Reflex_1-21

8 REFLEX 1/21 PORTRäTTET – FORSKNING – Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, somvi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera neurologiska diagnoser, där olika prio- riteringar för vård- och rehabiliteringsinsatser- na tydligt finns för vårdgivarna. I detta arbete har också förbundet Neuro ingått. – Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas, för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling. – I internationell jämförelse är våra neuro- register kommersiellt rena. Registren utom- lands är i flera fall finansierade av läkemedels- industrin, berättar Jan Hillert. En unik infrastruktur för forskning Eftersom patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det extra intressan- ta perspektiv när den informationen kopplas ihop med andra forskningsdata. Det hand- lar till exempel om biobanker, DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan därför studera gränssnit- tet mellan laboratorieforskning och kliniska patientdata. –Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och patientregister, genom Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera vilka ekonomiska effekter sjukdomar och deras behandling har för samhället och för den enskilde patienten. Vi har en fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert. Han berättar också att det svenska MS-registret och forskningen runt detta, har fått en hög status och trovärdighet. Därför får allt oftare svenska forskare ledande roller i olika internationella nätverk för forskningen. Dröm slog in om att få bidra till utvecklingen Jan Hillert hade under senare delen av skolti- den börjat intressera sig för forskning men det var först i slutet på gymnasietiden och tiden FAKTA SVENSKANEUROREGISTER De nationella kvalitetsregistren ger kunskap om hur vården och omsorgen fungerar och kan förbättras. Ett nationellt kvalitetsregister innehåller indi- vidbaserade uppgifter om diagnoser/problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Hittills ingår följande neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister: • Epilepsi • Inflammatorisk polyneuropati • Motorneuronsjukdom (ex ALS) • Multipel skleros • Myastenia gravis • Narkolepsi • Neuromuskulära sjukdomar NMiS, Neuromuskulära sjukdomar i Sverige • Parkinsons sjukdom • Svår neurovaskulär huvudvärk • Hydrocefalus Kvalitetsregister ska bidra till att rädda liv och uppnå jämlik hälsa och användas aktivt för uppföljning, lärande, kvalitetsutveckling, förbättring, forskning samt ledning. För mer information: www.neuroreg.se och www.neuroreg.se/multipel-skleros/ I framtiden hoppas Jan Hillert på att digitala patientjournaler kan integreras med Svenska Neuroregister och andra kvalitetsregister, för att öka patient- säkerheten och vårdkvaliteten. Foto: Håkan Sjunneson