Reflex_1-21

7 REFLEX 1/21 PORTRäTTET – FORSKNING MS. Idag finns det cirka 15 sjukdomsbromsan- de behandlingar mot skovvis MS och en första behandling mot progressivMS. Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behand- lingar och resultat. Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse: – MS-registret i Danmark och i Tjeckien har visserligen högre täckningsgrad, men vårt register har flera andra fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egen- data och hälsa. Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ. Registerdata viktiga för behandlingsresultat När man utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga. Därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobe- handling och den andra hälften den verksam- ma läkemedelssubstansen, som ska undersö- kas. Varken läkaren eller patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om läkemedlet gjort någon skill- nad och undviker risken för placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar. – När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här typen av placebokon- trollerade studier under någon längre tid. Men genomMS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via patientregis- ter. Och med hjälp av avancerade statistiska analyser kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, hävdar Jan Hillert. Primärt utvärdera vårdinsatser Nationella kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten på vården. FAKTAOMJAN HILLERT Förebilder i livet? – Min far, som vid 96 års ålder fortfarande är aktiv forskare Livsdevis som du försöker förmedla till andra? – Memento mori, ”Kom ihåg att du är dödlig så att du inte blir övermodig”, ett klassiskt uttryck med många bottnar Vad är det som driver dig? – Lusten att bidra till utvecklingen av MS-vården och kunskapen om MS Tre saker till du skulle vilja hinna göra på din så kallade Bucket List ”Hinna med att göra i livet-lista”? – Jobbet: lämna över ett stabilt Neuroregister/MS-register till nästa genera- tions neurologer – Fritiden: Bli hyggligt bra på franska – Privat: Bli världens bästa morfar Familj? – Stor! Fru, två döttrar, två bonusbarn och fyra barnbarn Fritidsintressen? – Cykling och annan sport, fotografi, gitarr och sång Foto: Håkan Sjunneson