18 med. Klockan nio på måndag åkte Jenny och klockan tre på fredag kom Jenny hem. Utöver skolloven förstås. På skolan delade Jenny en villa med tre kompisar. – Och Jenny älskade det! År 2009 tog Jenny studenten vid Ekeskolan i Örebro. Då var hon 21 år. Ovanlig sjukdom Jenny har en extremt ovanlig sjukdom. – Hon var först i Sverige med att ha denna sjukdom. Det finns ytterst få i hela världen som har samma sjukdom. Sjukdomen förkortas MEB (Muscleeye-brain disease). Sjukdomen är en form av »kongenital muskeldystrofi« som kan variera mycket i svårighetsgrad. – Det är en genetisk sjukdom, som Jenny är född med, som egentligen bara slumpat sig så. Både jag och min man bär på anlagen för sjukdomen, berättar Agneta. Jenny blev blind när hon var åtta år och har väldigt svår epilepsi. – Jenny klarar sig bättre än andra som har sjukdomen, genom att hon tränat mycket. Vi har jobbat väldigt mycket med detta, säger Agneta. Så normalt som möjligt När Jenny slutade på Ekeskolan så flyttade hon till egen lägenhet i Falköping – Här stortrivs Jenny och hon visar runt för alla som kommer hit, berättar Patrik Elmersson och Therese Gäfvert som är Jennys assistenter. Det är de som ger Jenny möjlighet att leva sitt eget liv och få göra det hon vill. Jenny har assistans dygnet runt, vaken tid är det hela tiden två assistenter på plats. – Vi tar hand om Jenny så att hon ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt, säger Patrik Elmersson som varit assistent hos Jenny i drygt tio år. Therese Gäfvert har lika lång erfarenhet som personlig assistent. Men drygt två och halvt år hos just Jenny. – Vi stöttar Jenny med det hon inte kan göra själv. Uppmuntrar henne så hon kan göra så mycket som möjligt själv, tillägger Therese. Patrik hade inte jobbat som assistent tidigare. Som ridlärare mötte han Jenny bland hästarna i ridskolan. – Det bara blev så att jag blev assistent. Till en början hjälpte jag till då och då. Sedan blev det en ledig tjänst, och det kändes helt rätt att fortsätta, säger Patrik. – Nu vill jag aldrig sluta! Aktiv fritid Jenny är mycket aktiv. Hennes fritid är fylld av aktiviteter, trots hennes svåra epilepsi. – Jenny har jättemånga kompisar. Hon är med i mängder av föreningar, ja, nästan alla, skrattar Agneta, med instämmande av Jenny. Eftersom Jenny har flera olika funktionsnedsättningar så är hon med i flera olika handikapporganisationer. – De har bra aktiviteter, till exempel i SRF, för synskadade. FUB har lokala aktiviteter i Falköping. Via RBU är Jenny med när de till exempel har ridning eller fiskar kräftor. Vi åker på det som passar Jenny, helt enkelt, säger Agneta. Som dans eller bowling med FUB. – Och detta är möjligt tack vare att vi har så duktiga och engagerade assistenter. Musik, målning och teater Tidigare har Jenny varit på daglig verksamhet i Falköping, upp till fyra dagar i veckan. – Men just nu är du inte så mycket på den dagliga verksamheten på dagcenter, säger Agneta och vänder sig till Jenny: – Det händer inget skôj där just nu, tycker ju du? Jenny håller med. – Hon uppskattade den dagliga verksamheten mer, när det var mer musikverksamhet. Men du gillar ju att måla och då går du dit, Jenny… – Ja, svarar Jenny och tillsammans med Patrik visar upp en vacker färggrann tavla Jenny Lindblom tillsammans med mamma Agneta Lindblom (till vänster) och assistenterna Patrik Elmersson och Therese Gäfvert. »De personliga assistenterna är guld värda för medlemmarnas livskvalitet – de är själva förutsättningen för att kunna leva ett liv som andra.« FOTO: PER GUSTAFSSON
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=