Ur ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare” Tänk om jag kunde vrida tiden tillbaka och som treåring prata och berätta för mamma och pappa det jag tänker nu Text: Ninnie Wallenborg Jag skulle prata om när du kom ut till sandlådan mamma, och hur starkt du höll pappa i handen. Jag skulle säga att jag såg att du gråtit och att jag fort ville komma upp i din famn och vara nära dig. Jag skulle säga att jag visste att du stod i fönstret den där varma sommardagen och tittade på vad jag gjorde och när barnen och jag lekte. Och att du plötsligt såg att alla barnen sprang iväg. Alla utom jag som inte kunde gå. Du såg hur alla sprang iväg utom din lilla flicka som blev sittande med en spade i handen och tårarna strömmande nerför kinderna. Mamma, jag skulle säga att jag vet att all din kärlek till mig bara vällde fram. Jag skulle också säga att jag vet att ditt hjärta gick i tusen bitar. Och så kommer pappa och du ut till mig och jag ser pappas sorgsna, men samtidigt bestämda min. Och ni sätter er ner, kramar mig länge och vi pratar om svaga muskler och om att inte kunna gå. Att vi ska hitta en lösning så att jag kan hänga med barnen när de springer iväg. För första gången blev jag medveten om att jag var annorlunda. Det var naturligtvis smärtsamt men ledde till flera positiva saker. Tänk mamma och pappa att ni förstod att nu var det dags att prata. Att ni spontant visste hur viktigt det var att ge mig många berättelser om mig själv. Att ni såg mig som ett vanligt barn och att det viktigaste för er var att förmedla kraft och trygghet. Från den dagen pratade vi om vad som var knas med mina muskler, vad man kan svara när någon frågar och att det är okej att låta bli att svara om jag inte vill. Att det inte är synd om mig, men ändå helt tillåtet att vara arg och ledsen på sjukdomen ibland. Muskelsjukdomen blev inte konstig utan bara en del av mig. En väldigt liten del, som aldrig skulle hindra mig i livet. Ni präntade in mig att jag är perfekt för att jag är jag, inte trots att jag är född med en sjukdom. Jag var bara tre år gammal men fullständigt medveten. Berättelsen om mig själv gjorde mig mindre utsatt och jag brydde mig sällan om andras kommentarer eller blickar. Jag hade alltid svar på tal och tänkte väldigt sällan på att jag hade rullstol och svaga armar. Jag var bara Ninnie. Den inställningen smittade av sig på omgivningen och jag var en i gänget bland kompisar, och så är det än idag. Den praktiska lösningen på problemet blev en liten gocart med flygplansratt som gick två km/h. Bak fanns en batterilåda, perfekt för att skjutsa kompisar på. Från den dagen behövde jag aldrig bli sist kvar eller lämnad. Jag blev snarare den häftiga tjejen med den “coola bilen”. Tänk att den fick så stor betydelse. Nu är jag själv mamma till en treårig flicka. Jag försöker ständigt påminna mig om hur smart, inkännande och insiktsfull hon är. Hur mycket hon förstår. Jag tänker att alla barn, med eller utan funktionsnedsättning, behöver ha berättelser om sig själva som en grundläggande trygghet. Det finns inte ord nog att beskriva den tacksamhet och respekt jag känner för mina föräldrar. Ni gav mig mod och styrka och en alldeles fantastisk uppväxt. Mamma och pappa var fick ni kraften ifrån? Ja, redan som treåring visste jag nog. Från kärleken. Tack! Ur boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare Ninnies hemssida Ninnies andra hem finns på www.ninnies.se Ninnie tillsammans med mamma Maggan. FOTO: STEFAN WALLENBORG 34 RÖRELSE NR 1 ˜ 2015
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above