ALLERGIA ASTMA- OCH ALLERGIFÖRBUNDET 1/2013 Barn vill prata om astma OM DE VUXNA HJÄLPER TILL Frisören bytte produkter EKSEMEN FÖRSVANN LÄR SIG TÅLA MJÖLK
2 INGALILL BJÖÖRN förbundsordförande LEDAREN Många vill allergimärka kläder En undersökning som förbundet gjort visar att en tredjedel av Sveriges befolkning känner oro för att kläder kan innehålla gifter eller allergiframkallande ämnen och motsvarande 300 000 personer uppger att de någon gång fått besvär i form av klåda, irritation eller utslag av nyinköpta kläder. Det bekräftar mina egna intryck från kontakter med medlemmar Många har villrådigt hört av sig till mig och kansliet för att få vägledning inför sina klädköp. Undersökningen visar att yngre personer, 18-29 år är mest oroliga över att kläderna kan innehålla gifter eller allergiframkallande ämnen. Sju av tio unga i undersökningen uppger att de känner oro för det. Med stigande ålder minskar andelen något. Jag tolkar det som att unga människor i dag är medvetna om de faror som finns och ställer högre krav som konsumenter. Det ger oss hopp i vårt arbete. I dag finns en mängd olika miljömärkningar av textilier, men ingen av dem omfattar hälsoaspekter som exempelvis allergi eller överkänslighet. En tanke som vi framfört är att utöka någon av dessa miljömärkningar till att omfatta även de aspekter som våra grupper är särskilt intresserade av. Just nu genomför vi en förstudie där vi undersöker vilket intresse det finns inom klädbranschen och bland konsumenter för en sådan märkning. Oavsett vad branschen anser om detta får de säkert räkna med att konsumenternas krav på information om vad kläder innehåller kommer att växa. Vi kommer att fortsätta arbetet. Känner du någon som du tror skulle ha glädje av att läsa Allergia? Nu har du chansen att utan kostnad ge bort ett exemplar av tidningen. Fyll bara i talongen och posta den till: Allergia, Astma- och Allergiförbundet, Box 17069, 104 62 Stockholm. Eller skicka ett e-postmeddelande med mottagarens namn och adress till allergia@astmaoallergiforbundet.se Skriv Ge bort Allergia i ämnesraden. Ge bort Allergia till en vän Namn: ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Adress: -----------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 ANNIKA OLSSON redaktör Tre barn med svår allergi mot mjölkprotein lär sig tåla mjölk. Visst låter det otroligt? Men det är sant. Och tio till står på tur. Läkaren, Nicholas Brodszki, låter barnen svälja små, små doser av utspädd mjölk. För Williams del (pojken på omslaget) var man tvungen att spä ut mjölken hundra tusen gånger och ge honom så lite som 0,5 ml av den spädda mjölken. En annan pojke, David, behövde "bara" späda mjölken tusen gånger för att klara att börja med en dos på 0,5 ml. Doserna ökades succesivt. Än så länge är inget av barnen fria från sin allergi, men de klarar små doser outspädd mjölk och föräldrarna slipper vara rädda för deras liv. Läs mer om William, David och Lia och den spännande behandlingen på sidan 20. Som du förstår är det här inget man kan göra själv. Toleransträning måste ske under strikt kontrollerade former och med vårdpersonal i närheten. Det här är en behandling som är väldigt ny och ännu bara tillgänglig för ett fåtal, men Nicholas Brodszki menar att den kan börja användas i vården. De lär sig tåla mjölk Innehåll 1/13 4 Jens Hallberg blev Grön frisör – Mina eksem har i princip försvunnit 8 Nytt i korthet Få beredda avstå från jordnötter på flyget 10 Ny typ av vaccin mot astma och eksem Kan vara klart år 2020 12 Barn berättar hur det känns med astma Många upplever anfallen som mycket skrämmande 14 Viktigt hitta barnen med svårast astma Om de inte får rätt behandling förvärras sjukdomen 16 Jessica Persson möts av misstro – Ingen har hört talas om någon som är allergisk mot potatis 20 Tre modiga lär sig tåla mjölk Lia, David och William deltar i en pilotstudie 25 Aktuellt i förbundet Svenskarna vill allergimärka kläder 29 Anslaget Läsarnas egna sidor 25 4 16
Jens Hallberg hade precis hunnit gå ut frisörutbildningen och skaffat sig en egen frisersalong när han såg de första tecknen. Först i form av sprickor och rodnader. Sprickorna utvecklades till varblåsor – och plötsligt var både fingrar och händer täckta av kliande, fjällande sår. – Det var fruktansvärt jobbigt. Jag gjorde allt för att utslagen skulle försvinna, men ingenting hjälpte. Ett tag provade jag att ha på mig plasthandskar när jag klippte mina kunder. Men det var svårt och klumpigt, och gjorde att huden inte fick tillräckligt med luft för att läka, berättar Jens Hallberg. Han förstod ganska snabbt att utslagen hade med produkterna han arbetade med att göra, eftersom problemen förvärrades när han kom i kontakt med blek- och hårfärgningsmedel eller tog i kunders nypermanentade hårlockar. – Till slut gav jag upp. Jag insåg att jag inte skulle kunna fortsätta att arbeta som frisör och TEXT ZANDRA ZERNELL FOTO KAMILLA KRACZKOWSKI Röda, kliande eksem på händerna tvingade Jens att ge upp sitt yrke som frisör. Men så tog han mod till sig och öppnade upp på nytt – denna gång utan skadliga och allergiframkallande hårprodukter. PRODUKTER GAV JENS JOBBET TILLBAKA Namn: Jens Hallberg. Ålder: 44 år. Bor: Mellbystrand. Gör: Driver en ekologisk frisersalong i Båstad. Den är en av landets sju salonger som är certifierade enligt miljömärkningen Grön Salong. f
