Page 42

Parkinsonjournalen nr 4 2016

> PARKINSONFÖRBUNDET > Medlemsregistret får nya funktioner Det var ett viktigt tema för årets träffar om medlemsregistret. En annan viktig poäng är att medlemmarna som sköter registreringen i lokalföreningarna träffar varandra och utbyter erfarenheter och kunskaper. EN AV ÅRETS TRÄFFAR var i Skövde. I november träffades jag, medlemsregisteransvariga och några till från styrelsen som ville lära sig det bästa sättet att kontakta medlemmar per mejl eller brev från registret, där det alltid ska finnas uppdaterade uppgifter. Senare i november kom ett gäng från Västmanland, Gävleborg och Dalarna till kansliet. Vi gick bland annat igenom hur vi kan göra jobbet lite enklare när vi skapar nya grupper och gör olika urval. Dagen därpå var det dags för Göteborg, Södra Älvsborg, Norra Älvsborg-Bohuslän och Halland. Förutom nyheterna i systemet gick vi också igenom hur man får fram olika statistikuppgifter som kan vara intressanta att visa för styrelse och medlemmar vid informationsträffar. I år kommer också medlemmar från Stockholm, Uppland och Örebro delta i registerträffar. Året avslutas med utbildning av en hel ny registrerare från Jämtland/Härjedalen. Planerna för nästa år är också i full gång, bland annat med Skellefteå. Atypisk Parkinsonism TEUTA HATIPI INOM PARKINSONFÖRBUNDET FINNS fyra stora medlemsgrupper, parkinsonsjuka, personer med atypisk parkinsonism, anhöriga/stödmedlemmar och yngre och yrkesverksamma med Parkinson. En del får diagnosen atypisk parkinsonism direkt. Andra kan ha haft diagnosen Parkinsons sjukdom till att börja med. Men förloppet är snabbare och med andra symptom än Parkinsons sjukdom kan diagnosen så småningom ändras till atypisk parkinsonism. Atypisk parkinsonism kräver en annan behandling och omvårdnad och framförallt en annan framförhållning till de olika symptomen, eftersom sjukdomen har ett snabbare förlopp. Man ska vara medveten om att symptomen kan vara mycket individuella för varje person. Följande sjukdomar är de man vanligtvis kallar atypisk parkinsonism: • MSA Multipel System Atrofi • PSP Progressiv Supranukleär Pares • CBD Cortico Basal Degeneration • DLB Demens av Lewy-Body typ Den som har atypisk parkinsonism tillhör och deltar i länsföreningarnas verksamhet på samma sätt som övriga medlemmar, men kan vid behov kontakta den kontaktpersoner som utsetts inom förbundet, för frågor runt diagnosen atypisk parkinsonism. HAR DU FRÅGOR ELLER VILL PRATA OM ATYPISK PARKINSON? RING INGEGERD 076-18 48 761 VARDAGAR KL 10–12 Det ska bli lättare att hantera namn- och adressuppgifter i medlemsregistret. En ny tjänst i år är SPAR, Statens person och adressregister. Det ökar möjligheten att hålla alla adressuppgifter aktuella. Det kostar lite extra för förbundet men kommer att spara arbete för oss alla. Vi skrev på avtalet i juni och den första körningen mot SPAR gjordes i slutet av augusti. Vi upptäcker fortfarande smärre felaktigheter samt saknar en del funktioner, men nu pågår arbetet att klura ut hur vi på bästa sätt ska lösa dessa problem. En del ”barnsjukdomar” kommer det säkert att bli, men vi får hjälpas åt så får vi ut det bästa från tjänsten. Kontakta din läkare om ”PKG-klockan” I FÖRRA NUMRET av ParkinsonJournalen fanns en artikel om en mätare man kan ha på armen för att mäta rörelsemönster, en Personal KinetiGraph™ (PKG). Mätaren liknas ibland vid att ha en klocka på handleden. Flera medlemmar har kontaktat förbundets kansli för att få veta var man får tag i klockan. – Svaret är att man måste prata med sin läkare. Klockan är bara till nytta om man har en läkare som är intresserad av metoden, säger Anna Wedin, kommunikationsansvarig på förbundet. Röstförstärkaren Strongvoice Kan användas både inom- och utomhus. Röstförstärkaren är uppladdningsbar och drivs av lithiumbatterier. Laddare ingår. Röstförstärkaren går att fästa i bältet, i ett ytterplagg och kan också hängas i ett band runt halsen. Läs mer på strongvoice.se Medlemmar i Parkinsonförbundet får rabatt på röstförstärkare, headset och envägskommunikation. Prisexempel: Strongvoice 10 Trådlöst 1.295 kr (ord pris 1.869 kr), Strongvoice 25 Extra 1.945 kr (ord pris 2.494 kr), Trådlöst headset 695 kr (ord pris 869 kr). Alla produkter och priser finner du på parkinsonforbundet.se 42 PARKINSONJOURNALEN # 4 2016


Parkinsonjournalen nr 4 2016
To see the actual publication please follow the link above