23 Familjerna upplevde ofta rädsla och oro för att något skulle hända deras barn. Till exempel oro för att barnet skulle få fel mat i skolan eller att skolan inte visste när och hur akutmedicinen till barnen skulle ges. Föräldrarna upplevde att varken skolan eller omgivningen har förståelse för problemet trots att de fått information om barnets allergibesvär. Det innebar att föräldrarna ville nnas till hands genom att nnas hemma, vara tillgängliga på telefon och vid behov kunna skjutsa sina barn. Några av föräldrarna berättade att de var oroliga för barnets psykiska hälsa. De beskrev att barnens självkänsla var låg och att barnen inte tyckte att de var något värda och att de kände sig udda och annorlunda. Vissa föräldrar upplevde att deras barn skuldbelade sig för att övriga familjen skulle behöva ta hänsyn till dem och att barnet begränsade övriga familjemedlemmars liv och gjorde att det blev besvärligt. Föräldrarna beskrev att barnets oro och rädsla gjorde att de kunde ha svårt att hantera allergin på ett förnuftigt sätt, utan att de blev rädda och ibland panikslagna om barnet ck allergiska symtom. Föräldrarna tyckte att de saknade verktyg, så som mer kunskap, för att hjälpa sina barn vilket gjorde att föräldrarna i vissa fall stressade upp sig själva och problemet blev dubbelt värre. De oroade sig för att göra fel och deras egen oro smittade av sig på barnet. ORO FÖR ATT SLÄPPA. Enligt föräldrarna kände både föräldrarna och barnen trygghet i hemmet. Föräldrarna var medvetna om att allteftersom barnet blir större så behöver både barn och föräldrar lära sig släppa taget, men att utvidga säkerhetszonerna var förknippat med mycket oro och ångest. Föräldrarna oroades för när barnen blir vuxna och de ska gå över från barnklinik till primärvården. De upplevde att primärvården inte har kunskapen om svåra allergier och beskrev att de tyckte primärvården behövde öka kunskapsnivån. De yngre barnens föräldrar hade börjat fundera på hur det ska gå för barnen när de var ute med kompisar, på läger och dylikt. Tonårsföräldrarna oroade sig hela tiden för att något skulle hända när tonåringarna inte var hemma och hur de skulle klara av att hantera en eventuell akut situation själv. LIKA RÄTTIGHETER. Föräldrarna beskrev hur de ck strida för att deras barn skulle få samma möjligheter som sina klasskamrater. De påtalade svårigheten med att barnen hade en sjukdom som inte alltid syns och att förståelsen från omgivningen ofta var bristfällig. Exempel kunde vara att skolan inte hade ordnat specialkost till det födoämnesallergiska barnet. Föräldrarna hade under perioder fått skicka med matlådor. Förskolan och skolan bjöd ibland på choklad eller bakverk som inte det allergiska barnet kunde äta. Detta diskuterades av föräldrarna och de ansåg att det var diskriminerande. Föräldrarna påtalade att sjukvården gav bättre stöd till andra sjukdomsgrupper än inom allergi och astma. De ansåg att denna sjukdomsgrupp var styvmoderligt behandlad. I tre av fokusgrupperna framkom problem med att få hjälp från sjukvården av andra professioner än läkaren. Förutom den medicinska hjälpen önskade familjerna få erbjudande om annat stöd, till exempel från kurator eller i vissa fall dietistkontakt. I intervjuerna framkom att föräldrarna upplevde att vården skilde sig åt över landet och ibland även på samma ort där man bodde. Vilken vård som erbjöds familjen hade att göra med vilken läkare som behandlade barnet ansåg föräldrarna. Detta upplevdes fel och någon förälder nämnde att en ”mall” skulle användas, samma vård skulle erbjudas. MILJELIVET ” Vi fokuserar på det vi inte kan göra istället för det vi kan göra
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=