Page 9

Parkinsonjournalen nr 4 2016

”Det krävs specialistmottagningar och parkinsonteam för att säkra rätt vård. Regelbundna besök vid en parkinsonmottagning ger förutsättningar för ett fortsatt aktivt liv för personer med Parkinsons sjukdom.” parkinsonvård på plats kopplade till mål för exempelvis årliga återbesök, tillgång till parkinsonsjuksköterska och parkinsonteam. De nya riktlinjerna trädde i kraft den 1 december. Går det att förutspå när effekterna kommer att märkas i vården? Remissversionen av de nationella riktlinjerna publicerades i februari 2016. Redan kort efter det så startade konferenser i alla fem sjukvårdsregionerna. Socialstyrelsens projektgrupp redovisade innehållet i riktlinjerna. Vårdens företrädare, i form av den ansvariga läkaren för parkinsonvård, fick redovisa vilka konsekvenser riktlinjerna får. Det handlade bland annat om organisationen och om undersökningar för de berörda patienterna. Därefter redogjorde verksamhetscheferna för hur detta kan klaras inom befintliga resurser eller om det krävs tillskott. I riktlinjerna finns också ett särskilt kapitel som berör de förväntade effekterna på organisation och ekonomi på kort och lång sikt. Vårdkedjemodellen som krävs kan knappast ha undgått verksamhetschefer eller behandlande läkare. Det medicinska innehållet i riktlinjerna följer i princip terapirekommendationerna för Parkinsons sjukdom som specialistföreningen Swemodis ger ut årligen. Det är med största säkerhet välbekant för behandlande läkare och team. Sedan några år finns ett behandlingsregister för patienter med Parkinsons sjukdom (PARKreg) som nu kompletteras. Förutom basdata om utredningsresultat, behandling, medicinering och vårdinsatser finns uppgifter om livskvalitet som nu också kompletteras med Socialstyrelsens indikatorer. Dessa indikatorer blir ett mått på hur väl vårdgivarna följer de uppsatta riktlinjerna. Allt sker i öppna jämförelser som vården och självklart patienter och deras anhöriga kan ta del av. Uppgifterna som jämförs är på så kallad gruppnivå, men den enskilda patienten kan tillsammans med sin behandlande läkare se den egna behandlingsutvecklingen. Vad innebär de nya riktlinjerna för den enskilda patienten som har Parkinson? Ska man använda dem själv i kontakten med sjukvården? Riktlinjerna tydliggör vårdkedjan. De slår fast att den enskilda individens sjukdomsbild och behov ska uppmärksammas och behandlas utifrån en helhetssyn av ett multidisciplinärt team. Riktlinjerna är också tydliga när det gäller vad läkarbesöken och sjukvårdskontakterna ska innehålla; neurologisk undersökning, övervägande av rehabiliteringsbehov liksom aktuella förhållanden avseende det motoriska (stelhet, förlångsamhet, skakningar) och det icke-motoriska (såsom ångest, oro, depression, sömnstörningar, minnesproblem, etc.), överrörelser, svängningar i motorik, aktuell medicinering, annan behandling än läkemedel och livskvalitet. Patienterna kommer också att få möjlighet till så kallade egenregistrering via webben och tjänsten ”Mina vårdkontakter”. Där kan patienter till exempel notera biverkningar och vården kan lägga ut frågeformulär, eller skicka dessa hem till patienten. Svaren kan vara ett underlag vid besöken i sjukvården. Det blir nog också naturligt att patienter frågar efter att få vara med i kvalitetsregistret för parkinsonvården. Då kan man sedan fråga efter hur utfallet av min behandling är i jämförelse med andra patienter med Parkinson i regionen eller nationellt. De nationella riktlinjerna kommer att vara en pådrivande kraft för en god och jämlik parkinsonvård i Sverige. Har du några andra personliga reflektioner om innehållet? Jag är väldigt glad att det framgår tydligt vad som ska ske på läkarbesöken och att det finns krav på multidisciplinära team. En fråga som tidigare inte har uppmärksammats tillräckligt i samband med Parkinsons sjukdomar är de icke-motoriska symtomen, till exempel ångest och oro som kan påverka livskvaliteten mycket. Nu framgår det att det är en fråga som måste tas upp vid läkarbesök. Tillsammans med de andra delar som ska tas upp innebär det att det också blir tydligt att det kanske inte räcker med 20 minuter för en patient. En förändring jämfört med remissversionen är också att vi har lyft fram betydelsen av fysioterapi i de centrala rekommendationerna. Fotnot: Sven Pålhagen har deltagit i Socialstyrelsen projektgrupp för arbetet med riktlinjer som prioriteringsordförande för Parkinsons sjukdom. Han är fortsatt kliniskt verksam som neurolog vid Karolinska sjukhuset, forskare vid KI och medlem i styrelsen för den vetenskapliga organisationen SWEMODIS, the Swedish Movement Disorder Society. PARKINSONJOURNALEN # 4 2016 9


Parkinsonjournalen nr 4 2016
To see the actual publication please follow the link above