ASTMA- OCH ALLERGIFÖRBUNDET 1/2015 FAMILJEN PÅ KURS MED Svårt stoppa GRANNES RÖK Testa hundens ALLERGEN Låt barnen SMAKA PÅ ALLT
2 LEDAREN MARITHA SEDVALLSON förbundsordförande Strax innan jul kom en väldigt fin julklapp till oss som är engagerade i allergifrågorna. Stockholms Läns Landsting tog beslut om att anställa två allergikonsulenter! En väldigt fin målgång av allergiföreningarna i Stockholm som arbetat hårt med frågan. Det blir också ett exempel vi alla kan föra fram i de egna landstingen, i vårt lokala påverkansarbete. Förhoppningsvis blir SLL föregångare så att fler landsting framöver ser vinsten med det oerhört viktiga arbete allergikonsulenten utför. Ett arbete som gynnar patient, familj och närstående, vård och rehabilitering samt samhällsfunktioner som förskolor, skolor och arbetsplatser. Allergikonsulenten bidrar till att få vardagen och kroppen att fungera – även med en funktionsnedsättning som svår allergi innebär. Att de flesta landsting också sparar miljoner genom att astmaläkemedlen nu blir billigare är ytterligare ett argument. Var kan dessa miljoner lämpligare investeras än i förebyggande och rehabiliterande insatser för samma målgrupp? Jag föreslår att vi kavlar upp ärmarna och sätter lokala mål för fler allergikonsulenter under 2015! Ännu en positiv händelse är Socialstyrelsen förslag till nya riktlinjer för omhändertagande och vård av patienter med astma eller KOL. Förslaget är nu ute på remiss och du kan läsa mer om det på sidan 8. Vi kommer självklart att återkomma till detta ämne i Allergia framöver. Astma, eksem och allergi mot pollen, pälsdjur eller födoämnen är bland de besvärligaste sjukdomarna ett barn kan ha med ständigt återkommande läkarbesök. Ofta stängs barnen ute från stora delar av det sociala livet – man kan inte sova över hos kompisar, gå på disko eller följa med på klassresor. Barnallergifonden ger möjligheter till miljöombyte för att behandla sitt eksem eller lindra astman, en cykel för att förbättra konditionen eller att åka på läger för att få umgås med andra barn i samma situation och för en stund ”glömma” sin sjukdom. Det är det vi jobbar för. Barnens folksjukdom – ditt bidrag behövs Barnallergifonden PG 900906-9 BG 900-9069 Två nya allergikonsulenter
3 ANNIKA OLSSON redaktör Allergia har gjort en undersökning där ni läsare ger tidningen ett betyg på 4,5 av 5 möjliga. Fantastiskt roligt tycker jag! Hela 80 procent av er svarar att ni läser tidningen när den kommer hem i brevlådan. Cirka 60 procent lägger upp till en halvtimme på att läsa sitt nummer av Allergia och tidningen verkar läsas av flera personer i hushållet. Allergia får omdömen som informativ, aktuell och trovärdig. Det ni uppger att ni vill läsa mer om är allergianpassade livsmedel, läkemedel, behandlingar och forskning. Det ska vi försöka ordna. Många, nästan en av tre, har letat information på egen hand efter att ha läst en annons i Allergia. Så det verkar som om annonserna också ger bra information. Endast en procent uppger numera att de har besvär av Allergias doft. Detta kan bero på att tidningen från och med förra året trycks på rull-offset, en metod där pappret går direkt från tryckpressarna genom en torkugn, så att färgen är helt torr innan sidorna packas samman. Tack alla ni som tog er tid att svara i läsarundersökningen! Så här tycker ni om Allergia Innehåll 1/15 4 Testa hur allergiframkallande hunden är Olika hundar har olika allergen 8 Nya riktlinjer för astmavården Flera förbättringar jämfört med tidigare 10 Astmamedicinen ska bli personligt anpassad – Inom 10 år kan det ske en revolution, anser forskare 12 Låt barnet smaka på all mat Gärna redan från fyra månaders ålder 16 Familjestöd gav råg i ryggen Familjen Asplund berättar om utbildningen 18 Lätt fastna i destruktiva mönster Hela familjen påverkas av barnens allergier 22 Rätt att klaga när grannen röker? Dagens lagstiftning behöver ändras 25 Aktuellt i förbundet Södergårdens vänner trivs tillsammans 29 Anslaget Läsarnas egna sidor 4 22 12 16
4 Det är en myt att det skulle finnas allergifria hundraser, det har forskarna konstaterat. Däremot finns det stora skillnader mellan olika individuella hundar. Även inom samma valpkull kan det finnas stora skillnader på hur allergiframkallande de olika individerna är. VILKEN HUND TÅL DU TEXT MERTZ LAAKSO FOTO TTBILD Idag finns testet för vuxna hundar, men man ska också ta fram ett för valpar. På så sätt kan man veta vilken hund i kullen som bäst passar ens
5 ditionellt har hundar använts i arbete av handikappade, polisen och tullen. Nu nns det hundar på sjukhus som sällskapar med de sjuka, på demensboenden njuter många äldre av att få gosa med en vårdhund, i skolorna nns det läxhundar som barnen läser högt för. Men denna medalj har en baksida, många är allergiska mot pälsdjur. Genom att från början välja individer bland hundarna som inte är så allergiframkallande kan dessa problem kanske minskas. MATCHA. Med hjälp allergitestet kommer man att kunna bestämma vilka av de sex allergenen hos hund en särskild hund bär på och i vilka mängder allergenen utsöndras. Testresultatet kan sedan jämföras med de personers allergipro ler som hunden ska vistas med. På så sätt kan man minska risken för att de personerna ska utveckla symtom i kontakt med en speci k hund. Tanken är att på sikt även utveckla ett test för katter. En hundallergiker som bara reagerar mot allergenen Can f 2 och Can f 4 skulle till exempel kunna umgås med en hund som bara utsöndrar Can f 1 och Can f 3 eller har låg utsöndring av Can f 2 och Can f 4. Idag kan Allergenius Dog testa för Can f 1, Can f 2 och Can f 3. Inom en snar framtid kommer man även kunna testa för Can f 4 och Can f 6 hos hund. De som har gjort testet nu kommer att få svar på Can f 4 och Can f 6 senare. Allergenet Can f 5 nns i urinen hos icke kastrerade hanhundar och ett test av det allergenet kan därför ses som över ödigt. En allergiker som reagerar på icke kastrerade hanhundars urin, bör istället undvika umgås med dessa. Medi-Tec har planer på att under 2015 lansera nästa produkt – ett blodprov som visar vilka av hundens sex allergen som du reagerar mot. Blodprovet kommer du att ta själv hemma, snabbt och enkelt. Med provsvaret kan du sedan söka en hund som matchar din allergipro l. BÄST? På Karolinska Institutet forskar Hans Grönlund med sitt forskarteam om att ta fram ett vaccin mot hund-, katt- och hästallergi. Som ett led i denna forskning tar de prover på hundar för att mäta hur allergiframkallande de är. Nu har Hans Grönlund låtit företaget Medi-Tec ta fram en produkt för allmänheten av det prov som forskarna använder – ett allergitest för hemmabruk som mäter en viss hunds speci- ka mängd allergiframkallande ämnen. Allergitestet heter Allergenius Dog. ENKELT TEST. Själva testet gör