Tio saker som har gjort livet roligare och bättre de senaste tio åren: 1. Jag bryr mig mindre om vad andra tänker om min muskelsjukdom. 2. Jag är bättre på att veta vad jag vill. 3. Jag har fler vänner. 4. Jag har en bättre relation med min familj. 5. Jag har inspirerat föräldrar till barn med min muskel sjukdom. 6. Jag har haft en kärleksrelation. 7. Jag har assistenter som gör allt för att jag ska ha det bra. 8. Jag har startat en grupp för personer med min muskel sjukdom. att jag har taskiga muskler och jag har varit involverad i de beslut som rör mig, säger hon. Av hänsyn till sina barn har Ninnie blivit bättre på att ta hand om sig själv: – Min funktionsnedsättning får inte begränsa mig och allt är möjligt men det kostar på. Sjukdomen har tidigare varit en liten del av mig men eftersom den påverkar barnen är den en större del av mig nu än den var för tio år sedan. För barnens skull har jag blivit bättre på att ta hand om mig. Beställ boken Boken kan beställas av Gothia Fortbildning www.gothiafortbildning. se, eller kontakta kundservice order@gothiafortbildning.se, telnr: 08-462 26 70 Pris: 85 kr/st, 5 ex 75 kr/st, 20 ex 70kr/st, moms och porto tillkommer. 9. J ag åkte på en bilsemester med mina bästa vänner. 10. Jag känner mindre oro när det gäller muskelsjukdomen. Richard Övermo ur boken: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare Barns oro Att vara förälder innebär ju också ansvar för att ta barns oro och frågor på allvar. Ninnies dotter som är tre år frågade nyligen varför Ninnie har permobil och nöjde sig med svaret ”för att jag har svaga muskler”. Storebror Liam har däremot varit rädd för att mamma ska dö och ett kapitel i boken handlar om hur han berättar för Christina om sjukdomen som ett monster. – Trots att vi hade pratat mycket om sjukdomen hade Liam burit på en stor oro att jag skulle dö som vi inte hade en aning om. Först kändes det som ett knytnävesslag i magen, sedan var jag tacksam att han berättade, säger Ninnie. – Det är vanligt i sexårsålningar på oss som är vuxna med funktionsnedsättningar. Vi som haft starka föräldrar orkar slåss för lönebidrag och arbetshjälpmedel och för att ta en plats, men de som inte har haft det, vart tar de vägen? Inte ensam Richard håller med, men vill också att boken ska visa att det finns andra att prata med, att man inte är ensam. För tio år sedan hade han inte så många att diskutera sin sjukdom med. I dag har han startat en Facebookgrupp för andra vuxna med diagnosen Duchennes muskeldystrofi. – När jag var yngre tittade jag efter nya botemedel och liknande. Nu har jag slappnat av mer och ser till hur jag kan hjälpa andra. Jag vill ägna mer tid åt hur vi kan byta erfarenheter med varandra, säger han. Slutligen hoppas de att boken ska ge styrka och hopp. Boken innehåller både skratt och tårar och med många olika texter förhoppningsvis något för alla. • ”Jag vill ägna mer tid åt hur vi kan byta erfarenheter med varandra.” dern att barn undrar om föräldrarna ska dö och det kan bli mer påtagligt när en förälder har en sjukdom. Men det behövs ofta inte så mycket för att barnen ska börja prata. Liams berättelse är modig och samtalen mellan honom och mamma var viktiga och blev också ett viktigt kapitel i boken, säger Christina. Vad vill de då att läsarna ska få med sig när de läst boken? Ninnie menar att boken diskuterar många stora livsfrågor: döden, sexualitet och hbtq- frågor och tror att den kan användas för samtal. Men hon önskar också att professionen tar till sig boken. – Det finns så låga förvänt- RÖRELSE NR 1 ˜ 2015 33 Q
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above