6 krav på att produkterna som används inte innehåller ämnen som är kraftigt allergiframkallande, hormonstörande, alltför giftiga eller som har stor miljöpåverkan. Det svåraste med omställningen till att använda giftfria produkter var det begränsade utbudet av hårfärger. För Jens, som blev frisör just eftersom han älskar att hålla på med färg och form, är det viktigt att kunna göra så mycket som möjligt i färgväg. – Jag jobbar mycket med växtfärger, men använder också ett par syntetiska färger som är godkända av Grön Salong. Det fungerar alldeles utmärkt nu när jag har lärt mig att trixa med dem. Men färgerna kräver mycket mer kunnande än giftiga färger och det är antagligen därför ganska få frisörer använder sig av dem. VANLIGT PROBLEM. Jens Hallberg är inte den enda frisören som fått problem med allergiska besvär. Flera undersökningar har visat att frisörer har högre risk än andra att drabbas av allergier, luftvägsbesvär och handeksem. Och en stickprovsundersökning som Naturskyddsföreningen för två år sedan gjorde bland 30 frisersalonger runt om i landet visade att användandet av hårprodukter som innehåller giftiga och allergiframkallande ämnen var utbrett. Till exempel innehöll var tredje mjällschampoflaska det giftiga ämnet zinkpyrition och i flera av hårfärgerna förekom paraphenylendiamin (PPD). Det är ett giftigt och starkt allergiframkallande ämne som tidigare var förbjudet i Sverige – men som åter blev tillåtet när vi gick med i EU. – Problemet är att skadliga ännen i hårprodukter ger hälsoproblem både för frisörerna själva och för deras kunder, samtidigt som miljön tar stryk. Och det handlar inte bara om problem med allergiska reaktioner, utan även om ämnen som är så farliga att de kan orsaka allvarliga skador på vår hälsa, säger Naturskyddsföreningens ordförande Mikael Karlsson. IFRÅGASÄTTER. Enligt Mikael Karlsson har det inte hänt särskilt mycket sedan undersökningen gjordes, åtminstone inte när det gäller de regleringar som bestämmer vad som får finnas i hårprodukter. Själv ifrågasätter han att det överhuvudtaget ska vara tillåtet att sälja hudvårds- och med sorg i hjärtat sålde jag min salong och började plugga musik i stället, säger Jens. Men Jens saknade sitt jobb och bestämde sig en dag för att göra ett nytt försök. Han hade hört talas om det växande utbudet av naturliga, giftfria hårprodukter och hoppade på en utbildning i naturlig hårvård. Där fick han blodad tand och startade upp sin salong igen – denna gång med produkter fria från gifter och därmed även med lägre allergirisk än de konventionella. Nu driver han salongen Grön Frisör i ett sekelskifteshus i centrala Båstad. – Det är det bästa jag har gjort. Mina eksem har i princip försvunnit och jag har fått en helt ny kundkrets. Många av mina kunder är i dag allergiker eller doftöverkänsliga som fått allergiska reaktioner där de klippt sig tidigare. Nu kommer de hit i stället, en del till och med långväga ifrån! MED ELLER UTAN SPEGEL. Inne i frisersalongen är atmosfären lugn och fridfull. I ett hörn står en elektrisk permanentapparat från 1930-talet, en present från Jens vänner när han fyllde 20. I ett annat står en hylla med olivtvålar, ekologiskt schampo av olika slag, örtbaserad hårfärg och kammar av miljövänligt bambuträ. Här finns två platser för kunderna att välja mellan. En med spegel och en utan, för den som föredrar att inte se sig själv under klippningen. För att ha koll på att produkterna han använder verkligen är fria från skadliga ämnen har Jens låtit certifiera salongen enligt den danska miljömärkningen Grön Salong. Det är ett certifieringssystem för frisörer i Skandinavien, som ställer ” Mina eksem har i princip försvunnit – Jag jobbar mycket med växtfärger Winni Lehmbeck är en av alla Jens allergiska kunder.
7 hårprodukter som innehåller skadliga ämnen, trots att de inte fyller någon funktion. Bland frisörerna har han dock märkt av ett spirande intresse för att övergå till en mer ekologisk, giftfri profil. Som konsument är det därför viktigt att ställa frågor till sin frisör och att börja efterlysa allergifria, miljömärkta produkter, menar han. – Det är svårt att ställa krav, men om tillräckligt många väljer bort skadliga produkter kommer det att sprida sig. Till slut blir salongerna tvungna att skaffa fram ofarliga alternativ! ■ ● 1-naphthol ● Ämnen med aminophenol i namnet ● Formaldehyd och formaldehyd-frigörare ● Methylisothiazolinone och methylchloroisothiazolinone, kathon ● Ämnen med paraben i namnet (methyl-, ethyl-, butyl-, isobutyl-, propyl- och isopropylparaben). ● Ämnen med p-phenylenediamine i namnet (PPD) ● Ämnen med resorcinol i namnet ● Ämnen med toluene-2,5-diamine i namnet ● Thioglycolic acid och thioglycolat ● 4-amino-2-hydroxytoluene ● 4-amino-3-nitrophenol FÖRBJUDNA ÄMNEN HOS GRÖN FRISÖR ● Välj en miljömedveten frisör. ● Använd inte mjällschampo i onödan. Problemen rör sig ofta bara om torr hårbotten. ● Välj mjällschampo utan ämnet zinkpyrition. ● Köp hårschampo utan methylchloroisothiazolinon och methylisothiazolinon. ● Välj hårfärger utan paraphenylendiamin. ● Köp miljömärkta hårvårdsprodukter. ● Diskutera med din frisör och efterfråga bättre och/eller alternativa produkter. ● Kontakta tillverkarna och ställ krav på bättre produkter. KÄLLA: NATURSKYDDSFÖRENINGEN SÅ UNDVIKER DU ALLERGIFRAMKALLANDE ÄMNEN I Jens Hallbergs ekologiska frisersalong finns ett stort utbud av schampo och hårfärger. Den gemensamma nämnaren är att de inte innehåller några allergiframkallande ämnen. Så här såg Jens händer ut när han arbetade som konventionell frisör – fulla av eksem som orsakats av de hårprodukter han använde då.
