Allergia_2-16

11 ” Esther får syrgas och vaknar till, men efter hundra meter i ambulansen får hon ett anfall som liknar anafylaxi. När vi kommer fram till sjukhuset är hennes kroppstemperatur 34 grader och hon har lågt blodtryck, minns Maria. MEDVETSLÖS I FLERA TIMMAR. På sjukhuset tror läkarna att det är hjärnhinneinflammation och ger Esther antibiotika för säkerhets skull. Hon får ock­ så koksaltlösning och kortison. När Esther vaknar upp är hon medtagen, men mår annars bra och får åka hem. En dryg vecka senare får Esther äta en li­ ten bit smörgåsrån. Efter två timmar insjuknar hon igen och det blir en ny ambulansfärd till sjukhuset. – Den här gången är Esther medvetslös i sex timmar. Läkarna gör nästan alla tester som finns; EKG, EEG, gastroröntgen och allergitest. Men ing­ et visar på något fel. Efter två veckor är det dock en överläkare som kontaktar oss och säger att Esther troligen har FPIES, säger Maria. SOM HUSARREST. Den diagnosen blir starten på en lång process, där familjen Borgström måste tes­ ta allt som Esther ska äta. Provokationstester ska göras på sjukhuset två gånger per år och hemma varje dag. Alla livsmedel testas i sju eller fjorton dagar i följd, berättar Maria. – När Esther fått i sig sin dos behöver hon vara under uppsikt i sex timmar. Då kan vi inte åka iväg någonstans, eftersom det är olämpligt att Esther får en reaktion i bilen eller på en plats där vi inte kan larma. Vi är alltså starkt begränsade när det gäller att handla eller göra andra saker. Vi har hus­ arrest sex timmar om dagen, varje dag. UPPFINNER EGNA RECEPT. Provokationerna har hittills visat att Esther inte tål havre och durramjöl. Att hon inte heller tål vete konstaterades i samband med ambulansfärderna till sjukhuset. Allt som ännu inte har testats måste familjen se som poten­ tiellt farligt. Till exempel är mjölkprotein uteslutet innan provokation har gjorts på sjukhus. All Esthers mat lagas separat i egna grytor och förvaras i egen kyl och frys. Köket måste hållas helt rent och städas extra noga, så att Esther inte riskerar att få i sig något hon inte tål. – När det gäller FPIES måste vi tänka på det vi vet att Esther tål, de sakerna är säkra och allt annat är misstänkt. Vi har därför fått uppfinna många egna recept. Det finns inga ersättningsprodukter att skriva ut, så vi får betala allt själva, påpekar Maria. HA IS I MAGEN. Trots sina besvär är Esther i dag en pigg, glad, nyfiken och bestämd liten tjej. Tan­ ken är att hon ska testas för vete och havre igen, men tidpunkten skjuts fram beroende på vad hon reagerar på. Maria tycker att familjen har fått bra hjälp från vården, även om det är svårare när det handlar om en ovanlig sjukdom. Omgivningen i övrigt är inte alltid så förstående, vilket ofta beror på bristande kunskap. För familjen Borgström är det dock fortfarande mycket som är osäkert. – När Esther kommer upp i skolåldern kanske sjukdomen har vuxit bort. Kanske kommer hon ald­ rig att tåla vissa saker, kanske får hon en annan al­ lergi. Vapnen vi har är tålamod, is i magen och att försöka göra våra liv så normala det går under tiden. Vi vet att hon kommer att tåla mer när hon blir äldre, hur mycket får framtiden utvisa, säger Maria. ■ Trots sina besvär är Esther en glad och nyfiken tjej. Vi är starkt begränsade när det gäller att handla eller göra andra saker. Vi har husarrest sex timmar om dagen.