man enkelt genom att topsa hunden på saliv och borsta den med en medföljande borste på två ställen på pälsen. Dessa prov skickar man in för analys och efter ett par veckor får man svaret. Provtagningen medför inget obehag för hunden. Idag testas vuxna hundar för att bedöma om de är mer eller mindre allergivänliga. Man vill dessutom kartlägga om det nns samband mellan hur mycket allergen hundar avger och faktorer som ålder, kön, kastreringsstatus, rengöring, kost och annat. Forskarteamet arbetar även med att analysera allergenpro len hos valpar. Det är ett viktigt steg att kunna testa alla valpar i en kull, för att sedan ta reda på vilka som är mest allergivänliga. Målsättningen är att man redan vid köp av en hundvalp ska kunna nna den som är mest allergivänlig och samtidigt förstå vad man kan göra för att hunden ska fortsätta vara så allergivänlig som möjligt. Detta, världens första individuella allergentest, ger i förlängningen även möjligheter att avla de hundar som visat sig ha en bestående låg utsöndring av allergen. INTE BARA SÄLLSKAPSHUNDAR. Det nns en hund i var tionde familj i Sverige. Men hundarna nns runt om oss inte bara som sällskapsdjur, utan gör intåg på allt er ställen i samhället. Traallergiprofil. En viss hund kan matcha en viss människa ” Kanske kan man avla fram hundar med lägre allergenhalt
6 NOTISER DUBBFÖRBUD HJÄLPER Stockholm har för första gången klarat EU:s gränsvärden för luftpartiklar, med hjälp av dubbdäcksförbudet i innerstaden. Halten av partiklar har mätts sedan början av 1990-talet. Förutom förbudet har en vattenlösning med kalciummagnesium-acetat bidragit. Lösningen håller vägbanorna fuktiga och binder partiklarna. När luften är renare förbättras människors hälsa eftersom höga partikelhalter kan orsaka lungsjukdomar och hjärt- och kärlsjukdomar. BILLIGARE ASTMAMEDICIN Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att avsluta sin omprövning av kombinationsläkemedel för behandling av astma och KOL. Detta sedan flera företag sänkt priserna på sina inhalationsprodukter. Tack vare prissänkningarna kan samhället frigöra över 300 miljoner kronor. TLV:s beslut innebär att samtliga kombinationsläkemedel mot astma och kol kommer att kvarstå i högkostnadsskyddet med generell subvention. 235000 patienter berörs av prissänkningarna. TIDIG HASSELBLOMNING För sjätte året i rad blommade hasseln redan före nyår. Det innebär att pollenallergiker kan känna besvär mitt i vintern om de kommer i närheten av en hasselbuske. Som tur är sprids inte pollenkornen så långt i vinterväder. Svenska Fenologinätverket är tacksamma om du som observerar en blommande buske rapporterar det till webbsidan naturenskalender.se. Då bidrar man till att dokumentationen av hur det allt varmare klimatet påverkar växterna i naturen och därmed indirekt också oss människor. MYCKET VETE. Ungefär vart tionde barn i Sverige med diabetes typ 1 diagnostiseras även med glutenintolerans senare i livet. Forskare har länge trott att genetiska förändringar ligger bakom sjukdomsutvecklingen, men det kan snarare vara att barnen får i sig för mycket vete. Om barn under ett år äter mycket gluten ökar inte bara risken för glutenintolerans, utan även andra sjukdomar som diabetes typ 1, astma och in ammatoriska tarmsjukdomar. En ny studie från Lunds universitet visar att svenska barn har högre antikroppsnivåer mot gluten, jämfört med danska barn. Detta tyder på att kosten spelar in, menar barnläkaren Emma Adlercreutz. – Jag tror att det beror på att vi äter mycket mer vete i Sverige, framför allt i form av välling och gröt till våra småbarn och dessutom äter vi mycket mer vitt bröd som äldre, än vad man gör i Danmark. Mycket tyder på att kosten har stor betydelse för att utveckla diabetes typ 1 och andra autoimmuna sjukdomar, säger hon. Hon påpekar att svenska spädbarn vanligtvis får en kost som är mycket rik på gluten. Inget annat land i världen ger småbarn så mycket välling och gröt som svenskarna gör. Samband mellan celiaki och diabetes FJORTON ALLERGEN. Från och med den 13 december 2014 gäller nya märkningsregler för livsmedel inom hela EU. Reglerna påverkar alla som har någon form av matallergi. Den stora nyheten är att alla som serverar oförpackad mat, som till exempel restauranger och caféer, måste kunna redogöra för de ingredienser som nns på den lista med 14 allergen som EU beslutat om. Lagen innebär som tidigare att färdigförpackad mat ska ha information om allt innehåll i maten. De 14 allergenen på EU:s lista, de allergen som oftast leder till anafylaxi, ska skrivas ut i fet stil i ingrediensförteckningen. – Den nya märkningen innebär förbättringar för många som har matallergi. Det kommer att bli lättare för er att gå ut och äta. Det blir också lättare att se vilka av de vanligaste allergenen som nns i färdigförpackad mat eftersom de ska skrivas ut i fet stil, säger Maritha Sedvallson, ordförande i Astma- och Allergiförbundet. I Europa är 17 miljoner människor allergiska mot mat i någon form, med allt från lindriga reaktioner till svårare reaktioner i form av allergichock (anafylaxi). En tydlig märkning och att få klart besked om vad maten innehåller kan innebära skillnaden mellan liv och död. – Astma- och Allergiförbundet hoppas dock att restaurangerna ska gå ett steg längre och skapa rutiner för att informera gästerna om allt som nns i maten, inte enbart de 14 vanligaste allergenen, säger Maritha Sedvallson. Från och med den 13 december måste restaurangerna uppfylla detta, det duger inte att skylla på att man inte vet. Den som stöter på problem kan kontakta Hälsooch miljöförvaltningen i kommunen, de har till uppgift att kontrollera att restaurangerna följer lagen. De 14 allergen som restauranger/caféer ska ha koll på och andra förbättringar i den nya lagen hittar du på Livsmedelsverkets hemsida, www.slv.se. Astma- och Allergiförbundet kommer att noga följa implementeringen av den nya lagstiftningen. Om det visar sig att den leder till missförstånd kommer förbundet att kräva en skärpning av lagen. Nya regler för märkning av livsmedel Läs mer på www. slv.se