8 NOTISER MOLEKYL STOPPAR REAKTION Amerikanska forskare har konstruerat en molekyl som kan stoppa en pågående akut allergisk reaktion som astma, mot till exempel nötter eller bistick. Molekylen klipper sönder kopplingen mellan IgE, en typ av antikroppar som är inblandade i allergiska chocker, och molekylen FcR på mastcellerna, de celler som innehåller histamin. När kopplingen är bruten släpps inte histamin ut ur cellerna och den snabba allergiska chocken uteblir. SMARTA SENSORER Ny teknik på stadsbussarna i Uppsala ska hjälpa till att mäta luftföroreningar. Smarta sensorer ska mäta halterna av partiklar och gaser, föroreningar som orsakar bland annat astma och allergier. Med mätresultaten som grund blir det möjligt att rita föroreningskartor. De kan i sin tur förbättra stadsplaneringen, men även bli tillgängliga för allmänheten via internet. SLUTA RÖKA MED BARCA EU har inlett en sluta röka- kampanj tillsammans med fotbollsklubben Barcelona. Kampanjen är uppbyggd kring ett coachningsprogram för personlig hälsa. Du kan få skräddarsydda tips, information och motivation direkt från Barcas spelare, tränare och personal. Carles Puyol, Andres Iniesta, Victor Valdes och Xavi är några av dem som erbjuder råd via internet och en mobil-app. ● DÅLIG RESPEKT. I en enkätundersökning som genomfördes av två studerande vid Tibble gymnasium fick 300 flygresenärer på Arlanda flygplats svara på frågor om hur de skulle agera om det var en flygning med nötförbud. Svaren varierade stort och var till viss del förvånande. Slutsatsen är att respekten för nötallergiker är för liten. Av dem som svarade på enkäten väljer nio procent att äta nötter trots uppmaning om nötfri flygning. I ett flygplan med 300 passagerare motsvarar nio procent 27 personer vilket innebär att 27 personer äter nötter trots förbud och utsätter allergiker för en livshotande miljö. Då spelar det egentligen ingen roll hur de kvarstående 91 procenten agerar. Allergikern kan drabbas ändå och bli svårt sjuka på grund av en allergisk reaktion. De kvarstående 91 procenten visar respekt, men av dessa personer är det 30 procent som inte tänker på att chokladkakor och liknande kan innehålla nötter. Fem procent av de medverkande i enkäten tror att luftburna allergier handlar om inbillning. Resenärer struntar i allergiker ● HÅLLER INTE MÅTTET. Hud- och hårvårdsprodukter och annan kosmetika får enligt lag endast säljas om informationen på förpackningarna är outplånlig, lättläst och väl synlig. Men nu visar en undersökning, som Konsumentföreningen Stockholm och Sveriges Konsumenter gjort, att flera förpackningar med kosmetika och hudvårdsprodukter har svårläst eller oläslig text. De båda organisationerna har granskat drygt 200 hud- och hårvårdsprodukter i butikskedjor, hårsalonger och varuhusens kosmetikaavdelningar. Totalt 27 schampon, krämer och deodoranter anses inte hålla måttet. Obligatorisk information som ingredienser, varningstext och användningsområden är svårläst eller omöjlig att läsa på grund av för liten text, dåliga kontrastfärger eller glänsande behållare. I ett pressmeddelande skriver de båda organisationerna att exempel på produkter som har svårläst text är Body Shops duschkräm och handkräm, Boots ansiktsvatten och kroppslotion, Dove self-tanner lotion och deodorant för män samt Garnier Ambre Solaires solfaktorer. – Det är i dag trendigt med blänkande och silvriga behållare, men de glänser och skiner i butiksljuset, så man får vända och vrida på förpackningen om texten ska gå att läsa. Det duger inte, säger Louise Ungerth, Konsumentföreningen Stockholm. Innehållet i krämer, schampon, kosmetika och hygienprodukter diskuteras allt mer. Om konsumenter ska kunna göra informerade val och kunna välja eller välja bort produkter så måste förpackningstexten gå att läsa. – I takt med att antalet nya kemikalier ökar är det en förutsättning för alla, inte minst allergiker, att kunna läsa vad produkterna innehåller, säger Louise Ekström, Sveriges Konsumenter. Svårläst text på sminkförpackningar Trendiga, blänkande förpackningar med för liten text gör det svårt för kunden att läsa. COLOURBOX COLOURBOX
Lotteriet där alla är vinnare I PostkodLotteriet har du chans att dela på miljoner med dina lottköpande grannar. Några som alltid vinner är de 40 organisationer som vi stödjer. Deras arbete blir i slutänden en vinst för oss alla. I dag är över en miljon svenskar med i PostkodLotteriet. Det är de som vill göra en god insats samtidigt som de ger sig själva chansen att vinna riktigt mycket pengar. 2,8 miljarder till goda ändamål Sedan Lotteriet startade för sju år sedan har Astma- och Allergiförbundet och de 39 andra utvalda organisationerna fått ta emot 2,8 miljarder kronor. Ännu mer blir det i år. En lott för en bättre värld Det är tack vare våra kunder som vi har möjlighet att dela ut alla dessa miljoner till både förmånstagare och lottköpare. Vardag som helgdag, året om har våra lottköpare en ny vinstchans. I de dagliga dragningarna lottar vi ut som mest på fredagar och lördagar: upp till 100 000 kr per lott + en BMW + 1 miljon varje fredag och 1 miljon varje lördag. Dessutom lottar vi ut många miljoner i GrannYran tre gånger per år och i många extradragningar under året. Ta chansen att både ge och vinna – gå med i PostkodLotteriet idag! Anmäl dig på postkodlotteriet.se eller ring 099-110 40
10 ” Lars Hellman är professor vid institutionen för cell- och molekylärbiologi vid Uppsala universitet. Sedan flera år tillbaka har han och hans forskargrupp arbetat för att utveckla ett vaccin mot vanliga atopiska allergier. Med atopi menas en ärftlig benägenhet att bilda IgE-antikroppar mot ofarliga ämnen i vår omgivning, som till exempel pollen och djurdamm. Varför kroppens immunsystem gör denna feltolkning vet man inte, men när ämnet – antigenet – kommer in i kroppen börjar immunförsvaret att producera IgE-antikroppar för att bekämpa det. – När IgE-antikropparna möter antigenet frisätts histamin och andra ämnen som leder till kraftiga inflammatoriska och allergiska reaktioner, förklarar Lars Hellman. I BÖRJAN AV SIN FORSKNING fokuserade Lars Hellman på IgE-antikroppen som ett lämpligt mål för allergivaccinet. Tanken var att om man kunde motverka den onormalt höga produktionen av IgE, skulle man också kunna minska den allergiska reaktionen. De första djurförsöken på mus och råtta var mycket lovande, men vaccinet visade sig ha betydligt sämre effekt när man gick vidare och testade det på hundar. – Detta var ett hårt bakslag, särskilt som förväntningarna var så höga, säger Lars Hellman. Det företag som Lars Hellman startat för att påskynda utvecklingen av vaccinet lades ned. Men Lars Hellman tappade inte tron på sin idé om ett allergivaccin. Med hjälp av anslag från bland annat Vetenskapsrådet och Vinnova följer han nu ett annat hett spår. IDAG ÄR DET INTE LÄNGRE IgE-antikroppen som forskningen riktar in sig på, utan istället de signalmolekyler som är inblandande i en tidig fas av den allergiska reaktionen. Produktionen av IgE-antikropparna styrs nämligen av särskilda signalmolekyler som har förmåga att både stimulera och hämma delar av immunförsvaret. Det finns många olika sorters signalmolekyler kopplade till olika typer av allergi. Lars Hellman och hans forskargrupp har studerat flera av dem. Den signalmolekyl som särskilt fångat deras intresse är IL-33. Det är IL-33 som triggar igång produktion av IgE-antikroppar vid atopiska eksem och allergisk astma. Vad forskarna nu gör är att ta fram en muterad och inaktiv variant av IL-33. Denna sätts samman med ett kroppsfrämmande protein, som sedan utgör den aktiva komponenten i allergivaccinet. När vaccinet injicerats i kroppen bildar immunsystemet antikroppar mot hela proteinet och därmed också mot signalmolekylen. – När antikroppsproduktionen mot IL-33 kommit igång hos patienten, förhindrar antikropparna att nivåerna av IL-33 blir onormalt höga. På så sätt dämpas den allergiska reaktionen, förklarar Lars Hellman. Effekten blir inte bestående, utan behandlingen kommer att behöva upprepas med jämna mellanrum. – Det här är ett så kallat terapeutiskt vaccin och är tänkt att ges till patienter som redan har sjukdomen för att lindra och minska symtomen, förklarar han. DET KOMMER DOCK ATT DRÖJA ett antal år innan ett vaccin finns tillgängligt på marknaden. Enligt planen ska vaccinet först testas på hundar i en studie under 2013. – Hundar har nämligen liknande problemmed allergier som vi människor. De drabbas inte av astma men får ofta svåra hudproblem, säger Lars Hellman. Om denna studie slår väl ut, blir nästa steg att lansera vaccinet på veterinärmarknaden 2014 eller 2015. – Genom att gå via veterinärmarknaden får vi snabbt tillförlitliga data vad gäller säkerhet och effekt. Därefter planerar vi att starta kliniska prövningar på människor. Vår förhoppning är att det runt år 2020 ska finns ett läkemedel som kan revolutionera behandlingen av personer med allergisk astma och svåra atopiska eksem, säger Lars Hellman. ■ VACCIN mot astma och eksem år 2020 Professor Lars Hellman är ett nytt vaccin på spåren. Det riktar sig mot svåra atopiska eksem och allergisk astma. Förhoppningen är att ett allergivaccin ska finnas på marknaden runt år 2020. TEXT BARBRO FALK Effekten blir inte bestående, utan behandlingen kommer att behöva upprepas med jämna mellanrum.
