12 Nummer 1•2015: 4 Krönika – Livet blir bra ändå 6 Barnkonventionen 25 år – RBU på ministerhearing 8 Tema: Rizotomioperationer Rizotomi – bra för vissa men inte för alla 10 Få operationer görs i Stockholm 11 Detta är Rizotomioperationer 12 Mala står på egna ben 15 Krönika – Där ligger jag på knä – bland toapapper och gud-vet-vad 16 Noterat 17 Socialstyrelsen utreder hjälpmedelsfrågor 18 Nya diskrimineringslagen – viktig för skolan Rörelse ges ut av Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Vår vision är: Ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Adress: Box 8026, 104 20 Stockholm Ansvarig utgivare: Agnetha Vikenger Redaktör: Malin Schiratzki Besöksadress: Sankt Eriksgatan 44 Telefon: 08-677 73 00 E-post: rorelse@rbu.se 38 34 40 20 Mycket på gång i RBU jubileumsåret 2015 21 Debatt: Konduktiv pedagogik för alla – oavsett ålder 22 Mark – en exklusiv fäktare 26 Assistans så in i Norden 28 Från barndom till tonår 30 Hallå där Casper Hafvström 32 Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – 10 år senare Uppföljare till populär bok 34 Tänk om jag kunde vrida tillbaka tiden… 35 35 Morfar och jag 36 Noterat 38 F orskningsrapport LekBot – Aktiv lek 40 Tydlighet och struktur underlättar 42 Fråga juristen Prenumeration: 294 kr (utland 399 kr) Annonser: Alex Simonsson alex@sb-media.se, 070-798 84 23 Upplaga: 5 000 exemplar Omslagsfoto: Fredrik Jalhed Grafisk form: Graffoto AB, Stockholm 08 668 88 50 Tryck: Exaktaprinting, Malmö Hemsidan: www.rbu.se Rörelse finns också som webbtidning på rbu.se. Den som tillsänder tidningen material anses medge digital lagring och publicering. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insänt material. För ej beställt material, text och bilder, ansvaras inte. Ange källan vid använd ning av material ur Rörelse. Våra barns bästa Välkommen till ett nytt år med Rörelse. I detta nummer skriver vi om Rizotomioperationer, något som förvisso bara är aktuellt för en del av våra familjer, de med barn med en viss CP. Men diskusisonen om fördelar och nackdelar med olika behandlingsmetoder är allmängiltig för alla som har barn med funktionsnedsättning. Besluten är inte alltid lätta att fatta, råd och synsätt hos professionen kan gå isär och det är svårt att veta säkert vad resultatet blir. ”Som förälder vill man sitt barns bästa och ibland måste man fatta beslut även utan att ha alla svar, det ingår i att vara förälder.” Så svarar Ann Nyberg som vi intervjuar om beslutet att operera sin dotter. För tio år sedan kom boken ”Jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk” där ett antal barn och unga med olika muskelsjukdomar medverkade och berättade om sina liv. Nu kommer uppföljaren och vi har pratat med några av dem som medverkar i båda böckerna om hur deras liv har blivit. Vi har också träffat Mark Norin som är en av få rullstolsfäktare i Sverige. I november anordnade RBU två populära medlemskonferenser, nu är det hög tid att återrapportera från dem. I november medverkade också några RBU-ungdomar i en hearing när barnkonventionen, som ju även den handlar om barnets bästa, fyllde 25 år. De träffade barnminister Åsa Regnér. På tal om födelsedagar fyller RBU 60 år 2015, det kommer vi att uppmärksamma. Malin Schiratzki redaktör RÖRELSE NR 1 ˜ 2015 3
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above