7 HÅRDA GRYTOR MED SLÄTA YTOR DISKA BORT ALLERGENEN. Använd inte aluminium- och emaljerade kastruller eller trä- och plastredskap för mat till matallergiker, eftersom de är svåra att rengöra och därför kan överföra allergen. Använd istället rostfria kastruller och skålar och redskap som är lätta att rengöra. Använd inte heller spruckna redskap, eftersom allergiframkallande ämnen kan ha fastnat i sprickorna. Porslinstallrikar och glas är lätta att rengöra och därför bra att äta och dricka ur. Tänk på att använda särskild skärbräda och kniv för mjukt bröd till glutenallergiska personer. SMITTA NYÖPPNAT ÄR SÄKRAST FRÄSCHT OCH RENT. I butiker som själva fyller på sina lösgodisbehållare kan du prova att be om att de plockar ihop det godis du vill ha från nyöppnade förpackningar på lagret. På så vis riskerar du inte att det har kontaminerats av använda slevar. Tänk på att fråga i förväg, personalen kanske inte har möjlighet att hjälpa dig direkt. DOFTER SMITTAR AV SIG TÄNK PARFYMFRITT. Många med doftöverkänslighet/SHR vittnar om hur dåligt de kan må av fenomenet doftsmitta. En person med stark parfym eller starkt parfymerat sköljmedel i kläderna har suttit innan dig på en tygklädd stol i väntrummet, på bilsätet i taxin eller hängt kläderna på hängaren tätt intill dina. Doften överförs och fastnar i dina kläder, ditt hår och din hud. SE UPP FÖR VIRUS KAN VÄXA BORT. Ibland är det en infektion i luftvägarna, till exempel influensa eller en kraftig förkylning, som gör att astma bryter ut för första gången. Om astman sedan blir värre varje gång du är förkyld eller bara ger sig till känna i samband med infektioner brukar det kallas för infektionsutlöst astma. Den här typen av astma brukar hos barn under två år kallas för förkylningsastma eller barnastma. Förkylningsvirus sprids lätt i luften och via direktkontakt, därför gäller det att vara noga med att tvätta händerna med tvål och vatten, särskilt i förkylningstider. PLOCK FOTON: COLOURBOX NÖTTER I CHOKLADEN? SPÅR AV RISK. Regler om märkningen "Kan innehålla spår av..." är inte lagstiftade, men Livsmedelsindustrin och handeln har tillsammans med Livsmedelsverket tagit fram branschriktlinjer. Här påpekas att ”en märkning som framhåller risken för kontamination får aldrig användas som en ursäkt för dåliga kontrollrutiner och hygienhantering”. Märkningen ”kan innehålla spår av” ska användas som den absolut sista möjligheten. Det finns inga gränsvärden, ibland kan det vara obefintliga halter och ibland högre halter.
8 Socialstyrelsens nationella riktlinjer är ett stöd vid prioriteringar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. De tas fram i en stegvis process i samarbete med experter inom området. – Det nns era bra saker i de nya riktlinjerna, som till exempel vikten av en tidig diagnos, behandlingsplan och uppföljning, säger Astma- och Allergiförbundets vårdombudsman Eva-Maria Dufva. En annan positiv förändring jämfört med tidigare riktlinjer är att patientutbildning ska prioriteras. – Men för att förbättringarna ska komma patienten tillgodo krävs nu att landstingen tar till sig och implementerar de nya riktlinjerna. Ett nytt begrepp har införts; interprofessionell samverkan. Det innebär i detta fall att astma/KOL-mottagningar bör samarbeta med olika yrkesgrupper, till exempel allergikonsulent, fysioterapeut (tidigare sjukgymnast), dietist, psykolog och arbetsterapeut. Som exempel är det vid ansträngningsutlöst astma extra viktigt att få kontakt med en fysioterapeut för att hitta bra fungerande träningsformer. BESPARING PÅ SIKT. Medelsvår och svår astma ska ha en skriftlig behandlingsplan för att lätt kunna se hur man ska ändra medicinering vid till exempel infektioner. Återbesök i större omfattning än tidigare nämns också som viktigt för att följa upp att ordinerad behandling har effekt. Personer med misstänkt astma ska erbjudas allergiutredning med blodprov eller pricktest. Patientutbildning ska erbjudas i grupp eller individuellt. När det gäller barn ska föräldrarna erbjudas utbildning. Hänsyn ska tas till varje patients särskilda förutsättningar, alla är inte stöpta i samma form. – De föreslagna åtgärderna kommer att innebära att kostnaderna initialt kommer att öka. Bland annat måste personal utbildas och rekryteras. Men på längre sikt kommer rekommendationerna att leda till kostnadsbesparingar, bland annat på grund av att er personer med astma eller KOL upptäcks och behandlas i en tidigare fas av sjukdomen, säger Eva-Maria Dufva. Socialstyrelsen räknar med att riktlinjerna kommer att leda till en minskning av akutbesök och sjukhusinläggningar, vilket också innebär en besparing. FÖR PATIENTERNAS BÄSTA. I en debattartikel i Dagens Samhälle framförde Astma- och Allergiförbundets ordförande Maritha Sedvallson och Riksförbundet HjärtLungs ordförande Inger Ros gemensamt följande förslag till landstingen för att riktlinjerna ska komma patienterna tillgodo: 1. Se till att prioritera människor med kronisk sjukdom. 2. Upprätta en genomförandeplan för hur implementeringen ska gå till. 3. Inför en permanent funktion för uppdatering, uppföljning och utvär- dering av riktlinjerna. 4. Ställ krav på att patienter ska regist- reras i Luftvägsregistret. 5. Ta vara på goda exempel – 21 lands- ting/regioner med olika förutsätt- ningar innebär att samverkan också måste gälla politiker. MÖJLIGHET ATT PÅVERKA. De nya riktlinjerna nns att läsa på www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer. De är nu ute på ”öppen remiss”, vilket betyder att alla som vill kan lämna synpunkter, senast den 30 april 2015. Synpunkterna lämnas via e-post till nr-astma-kol@socialstyrelsen.se eller via vanlig post till myndigheten. Den slutliga versionen ska vara klar hösten 2015. Socialstyrelsen kommer att genomföra sex regionala konferenser för att informera vårdregionerna. Sveriges kommuners och landstings, SKL:s, nationella råd för astma/KOL, där Astma- och Allergiförbundet är med, har också till uppgift att jobba med att förankra riktlinjerna regionalt. På sikt kommer det även att bildas regionala astma/KOL-råd där lokala astma- och allergiföreningar får möjlighet att vara med och påverka. ” NYA RIKTLINJER för astmavården Socialstyrelsen har presenterat nya nationella riktlinjer för astma/KOL-vården. De innehåller flera förbättringar jämfört med de tidigare från 2004. Nu gäller det att landstingen tar införandet av dem på allvar. TEXT LENA GRANSTRÖM Alla som vill kan lämna synpunkter, senast den 30 april 2015 Hänsyn ska tas till varje patients särskilda förutsättningar, alla är inte stöpta i samma form
9 LBR-142020-SE RELEVANS.NET Passar krasen eksemhud hos bade vuxna och barn Gor u nderverk med torra lappa r och ha nder! LOCOBASE® REPAIR – DITT VERKTYG MOT TORR HUD Locobase® REPAIR är en fet kräm som snabbt och effektivt reparerar torr och sprucken hud över hela kroppen, på både barn och vuxna. Fri från parfym, parabener och färgämnen men full av sådant som gör huden glad. Finns på apoteken och rekommenderas av Astma- och Allergiförbundet. ASTELLAS PHARMA AB, TELEFON: 040-650 15 00, E-MAIL: INFO.SE@ASTELLAS.COM, WWW.ASTELLAS.SE
