Reflex 1 -20

ANN-EWA KARLSSON, VISBY DIAGNOSSTÖDJARE MG, MYASTENIA GRAVIS Varför är du diagnosstödjare åt Neuro? – Jag är diagnosstödjare för att jag har egen lång erfa- renhet av sjukdomen MG, Myastenia gravis. Därför kan jag sätta mig in i massor av frågor och känslor som kan komma upp. Vilken typ av frågor eller funderingar brukar du oftast få? – Frågor om att hantera skov, tankar, bemötande, förståelse, medicinering med mera. Vilka är de viktigaste uppgifterna som diagnosstödjare, som du ser det? – Att lyssna! Att försöka få fram något positivt. Att tro på en framtid med sitt bästa ”Jag”. Hur hanterar du dina osynliga symtom i vardagslivet? – Kan jag inte göra det jag helst vill, väljer jag alternativ två eller tre. Så kan jag inte träna kanske jag kan sticka eller lösa suduko. Det viktiga för mig är att jag känner att livet inte står helt still. Har du något intresse som gör dig glad? – Att aktivera medlemmar i vår förening Martallen på Gotland genom träning, samvaro och glädje. Att ge fram- tidshopp. Att aktivera mig själv med träning och se att det går framåt är ju också viktigt. Att känna sig stark ger en positivare syn som jag då lättare kan förmedla vidare. ANDERS JONSSON, UMEÅ DIAGNOSSTÖDJARE NMD, NEUROMUSKULÄRA SJUKDOMAR Varför är du diagnosstödjare åt Neuro? – Jag tänkte att mina erfarenheter och insikter av att ha levt hela livet med en neurologisk sjukdom kanske kan komma andra till del. Vilken typ av frågor eller funderingar brukar du oftast få? – Hur man ska tänka och reagera inför vissa situationer inom sjukvården, kommunen eller assistenter. Vilka rättigheter man har eller vart man ska vända sig för att få vård eller sina rättigheter tillgodosedda. Vilka är de viktigaste uppgifterna som diagnosstödjare, som du ser det? –Att vara ett bollplank och ett extra par öron, att ge bekräftelse, tröst, hopp eller vissa fall, försöka få personen att tänka på andra sätt för att hjälpa personen att bättre hantera sin situation. Hur hanterar du dina osynliga symtom i vardagslivet? – Med tålamod och insikt att alla inte kan förstå en helt och hållet, oavsett omman har synliga eller osynliga symtom. Det kan också göra oss själva mer ödmjuka och inkännande inför andra människors synliga och osynliga symptom. Har du något intresse som gör dig glad? – Att lära sig om hur man själv och andra fungerar och tänker, genom att samtala, lyssna och reflektera. Och att läsa filosofiska och religiösa texter, skrivna av personer med stor insikt, som man kan lära sig av och bli glad av. 22 REFLEX 1/20 FÖRBUNDSNYTT Möt några av Neuros diagnosstödjare Vill du bli diagnosstödjare? Kontakta Neuro på 08-677 70 10 eller via info@neuro.se. Vill du prata med en diagnosstödjare, ring 08-677 70 11 eller maila till diagnosstod@neuro.se