REN LUFT NÄR DU SOVER ● SOV GOTT. Med Protexo bredvid sängen strömmar frisk luft ner över dig när du sover och skapar ett allergenfritt område i din andningszon. Studier visar att det ger en bättre livskvalitet och en minskad inflammation i luftvägarna. Protexo finns med i Hjälpmedelsinstitutets förteckning över bra hjälpmedel och kan förskrivas av läkare vid allergisk astma eller atopiskt eksem. VINNARE ● FRISKT VÅGAT HÄLFTEN VUNNET. Raili Flink i Göteborg vann sidenmorgonrocken som lottades ut i Allergia nummer 7/12. De fem exemplaren av boken Klassiska julkakor från Allergia nummer 8/12 kommer att hamna hemma hos Rickard Sivertsson, Kungshamn, Trinu Tuurman, Haninge, Britt-Inger Lindgren, Stockholm, Malin Johansson, Mölndal och Gunilla Kjellin, Linköping. Grattis alla vinnare! FRISKARE LIV ● MOTION PÅ RECEPT. Möjligheten att få fysisk aktivitet på recept har funnits länge, men används inte särskilt flitigt, visar en ny undersökning. Receptet innebär att du får förslag på träning som är lämplig vid just din diagnos. Det kan vara promenad, stavgång, simning, vattengymnastik, styrketräning eller gympapass. Det kan även stå qigong, yoga eller till och med trädgårdsarbete på receptet. En del arrangörer av friskvårdsaktiviteter erbjuder ett lägre pris för deltagare med recept. PLOCK PIGG MED VITAMIN ● FRISKT OCH LÄSKANDE. Rena vitaminkicken, så här i förkylnings- och influensatider, är denna smoothie: Ta 1 avokado, 2 dl frysta hallon eller jordgubbar, 2 dl tranbärsjuice. Mixa allt och häll upp i två glas. COLOURBOX COLOURBOX AIRSONETT ANDAS FRITT PÅ SEMESTERN ● RÖKFRI BALKONG. Vingresor inför rökfritt på alla sina Sunwing Family Resorts. Från i sommar kommer det att vara möjligt att röka endast på anvisade platser på hotellområdet. Företaget anger att det bland annat är av hänsyn till sina många allergiska gäster som de inför rökfritt. Rökförbudet gäller även på balkongerna och terrasserna. COLOURBOX COLOURBOX FRISKT
12 bjuder in till ett sådant samtal, säger astmasjuksköterskan Anne Trollvik som står bakom forskningen. SKRÄMMANDE. Anne Trollvik är verksam som lärare vid Högskolan i Hedmark i Norge, och intervjuerna är gjorda i Norge. Anne Trollvik anser dock att resultatet går att överföra till svenska förhållanden och till barn med andra kroniska sjukdomar. Barnen i studien beskriver astman på olika sätt. Vissa talar om att astman känns i hela kroppen, att huvudet blir varmt och bröstet trångt, medan andra säger att hjärtat slår fort ochatt det är tungt att andas. Astmaanfallet upplevs som mycket skrämmande. Barns upplevelser av hur det är att ha astma har undersökts i en studie från Nordic School of Public Health i Göteborg med titeln Barn med astma och deras föräldrar – lärande, delaktighet och samarbete. I studien beskriver barn i åldrarna 7–10 år hur astman påverkar deras vardag. Utifrån barnens erfarenheter har en ny pedagogisk metod utvecklats som kan användas i samband med undervisning i astmaskolor. – Vi har samlat in data genom intervjuer, observationer och teckningar. Materialet visar att barnen både vill och kan prata om sin sjukdom – om vuxna Barn berättar om sin astma För det astmasjuka barnet handlar sjukdomen inte bara om skrämmande kroppsliga upplevelser, utan också om en känsla av utanförskap. Genom att rita och berätta fritt kring teckningarna, får barnet möjlighet att sätta ord på sina känslor – och de vuxna får tillgång till barnets värld. TEXT BARBRO FALK FOTO PRIVAT Anne Trollvik har utvecklat en metod som får barn att beskriva hur de upplever sin sjukdom. Barnens teckningar och berättelser är hämtade ur Anne Trollviks studie.