10 lungkongressen, ERS, i München som anses vara banbrytande och ett genombrott för personlig astmabehandling. – I tre studier med lite olika upplägg har man fått samma, mycket goda effekt: minskat antal astmaanfall under ett års uppföljningstid genom att blockera en molekyl som heter interleukin-5. Patienterna i studierna har alla haft riktigt svår astma som, trots behandling med steroider inte blivit nämnvärt förbättrade och som trots steroider, haft kvar så kallade eosino la leukocyter, en sorts vita blodkroppar, i luftvägarna och i blodet. – Det är en liten målgrupp, men samtidigt vet vi att de tio procent som har svårast astma står för 40–50 procent av samhällets kostnader och har 20–30 gånger högre dödlighet och en ökad risk för komplikationer, säger Dahlén. Att mäta framgången i antalet attacker anses vara ett bra och viktigt mått, eftersom man tror att in ammationen i luftvägarna blir värre och mer kronisk för varje gång. I en av studierna blev även den basala lungfunktionen bättre, även utan attacker. Samtliga studier visade också att patienterna ck bättre livskvalitet under behandlingen. FRAMTIDENS BEHANDLING. Att nu kunna identi era patienter med just de mekanismer som svarar bra på en viss behandling, är ett stort framsteg som bäddar för en skräddarsydd, individuell behandling, enligt Sven-Erik Dahlén. Och identi era patienterna, det görs via biomarkörer som enkelt uttryckt är ämnen kopplade till ett visst medicinskt tillstånd. I de Kvantiteten är snudd på hisnande: 500 miljoner människor i världen har astma. I Sverige är siffran nära en miljon. Många av dessa kan i perioder inte sköta sina jobb, har korttidsfrånvaro från skolan och kanske inte kan hänga med kompisar på idrottsaktiviteter, något som i sin tur kan orsaka sociala problem. Dessutom nns för barn risken med det rent kroppsliga – att inte växa och utvecklas ordentligt. Kort sagt: astma tvingar väldigt många människor, stora som små, att leva sina liv på halvfart. Och även om astma i de allra esta fall inte är en dödlig sjukdom, utan ”ett livslångt handikapp man bär med sig från vaggan till graven”, som Sven-Erik Dahlén uttrycker det, kan sjukdomen för en mindre grupp vara förenad med livsfara. Men – det är också den gruppen, med allra svårast astma, som har mest att vinna på de nya, biologiska läkemedlen med antikroppar som nu är på gång. TRE VIKTIGA STUDIER. Under 20 års tid har astma betraktats som någonting som ska behandlas med inhalationssteroider och luftrörsvidgande, alla har fått samma behandling. Ju svårare astma, desto högre dos. Men nu vet man att det inte är en bra metod, eftersom olika sjukdomsmekanismer nns hos olika patienter. Sven-Erik Dahlén är professor och föreståndare för Centrum för Allergiforskning på Karolinska institutet med mångårig erfarenhet av just svår astma. Han berättar om tre studier som nyligen presenterades på den europeiska TEXT LOUISE CEDERLÖF FOTO STEFAN ZIMMERMAN REVOLUTION Länge har astmabehandling varit synonymt med inhalationspreparat, enligt modellen ”lika för alla”. Nu finns en mer personligt anpassad medicinering med antikroppar runt hörnet. Inom tio år kan det ha skett revolutioner inom astmabehandlingen, säger professor Sven-Erik Dahlén. aktuella studierna användes biomarkörer för att mäta halten av eosino ler i framför allt upphostningsprov, men även blodprov har använts. I framtiden kan man tänka sig att det även går att använda urinprov och utandningsprov. – Men interleukin-5 är inte den enda molekylen som kan påverka, det nns andra molekyler som vi tror kan vara sjukdomsdrivande hos vissa patienter och som det pågår studier om. Över huvud taget syftar den forskning vi bedriver nu till att identi era biomarkörer för eosino la leukocyter. Visionen för framtidens behandling är denna: patienten kommer till vårdcentralen och använder där sin smartphone som är utrustad med ett munstycke för att mäta utandningsluften. Därefter lämnar hen ett urinprov, fyller i en enkät om besvären den senaste veckan och efter en halvtimme då proverna är klara får patienten en medicin som är anpassad efter den egna pro len. Om tio personer sitter i väntrummet med likartade astmasymtom, kommer de inte gå därifrån med samma medicin, utan med fyra, fem olika typer av behandlingar, förklarar Sven-Erik Dahlén. – Nästa generation forskare, läkare och vårdpersonal kommer ha stora möjligheter att behandla patienter på ett bättre sätt genom personlig medicinering och jag tror det nns unika möjligheter med så kallad smartphone-styrd astma management. När är vi där? – Det är inte nästa år, men vi tror att både de europeiska och amerikaninom astmabehandlingen
11 ska läkemedelsmyndigheterna kommer att godkänna det som presenterades på kongressen i München inom ett par, tre år. Sedan behövs det er godkännanden kombinerat med genombrott inom biomarkörforskningen. Inom tio år har vi ytterligare fem skräddarsydda behandlingar för svår astma. GAMLA PREPARAT INTE DÅLIGA. Gamla inhalationsmediciner fungerar utmärkt som basbehandling för de med lindrigare grad av sjukdom. De kapar toppen av besvären och gör att man mår tillräckligt bra för att fungera, menar Sven-Erik Dahlén. – För en del räcker det. Men när det gäller svår astma är enormt många olika in ammatoriska vägar aktiverade. Vissa vägar tar steroiderna hand om bra, medan andra vägar inte påverkas alls. Det är en vanlig missuppfattning att astma alltid skulle bero på allergi. Så är det inte. Hos barn utlöses merparten av astma på grund av allergiska reaktioner, men hos vuxna är mer än hälften av alla astmapatienter inte mer allergiska än folk i allmänhet. Och de som är svårast sjuka av sin astma är till och med mindre allergiska än normalpopulationen, berättar Sven-Erik Dahlén. – Hos dem är det inte allergi som driver sjukdomen, utan det är luftvägarna det är fel på. Sven-Erik Dahlén hoppas framöver att er patienter inom primärvården kommer att kunna vara med i forskningsprojekt, och inte bara de som nns inom specialistklinikernas och universitetssjukhusens väggar. För inte sällan är astmatiker inom öppenvården underbehandlade, det har bland annat studier från Kanada visat. En förklaring är att de riktlinjer som nns för behandling av astma inte används i tillräcklig utsträckning, men också på egenvårdsbiten, att många patienter inte har lärt sig så mycket om sin sjukdom. Är det kallt och fuktigt ute behöver man tänka på det, och är man svårt pälsdjursallergisk och ska hem till någon som har katt, ja då är det bra att förmedicinera sig. – Man måste lära sig att leva med sitt handikapp, säger Sven-Erik Dahlén som själv är rejält allergisk mot pälsdjur och därför tar ett par allergitabletter och lite astmaspray innan han besöker sina släktingar med hund. – Men man ska inte behöva använda sina luftrörsvidgare åtta gånger om dagen, då är det något som är fel. Med tillräcklig behandling av inhalationssteroider och de tilläggsmediciner som nns redan idag, ska det gå att hålla emot, säger han. – Jag tror det finns unika möjligheter med smartphone-styrd astma management Sven-Erik Dahlén är professor och föreståndare för Centrum för Allergiforskning på Karolinska institutet.
