22 Familjer med svårt allergiska barn lever ett isolerat liv, sjukdomen kräver ständig kontroll och rädsla och oro är ett problem för såväl barnen själva som för föräldrarna. Det var den bild som kom fram när sjuksköterskorna Birgitta Lagercrantz och Åsa Persson intervjuade sammanlagt 18 föräldrar, åtta pappor och tio mammor, i fyra fokusgrupper. Familjernas barn var från sex år upp till tonåringar och hade pälsdjursallergi och svår födoämnesallergi. BEGRÄNSNINGAR I VARDAGEN. Föräldrarna berättade om olika typer av begränsningar som barnens allergiska sjukdom gav upphov till, både inom familjen och i samhället. Det var bland annat svårigheter att besöka släkt och vänner på grund av att de hade djur, dofter i offentliga miljöer, restaurangbesök, semesterresor och pollenproblematiken under vår och sommar. Föräldrarna berättade att de många gånger fokuserade på det de inte kunde göra, på rädslor som blev till begränsningar. På grund av att alltid behöva planera allting kunde de inte göra något spontant. De beskrev svårigheter att resa då man kände rädsla för att det inte ska vara tillräckligt rent eller problem att få tag i mat till barnen med svåra födoämnesallergier och kanske inte möjlighet att läsa innehållsförteckningar på andra språk. Flera av familjerna hade under barnens uppväxt valt husvagnssemester, där de kunde laga sin mat själva. Flera uttryckte att det var tryggast att vara hemma och på detta sätt valde de den enkla vägen trots att det gav upphov till isolering för både barnet och familjen. Föräldrarna beskrev även den begränsning det innebar för syskonen i familjen. De kanske inte kunde ägna sin fritid åt sina intressen på grund av det allergiska barnets allergi. När barnet var litet styrde föräldrarna ofta val av kamrater och detta drabbade även syskonen. En förälder berättade att syskonet kunde fråga trots att det allergiska syskonet inte var med: ”innehåller det här ägg eller nötter? Men då kan jag inte äta det för mitt syskon tål inte det”. Föräldrarna kände en för oro att barnet skulle bli besviket då kompisarna inte förstår barnets situation. Kompisar ändrade ibland planer med kort varsel och bestämde sig för att till exempel äta ute innan en planerad aktivitet. Det innebar att barnet inte ville följa med, blev besviket och ledset och stannade hemma. Föräldrarna beskrev att det då gjorde ont i dem, att de kände med och led med sina barn. BRIST PÅ FÖRSTÅELSE. Andra typer av begränsningar som beskrevs var svårigheten att få det att fungera i förskola och skola och även i umgänget med släkt och vänner. Föräldrarna berättade om problem med maten i skolan. Andra problem var pälsdjursallergener, att städningen var bristfällig och att föräldrarna upplevde att det handlade mer om ekonomi än om barnens bästa. Förskola och skola arrangerade ut- ykter till exempel till bondgård, vilket medförde att det allergiska barnet ck stanna hemma. Föräldrarna var då tvungna att ta ledigt från sina arbeten och ta hand om sitt, i det läget, friska barn. Föräldrarna berättade att de i vissa fall hade dålig förståelse från arbetsgivaren och kände en besvikelse på grund av detta. Föräldrarna kände också begränsningar på grund av att sjukvården uttrycker sig oklart. Barnens allergier begränsar familjerna mer än de behöver, de uttryckte behov av att få hjälp att utreda vilka allergier som var av svår respektive lättare karaktär. KONTROLLBEHOV. Föräldrarna påtalade både sina och sina allergiska barns behov av att på olika sätt ha kontroll. De vill ha kontroll över vad barnet äter, vilket umgänge barnet har och över barnets situation i förskola och skola. Föräldrarna beskrev hur de till exempel själva informerade i förskola och skola för att det inte skulle bli fel för barnet. Att alltid vara steget före beskrevs som ett måste i många sammanhang. Familjerna behövde planera och förbereda vardagslivet inom familjen, men även i kontakten med världen utanför hemmet. För att föräldrarna ska känna kontroll beskrev de att sjukvården måste upprepa information och aktualisera den. De beskrev också bristande tilllit till sjukvården eftersom de upplevde att de inte ck adekvat information eller hjälp med utredningar. Föräldrarna uppgav även att de inte fått någon behandlingsplan och egenvård var inte för föräldrarna ett känt begrepp. Föräldrarna berättade att de aldrig kunde slappna av utan de måste hela tiden vara på sin vakt så att maten inte innehöll något som barnet inte tålde. Det innebar att de alltid måste kontrollera innehållsförteckningarna och även lära barnet vikten av detta. Föräldrarna berättade att de hade svårigheter att släppa taget och låta barnet, alternativt tonåringen, själv få ha kontroll över sin situation. BARNENS ALLERGI Många känner igen sig i att barnets allergi påverkar hela familjens situation. Hur mycket, och på vilket sätt, har två allergisjuksköterskor undersökt i en studie. STYR FA TEXT LENA GRANSTRÖM FOTO COLOURBOX
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=