13 ” En flicka beskriver sitt första anfall som den värsta dagen i sitt liv. Många är också rädda att sjukdomen ska förvärras. En annan oro är att hälsotillståndet kan ändras väldigt snabbt. Som en pojke i studien berättar: ”Ena stunden leker man, nästa stund ligger man på backen och har svårt att andas”. – Även om barnen vet när och hur de ska ta sin astmamedicin, glömmer de bort det i leken. Men ibland handlar det om ett medvetet val. Man vill inte visa för sina kompisar att man är annorlunda, och därför tar man inte medicinen, berättar Anne Trollvik. BEHÖVER BEARBETA. Barnens rädsla för att bli utan- för är stor. Beslutet om man ska berätta om sjukdomen eller hålla den hemlig, upplevs som ett svårt dilemma. De flesta av barnen väljer att inte berätta. För att dölja sjukdomen tar barnen till olika strategier, som till exempel att ta täta pauser för att dricka vatten under fotbollsmatchen. I teckningar och ord framträder en vardag där barn med astma ofta känner sig utestängda från lek och olika idrottsaktiviteter i skolan. Men också på fritiden innebär astman problem. Det är till exempel svårt att träffa kompisar som har djur. – För att kunna hantera allt detta behöver barnen hjälp att bearbeta sina känslor. Även föräldrarna behöver kunskap och stöd, betonar hon. Enligt Anne Trollvik fokuserar sjukvården för mycket på den medicinska delen av sjukdomen när man informerar barn och föräldrar, till exempel i astmaskolor. – Man lär ut rätt inhalationsteknik och berättar om olika symtom. Men det räcker inte. Sjukdomens känslomässiga konsekvenser måste också tas upp under utbildningen, understryker hon. BILDER OCH BERÄTTELSER. Den nya pedagogiska metod som Anne Trollvik tagit fram stimulerar barnen att uttrycka sina erfarenheter. Det handlar ▲ En flicka hade fått en akut astmaattack. Hon beskrev hur hennes pappa körde väldigt fort till sjukhuset och att hon var rädd att polisen skulle stoppa bilen. Teckningen visar henne i bilen när de kör förbi en polisstation. En flicka berättade om när hon var ute och cyklade med kompisar. Hon var den sista som kom upp för en backe för att astman gjorde henne trött. Hon sa att hon inte kunde andas ordentligt och var tvungen att gå av cykeln. Teckningen visar när de andra försvinner uppför backen. En flicka berättade att hon blev trött när hon lekte med tre kompisar, att hon inte kunde springa lika fort som dem och att de hade lämnat henne. Teckningen visar hur hon vinkar till dem när hon inte hinner med dem. Det värsta med skolan är rasterna, för då måste vi springa och leka hela tiden
14 ” ▲ Viktigt hitta barnen med svårast astma Rätt vård i början av livet. Det kan göra stor skillnad för människor med svårbehandlad astma, menar forskare. Därför är det viktigt att tidigt avgöra vilka barn som behöver extra omsorg för att må så bra som möjligt. TEXT MALIN AVENIUS Dagens mediciner hjälper de flesta astmatiker, men inte riktigt alla. Bland barn med astma har upp emot fem procent återkommande svåra besvär, trots att de får maximalt med läkemedel. Sjukdomen blir ett handikapp som gör sig påmint varje dag, och en vanlig förkylning kan förvärra symtomen till den grad att barnen måste läggas in på sjukhus. En del har så allvarliga astmaanfall att det är fara för livet. – Småbarnsåren är riktigt tunga för den här gruppen som har väldigt känsliga luftrör och ofta får luftvägsinfektioner. Om vi kan hjälpa dem att må lite bättre och förebygga de värsta problemen, är det väldigt mycket värt, säger Gunilla Hedlin, som är professor i barn- och ungdomsallergi och överläkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. NOGGRANN UNDERSÖKNING. När 150 forskare och läkare från hela Europa träffades i Göteborg i oktober för att diskutera svår astma, var Gunilla Hedlin en av föreläsarna. Hon berättade hur hon och hennes kollegor på Astrid Lindgrens Barnsjukhus gör för att så tidigt som möjligt upptäcka vilka barn som tillhör den mest svårbehandlade gruppen, de som på fackspråk kallas för terapiresistenta. Patienterna som remitteras till hennes avdelning blir till att börja med mycket noggrant undersökta, genom bland annat lungfunktionstester, skiktröntgen av lungorna, bronkoskopi (där insidan av luftrören studeras med hjälp av en liten kamera), allergitester samt blodprover där man mäter förekomsten av olika sorters allergiantikroppar, om ett gruppbaserat arbetssätt där fokus ligger på barnens behov. I korthet innebär metoden att barnen – i dialog med vårdpersonalen – beskriver hur de upplever sin sjukdom med hjälp av egna bilder och berättelser. – Vårdpersonalen använder öppna frågor och väntar in barnens svar, vilket uppmuntrar dem att delta i samtalet. Det finns också olika färdigskrivna berättelser och andra bilder som barnen kan fundera över och diskutera i gruppen, förklarar Anne Trollvik. Metoden har testats i studien och utvärderingen visar att både föräldrar och barn känner sig trygga med arbetssättet. Att få dela erfarenheter med människor i samma situation känns värdefullt. – Barnen lär av varandra och sätter ord på sina upplevelser, och märker att de inte är ensamma om sina tankar. De vågar prata om svåra känslor som att skämmas och dölja sina astmamediciner. Det här är ett upplägg som stärker barnets tro på sin egen förmåga, säger Anne Trollvik. Hon menar att vardagen blir lättare för barn om de känner att de kan vara öppna och prata med andra barn och vuxna om sin sjukdom. – På sikt leder det till bättre hälsa och höjd livskvalitet, konstaterar hon. ■ Ibland blir mina kompisar trötta på att behöva vänta på mig när vi leker En hundallergisk pojke brukade gå ut och gå med grannens hund. Han berättade att hunden brukade springa så fort att han nästan inte hann med. Men han var ju tvungen att följa hunden så han sprang snabbt och fick svårt att andas. Teckningen visar att istället för att pojken går ut med hunden – går hunden ut med pojken.
15 ” IgE i blodet. Ibland undersöker läkarna också hur känsliga vissa blodkroppar är för allergen. – När vi väl har klart för oss att det verkligen handlar om astma och kan bedöma hur svår den är, sätter vi in maximal behandling med astmamediciner och följer sedan utvecklingen noggrant, säger Gunilla Hedlin. I de fall då astman inte förbättrats av vanliga astmamediciner, kan kortison i tablettform ändå hjälpa en del av patienterna genom sina mest akuta perioder, och barn över sex år som har allergisk astma kan må bättre med hjälp av läkemedlet Xolair. Men några av dem som undersöks visar sig vara helt terapiresistenta. SAMBAND MED ALLERGI. Astrid Lindgrens Barnsjukhus tillhör de som ligger långt framme när det gäller specialistvård av svårt astmasjuka barn, och en av frågorna som diskuterades på konferensen i Göteborg var hur man skulle kunna ta fram enkla metoder som kan användas inom den vanliga vården, för att tidigt urskilja terapiresistenta astmatiker. Adnan Custovic, som är professor i allergisjukdomar, leder en forskargrupp i Manchester som letar efter faktorer som kan avslöja vilken typ av astma en person lider av. Bland annat har de brittiska forskarna tittat närmare på kopplingar mellan olika sorters allergier och svår astma. I en studie