”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk” – tio år senare Uppföljare till populär bok För tio år sedan kom boken ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk” där barn och ungdomar med muskelsjukdomar berättade om sina liv. Boken blev en framgång, nu tio år senare kommer uppföljaren. Text & foto: Malin Schiratzki P rojektledare nu som då är Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut, som har arbetat hela sitt liv med familjer där det finns barn med funktionsnedsättning. I boken medverkar 19 personer mellan 17 och 42 år, åtta med Duchennes muskeldystrofi, åtta med Spinal muskelatrofi och tre med Limb-girdle muskelsdystrofi. De flesta av dem var med i den första boken men några nya personer har tillkommit och tre av dem som då var med har avlidit. – Det var inte självklart för mig att vi skulle göra en uppföljning av den första boken som ju var en succé. Inte minst med tanke på de som inte längre lever. Men så erbjöd sig Jonas Franksson, som är journalist, att skriva om sin vän Joel. På så sätt fick också de som inte själva finns kvar en röst i boken, berättar Christina. Hon tycker att den nya boken är mer personlig, för tio år sedan var det ett gäng ungdomar som var ganska lika som berättade. Nu tio år senare ser livet mer olika ut för dem och vars och ens personlighet blir därmed tydligare. Många vågade inte fråga Två av dem som var med för tio år sedan som också är med nu är Ninnie Wallenborg, 37 år, och en av initiativtagarna till den första boken, och Richard Övermo, 26 år. För dem var det självklart att medverka igen. – Jag gick i gymnasiet när den första boken kom och märkte att alla var intresserade och att det varit så många som inte vågat fråga. Det är inte så många med rörelsehinder som syns, men jag har ju samma funderingar som alla andra. Jag tänker inte så mycket på min sjukdom utan att det ju är som det är, säger Richard. Richard har medverkat i föräldragrupper och berättat hur han lever som vuxen och bland annat om bilsemestern han gjort med sina vänner. Han säger att det är viktigt för föräldrar att se att det går att få ett bra och spännande liv trots funktionsnedsättningen. Barn ger ny syn på livet För Ninnies del har livet förändrats mycket på tio år. Idag är hon mamma till två barn, något som givetvis påverkat hennes syn på livet men också ”Mina föräldrar har sett mig som ett kompetent barn, gett mig villkorslös kärlek.” fått henne att reflektera över sina egna föräldrar. Hennes text, som finns på nästa uppslag, är till dem. – Mina föräldrar har sett mig som ett kompetent barn, gett mig villkorslös kärlek, jag har fått göra misstag och fått beröm när jag gjort något bra. Vi har kunnat prata om sjukdomen. De har förklarat för mig 32 RÖRELSE NR 1 ˜ 2015
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above