12 Ska jag erbjuda eller undvika jordnötter? Är det dumt att låta spädbarn äta sk? Kan jag förebygga mjölkproteinallergi hos barnet genom att själv utesluta mjölkprodukter under graviditeten? Allergier bland barn och unga har ökat stort under de senaste decennierna och är nu en av våra vanligaste folksjukdomar. Samtidigt känner sig många föräldrar osäkra på frågor som rör just utvecklingen av allergi och vilka födoämnen man egentligen bör ge små barn. Det är till exempel inte helt ovanligt att föräldrar utesluter ämnen ur sina barns mat – särskilt om det redan nns svåra matallergier i familjen. TEXT ZANDRA ZERNELL FOTO COLOURBOX – Det nns många som undviker till exempel nötter och jordnötter, eftersom de är oroliga för att barnen ska bli allergiska. Men det är ingen bra idé, eftersom det senare kan bli svårt att allergitesta dessa barn för nötallergi. En person som aldrig har ätit nötter har inte heller haft möjlighet att utveckla några mätbara antikroppar, säger Caroline Nilsson, barnläkare och forskare vid barnallergiavdelningen på Sachsska barnsjukhuset. Hon tror att den osäkerhet som föräldrar känner kring allergifrågorna beror på att det ännu inte nns några tydliga rekommendationer om hur allergi ska förebyggas. Det beror i sin tur på att det inte heller nns någon entydig forskning som visar exakt vad som orsakar allergi. LÅT BARNEN SMA Tidigare fick föräldrar rådet att avvakta med att ge små barn allergena födoämnen som fisk, ägg och nötter. Nu är rådet det motsatta – låt barnen äta av allt. Nya forskningsrön tyder till och med på att tidig introduktion av till exempel fisk och nötter skulle kunna minska risken för allergi.
13 Men även om det inte nns några allmänna rekommendationer kring barnmat och allergi har Livsmedelsverket en samling råd om hur man ska gå till väga när man för första gången introducerar mat för små barn. I de råden står det att risken för att barn ska utveckla allergi inte minskar om föräldrarna avvaktar med att introducera allergena födoämnen som ägg, mjölk och sk till efter ett års ålder. Det är en uppfattning som går på tvärs mot alla tidigare rekommendationer. För 10–20 år sedan trodde man nämligen att livsmedel som mjölk, ägg, sk och nötter – födoämnen som är kända för att orsaka allergiska reaktioner hos många människor – kunde göra barn allergiska om de gavs för tidigt. Rekommendationerna var därför att avvakta med just de livsmedlen. FÖRÄNDRAD SYN. Denna syn på allergiutveckling är något man helt ska bortse från i dag, menar Caroline Nilsson. – De äldre rekommendationerna har tagits bort. Det beror på att det inte fanns några vetenskapliga belägg för att senarelagd introduktion verkligen minskade allergirisken. I dagsläget är Livsmedelsverkets rekommendation att börja introducera mat någon gång mellan fyra och sex månader. Det gäller alla barn, även dem med allergi i familjen, säger hon. I dag nns en hel del forskning som tyder på att tidig introduktion av mat till och med kan förebygga olika typer av allergier. Studier visar att barn som äter viss mat regelbundet under sitt första levnadsår löper minskad risk att utveckla allergi – och barn som får avvakta med maten löper ökad risk. Ett av de födoämnen som har studerats är sk. Före 2003 ck allergiska föräldrar rådet att undvika att ge sk till sina barn fram till att de fyllde ett år. Men studier har sedan dess visat att barn som äter sk några gånger i månaden under sitt första levnadsår har mindre allergisjukdomar vid fyra års ålder. – Vi har sett att sk inte alls verkar vara en riskfaktor för allergi, utan att det om något är en friskfaktor. Exakt vad det är i sken som skulle kunna minska risken för allergier är dock svårt att säga, det behövs er studier för att ta reda på det. Men det står i alla fall klart att sk inte är något som barn behöver undvika, inte ens barn med allergier i familjen, säger Inger Kull, forskare vid Karolinska institutet, som ligger bakom några av studierna. OMEGAFETTER KAN PÅVERKA. Man trodde först att det skulle kunna vara de så kallade omega 3-fetterna i sken som bidrar till att minska allergirisken. Fleromättade fetter som omega-3 och omega-6, som framför allt nns i fet sk som lax och makrill, har därför rekommenderats tillsättas i till exempel barnmat. Men något riktigt samband har ännu inte hittats och senare studier har visat att eromättade fettsyror tvärtom kan öka risken för allergi. I en studie som gjordes av forskare på Chalmers tekniska högskola, Sahlgrenska akademin och Umeå universitet undersöktes navelsträngsblodet hos 129 nyfödda barn och barnen följdes sedan upp med regelbundna allergikontroller. Det visade sig att de barn som hade en större andel eromättat fett i blodet i högre grad även utvecklade allergi. ÄT FISK. Enligt forskarna bakom studien kan resultaten bero på att eromättat fett gör så att spädbarns immunsystem inte mognar som det ska. Men eftersom sk består av en mängd andra ämnen som kan ha en skyddande effekt mot allergi nns det enligt forskarna ingen anledning att sluta äta sk. Däremot behövs det er studier om hur vi ska förhålla oss till eromättade fetter i kosten. KA PÅ ALLT
14 Ett annat födoämne som omgärdats med hårda restriktioner är jordnötter och nötter. Men även här har studier visat att det tvärtom mot vad man tidigare trott skulle kunna vara bra att introducera nötter tidigt, eftersom det kan hjälpa barn att utveckla tolerans mot nötter. Att vi i västvärlden länge har avvaktat med att ge våra barn jordnötter skulle till och med kunna vara en förklaring till att jordnötsallergierna är mycket vanligare här än i andra delar av världen. Till exempel är jordnötsallergi vanligare bland judiska barn i Storbritannien än i Israel. I en engelsk studie, den så kallade LEAPstudien, jämfördes två grupper av israeliska barn och resultatet visade att de barn som ck jordnötter under första levnadshalvåret utvecklade allergier i mindre utsträckning än dem som inte ck det. BEHÖVER MER FORSKNING. Caroline Nilsson menar att det behövs er studier för att slå fast nyttan av att introducera nötter tidigt, men hon tycker inte att föräldrar ska vara rädda för att göra det. – Åtminstone inte de familjer som har mycket nötter i sin kost i övrigt. I dag nns ett stort utbud av produkter