delade de in barn som genomgått allergitester i fyra grupper, utifrån hur de reagerat på testerna: de som var allergiska mot kvalster, de som inte tålde damm, de som hade flera allergier som utvecklats relativt sent, samt de som hade flera allergier som utvecklats mycket tidigt i livet. Det var i den sistnämnda gruppen som man också hittade flest fall av svårbehandlad astma. Adnan Custovics forskargrupp har också sett att barn med svårbehandlad astma har sämre lungfunktion än andra astmatiker redan vid tre års ålder, och att halten av allergiantikroppar är högre i deras blod. – Även om vi ännu inte har någon medicin som fungerar mot terapiresistent astma, är det viktigt att vi lär oss urskilja vilka patienter det gäller. Annars kommer vi aldrig förstå vad som ligger bakom den här speciella sortens astma eller hur vi ska bota den, säger Adnan Custovic. KOMMUNIKATIONEN VIKTIG. En annan viktig aspekt är att det trots allt finns en del saker som läkare kan göra för att hjälpa barn med svårbehandlad astma, och förhindra att problemen förvärras mer än nödvändigt, påpekar Gunilla Hedlin. – Vi försöker ta reda på hur barnens vardag ser ut och hitta lösningar när det gäller exempelvis allergiframkallande eller retande ämnen i närmiljön, samt psykisk belastning som oro och stress. Det är dessutom extra viktigt att den allmänna hälsan är så god som möjligt hos de här barnen. Det kan göra stor skillnad när de utsätts för virusinfektioner som förvärrar astman, säger hon. På Astrid Lindgrens barnsjukhus försöker man också se till att kommunikationen mellan läkare och föräldrar fungerar bra, eftersom barnets hälsotillstånd i hög grad är beroende av att de vuxna följer läkarens råd. – Barnen klagar oftast inte. De vet ju inte hur det känns att ha friska luftvägar. Tyvärr händer det att vi stöter på föräldrar som inte förstår hur allvarligt sjuka deras barn är. HJÄLP OCH STÖD. Gunilla Hedlin tycker att alla barn under fyra år som uppsöker primärvården mer än någon enstaka gång på grund av andningsproblem ska remitteras till en barnläkare, och att problemen bör följas upp ordentligt. – Allt för ofta träffar jag barn som ingen tar ett långsiktigt ansvar för inom vården. Det är väldigt tråkigt, eftersom barn med svår astma och deras föräldrar behöver all hjälp och stöd de kan få. ■ Det värsta jag upplevt var när halsen blev så trång att jag trodde att jag skulle strypas – Det är som att ha en stor bubbla i halsen som inte brister Konferensen som hölls i oktober i Göteborg hade titeln International Severe Asthma Forum (Internationellt forum för svår astma), och arrangerades av den Europeiska akademin för allergi och klinisk immunologi (EAACI). Konferensen är tänkt att hållas varje år för att öka kunskapen om allvarlig och svårbehandlad astma.
16 Jag trodde att jag bara var allergisk mot latex, så jag fick hjälp från skolan med att ta bort all plast och gummi. Men det hjälpte inte. Efter ett tag började jag själv märka av kopplingen till potatis, men till en början var det ingen som trodde mig. Det var ju ingen som hade hört talas om någon som är allergisk mot potatis, berättar Jessica, idag 22 år. Det skulle dröja två år och en rad utredningar och tester innan den ovanliga allergin kunde diagnosticeras. Förutom potatis är Jessica även känslig för de flesta exotiska frukter – som banan, melon och citron – samt alla rotfrukter. Skulle hon få i sig något av dessa livsmedel får hon omedelbart stora blåsor i munnen. ISOLERAT LIV. Dessutom är Jessica extremt känslig för latex. Det innebär exempelvis att hon inte klarar av direktkontakt med plast. Ett helt vanligt tangentbord till en dator gör exempelvis att fingrarna svullnar upp direkt. Dagligen äter hon fyra olika allergimediciner. De tar inte bort allergin, men lindrar besvären. – Idag lever jag ett ganska isolerat liv. Särskilt på sommaren är det svårt att gå ut. Det räcker att någon har kokat potatis och det kommer en vindpust så får jag andningssvårigheter och det bildas blodsprängda blåsor under huden. Det är svårt att till exempel gå på restaurang eftersom där nästan alltid friteras eller kokas potatis. Ett biobesök måste plaTEXT JAKOB HYDÉN BILD KRISTER HANSSON Det var något med skolmatsalen. Det märkte då 17-åriga Jessica Persson från Ängelholm tydligt. Ofta när hon var där, eller bara passerade förbi, fick hon ilskna röda utslag på huden och andningen blev tung. neras noggrant flera dagar i förväg, det räcker ju att någon öppnar en chipspåse i närheten för att symtomen ska komma. HOPPAS PLUGGA IGEN. Jessicas problem innebar att hon tvingades hoppa av gymnasiet i förtid, men hon hoppas kunna komma igång med studierna igen och börja läsa in den gymnasiekompetens som hon gått miste om. Drömmen – att jobba som socionom – har hon tvingats ge upp på grund av sin svåra allergi. – Ända sedan jag var 14 har jag velat jobba med att hjälpa utsatta barn och ungdomar, men jag har tvingats inse att det inte kommer funka. Jag kan ju inte åka hem till folk, då riskerar jag att bli sjuk, så det får bli något annat. Revisor är ett Bäst mår Jessica hemma där hon slipper utsätta sig för det hon Jessica Persson.
17 yrke som man kan utöva på distans, så det funderar jag på. Idag bor Jessica och hennes man Linus hemma hos Jessicas mamma. Utan jobb och utan ekonomiskt stöd från samhället har det unga parets planer på ett eget boende fått skjutas på framtiden. SKRATTET NÄRA. Trots att allergin begränsar Jessica och försvårar hennes vardag, är hon ändå en person som har väldigt nära till skrattet. Men när hon berättar om känslan av att inte bli trodd utan ständigt ifrågasatt, så mörknar blicken. – I skolan var det ingen som trodde mig. När jag gick andra året på gymnasiet blev allergin värre än någonsin, men de tänkte nog bara att jag var skoltrött, det var otroligt frustrerande. Ofta är attityden likadan från myndigheterna och även från många personer inom i sjukvården, berättar Jessica. Men hon har fått mycket stöd av Linus och mamma Annika. Att komma igång och studera skulle ge framtidstron tillbaka. – Det jag behöver är hjälp med ett latexfritt tangentbord, men tyvärr är det ganska dyrt. Jag hoppas att det ska lösa sig. Det hade varit jättekul att komma igång med studierna. Jag har ju gått här hemma nu i nästan ett år så jag har hunnit bli otroligt sprallig och pigg på att komma igång. ■ – Det var ingen som trodde mig inte tål. Hon hoppas hitta ett jobb som går att sköta hemifrån. Namn: Jessica Persson Ålder: 22 år Bor: Ängelholm Allergi: Rotfrukter, exotiska frukter och latex
Välj grönt nästa gång du målar. www.beckers.se Beckers Elegant vägg- och takfärger är märkta med Astma- och Allergiförbundets symbol. Det är en extra trygghet för dig som är allergisk eller på annat sätt överkänslig. Vi vill förbättra den omgivande miljön med våra färger. Men det innebär inte att vi bara vill förnya, förändra och försköna. Vi vill även värna ommiljön. Därför utvecklar vi ständigt miljöanpassade produkter och lösningar samt tillverkar produkter med största möjliga hänsyn till omgivningen. Resultatet är att många av våra färger rekommenderas av Astma- och Allergiförbundet samt är märkta med EU Ecolabel och Svanen.
