Ur ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare” Morfar och jag Text: Jacob Dageryd Morfar och jag har en speciell relation. Morfar har alltid funnits i mitt liv och alltid ställt upp för mig. Vår tid tillsammans är som ett stort äventyr. Det spelar ingen roll vad vi gör, om vi åker till ett köpcentrum, går på promenad eller kollar TV. Vi blir glada av varandra och vi är rätt lika i hur vi tänker. Vi diskuterar gärna historia, romarriket och världskrigen. Vi delar små upptåg, har kul och är bra på att gå vidare. Det bästa med morfar är hans intelligenta humor. Och med morfar kan jag prata om stora och små fi losofi ska frågor. De få gånger jag har pratat om min muskelsjukdom har det främst varit med morfar. I början var jag för liten för att förstå min sjukdom fullt ut. När jag väl tänkte på den kändes det jobbigt, men med morfar var det så att han försökte förstå och det var tillräckligt för mig. Det var tillsammans med morfar jag pratade om svaga muskler, om min luftapparat och fotbollen jag inte kunde spela när jag var sju. Det var med morfar och Christina jag gjorde en berättelse om min muskelsjukdom när jag var nio. Jag är väldigt idrottsintresserad och när jag var yngre spelade jag fotboll. Det var morfar som hjälpte mig att hålla kvar intresset för fotboll, även när jag inte fi ck vara med och spela. När jag går på matcher fi nns ingen som bryr sig ett skit om att jag sitter i rullstol. Alla som är där delar samma intresse och brinner för samma sak. Vi hejar och sjunger och det är en härlig känsla att vara med i gemenskapen. Min andra huvudperson i livet är mamma. Det var mamma som åkte rutschkana med mig när jag var tre, det vara mamma och jag som åkte skidor i fj ällen när jag var 12. När jag föll och snodde runt tre varv med pulkan vägrade jag åka igen. Mamma drog upp mig mot min vilja för ytterligare ett åk. “Ramlar man av hästen så rider man direkt igen”, sa hon. Jag uppskattade inte det då, men i efterhand uppskattar jag det oerhört mycket. Det är en kärnhändelse i mitt liv, en sån där händelse som bär mening. Mamma har lärt mig att det inte spelar någon roll hur stark man är i kroppen. Det gäller att vara stark i hjärtat och hjärnan och när de samarbetar är man oövervinnelig. När jag idag som 17-åring tänker på min muskel sjukdom önskar jag att jag kunde vara lite starkare. Behovet av att gå är inte särskilt stort, utan det jag önskar mig är snarare starkare och rörligare armar. Om jag har TV-kontrollen i sängen så kan jag inte alltid nå den. Det skulle vara skönt att inte alltid vara beroende av hjälp med praktiska småsaker. Det är en tuff fråga att tänka på vad mamma och morfar tänker om framtiden. Själv är jag mest upptagen av nuet och av att leva på. Kanske ljuger jag också lite för mig själv när det gäller framtiden och till exempel svårigheter att få jobb. Förresten – det är inte läge att tänka så långt fram. Nu går jag andra året i gym nasiet på samhällsvetenskaplig linje. Jag har mitt intresse för fotbollen, jag är en glad och social person, lever i nuet och har många vänner. Morfar är min hjälte. Och med morfar har jag delat hjärtat. Ur boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare www.alminia.se Byter namn till Då: Nu: - Personlig Assistans - Hemtjänst - Personlig Assistans - Hemtjänst - Ledsagning - Boendestöd Fortfarande Ditt tryggaste val! www.alminia.se Telefon: 08-735 86 86 Bo på landet – tillgängligt för alla! Vi erbjuder Kontakta oss • vandrarhem • stuguthyrning • B&B • hög tillgänglighet • lantliga aktiviteter • köra Zoom-upphill på telefon 073 - 091 87 81 eller 070 - 943 87 28 fallangetorp.se FOTO: PRIVAT RÖRELSE NR 1 ˜ 2015 35
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above