TEMA: ANHÖRIGA ”En kollega som inte har egen syskonerfarenhet fick frågan: Vad gör du här då?” Boden tidigt åttiotal. Cecilia 18 Halin är frustrerad över att hon inte kan rita tillsammans med sin lillasyster. Cleas cp-skada sätter stopp för leken. Men Cecilia ger inte upp och fäster en klädnypa på pennan för att göra det lättare att greppa den – det funkar. Under uppväxtåren får hon gott om tillfällen att utnyttja sin fantasi och hitta lösningar, för även storasyster Viktoria har flerfunktionsnedsättningar. Om man ska vara petnoga är Viktoria och Clea inte hennes ”riktiga” systrar utan var familjehemsplacerade hemma hos Halins. Men kärlek och gemensam barndom trumfar både juridik och dna. För en utomstående låter det tufft, men för Cecilia var det helt naturligt att två av hennes tre systrar var annorlunda. Familjen gjorde i princip samma saker som alla andra, men utifrån sina förutsättningar. Kanske bidrog det faktum att hennes föräldrar valt att ta hand om Viktoria och Clea till att familjen inte såg funktionsnedsättningarna som ett problem. När Cecilia som nybliven arbetsterapeut i mitten av 2000-talet skulle söka jobb kändes det därför självklart att arbeta med barn och unga. Men hon får höra att habiliteringen ofta vill ha folk med mer arbetslivserfarenhet – och mycket riktigt faller första anställningsintervjun på att hon är nyexad. I Bollnäs däremot väger hennes personliga erfarenheter tyngre och hon får ett vikariat, som med tiden blir en fast tjänst. Syskonperspektivet står högt upp på dagordningen från start, och redan efter ett halvår drar hon i gång syskongrupper. – Det var något jag saknade när jag var liten. Den enda som såg mig som syskon var en specialpedagog på habiliteringen som kom hem till oss och gav tips på aktiviteter och leksaker. Hon visade hur jag kunde göra med mina syskon. I dag är grupperna inne på sitt tionde år, numera jobbar Cecilia mestadels i Gävle, men hon håller syskonträffar även i Bollnäs. Verksamheten är otroligt uppskattad av både barn och föräldrar. Den ger ett andrum för syskonen där de får vara i centrum. – Grupperna är för hela familjens väl befinnande. Mår syskonen bra, mår föräldrarna bra. Här kan man till exempel ställa svåra frågor, som kanske gör mamma och pappa ledsna. Träffarna hålls alltid i habiliteringens lokaler för att barnen ska få en egen relation till stället där deras syskon ofta vistas. Det ska inte vara någon hemlighet vad som händer när man kommer på besök. När Cecilia var liten stängdes dörren bakom mamma, pappa och hennes systrar – hon blev kvar i korridoren och fick leka själv. Under årens lopp har Cecilia förvånats över att många av barnen inte vet om vilken funktionsnedsättning deras syskon har. De vet bara att syrran eller brorsan inte kan gå eller prata eller att de ofta får raseriutbrott. Därför ägnar man mycket tid åt att prata om olika funktionsnedsättningar. Hur kommunicerar du om du inte kan prata? Hur är det att vara blind? Eller att vara rullstolsburen? Men det är inte bara snack, utan verkstad också. Barnen får exempelvis testa att köra rullstol och när Cecilias syster Clea publicerade en bok skriven på Bliss ville alla testa det. Just att Cecilia själv är ett syskon uppskattas av barnen, det ger en känsla av samhörighet och delad erfarenhet. – En kollega som inte har egen syskonerfarenhet fick frågan: Vad gör du här då? Hon märker att barnen växer av möjligheten att prata med andra som har syskon med funktionsnedsättningar. Vad säger du när kompisarna frågar om ditt syskon? Tar du med kompisar hem? Och så vidare. Hon har också sett att samtalen kan ge en ny syn på det egna syskonet, att hon eller han faktiskt kan saker som de andra barnens syskon inte kan. Att ett raseriutbrott faktiskt kan vara något positivt, jämfört med att inte kunna uttrycka sina känslor alls. För egen del hade hon en bästis som också hade ett syskon med en funktionsnedsättning som hon kunde bolla och dela upplevelser med. Cecilia gläds åt att attityden i samhället har ändrats sedan hon var barn. För även om familjen inte utsattes för mycket fördomar var synsättet annorlunda då. När hennes mamma och pappa ville ta hand om hennes storasyster möttes de av förvåning: Men ni menar väl inte den Viktoria? Och det hände att barn krökte fingrarna och slog sig på bröstet när Clea gick förbi. I dag jublar publiken när Mats Melin, alias Ica-Jerry, gör entré på Glada Hudik-teatern och ”I en annan del av Köping” har gjort tv-succé. Därmed inte sagt att vi lever i ett samhälle där alla, oavsett funktionsförmåga, ses som lika ”normala”. Cecilia kan också känna igen sig i att syskonen är väldigt ansvarstagande, själv tyckte hon det var svårt att lämna familjen och hemstaden Boden och gjorde det först i trettioårsåldern. Ungefär då dog också Viktoria, 35 år gammal. Och även om familjen någonstans visste att det kunde
Arbetsterapeuten nr 4 - 2015
To see the actual publication please follow the link above