19 39–41. Det har ingen visat tidigare, säger Hartmut Vogt, som presenterar resultaten i sin doktorsavhandling. Utvecklingen av lungorna startar kort efter befruktningen och pågår ända till två–tre års ålder. Prematura barn föds med färre lungblåsor och en begränsad lungfunktion vilket utgör en risk både för astma och luftrörskatarr. – Livet i mammans mage spelar stor roll för barnets hälsa i framtiden, men tiden efter födelsen är också viktig, säger Hartmut Vogt. I EN ANNAN STUDIE undersöktes förbrukningen av astmamedicin hos utlandsfödda personer jämfört med svenskfödda. Då kunde man se att åldern vid invandringen till Sverige spelade stor roll. Barn som adopterades av svenska föräldrar under första levnadsåret löpte en dubbelt så stor risk jämfört med barn som adopterats efter fyra års ålder. LÄSAREN VIBEKE ARONSSON BOR: Kalmar GÖR: Speciallärare på en gymnasieskola VARFÖR ÄR DU MEDLEM: Vi har tre allergiska barn, Tove, 16 år, är allergisk mot pollen, gräs och mjölkprotein. Vilmer, 8 år, mot gluten och vete och Alvin, 5 år, mot mjölkprotein och gräs. Alvin hade en riktigt allvarlig reaktion mot mjölk när han var baby och var nära att dö. Ingen av oss föräldrar har någon allergi. VAD SKULLE DU VILJA FÖRÄNDRA FÖR ATT LIVET MED ALLERGI SKULLE BLI LÄTTARE? Människors förståelse. Eftersom allergi inte syns utanpå kan personer som inte själva har allergi ha svårt att förstå problemen. – Vi kan till exempel aldrig gå ut och äta. Många kockar tror att mjölkprotein är detsamma som laktos. Barnen brukar ha med sig egen matlåda när de går hem till kompisar. Det jag allra helst skulle vilja ge dem är att de kunde få vara som alla andra. – Men, det har blivit bättre. Kunskapen ökar och det kommer mer och mer produkter att köpa. Rebecca Jusmo, 36 Varje vecka i graviditeten har betydelse för att fostret ska slippa astma längre fram i barndomen. Även fullgångna barn födda i 37–38:e veckan har förhöjd risk för sjukdomen, visar data för drygt en miljon svenska barn födda mellan 1987 och 2000. ● Hartmut Vogt, barnläkare vid Universitetssjukhuset och doktorand i pediatrik vid Linköpings universitet, har jämfört data från det svenska medicinska födelseregistret med statistik över uttaget av astmamedicin. Detta är ett indirekt mått på förekomst av sjukdomen som dock visat sig överensstämma ganska väl med den faktiska bilden. – Vi visste att det fanns ett samband mellan mycket tidig födsel och lungsjukdom hos små barn. Men enligt en av våra studier har även de som var födda i vecka 37 och 38 en tio procent högre risk för astma än de som föddes i vecka Miljöfaktorer verkar alltså ha stor betydelse för risken att utveckla astma som barn och ung vuxen. Idag saknas vetenskapliga belägg för hur astma hos barn kan förebyggas, annat än att föräldrarna inte ska röka vare sig under graviditeten eller senare. En studie som också ingår i avhandlingen visar att vaccinering mot kikhosta i tidig barndom inte ökar risken för att utveckla astma som tonåring. Astma förebyggs bäst i mammas mage COLOURBOX –Vi kan aldrig gå ut och äta
komma upp i planeradedoser.De andra två hade jämförbara nivåer av antikroppar mot mjölk och startade med samma mjölkmängd. – Varför det skiljer sig åt mellan dem har jag ingen vetenskaplig förklaring till. Vi är alla individer, säger Nicholas Brodszki. ÖVER TVÅ ÅR. Kriteriet för att få behandlingen är att vara dokumenterat svårt allergisk mot mjölk, som till exempel att ha behövt åka in på akuten och/eller ha behövt använda adrenalinpenna det senaste halvåret. Barnen ska också vara över sex år, eftersom det annars kan vara möjligt att lyckat resultat beror på den naturliga utläkningsprocessen som ses hos yngre barn när det gäller mjölkallergi. – Det finns fler patienter som uppfyller dessa krav, men jag ville starta en pilotgrupp först för att se hur logistiken skulle fungera. Den första gruppen barn var hans egna patienter med föräldrar som var angelägna om att börja behandlingen. Barnens föräldrar har alla, i intervjuerna, framhållit hur väl bemötta och omhändertagna de blivit på kliniken, och att de känt sig trygga hela tiden. Under hösten kommer ytterligare tio barn att få behandling. Det finns också intresse från läkare i Linköping, Karlstad och Göteborg för att ta del av hur behandlingen genomförs. Nicholas Brodszki menar att metoden sannolikt skulle fungera lika bra för vuxna. Hyposensibilisering skulle antagligen också kunna fungera för andra matallergier, men det finns ännu inte tillräckligt med forskningsresultat för att kunna använda det som behandlingsmetod. ■ ● Det har gjorts många internationella studier som visar att hyposensibilisering mot mjölk fungerar. – Det var de finska resultaten som gav den ”sista knuffen” som jag behövde för att börja, tillsammans med resultaten från andra studier som publicerats tidigare, säger doktor Nicholas Brodszki på Barnallergimottagningen i Lund. Han menar att behandlingsmetoden har studerats tillräckligt för att den skulle kunna börja användas i vården, på specialiserade kliniker. – Dessutom är det inte ett läkemedel som ges till patienterna, utan ett vanligt förekommande födoämne. TVÅ DECILITER. Behandlingen av de tre första barnen planeras vara avslutad när de kan få i sig 2 dl mjölk dagligen, utan att få symtom. Nicholas Brodszki räknar med att det tar minst ett år, kanske längre. Och så som forskningen visar idag, måste de därefter få i sig mjölk varje dag i resten av sitt liv, för att behålla sin tolerans. Blev resultaten de du hade förväntat dig? – Både ja och nej. Ja: att det fungerar. Nej: beträffande tidsaspekten. Baserat på de finska kollegornas erfarenhet hade jag förhoppningar om att det skulle kunna gå snabbare. William, Lia och David har hittills inte fått samma resultat av sin behandling. För William beror det på att han hade betydligt mer antikoppar från början och därför fick han börja med mindre mängd av mjölk. Det kommer därför att ta längre tid för honom att De tre första barnen i Sverige som får behandling mot mjölkallergi ska följas av fler. Under hösten kommer ytterligare tio svårt allergiska barn påbörja sin hyposensibilisering. TEXT ANNIKA GRANSTEDT Pilotgrupp lär sig tåla mjölk Nicholas Brodszki. LIA LINDMAN, 11 år, har varit svårt allergisk mot mjölkprotein hela sitt liv och hon fick diagnosen redan som baby. Det räckte med en tugga av något som innehåller mjölkprotein för att hon