Alla ska känna sig hemma i RBU. Gemenskapen ger styrka och att barn, föräldrar och syskon får arenor att mötas är ett stort önskemål hos medlemmarna. det till exempel svårare att få en skolgång som fungerar. Detta trots alla vackra ord om motsatsen. – Jag tycker inte att skolan har hängt med där alls. Alla barn ska kunna utvecklas utifrån sin fulla potential. De har rätt till en bra skola och till en utbildning utifrån sina egna förutsättningar. Hon menar att skolan borde ha kommit längre när det gäller att se varje barns behov. – Men det fungerar inte. Varför vet jag egentligen inte. I ett hårt samhällsklimat, där barnen betygssätts tidigare än tidigare, där fixering vid utseende och att vara ”lyckad” kryper långt ned i åldrarna borde vi alla ställa oss frågan: Vilket samhälle vill vi ha, konstaterar Maria Persdotter. – Säger man att vi ska ha ett inkluderande samhälle ”Säger man att vi ska ha ett inkluderande samhälle där alla har en plats så måste vi leva efter det också, något annat är inte möjligt.” där alla har en plats så måste vi leva efter det också, något annat är inte möjligt. För RBU gäller det att påverka politikerna och slå larm om de orättvisor som drabbar barn med funktionsnedsättningar. En ständigt aktuell fråga är LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lagen stiftades 1994 och är en viktig del i den lagstiftning som ska garantera att medborgare med funktionsnedsättningar kan leva fullvärdiga liv. tema: RBU och framtiden Att driva opinion i assistansfrågan är och kommer att vara en stor fråga för RBU. Maria Persdotter ser gärna ett samarbete med andra berörda organisationer men menar att RBU har en speciellt viktig uppgift där, som företrädare för barn. Hon är är bekymrad över den godtyckliga hanteringen av lagen. – Här ser vi en gradvis förskjutning, att lagen sätts åt sidan. Kommunerna bedriver en kostnadsjakt där man vänder på varje sten och sparar där man tror att det är möjligt, utan att ha tänkt igenom konsekvenserna. LSS är en rättighetslag. I höst har Socialstyrelsen uttalat att lagen behöver ses över, eftersom den tilllämpas så olika i olika kommuner. Även om lagen i dagens utformning inte lever upp till intentionen, att personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva som alla andra, är det viktigt att den förblir en rättighetslag, betonar Maria Persdotter. Hon lyfter fram den så kallade tvåårsomprövningen som en källa till stor oro hos familjerna, och som också tar tid och resurser från annat. – Om ett barn har en allvarlig cp-skada så är det ju ingenting som förändras över tid. Skadan blir aldrig lindrigare. Uppdraget kunskapsförmedling är en annan central uppgift för RBU. I november arrangeras konferensen ”Ett annorlunda föräldraskap.” Den tar bland annat upp syskonrelationer, och hur det är att ha barn med behov av assistans .Tidigare i höst ordnade RBU en konferens om behovet av samordnade insatser för barn med funktionsnedsättningar. Där var berörd personal i stat, kommuner och landsting den främsta målgruppen. – Det finns ett stort behov av kunskap, både hos våra medlemmar och hos dem som möter våra barn i sitt arbete, avslutar Maria Persdotter. • Rörelse nr 5 2015 9
Rörelse nr 5 2015
To see the actual publication please follow the link above