att ge i stället för hela nötter som barn kan sätta i halsen, jordnötssmör och mandelsmör till exempel. Trots fördelarna som verkar nnas med att introducera mat tidigt står det ingenting i Livsmedelsverkets nuvarande rekommendationer för matintroduktion om detta, eller om de eventuella nackdelar som kan nnas med att introducera mat sent. Enligt Caroline Nilsson beror det på att studierna som gjorts än så länge är för få. – Man har intagit en försiktig inställning och vill inte komma med några pekpinnar innan man har tillräckligt på fötterna. Kanske blir det nya riktlinjer så småningom, men i dagsläget vet vi för lite om vad som förebygger eller orsakar allergier, säger hon. Ann-So e Sandberg, professor i livsmedelsvetenskap på Chalmers och en av forskarna bakom studien om omega-3, menar att det borde forskas mer om riktigt tidig introduktion av mat. Tidigare än fyra månader, den tidpunkt som Livsmedelsverket anser att föräldrar som tidigast kan börja ge små smakprov av mat. – Om forskningen pekar åt något håll är det mot det faktum att det verkar vara bra att introducera allergener tidigt i livet. Vi kan också se hur Livsmedelsverkets nuvarande rekommendationer är att börja introducera mat vid tidigast fyra månaders ålder. Även livsmedel som många är allergiska mot, som mjölk, ägg, fisk och nötter, kan introduceras under första levnadsåret. Myndighetens råd när det gäller gluten är att långsamt vänja små barn vid gluten medan de fortfarande ammas, men exakt vad som orsakar celiaki och på vilket sätt amningen motverkar sjukdomen är inte helt klarlagt. Flera studier tyder också på att tidig introduktion av bland annat fisk och nötter till och med kan minska risken att utveckla allergi – och att senare introduktion kan öka allergirisken. människor i andra länder med andra levnadsvanor har allergier i mycket mindre utsträckning än i de industrialiserade länderna och i de länderna får barn börja smaka på mat mycket tidigare än här. I till exempel Turkiet får barn smaka på fermenterad mjölk när de bara är några dagar gamla, säger hon. BÖRJAR SENT. Här i Sverige börjar vi i stället ganska sent med smakportioner och det gör att vi inte kommer i kontakt med de mikroorganismer som vårt immunförsvar behöver för att mogna, menar hon. Hon menar också att en del av råden som ges till föräldrar i dag grundar sig på annat än kunskaper om allergi, till exempel i viljan att mammor ska amma så länge som möjligt. Men forskningen har inte kunnat visa att amning faktiskt skyddar mot allergier. Däremot har det visats att bröstmjölk ger ett visst skydd mot infektionsutlösta luftrörsbesvär. – Vi vet helt enkelt för lite i dag för att kunna komma med några tydliga råd. För att få veta mer skulle vi behöva göra interventionsstudier på små barn, studier där man ger barn viss mat och sedan ser hur de reagerar. Men det nns en del etiska problem med sådana studier. I väntan på mer kunskap om allergier och hur de uppstår är det viktigaste för föräldrar ändå att inte utesluta livsmedel ur sitt barns kost i förebyggande syfte, menar forskaren och barnläkaren Caroline Nilsson. – Om man misstänker att barnet är inte tål viss mat ska man se till att få en allergiutredning hos läkare. Då blir det också lättare att få en diagnos ställd, säger hon. ” Det verkar vara bra att introducera allergen tidigt i livet
15 ” LÄSAREN FOTO GÖRAN LANDSTRÖM BOR: Kiruna GÖR: ekonomibiträde på förskola VARFÖR ÄR DU MEDLEM? – På grund av mina egna och min sons allergier. Jag har sedan barnsben varit allergisk mot pollen, hund, katt och fågel. För att inte få korsreaktioner så undviker jag viss mat. För tre år sedan upptäcktes att jag var allergisk mot antibiotika, jag ck en allergisk chock. Jag har dessutom blivit känslig mot starka dofter som parfym och målarfärg. Det började faktiskt efter allergichocken. Aldrig i livet att jag går in i en parfymaffär mera. – Min son Robin är 8 år och han har kraftig allergi mot björk och gräs. VAD SKULLE DU VILJA FÖRÄNDRA FÖR ATT LIVET MED ALLERGI SKULLE BLI LÄTTARE? – Det behövs mer kunskap och mer information. Till exempel när man ska ta sallad ute på restaurang så ska det vara tydligt märkt vad den innehåller. På förskolan där jag jobbar nns det barn med pälsdjursallergi, men barn som har djur hemma kommer dit med kläder med allergen. Användning av starka dofter skulle jag vilja minska på. Jag tror att människor skulle ta mer hänsyn om de visste mer. Maria Johansson,43 – Jag går aldrig i livet in i en parfymaffär Maria Johansson och sonen Robin. FELAKTIGA SLUTSATSER. Flera tidigare studier har visat att om mamman tar antibiotika under graviditeten, eller om ett litet barn får läkemedlet, då ökar risken för att barnet ska utveckla astma. Men enligt forskare vid Karolinska Institutet nns det anledning att ifrågasätta resultatet från dessa studier. Det är till exempel svårt att diagnostisera astma hos små barn, så nydebuterad astma kan misstolkas som en luftvägsinfektion. Barnen kan då ha fått antibiotika för att behandla luftvägsinfektionen som egentligen är astma – och därefter har antibiotikabehandlingen misstänkts orsaka den astma som först senare upptäcks. En annan förklaring är att luftvägsinfektioner i sig ökar risken för astma, oavsett om de behandlas med antibiotika eller inte. En tredje förklaring är att tidigare gjorda studier inte i tillräckligt hög grad har tagit hänsyn till andra faktorer som innebär en ökad risk för astma, som olika faktorer i hemmet och i livsstilen. – Tack vare de register vi har i Sverige har vi kunnat göra en studie designad för att väga in sådana faktorer som tidigare inte har kunnat vägas in. Och då har vi kunnat visa att ett orsakssamband mellan exponering för antibiotika tidigt i livet och astma inte verkar föreligga, vilket är värdefullt även ur internationellt perspektiv, säger Anne Örtqvist, läkare och doktorand vid Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska Institutet. I den nu aktuella studien ingår nästan 500000 barn födda i Sverige mellan januari 2006 och december 2010. I ett första led undersökte forskarna de barn som exponerats för antibiotika redan under fosterlivet, när deras mödrar behandlades under graviditet. Det ökade risken för astma hos barnet med 28 procent, innan forskarna började väga in de aspekter som nämns ovan. Forskarna tog hänsyn till andra risker för astma som nns i hemmiljö och livsstil genom att göra jämförande analyser inom familjer med era syskon i studien. – Det är ändå viktigt att använda antibiotika med stor försiktighet, med tanke på den hotande antibiotikaresistensen. Vi vill också trycka på vikten av korrekt diagnostisering av barn med luftvägssymtom, där misstänkta symtom på astma bör skiljas från luftvägsinfektion, säger Catarina Almqvist Malmros, överläkare och professor vid Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, som lett studien. Ingen koppling mellan antibiotika och barnastma Viktigt med korrekt diagnostisering
