kunna vara mer självständig och kanske kunna gå kortare sträckor själv. Att livet helt enkelt kan bli lite lättare. I dag kan Mala gå med kryckor inne i skolan, vilket hon inte gjorde tidigare. Med skenor kan Mala stå och egentligen gå några steg, men vågar inte riktigt gå själv ”Jag ser det som att vi öppnat ett fönster under de här viktiga åren i hennes liv när så mycket utveckling och inlärning sker.” utan att någon är med eftersom hon är rädd att ramla. Ute använder Mala sin rullator. Enligt de långtidsuppföljningar som gjorts i till exempel Stockholm och Lund kommer de största resultaten under de första åren och detta är Ann medveten om. – Jag ser det som att vi öppnat ett fönster under de här viktiga åren i hennes liv när så mycket utveckling och inlärning sker. Och kanske kan hon också slippa göra några stora operationer på grund av felställningar senare i livet, säger Ann. Utanför köksfönstret mörknar det och Mala har nu definitivt tröttnat på att sitta still och lyssna. Vi tar några bilder till och sen vill Mala att intervjun ska vara slut så att hon istället kan få gå hem till kompisen Alicia. • HAR DU ETT BARN MED EN MOTORISK FUNKTIONSNEDSÄTTNING? I en lekfull och inspirerande miljö utvecklas ditt barn till ökad självständighet och delaktighet i vardagen. Stockholms Habiliteringsenheter erbjuder intensiv träning till barn i åldern 2–6 år två dagar i veckan. Är du intresserad, kontakta ditt barns habiliteringscenter. www.stockholm.se/habiliteringsenheterna tema: Rizotomi Och redan när Mala kom tillbaka från operationen märkte Ann skillnad. – När jag fick henne i famnen efter operationen var hon avslappnad i hela kroppen, hon såg annorlunda ut, ansiktet var mjukt, berättar Ann. Direkt efter operationen när spasticiten försvunnit var Mala också tre centimeter längre än tidigare. Under det dryga året som gått sedan operationen har hon vuxit över tio centimeter. Mala var arg Men Mala själv var arg när hon vaknade efter operationen, väldigt arg. För även om hon varit mycket spastisk tidigare så hade Mala varit rör lig tack vare denna spasticitet. Nu var den borta och hon kunde inte göra någonting innan hon tränat upp muskelstyrkan. Ilskan var något som varken Ann eller habiliteringen var riktigt beredda på. Men Ann och Mala gjorde en uppgörelse: Mala fick vara arg, men måste också börja träna. I Lund var det två träningspass om dagen som handlade mycket om att lekträna, i Malas fall att leka stall, och snart trivdes hon jättebra. Träningen fortsatte sedan hemma tillsammans med Malas sjukgymnast Erik. Inledningsvis var kontakten tät och Erik kom både hem och till skolan. Efter ett år trappades besöken ner men Ann tycker att hon får bra stöd när det behövs. Hon menar också att både hon och habiliteringen har haft realistiska förväntningar om resultatet. De tydligaste vinsterna är att vardagen blivit lättare och att det inte går åt så mycket energi för Mala, hon orkar mer. Mala klarar till exempel mer av sin hygien och att klä på sig själv mycket bättre än tidigare. Nu kan hon också ligga i soffan och mysa utan att kroppen är alldeles spänd. Ann hoppas att operationen ska innebära att Mala som vuxen ska 14 RÖRELSE NR 1 ˜ 2015 Q Vardagen har blivit lättare efter operationen och Mala klarar fler saker själv.
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above