnad. Jag kände mig inte sjuk och den milda lugnande effekten försvann efter en halvtimme”. VI VET ATT BURROUGHS trodde apomorfin var något slags ”universellt botemedel” för samhällets sjukdomar. Han hade hoppats att en kraftfull, oralt aktiv version av läkemedlet, med färre biverkningar, snart skulle bli tillgängligt. Tyvärr är detta ännu inte fallet. Men Lees och kollegor såg att administrationen – kontinuerlig tillförsel via en pump, i motsats till återkommande ”shots” – i hög grad påverkade hur patienterna svarade på behandlingen. De fann att kontinuerlig tillförsel var mycket mer effektivt för att jämna ut fluktuationer både vad gäller humör och motoriska aspekter (”on-off” effekter). Lees har under hela sin karriär aldrig förlorat kontakten med verkligheten när det gäller patientens upplevelse. Hans sätt att lyssna på patienterna och ta anekdotiska rapporter på allvar är anmärkningsvärt och bör vara en inspiration även i dag. Även hans varningar bör tas på allvar. ”Politisering av forskningen hade blivit utomordentligt byråkratisk, dyr och förvirrande. Även om etiska kommittéer borgar för nödvändigt skydd mot att forskningsdeltagare skadas, tiden som forskarna nu var tvungna att spendera för att få godkännande även för mindre ändringar i protokollet, var lång.” ”Av större intresse än bristen på nya behandlingar vid Parkinsons sjukdom var det faktum att vissa av de användbara, billiga läkemedel som hade godkänts i NICE, nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom, till exempel amantadin, benshexol och Sinemet, håller på att försvinna från apoteken över hela landet. När ett läkemedel har blivit billigt och olönsamt, riskerar det att överges även när det är det bästa tillgängliga behandlingsmedlet.” Min personliga åsikt är att Lees är en orädd person som undviker att vara exhibitionist men avslöjar sidor av sig själv för att inspirera nya generationer av neurologer. Boken är en vädjan till läkare och forskare att vara öppna och fria. Och för personer med Parkinson att bekämpa onödig byråkrati i forskningen. VI ÄR GLADA ÖVER att alla intäkter från boken går till parkinsonforskningen. Boken finns att köpa på engelska på bokus. com respektive adlibris.com och kostar cirka 140 kronor. SUSANNA LINDVALL vice ordförande EPDA 38 PARKINSONJOURNALEN # 4 2016 >


Parkinsonjournalen nr 4 2016
To see the actual publication please follow the link above