16 Någon tvekan att köra de sextio milen fanns dock inte, för vara med ville de verkligen. Med två svårt födoämnesallergiska pojkar, Simon fem år och Filip åtta år, har de kämpat för att på hemmaplan lära känna andra familjer i samma situation, något som inte alltid varit så lätt. Och det var också det som lockade mest när de först hörde talas om förbundets nya projekt med familjestödsdagar: möjligheten att få träffa andra familjer som på riktigt vet vad det innebär att stångas mot kommun och landsting för att få till en säker och fungerande förskola och skola, som vet hur mycket tid det tar att hela tiden ligga steget före och som förstår hur tungt det är att själva behöva utbilda den femte nya kocken på dagis på ett år. – Oavsett vem vi pratar med här hemma, kan de omöjligt förstå hur vi har det. Dels själva oron över matallergin, men också hur mycket man måste brottas med allt och alla. På Södergården hade alla barn adrenalinpenna, alla hade liknande erfarenheter och det var oerhört skönt, säger pappa Magnus Asplund. Nu blev det inte riktigt fyra dagar för Uppsalafamiljen, snarare två och en halv. Flyget krånglade, dimman var för tät för landning och de ck ta bilen upp till Åre. Det skulle visa sig att samtliga familjer ställdes inför samma transportdilemma. Men alla tog sig dit, förr eller senare. – Vi missade hela första dagen, och efter det blev schemat späckat för att hinna med, säger mamma Maria Asplund när vi ses runt köksbordet hemma i radhuset veckorna före jul. Alla borde få Under fyra dagar i höstas träffades sju familjer med svårt födoämnesallergiska barn på Södergården i Jämtland. Föreläsningar, aktiviteter och samtal stod på agendan när familjestödsdagarna arrangerades för första gången. Familjen Asplund var med under uppstarthelgen. TEXT LOUISE CEDERLÖF FOTO JEANETTE HÄGGLUND
17 gemensam aktivitet. Förrätt, varmrätt och efterrätt. Ett moment som uppskattades, framför allt av åttaåriga Filip. – Vi gjorde vinbärskolapaj, säger han förtjust. Det var också under måltiderna, och bara då, som föräldrar och barn träffades eftersom de var uppdelade i olika grupper med varsitt kursprogram. Även syskon utan allergidiagnos hade en egen grupp. FOKUS PÅ FÖRHÅLLNINGSSÄTT. Med på familjestödsdagarna fanns också professionell personal i form av läkare, sjuksköterska, dietist och kurator. Läkaren höll i en föreläsning om födoämnesallergi och pratade enskilt med alla barn där de kunde ställa frågor som de kanske funderat över. Men fokus under helgen låg inte på det Ägg, baljväxter, nötter, sk, alla sädesslag utom havre, mjölk, kakao, sesam, pollen, säsongsvis äpplen och päron, pälsdjur. Så ser listan över Filips och Simons allergier ut. I urval. Och vi pratar starka reaktioner, inte ”några prickar runt munnen av jordgubbar”. – Det är livshotande varje gång de ska äta, och äta måste de ju. Det är väldigt stressande, säger Maria och berättar att hon blev lite chockad över att Filips allergi ansågs allvarligare av läkaren som var med på Södergården än vad de tidigare räknat med – nämligen anafylaxi grad 2. – Det är under tusen personer i Sverige som har den graden av allergi, och det sätter allt i ett helt annat perspektiv, säger Maria. NOGA PLANERADE MÅLTIDER. Inför familjestödsdagarna, som tagits fram av Astma- och Allergiförbundet i samarbete med Ågrenska stiftelsen och Unga allergikers riksförbund, skickades menyerna med innehållsförteckning fram och tillbaka mellan arrangörer och deltagare ansenliga gånger. Förbundets vandrarhem Södergården har också restriktioner för vad som får föras in i lokalerna. Fisk, ägg och nötter är till exempel inte tillåtna överhuvudtaget. – Det var första gången i vårt liv som vi kunde sitta ner och bli serverade mat som någon annan lagat, och vara trygga med den, säger Maria. – Och barnen kunde springa fram och tillbaka och hämta själva, allt som fanns där gick ju att äta, fyller Magnus i. En av kvällarna ck de själva kavla upp ärmarna och stå för middagen, som en NAMN: Familjen Asplund; Magnus, 42 år, Maria, 43 år, Filip, 8 år, Simon, 5 år BOR: Uppsala ALLERGIER: Båda barnen har svåra matallergier
18 inför en ut ykt någonstans. Magnus jämför med om de skulle haft ett rullstolsburet barn som inte kan ta sig in i gymnastiksalen: – Då ligger det inte på föräldrarnas ansvar att se till att det byggs en ramp. Men när det kommer till allergi, då får man sköta allting själv. ATT VÅGA VARA BESVÄRLIG. Både Maria och Magnus tycker att det bästa med helgen var att få träffa andra, och de upplever att de gick därifrån med lite mer styrka och råg i ryggen än när de kom. Något som kan behövas, inte minst i kontakten med skola och vårdinrättningar. – Efter de här dagarna känns det som vi orkar vara besvärliga. För det är svårt att vara påstridig när det gäller ens barn, var går gränsen mellan att se till sitt barns bästa och vara en gnällig förälder? Vi är så beroende av de här människorna och vill inte bli osams med dem, säger Maria. På frågan om de skulle rekommendera andra allergifamiljer att åka på familjestödsdagar är svaret givet. – Ja, absolut. Jag skulle önska att alla ck en sådan här kurs hemma på sin ort, att landstinget ordnade föräldrautbildningar, säger Maria. Just helhetsgreppet inom vården är något familjen Asplund saknar. Vid rutinbesök hos allergiläkaren borde inte bara pricktester göras, andra typer av frågor borde också ställas till familjerna: är någon i behov av samtalsstöd? Eller: hur går det med maten, vill ni träffa en dietist? Fanns det något som kunde varit bättre, tycker ni? – Det