skola och andra runt barnet får veta vill vi inte operera, säger Lena. Både Lena och Nils ser också att en av de stora riskerna för de familjer som på egen hand reser till länder utanför Sverige för att göra en operation är just att de kan sakna den uppbackning från habiliteringen som krävs för att få träning och ett gott resultat av operationen. Spagettiben Direkt efter operationen handlar det om att lära känna kroppen igen och att hitta funktionerna på ett nytt sätt. Det kan kännas ovant när spasticiteten försvinner, som att ha ”spagettiben”. Inledningsvis görs återbesök i Lund en gång i halvåret, sedan sker besöken mer sällan men kliniken fortsätter att ha kontakt med alla dem som så önskar. De studier som gjorts i Lund och Stockholm visar att bäst resultat ger operationen de första åren. – Men jag tror också att de som är opererade mår lite bättre i sin kropp än vad de Q – Det går naturligtvis att fundera utifrån etiska principer, när man gör ett ingrepp som är permanent, säger Nils Ståhl, neurokirurg och den som utför operationerna i Lund. Men det man åtgärdar är också permanent så det går även att argumentera för att det är mer etiskt att åtgärda problemet med en lösning som är permanent. – Det ena är inte mer rätt eller fel, fortsätter han resonemanget. Det finns patienter där SDR är den bästa behandlingen. Ingen mirakelkur Både Nils och Lena är dock noga med att poängtera att det inte är någon mirakelkur eller ”quick fix” och att familjen måste ha realistiska förväntningar. De uttrycker en viss oro för att framförallt en del amerikan ska hemsidor riskerar att lova för mycket och snarare är reklam än information. Enligt Lena fortsätter de flesta barn att utvecklas inom sin nivå och majoriteten byter inte GMFCS-nivå (Gross Motor Function Classification System, ett klassifikationssystem för grovmotorisk funktion vid CP). – Men som grupp blir de som opererats lite bättre och smärtan av muskelspänningen minskar, säger Lena. Metoden passar som sagt inte alla barn och för att hitta rätt barn görs en omfat- Delar av teamet i Lund som arbetar med SDR och annan behandling av spasticitet, Nils Ståhl, neuro kirurg, Lena Westbom och Olafur Thoraensen, båda neuropediatriker. svårare att bygga upp muskelstyrkan än för en person utan CP. Omfattande operation och lång rehabilitering Optimalt är att operera barnen när de är mellan fyra och sex år, men operationerna görs även senare. Operationen i sig är omfattande och pågår ungefär i sex timmar. Därefter blir barnet kvar på sjukhuset i fyra veckor med postoperativ träning inom barnhabiliteringen de sista två veckorna. Men det är sedan som en stor del av arbetet börjar. Lena poängterar att rizotomioperationen är en del i ett paket där det också måste fungera med god habilitering och fungerande ortrosförsörjning. Hemmahabiliteringen, måste vara med vid beslutet om operation för att vara införstådda med vad som krävs efteråt. Familjen, förskola/ vad som behöver göras för att utforma olika vardagsaktiviteter så att de blir ”automatisk träning”, dvs många gånger dagligen upprepade rörelseaktiviteter som behövs för just det utvecklingssteg där barnet befinner sig. – Finns det inte en fungerande eftervård annars skulle ha gjort, sammanfattar Lena Westbom. • Operationsbild, de vita strängarna är nervtrådar som separeras inför operationen, operationen utförd av neurokirurg Nils Ståhl. ”Som grupp blir de som opererats lite bättre och smärtan av muskelspänningen minskar.” tande utredning innan beslut tas om operation. I Lund vill man gärna träffa barnen i två-treårsåldern, innan de fått sin första botox, för att undersöka om detta är en bra metod för just detta barn. Det gäller att inte ta bort spasticitet från ett barn som behöver denna för att kunna stå eller gå. Därför är det viktigt att noga utröna hur mycket muskelkraft som finns bakom spasticiteten. Det är här en del av kritiken mot metoden finns. Resonemanget handlar om att spasticiteten kan vara bra, inte minst när barnen blir äldre och tyngre. För vissa barn är det snarare spasticiteten än muskelstyrkan som gör att de har styrka i benen. För en person med CP är det också RÖRELSE NR 1 ˜ 2015 9
Rörelse nr 1 2015
To see the actual publication please follow the link above