Allergia_2-16

24 skulle Marina Jonsson ock­ så gärna se att det blev rutin på att mäta livskvalitet hos patienterna. – För att göra det behö­ ver man införa ett skatt­ ningsinstrument för just ast­ ma. Men det är också viktigt att se människan bakom pa­ tienten och lyssna till indivi­ dens behov, säger hon. Marina Jonsson menar att sjukvår­ den också skulle vinna mycket på att ta reda på hur ungdomarna faktiskt lever i sin vardag med sin kroniska sjukdom. När det gäller ungdomar kan appar vara användbara för att samla in vardagsdata. – Men jag tycker också att vi måste öka kunskapen i samhället kring astma. Vi måste utbilda lärare på skolorna så att vi får en allmänt högre kompetens, säger hon. Ett stort problem för många unga med astma är att de inte känner sig be­ trodda av en okunnig omgivning. Det är inte bara grupptryck från kompisar som påverkar. – Ungdomarna upplever ofta att de inte alltid blir lyssnade på när de beskri­ ver att de har det jobbigt vid ansträng­ ning. ”Det är väl inte så farligt, du kan väl bara springa på”, är ett vanligt svar från idrottslärare i skolan, säger hon. Men samtidigt som ungdomarna vill bli bekräftade i sin astma, vill de ändå inte bli definierade av sin sjukdom. – Man vill få support men också bli behandlad som andra. Att kunna möta det tror jag är jätteviktigt, säger hon. ■ sig friska, men rapporterar ändå ganska många symtom. – Vi vet att ungdomar med astma har en dålig följsamhet i sin behandling och hittills har vården inte gjort tillräckligt för att de ska må riktigt bra. Vi be­ höver hjälpa dem så att de får ett bra och normalt liv, säger hon. Följer vården inte de riktlinjer som finns i dag? – Nej. När det gäller den medicin­ ska behandlingen fungerar det skapligt. Men när det kommer till patientutbild­ ning, demonstration av inhalationstek­ nik och spirometrier ser vi att det finns ett stort gap mellan de nationella rikt­ linjerna och den vård som ges till barn och unga, säger hon. Vårdens frågor om fysisk aktivitet måste vara öppna, annars finns risk att tonåringen bara svarar ”det är bra”. För att förstå tonåringen bättre behöver man gå in på detaljnivå. – Då upptäcker man att många ung­ domar har problem vid ansträngning, säger Marina Jonsson. LYSSNA ÄR VIKTIGT. Att möta tonåringar ställer extra stora krav på vårdpersonal. – Jag tycker att det är jätteviktigt att man blir bättre på att lyssna på ton­ åringens behov. Man behöver försöka förstå att det finns en vardag för ungdo­ men, det är inte bara att behandla sjuk­ domen, säger hon. Förutom en uppmaning om att se till att följa riktlinjerna kring astmavård Så kan tonåringar få BÄTTRE koll på astman J ämfört med andra unga mår de som har astma sämre än andra. – En del tonåringar väntar hellre ut en attack än tar luftrörs­ vidgande. De gör som de vill och är där­ för inte alltid optimalt behandlade, säger barnsjuksköterskan och allergisamord­ naren Marina Jonsson, som nyligen dok­ torerade vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet. Genom djuplodande intervjustudier kunde Marina Jonsson se att unga ut­ vecklar sina egna strategier för att han­ tera sin astma. I en av avhandlingens fyra delstudier lät hon 223 tonåringar med astma skatta sin egen livskvalitet för att sedan jämföra svaren med drygt 2000 ungdomar utan astma. Då såg hon ett tydligt mönster. – Vi såg att de tonåringar som sköter sin astma och har en bra astmakontroll har en lika bra livskvalitet som vilken ungdom som helst. Medan de som har delvis kontrollerad astma mår något sämre och de som saknar kontroll mådde sämst, säger hon. STRUNTAR I MEDICINEN. En av anled­ ningarna till att unga med astma gene­ rellt sätt mår sämre än ungdomar över lag kan, enligt Marina Jonssons studie, bero på att många ignorerar sina medi­ ciner i större eller mindre utsträckning. En stor utmaning för vården är därför att få ungdomarna att följa behand­ lingsrekommendationer. Det är vanligt att unga känner en am­ bivalens mellan att acceptera sin kronis­ ka sjukdom och förneka den. De känner TEXT MAJA LUNDBÄCK Astmakontroll och livskvalitet går hand i hand. Forskaren Marina Jonsson visar hur tydligt det blir för de tonåringar som hellre väntar ut en attack än tar sin astmamedicin. – Vården måste bli bättre på att lyssna på ungdomarnas behov, säger hon. Marina Jonsson.