var lite väl tidsoptimistiskt, mer tid till de olika momenten hade varit bra. Sen hade jag gärna velat ha en separerad diskussion för mammor och pappor, för jag tror att vi upplever verkligheten på lite olika sätt. Det hade varit skönt att få höra hur det funkar hos andra, om de andra papporna får skit för samma saker som jag, säger Magnus. Även Maria tror att delade föräldragrupper hade varit bra. – Det här påverkar hela familjen och relationen jättemycket i form av vilka roller man tar. Vem är ängslig, vem är det inte, vem gör mycket, vem gör lite. Därför var det så bra att vi var där allihop, säger Maria. medicinska, utan mer på känslomässiga reaktioner och förhållningssätt. – Även barnen hade gruppsamtal, där de kunde berätta saker som om de åkt ambulans och hur det var. De allvarliga inslagen var uppblandade med mycket lek, berättar Magnus. En stor del utgjorde också utbytet av erfarenheter, gärna praktiska sådana. Hur gör man för att få ett högt vårdbidrag och kunna gå ner i arbetstid, var en fråga som Maria till exempel ck och kunde hjälpa till med. – Det blev som ett slags självhjälp inom gruppen. Om vårdnadsbidraget kunde jag tipsa om att ta upp slitage på kläder och tvättmaskin eftersom barnen måste byta kläder varje dag när de kommer hem från skolan. Sådana saker. Tyvärr hann vi inte prata så mycket om matlagning, det hade varit kul att få nya recept, säger Maria. Ett annat inslag var retorik och juridik. Hur ska man prata med en kommunbyråkrat för att få sin röst hörd? Och vad har man laglig rätt att kräva? Vad säger skollagen? Likabehandlingslagen? Vissa saker måste faktiskt kommunen eller skolan se till, det ska inte vara upp till personalens välvilja att lokaler städas, eller att planering görs Familjestödsdagarna gav råg i ryggen, tycker Magnus Asplund. FAMILJESTÖD 2015 5–8 februari 2015 Familjer med barn, 6–11 år, med pälsdjursallergi. 26–29 mars 2015 Familjer med tonåringar, 12–16 år, med svår födoämnesallergi. 17–20 september 2015 Familjer med barn i grundskolan, med svår allergisk sjukdom. Familjestödsdagarna bekostas till viss del av Arvsfonden. Varje familj betalar en själv kostnadsavgift om 3500 kronor. Läs mer på: http://astmaoallergiforbundet.se /familjestodsprojektet/
19 ” problem gör till slut att det kan vara så man upplever sin familj. Som ett enda stort problem, och omvärlden som hopplöst oförstående. Därtill kommer tjatet på barnen: tänk på att komma ihåg medicinen, att inte äta av den och den maten och så det eviga dubbelkollandet. Ett slags curlande som Anna Svensson anser undergräver barnets självkänsla. – Det vi signalerar när vi hela tiden påminner och xar saker åt barnen, är att de inte klarar sig utan oss. Lämna över ansvar till barnen, de klarar oftast mer, tidigare än vi tror. Släpp taget! Det kan vara svårt nog att göra om man har barn utan allvarliga sjukdomar, men det måste vara extremt svårt att släppa taget om ett barn med grav födoämnesallergi? Det kan få väldiga konsekvenser. – Ja, det kan det. Och det är svårt att släppa taget. Men samtidigt är det så vi måste göra. Vi kan inte springa och kolla vad de äter när de är 35. Vi kanske behöver er verktyg än kontroll? SÅ HUR GÖRA? Verktygen Anna Svensson syftar på är just: släppa taget, kommunicera, hantera och lyfta det som faktiskt går att göra och som fungerar bra. Men också att prioritera bättre, välja sammanhang och människor som visar förståelse och som inte alltid serverar sk till exempel. Och barnet kan själv få träna på att fråga om något innehåller det hen inte tål. – Vi försöker få deltagarna att få syn på sig själva utifrån och vara medvetna Att ha ett barn som riskerar att bli livshotande sjuk av det hen äter, är förstås fruktansvärt oroligt. Det kan kännas som det gäller att ha koll, hela tiden. Men inte sällan blir det så att en förälder oroar sig mer och vill kontrollera allt, medan den andra bagatelliserar och är passiv. – Det blir lätt en polarisering i familjen, där en alltid är orolig och den andra försöker lätta upp stämningen, för att väga upp. Det blir en balansakt som inte alltid är så lycklig och som man riskerar att fastna i, trots att båda är oroliga och vill komma vidare, säger Anna Svensson, sjuksköterska med mångårig erfarenhet av rehabilitering av astma- och allergipatienter samt grundutbildad i psykoterapi med inriktning på KBT. Anna Svensson, som var med på Södergården under familjestödsdagarna i höstas, berättar att hennes uppdrag var att ge familjerna möjlighet att prata med varandra, men också att ge förklaringsmodeller så att deltagarna ck upp ögonen för sina egna beteenden. – Till framtida helger kommer vi gå in tydligare på förklaringsmodeller. Men att prata med andra och dela erfarenheter och råd, är viktigt och fungerar skuldavlastande, och skuldkänslor kan vara vanligt i de här familjerna. TJAT OCH GNAT. Ett annat beteendemönster som tenderar dyka upp i de här sammanhangen är att tjata och gnata. Dels på skolan och i kontakten med myndigheter. Att ständigt behöva upprepa sin berättelse och tjata om sina om att det nns fällor att gå i. Ett sätt att undvika polarisering är att visa varandra förståelse och hantera frågan istället för att irritera sig på den andra förälderns förhållningssätt, menar Anna Svensson. Till exempel: ”Jag förstår att du är orolig över att det serveras sk i skolan den här veckan igen, hur tycker du att vi ska göra?” Svar: ”Jag förstår att du vill trösta mig genom att säga att det här inte är ett stort bekymmer, men…”. – Till viss del handlar det också om att acceptera. Jag är mer orolig än du, men det betyder inte att du struntar i allt. Och det betyder omvänt inte heller att jag är rädd för allt, säger Anna Svensson. Lär dig se DESTRUKTIVA MÖNSTER I alla familjer kan beteendemönster som stjälper snarare än hjälper uppstå. Och i familjer där det finns barn som är svårt allergiska, kan de här mönstren bli ännu starkare. Men det går att undvika fallgroparna. TEXT LOUISE CEDERLÖF FOTO TINA STAFRÉN Det vi signalerar när vi hela tiden påminner och fixar saker åt barnen, är att de inte klarar sig utan oss. Lämna över ansvar till barnen, de klarar oftast mer, tidigare än vi tror. Släpp taget! Anna Svensson.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=