Reflex_1-21

5 REFLEX 1/21 LEDARE – FORSKNING Utanför mitt fönster faller snön och julpyntet har blivit nerpackat i sina lådor. Varje nytt år funde- rar jag på vad det kommande året kommer att ha inneburit när det är dags att packa upp dem igen. År 2020 blev på många sätt ett prövning- arnas år somvi kommer att minnas länge. För många har det inneburit mycket oro och isolering och en del av oss har förlorat nära och kära i pandemin. Förhoppningarna inför 2021 är därför stora. Ljusare dagar och vaccin väntar runt hörnet och vetskapen om att även de svåraste prövningarna har ett slut, bidrar med hopp och framtidstro. Ett nytt år innebär också ett rykande färskt nummer av Neuros medlemstidning Reflex Magasin i brevlådan. Denna gång med forsk- ningstema utifrån Svenska Neuroregisters möjligheter. Hjärnan och nervsystemet står för många livsviktiga funktioner och de senaste åren har kunskapen kring nya behand- lingsmetoder ökat lavinartat. Hittills är dock neurologiska diagnoser oftast livslånga och priset för denna ohälsa är högt och staten satsar alldeles för lite pengar på neurologisk forskning. Faktum är att en stor del av den forskning som bedrivs kan genomföras tack vare insamlingar och gåvor. Därför är också stöd till och rapportering om neurologisk forskning en av Neuros mest prioriterade frågor att driva ända sedan start. En annan viktig förutsättning för fram- gångsrik forskning är patientdata. Missa inte artikeln där professor Jan Hillert berättar om Svenska Neuroregisters betydelse för forsk- ningen. Svenska Neuroregister startade 2001 och omfattar idag tio neurologiska diagno- ser. Dessa register innehåller individbasera- de uppgifter om diagnoser, insatta åtgärder och behandlingsresultat och ger kunskap om hur vården fungerar och kan förbättras. När ett register är fullt utbyggt, är det möjligt att kunna följa upp alla patienter i landet. För oss Nytt år med nya förhoppningar, drömmar och mål på Neuro är det en viktig målsättning att så många diagnosregister som möjligt utvecklas och vi har givetvis också representation i styr- grupperna för de olika delregistren. I dagarna har också många av oss fått avise- ringen om medlemskap i Neuro för år 2021 i brevlådan. Jag hoppas att du vill vara med oss även detta år. En erfarenhet jag har tagit med mig från 2020, är hur viktigt det är att vi har en enad röst i svåra tider. Tack vare den har vi kunnat påverka och lyfta viktiga frågor. Våra diagnosstödjare och juridiska rådgivning har funnits till för den som behövt stöd och hjälp och många av oss har kunnat ses digitalt i många olika aktiviteter. Snart kan vi ses igen i det verkliga livet. Vårljuset är på väg och vi har varandra och vår gemenskap. Tillsammans är vi starka! Önskar dig en riktigt trevlig läsning med Reflex! LISE LIDBÄCK FÖRBUNDSORDFÖRANDE Foto: Håkan Sjunneson