skulle få en anafylaktisk reaktion. Det har blivit många läkarkontakter och många ångestfyllda akutbesök genom åren. – Vi försökte göra hennes liv så normalt som möjligt, men det har varit väldigt jobbigt, framförallt för Lia, säger mamma Inna Lindman. TVEKADE INTE. Därför tvekade hon inte en sekund när Lia fick möjligheten att genomgå hyposensibilisering, något som hon sökt efter länge. Behandlingen började med att Lia fick starkt utspädd, men obehandlad, mjölk. Den utlöste en mycket kraftig reaktion. Hon fick antihistamin men inget mer. Efter en stund med spänd väntan gick reaktionen tillbaka. – De vågade vänta och lugnade under tiden både Lia och mig. Jag litade på dem, det är ett fantastiskt team, och de tar så väl hand om sina patienter. KRÄKTES. Lia har kommit in till sjukhuset för att höja dosen med några veckors mellanrum. Dosen höjdes olika mycket varje gång, beroende på Lias framsteg. I början hade Lia ont i magen och kräktes efter nästan varje doshöjning och hon ville många gånger avbryta behandlingen, för det var så plågsamt. Nu har behandlingen verkat så att det akuta dödshotet är avvärjt, 3 20
21 och om hon reagerar på mjölk blir det inte lika allvarligt. – Vi är väldigt tacksamma för att Nicholas har vågat göra detta som ingen annan i Sverige har vågat, det har förändrat livet för oss. FIKAT. Bland annat har de tagit en fika på stan för första gången i Lias liv. – Första gången som Lia åt en vanlig bulle var det jag som var nära att kräkas, av nervositet. Men det gick hur bra som helst. Lia äter förfarande mjölkfri kost men målet är att hon ska äta vanlig kost. Redan nu tål hon alla upphettade mjölkproteiner, och reagerar inte på något som tillagats eller bakats. DAVID STENBERG är åtta år och yngst av de tre. Han såg fram emot att få börja behandlingen och var full av förväntan, för han längtade efter att få vara som alla andra barn och slippa äta specialkost. Han fick börja med 0,5 ml mjölk som var utspädd tusen gånger. Gradvis har dosen trappats upp och i maj nåddes en viktig milstolpe för David. – Vi kunde köpa Singoallakex till honom, trots att de innehåller spår av mjölk, berättar mamma Kristina Stenberg. BRA RESULTAT. Behandlingen har gett bra resultat och utöver rå mjölk har han även fått börja med behandlad mjölk i form av ost och yoghurt och familjen har fått hjälp av dietist så att han får i sig lagom mängd av mjölk. Före behandlingen var hans alTEXT ANNIKA GRANSTEDT FOTO KRISTER HANSSON Tre svårt allergiska barn har genomgått hyposensibilisering mot mjölkprotein. Behandlingen, som fortfarande pågår på Barnallergimottagningen i Lund, har gjort livet lättare och säkrare för dem. lergi så allvarlig att han inte ens fick sitta bredvid någon som åt flingor med mjölk, för det kunde skvätta på honom eller i hans mat. Nu kan han sitta bredvid vem som helst och gå på kalas själv. – Detta har gett oss och David otrolig frihet. Det är härligt att kunna släppa tankarna och oron över maten, att inte behöva vaka som en hök över David. FICK GLASS. Eftersom mjölkprotein inte längre är farligt för honom kunde familjen för första gången njuta av att äta ute på semestern. Och David fick äntligen äta lösglass. Han får fortfarande mjölkfri kost i skolan. Hemma har man lite mjölk i matlagningen. Målet är att han ska kunna äta som vanligt, utan specialkost. Då ska han få i sig 2 dl ren mjölk per dag genom maten. – Vi är jättetacksamma för denna möjlighet och det är en kick för David, även om han ibland har motivationsdippar. Han får ont i magen ibland och tycker inte om smaken av mjölk. 1 DL OM DAGEN. David måste få i sig en deciliter mjölk varje dag, varken mer eller mindre. Det är viktigt att han får i sig tillräckligt mycket mjölkprotein varje dag för att upprätthålla toleransen. – Det kan vara svårt att dosera, en gång när jag använde en ny produkt råkade jag ge honom tre gånger för hög dos. Då kräktes han och fick hösnuva. Vi fick medicinera, men det blev inte värre än så och det är skönt att veta. MODIGA PROVAR MJÖLK f – Behandlingen har gett oss och David otrolig frihet, säger mamma Kristina Stenberg.
gen fick han fortsätta med den gamla dosen ett tag till, innan de försökte igen att långsamt öka dosen. Efter drygt ett halvårs behandling klarar han 0,15 ml vanlig mjölk som ges i pipett i munnen. INGA FÖRVÄNTNINGAR. – Nicholas har inte givit oss några förväntningar på resultatet, vi fortsätter långsamt och får se vad det blir, säger mamma Louise Sahlin. Förhoppningarna är att William ska komma att tåla små mängder mjölkprotein, så att hans liv inte blir så begränsat av rädsla och av de praktiska svårigheter som en livshotande matallergi innebär. Oron för att något ska hända påverkar familjens liv på många WILLIAM SAHLIN är 10 år. Han har hittills inte blivit lika hjälpt av behandlingen som de andra barnen, men eftersom William kan bli dödligt sjuk av minimala mängder mjölkprotein är varje förbättring betydelsefull. Nu kan han klara av spår av mjölkprotein och det gör livet betydligt tryggare. Tidigare räckte det att en slev inte blivit ordentligt diskad, även mjölkfria varor kunde ge reaktion. Hans föräldrar hade länge sökt efter hyposensbehandling och var beredda att försöka i Finland, när de fick erbjudande om behandlingen. SPÄDDE 100 000 GÅNGER. Ett pricktest visade att utspädning av mjölk med 100 000 gånger inte gav reaktion, så William fick börja sin behandling med 0,5 ml av den spädningen. Under våren minskades spädningen. Om han reagerade med klåda i munnen och ont i maf sätt, och det är svårt för William att få göra något utan sina föräldrar. – Jag har hundraprocentig koll på klockan varje dag när han får mat i skolan. William har fått akutsjukvård mer än tjugo gånger. Trots mycket information till skolan blir det ändå fel ibland, oftast när det är en vikarie. William är orolig varje gång han ska äta och varje misstag gör att den bräckliga tryggheten sopas bort igen. – Största skräcken är att han ska få i sig mjölk av misstag och att vi inte är där och att de inte vet vad de ska göra. Jag tänker på det varje dag. Jag hoppas att William inte gör det, men det tror jag att han gör. ■ Jag har hundraprocentig koll på klockan varje dag han får mat i skolan 22 Livet blir tryggare nu när William lärt sig tåla spår av mjölkprotein. Helt har oron ändå inte släppt för mamma Louise Sahlin.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=