18 inför en ut ykt någonstans. Magnus jämför med om de skulle haft ett rullstolsburet barn som inte kan ta sig in i gymnastiksalen: – Då ligger det inte på föräldrarnas ansvar att se till att det byggs en ramp. Men när det kommer till allergi, då får man sköta allting själv. ATT VÅGA VARA BESVÄRLIG. Både Maria och Magnus tycker att det bästa med helgen var att få träffa andra, och de upplever att de gick därifrån med lite mer styrka och råg i ryggen än när de kom. Något som kan behövas, inte minst i kontakten med skola och vårdinrättningar. – Efter de här dagarna känns det som vi orkar vara besvärliga. För det är svårt att vara påstridig när det gäller ens barn, var går gränsen mellan att se till sitt barns bästa och vara en gnällig förälder? Vi är så beroende av de här människorna och vill inte bli osams med dem, säger Maria. På frågan om de skulle rekommendera andra allergifamiljer att åka på familjestödsdagar är svaret givet. – Ja, absolut. Jag skulle önska att alla ck en sådan här kurs hemma på sin ort, att landstinget ordnade föräldrautbildningar, säger Maria. Just helhetsgreppet inom vården är något familjen Asplund saknar. Vid rutinbesök hos allergiläkaren borde inte bara pricktester göras, andra typer av frågor borde också ställas till familjerna: är någon i behov av samtalsstöd? Eller: hur går det med maten, vill ni träffa en dietist? Fanns det något som kunde varit bättre, tycker ni? – Det var lite väl tidsoptimistiskt, mer tid till de olika momenten hade varit bra. Sen hade jag gärna velat ha en separerad diskussion för mammor och pappor, för jag tror att vi upplever verkligheten på lite olika sätt. Det hade varit skönt att få höra hur det funkar hos andra, om de andra papporna får skit för samma saker som jag, säger Magnus. Även Maria tror att delade föräldragrupper hade varit bra. – Det här påverkar hela familjen och relationen jättemycket i form av vilka roller man tar. Vem är ängslig, vem är det inte, vem gör mycket, vem gör lite. Därför var det så bra att vi var där allihop, säger Maria. medicinska, utan mer på känslomässiga reaktioner och förhållningssätt. – Även barnen hade gruppsamtal, där de kunde berätta saker som om de åkt ambulans och hur det var. De allvarliga inslagen var uppblandade med mycket lek, berättar Magnus. En stor del utgjorde också utbytet av erfarenheter, gärna praktiska sådana. Hur gör man för att få ett högt vårdbidrag och kunna gå ner i arbetstid, var en fråga som Maria till exempel ck och kunde hjälpa till med. – Det blev som ett slags självhjälp inom gruppen. Om vårdnadsbidraget kunde jag tipsa om att ta upp slitage på kläder och tvättmaskin eftersom barnen måste byta kläder varje dag när de kommer hem från skolan. Sådana saker. Tyvärr hann vi inte prata så mycket om matlagning, det hade varit kul att få nya recept, säger Maria. Ett annat inslag var retorik och juridik. Hur ska man prata med en kommunbyråkrat för att få sin röst hörd? Och vad har man laglig rätt att kräva? Vad säger skollagen? Likabehandlingslagen? Vissa saker måste faktiskt kommunen eller skolan se till, det ska inte vara upp till personalens välvilja att lokaler städas, eller att planering görs Familjestödsdagarna gav råg i ryggen, tycker Magnus Asplund. FAMILJESTÖD 2015 5–8 februari 2015 Familjer med barn, 6–11 år, med pälsdjursallergi. 26–29 mars 2015 Familjer med tonåringar, 12–16 år, med svår födoämnesallergi. 17–20 september 2015 Familjer med barn i grundskolan, med svår allergisk sjukdom. Familjestödsdagarna bekostas till viss del av Arvsfonden. Varje familj betalar en själv kostnadsavgift om 3500 kronor. Läs mer på: http://astmaoallergiforbundet.se /familjestodsprojektet/
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=