Reflex_1-21

6 REFLEX 1/21 PORTRäTTET – FORSKNING Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapande- min pågår för fullt. Jan är registerhållare för både det svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar tio diagnosgrup- per. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansva- ret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas. – Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstad- kommit. Och det handlar om en rad olika speci- ella egenskaper i registret, somvi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert. En hel del fritidsarbete inledningsvis Innan 1990-talet fanns ingen behandling mot den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen avMS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg beho- vet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter. Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var PROFESSOR JAN HILLERT äR REGISTERHÅLLARE: ”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning” Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister. kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inlednings- vis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få de svenska myndigheterna att se det stora medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet. I landets nationella kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav allt- så tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet. – Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succe- sivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert. Hela 80 procent av MS-patienterna ingår Överläkare Jan Hillert berättar omMS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verk- samhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis