Reflex_1-22

ETT MAGASIN FRÅN NEURO 1/2022 PORTRÄTT På några timmar stängde LenaBergstens organ ner LYSSNARTIPS FRÅN NEURO MS-podden och Medicinvetarna NEURORAPPORTEN Ny rapport på gång –med tema hjälpmedel Ny kampanj: Rätten till ett värdigt liv

Med oss som assistanssamordnare blir livet roligare Skulle du vilja … … ha en vardag som är mer än den är idag? … skapa nya kontakter och träffa nya vänner att umgås med? … laga god mat tillsammans med andra? … åka på utflykter och ha ett extra tv-rum att hänga i? … ha någon att träna tillsammans med eller bara ha någon att ta en promenad med? Som kund hos oss på Din Förlängda Arm erbjuds du mer än bara assistans. Vi erbjuder dig en möjlighet att leva som andra. Vi brinner inte bara för att skapa kvalitativ assistans utan också för att skapa mer- värden i din vardag. www.dfarm.se · Tel. 0920-155 10 Vi finns också på www.facebook.com/DinForlangdaArm www.coordinare.se Med personlig assistans kan du också ha det så här RIKSTÄCKANDE ANORDNARE · BARN OCH VUXNA · EVENEMANG · DIGITAL TIDRAPPORTERING OCH JOURNALFÖRING I COORDINARE

3 REFLEX 1/22 INNehåLL REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör och ansvarig utgivare: t.f. Alfred Skogberg Telefon: 0760-01 70 14 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 Diagnos och forskning i fokus Ledare 05 Medlemsberättelser 06 Lyssnartips 14 Neurorapporten 20 Rätten till ett värdigt liv 24 Förbundsnytt 28 Notiser 30 Korsord 31 Neuro har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: Kristina Niemi NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: Lise Lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra Nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Beck – ledamot Caroline elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: Peder Vesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se 06 ”På några timmar stängde organen ner” Lena Bergsten, medlem i Neuro, gick från fullt frisk till att bli helförlamad på bara några timmar. Efter en mardrömslik period och månader av rehab är hon nu tillbaka i livet. 21 Han får 500000 kr för att forska omMS Kim Kultima är docent och forskare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset. Med hjälp av artificiell intelligens, AI, vill han skapa en ”MS-spåkula” för att förutsäga sjukdomsförloppet hos en person som diagnostiserats med MS. Under 2021 är han en av forskarna sommottar ett stort bidrag om 500 000 kronor för sin forskning. 19 Nytt år – nya lagar Nytt år innebär ofta egna löften om förändringar, men ett års- skifte bäddar också för nyheter inom lagstiftningsområdet. Redan 1 januari i år trädde en rad nya lagar i kraft och fler förändringar följer i februari. Här beskrivs vilka lagändringar som riksdagen beslutat om och som kan komma att påverka dig som enskild. 24 ”De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla” Det finns flera myter och missuppfattningar omALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till. Omslagsbild: Lena Bergsten Foto: Peder Björling

 Låg vikt  Hopfällbar  Högsta kvalitet  Ta med i egen bil  Ta med på flyget  Lång körsträcka Besök www.eloflex.se eller ring 010-18 33 100 för att få mer info om Eloflex hopfällbara hjälpmedel. Beställ vår broschyr! info@eloflex.se 010-18 33 100 Ta med elrullstolen på resan! Gör nya framsteg med intensiv och individanpassad träning i berikad miljö! Vårt högspecialiserade team erbjuder neurologisk rehabilitering baserad på den senaste forskningen. Vi hjälper dig att ansöka om ersättning hos Försäkringskassan! Läs mer om våra rehabprogram på www.hedlarehab.com Hedla – center för intensiv neurologisk rehabilitering i södra Spanien (Tidigare Casa Afasia Intensive Rehab) Kundtjänst 073-330 31 85 • info@hedlarehab.com • www.hedlarehab.com Står du still i din rehabilitering?

5 REFLEX 1/22 LedARe – FORSKNING OCh dIAGNOS Förhoppningarna och önskningarna är som alltid inför ett nytt år många. Så också oron och farhågorna. Året hann knappt börja innan en återkommande debatt tog ordentlig fart igen. Den folkkäre profilen Björn Natthiko Lindeblad, som fick diagnosen ALS 2018, avslutade sitt liv i hemmet. Han efterlämnade ett brev, där han uppmanade till kamp för rätten att avsluta sitt liv med hjälp av assisterad dödshjälp. Neuros kongress har tagit tydlig ställning i frågan – vi tar avstånd från alla former av assisterad dödshjälp. Detta för att vi ser stora risker med ett samhälle som tillåter det. Vi får redan idag kämpa hårt för rätten till självbestämmande och för en jämlik hälso- och sjukvård. Vi har dagliga kontakter med medlemmar som får sina liv begränsade när de inte får tillgång till samhällets insatser och sina vårdbehov uppfyllda. Vi ställer oss frågan om hur villigt ett samhälle är att fortsätta att satsa på forskning och dyra läkemedel, när samma samhälle kan tänka sig att avsluta livet för personer med svåra neurologiska diagnoser. Frågan är komplex och svår. Det är uppenbart att det finns en stark rädsla i samhället för svåra funktionsnedsättningar och sjukdomar som leder till svårt lidande och outhärdliga smärtor. Jag funderar på om det också handlar om en bristande tillit till hälso- och sjukvården och samhället. Varje dag nås vi av rapporter om en vårdapparat som går på knäna och om människor med svåra funktionsnedsättningar som inte får den hjälp de behöver. Det vore konstigt om dessa upplevelser inte Varmt välkommen år 2022! skrämmer och påverkar oss. Det har också varit tydligt i debatten att önskan om assisterad dödshjälp inte bara ska handla om det absoluta slutskedet i livet. Många lyfter behovet av att få avsluta sitt liv när de själva känner att det är outhärdligt av olika skäl, oavsett återstående livslängd. På Neuro har vi ända sedan starten för 65 år sedan arbetat för människors rätt till ett värdigt liv. Det handlar om en jämlik hälso- och sjukvård och möjligheter till stödinsatser från samhället. Forskning och utveckling för att bota och lindra våra diagnoser har alltid haft stor prioritet. Vi anser att det framför allt är det här som debatten borde handla om – rätten till ett värdigt liv. Vi vill dela berättelser och erfarenheter och lyfta frammöjligheter och kämpa för mer resurser. I ett värdigt liv ingår att känna tryggheten att samhället finns där för mig och mina nära och kära. Alltid. Tillsammans har vi en stark röst och jag hoppas att få fortsätta Neuros viktiga arbete med Dig! LISE LIDBÄCK FÖRBUNDSORDFÖRANDE ” Det vore konstigt om dessa upplevelser inte skrämmer och påverkar oss.

6 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS Lena Bergsten, medlem med GBS, en ovanlig form av polyneuropati. Foto: Peder Björling

7 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS ”På några timmar stängde organen ner” Lena Bergsten gick från fullt frisk till att bli helförlamad på bara några timmar. efter en mardrömslik period och månader av rehab är hon nu tillbaka i livet. Jag heter Lena Bergsten, ärmedlem i Neuro och i juni 2019 drabbades jag av GBS, Guillain Barres Syndrom, en ovanlig form av polyneuropati. Det första jag märkte var att jag kände mig ostadig. Jag var då pensionerad skolsköterska men arbetade extra i en skola. ”Nu tror de att jag är full”, tänkte jag när jag plötsligt vinglade till. En eftermiddag ramlade jag bakåt. Då ringde jag mina barn och vi åkte till sjukhuset. Sedan gick det fort. På några timmar stängde organen ner. Jag var helt plötsligt förlamad och kopplades till respirator. Jag kunde bara få upp ett öga och kände mig som en fånge i min egen kropp. Jag var fruktansvärt rädd för att de inte skulle förstå att jag var helt medveten. Första tiden var kommunikationen via det öppna ögat. De använde en bokstavstavla och kommunicerade med mitt öppna öga. En blinkning betydde ja. Två betydde nej. Det andra ögat tejpades upp med kirurgtejp. Efter tre veckor kunde jag smacka med munnen och då blev det enklare att kommunicera. Men innan dess kunde jag inte påkalla uppmärksamhet. De var tvungna att med jämna mellanrum gå fram till mitt ansikte och se om jag var vaken och ville något vilket var fruktansvärt ångestskapande. Jag låg på intensivvårdsavdelningen i två och en halv månad. Därefter förflyttades jag till REMEO – en svensk vårdinnovation för långvarigt kritiskt sjuka patienter med behov av avancerat andningsstöd. Jag kom hem i slutet av januari 2020. Då var jag helförlamad och fick hjälp dygnet FAKTAOMGBS Guillain-Barrés syndrom, (GBS) är en akut inflammatorisk polyneuropati med symtom som förlamning i armar och ben. Tillståndet kommer snabbt och ökar under loppet av dagar eller veckor. Guillain-Barrés syndrom är den vanligaste orsaken till akut polyneuropati i Sverige och drabbar ca 1-2 personer per 100 000 varje år. eftersom GBS i allvarliga fall kan ge livshotande andningsbesvär och oregelbundna hjärtslag behöver personer med misstänkt GBS remitteras akut till sjukhus för bedömning, behandling och observation.

8 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS runt. Första tiden hemma var oerhört svår. Jag kunde överhuvudtaget inte röra mig. Om jag behövde gå på toaletten när hemtjänst inte var hos mig fick jag larma genom att använda talfunktionen på mobilen som låg på kudden. Nu är det som natt och dag. Jag kan gå med rullator inomhus. Jag kan till viss del använda mina händer. Jag både simtränar och gymmar. Rehab har betytt jättemycket. När jag var förlamad och kunde komma ner i badet för simträning och känna att jag på något litet sätt kunde röra mig var det fantastiskt. Det är det som är grejen med den här sjukdomen att man kan komma tillbaka med hårt jobb. Men jag lider av att inte orka så mycket som förr. Hjärnan blir så trött av intryck. Sjukdomen kan komma i skov och jag vågar inte planera för framtiden. Men jag har sex barnbarn och det är den stora sorgen, att jag har missat två år av deras uppväxt. Och jag har inte kunnat hjälpa till som jag har velat. Men det är målet, att kunna vara mer med mina barnbarn och hjälpa till. TEXT: ALFRED SKOGBERG ena ögat tejpades med kirurgtejp så att Lena Bergsten skulle kunna se. Foto: privat efter sjukhusvistelsen hade Lena Bergsten svårt att gå och tränades i en gå-robot. Foto: privat ”Jag var fruktansvärt rädd för att de inte skulle förstå att jag var helt medveten.

10 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS Någonting märkligt hände när Sofia Norgren var 32 år och just hade avslutat ett maraton. Då insåg hon att hon inte kunde se på ena ögat. Hon tänkte att hon hade tagit ut sig under loppet och att det var varmt. Fram till dess var hon hälsan själv. Hon hade tävlat i både längdskidåkning och löpning och upplevde sig själv som stark. Men när hon inte kunde se på ena ögat blev hon orolig. Tiden gick och hon blev inte bättre. Snart tog en karusell av undersökningar vid och till slut hamnade hon hos en neurolog och undersöktes med magnetkamera. Då diagnostiserades hon med MS. – Det kändes som att ramla ner i ett svart hål, säger Sofia Norgren, i dag 40 år. Hon hade tre barn och denyngsta var bara ett år när hon diagnostiserades. Innan upplevde hon att hon gått igenomdet värstamed barnaåren och att en enklare tid nuväntade. Men i stället hamnade både hon och familjen i chock och ett ångestfyllt årmed panikattacker tog vid. Plack – område med skador När hon undersöktes medmagnetkamera kunde den visa att hon haft ett tidigare skov som resulterat i ett så kallat plack, ett område med skador sompå magnetröntgenbilder ser ut somfläckar. Det första skovet yttrade sig genom att hennes vänstersida domnat. Men när det inträffade trodde hon att det berodde på att hon hade ammat och att hon legat konstigt. – Jag är tacksam för att nästa skov var i form av en synnervsinflammation eftersom det är lättare att härleda till MS. När symtomen är känslobortfall är det inte lika lätt att veta att det kan bero på MS. Sofia Norgren googlade en hel del och hittade äldre information som inte utgår från att patienten fått den bra behandling som finns i dag. – Det stod en hel del på nätet som jag vet inte stämmer. Många är i dag friska trots att de har MS. Men det enda jag då kunde se var Diagnosen förändrade livet Allt förändrades för Sofia Norgren när hon mitt i livet diagnostiserades med MS. efter att först ha gått igenom en kris har hon nu erfarenheter som gör att hon kan hantera livets utmaningar på ett nytt sätt. FAKTAOMMS Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Vid MS angriper kroppens eget immunförsvar det skyddande fettskiktet, så kallade myelinet, som finns runt nervtrådarna. då uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. det påverkar nervimpulserna så de inte kan ledas på rätt sätt. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.

11 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS att jag snart skulle sitta i rullstol. Jag hade inte det mentala för att hantera det. Den som i dag vill läsa på omMS gör klokt i att läsa på Neuros hemsida. Efter ungefär ett år hamnade hon på en MS-skola på neurologen i Falun. Där träffade hon andra med MS och såg att det var vanliga unga kvinnor som hon själv. Hon träffade arbetsterapeuter, fysioterapeuter och kbt- terapeuter och tränades i hur hon kunde leva med sjukdomen. – Det jag lärde mig var att man inte behöver ge upp. Jag kan påverka hur jag hanterade att jag fått MS. Till slut kunde jag landa i insikten. I samband med MS-skolan började hon använda sig av strategier för att må bra. Hon började på nytt träna efter att ha slutat när hon fick diagnosen. – Jag förstod att träningen skulle börja få mig på rätt spår. Och man kan öva sig i att må bra. Mår jag bra tycker jag inte symtomen blir lika jobbiga. Tankarna får frid Löpningen betyder i dag mycket för henne. När hon springer får tankarna frid. Även om det varit tufft i perioder säger hon att hon skaffat sig verktyg för att hantera svårigheter i livet. – Jag har i dag erfarenheter som gör att jag bättre klarar livets utmaningar. Till någon som nyligen fått diagnosen MS vill hon förmedla vikten av att det är början på något nytt som man ofta kan påverka. – Man måste få tid att sörja men när man kommer ut ur den första akuta fasen behöver man hitta en riktning. Stolt familj I dag är hennes familj stolt över henne för den resa hon gjort. De följer med när hon tävlar och föreläser för andra med MS. De ser att hon är på en ny plats i livet. I dag arbetar hon som specialpedagog och driver ett företag som heter Run for MS. Hon skriver krönikor, bloggar och föreläser om vad man som patient kan göra trots att man har en sjukdom. – Jag vill skicka med att man kan göra mycket för att må bra, som att minska stillasittandet och göra det man kan. Man behöver också lära sig att be om hjälp. Hon har träffat många med MS och har förstått att vården är ojämlik. – Så som jag har det i Falun har inte alla det. Alla har inte en MS-skola eller magnetröntgas lika ofta. Det är synd. Alla borde behandlas på samma sätt i hela Sverige. TEXT: ALFRED SKOGBERG FOTO: LINDA WIGREN ”Det jag lärde mig var att man inte behöver ge upp. Jag kan påverka hur jag hanterade att jag fått MS.

12 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS Stefan drabbades av folksjukdomen få känner till Stefan Thörnsten hade haft värk i kroppen under lång tid. Balansen började svikta, kroppen kunde domna och periodvis var han stel och hade ont. I mars 2020 besökte han vårdcentralen och testades. de fann ingenting i olika röntgen och blodproverna var i huvudsak bra. ändå hade han så ofta ont. där och då visste han inte att han bar på en av Sveriges största folksjukdomar, som få känner till: polyneuropati. Stefan Thörnsten, medlem med polyneuropati. Foto: helene Thörnsten

13 REFLEX 1/22 MedLeMSBeRäTTeLSeR – FORSKNING OCh dIAGNOS Efter att ha undersökts på vårdcentral hamnade Stefan Thörnsten så småningom på Neurologen på Danderyds sjukhus. Där genomgick han en utredning under ett och ett halvt år. Till slut diagnostiserades han med axional sensorisk polyneuropati, en icke ärftlig variant av polyneuropati. – Det var väldigt skönt att få diagnosen. Jag hade gått så länge utan att veta vad som var fel. Så även om det tog tid är jag nöjd med Neurologen på Danderyd, säger Stefan Thörnsten. Samtidigt kände han sorg över all smärta och att han inte visste hur han skulle handskas med sjukdomen. När han för sista gången åkte till läkaren för en slutdiskussion om hur han kunde gå vidare fick han reda på att de vid sista röntgentillfället hittat en cellförändring. De trodde sig ha sett en metastas i höften. Då bröt han ihop. Han såg att livet snart var slut och upplevelsen tog på krafterna. Men en vecka senare fick han reda på att det inte var en metastas utan ett ofarligt fragment. Han fick livet tillbaka. – Det var en oerhörd lättnad. Jag var tills jag fick beskedet inställd på att stryka med. Därefter medicinerades han för polyneuropatin och snart ska han rehabiliteras i Norrtälje där han bor. Svårt att komma ur sängen När det är som tuffast kommer Stefan Thörnsten inte omedicinerad upp ur sängen på morgonen. Utan medicin har han svårt att planera några dagar i förväg eftersom han inte vet hur han kommer att må. Den trädgårdsskötselutbildning han går blev inte som han tänkt sig eftersom han inte kan utföra trädgårdsskötselarbete. I stället ska han arbeta på en handelsträdgård. – En bra lösning, säger Stefan Thörnsten. Att hans mående påverkar omgivningen är ofrånkomligt. Stefans fru tar reda på en hel del om sjukdomen och vad som kan göras. – Hon har sagt att det får bli som det blir med sjukdomen. Men det nöter även på henne. Det är mycket hon får göra, säger han. Det som har varit skönt är att det finns en anledning till att han inte orkar. Och anledningen är polyneuropatin. – Men omgivningen förstår inte vad jag går igenom. Sjukdomen syns inte på ytan och de flesta har aldrig hört talas om polyneuroapti, trots att det är en folksjukdom. Folksjukdom Neuro har från och med år 2021 instiftat polyneuropatidagen den 16 oktober. Närmare 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen – men den är ännu okänd hos allmänheten. Stefan Thörnsten är gärna med och pratar offentligt om hur den drabbar och vad man kan göra. – Det är viktigt att många får ta del av andras berättelser om hur det är att leva med en diagnos. Vissa saker behöver man inte försöka förändra utan lära sig att leva med. TEXT: ALFRED SKOGBERG FAKTAOM POLYNEUROPATI det finns flera varianter av polyneuropati. det som är gemensamt är en utbredd funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver. Polyneuropati drabbar perifera nervtrådar som leder impulser som styr muskler och tar emot känselintryck från huden, till och från ryggmärgen och hjärnan. Impulserna i perifera nervtrådar styr även autonoma funktioner som blodtryck, hjärta, tarm och urinblåsa. de vanligaste symtomen vid påverkan på känsel- och muskelnerverna är domningar, smärta, obehag, känselnedsättning och svaghet i benen och fötter samt ibland även händerna. det är också vanligt att balansen påverkas. Oftast påverkas båda sidor av kroppen samtidigt, exempelvis båda fötterna eller båda händerna. Läs mer på neuro.se/polyneuropati ”Sjukdomen syns inte på ytan.

14 REFLEX 1/22 LySSNARTIPS – FORSKNING OCh dIAGNOS Hon startade MS-podden När hanna Lind var 28 år diagnostiserades hon medMSoch bröt ihop. I ett par timmar. Sedan tog hon tag i tillvaron och kom så småningom att startaMS-podden, som i dag har ungefär 3000 lyssnare per avsnitt. en podd somökar förståelsen för hur det är att levamedMS såväl som att levamed någon som harMS. LYSSNAPÅMS-PODDEN MS-podden finns bland annat på Spotify, A-cast och Itunes. När hanna Lind var 28 år diagnostiserades hon med MS. Idag har hon en podd med ungefär 3000 lyssnare per avsnitt som sprider kunskap kring diagnosen.

Hanna Lind hade fått en ny tjänst på ett företag i Stockholm och märkte att hon blev trött i ögonen. Det var nytt för henne att sitta från kl 08-17 och hon tänkte inte att det var konstigt att hon blev trött i ögonen. En kollega tipsade om att man kan få terminalglasögon så Hanna Lind bokade tid för synundersökning. Optikern sa att Hanna såg riktigt dåligt på höger öga. – Jaha, tänkte jag. Då får jag väl en starkare lins för det ögat, berättar Hanna Lind när vi ses på ett café på Östermalm i Stockholm. Diagnosen Optikern bad Hanna att kolla upp ögat på en ögonklinik. Och så skedde. Personalen tog synproblemet på allvar och Hanna fick återkomma flera gånger för att därefter skickas på remiss till S:t Eriks ögonsjukhus. Efter en tid kom hon att diagnostiseras med MS. – Då bröt jag ihop, säger hon. Hon var då 28 år och livet ändrade riktning Hon ringde sin morbror som är läkare. Han kunde lugna henne och sa att det här skulle gå bra. Hon fick även prata med morbroderns fru, som är psykolog. Och snart hade hon hämtat sig. – Jag hade haft en typ nära-döden-upplevelse men kunde redan nästa dag acceptera situationen. Idén föds Poddidén föddes i oktober 2016. Hanna Lind deltog i ett MS-event och kände att det fanns en samhörighet. Då funderade hon på vad det skulle innebäral att starta en podd för dem med MS, men samtidigt visste hon inte hur man gör. Något år senare blev det ändå verklighet. – Jag gick igenom en existentiell kris och kände att jag ville göra något viktigt med tillvaron. Kanske kunde en podd vara något att satsa på? Så hon köpte en dator och ringde en kompis som är grafisk designer. Två veckor senare låg det första avsnittet ute. I inslagen, som blivit många under åren, intervjuar hon personer med MS, men även anhöriga och läkare samt andra yrkesverksamma inomMS. Hanna Lind vill sprida en nyanserad bild av diagnosen samt ge andra personer med MS bekräftelse i tankar, känslor och upplevelser. Och så vill hon att ingen ska behöva känna sig ensam i sin sjukdom. – I dag fokuserar jag mer på människan än diagnosen. Den är ju bara en liten del av vad det innebär att vara människa. Och det finns så mycket att lära sig av andra. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Har du en kateter som passar dig? Prova SpeediCath Compact Eve för kvinnor! Ring till 0300-332 56, eller läs mer på vår hemsida coloplast.to/SCEve för att beställa dina prover. Coloplast Care – Personlig rådgivning för personliga behov Visste du att vi har ett helt team av rådgivare som ger tips och råd och hjälper dig att hitta en kateter som passar just dig. Gå in på coloplast.se/coloplast-care och anmäl dig till vårt kostnadsfria medlemsprogram. LySSNARTIPS – FORSKNING OCh dIAGNOS

16 REFLEX 1/22 LySSNARTIPS – FORSKNING OCh dIAGNOS Medicinvetarna – populärvetenskaplig podd om forskning Forskning är ett måste för att utveckla förståelsen kring sjukdomar. Och det forskas rejält. Men hur kan vi som inte forskar ta del av vad som händer? ett sätt är att lyssna på podden Medicinvetarna.

17 REFLEX 1/22 LySSNARTIPS – FORSKNING OCh dIAGNOS I podden Medicinvetarna intervjuar Cecilia Odlind och Andreas Andersson forskare på Karolinska Institutet på ett sätt som gör forskning begripligt för vem som helst. – Jag har jobbat länge med KI:s populärvetenskapliga tidning och då träffat många forskare. Ofta får jag höra mycket som inte får plats i tidningen. Och jag kände att fler borde få del av det. Därför blev det en podd, säger Cecilia Odlind. Katalysator När Andreas Andersson började som presssekreterare på KI för cirka fyra år sedan var han som en katalysator, berättar han. Diskussioner pågick om det var bäst att hyra studio eller ha egen utrustning. – Jag var lite som förälskad när jag var nyanställd. Allt var intressant. Med min radiobakgrund var det lätt för mig att se vad som behövdes för att komma igång med podden, säger Andreas Andersson. I november 2018 släpptes det första avsnittet och i skrivande stund har 83 poddar producerats. Varannan vecka läggs ett nytt inslag ut. – Det är ganska lagom med ett avsnitt varannan vecka, säger Cecilia Odlind. Tidningen fungerar som bas Cecilia Odlind har bra koll på KI:s forskning och vilka som gör vad. Tidningen fungerar som en bas för att värdera vilka ämnen som kan vara intressanta för podden. Många lyssnare hör också av sig med frågor och dessa besvaras i poddprogrammen. Neurologi Vad gäller neurologiska diagnoser har de poddat omMS, ALS och Parkinson. Stroke och polyneuropati kan komma att lyftas i avsnitt framöver. Ett inspirerande avsnitt är det som handlar om forskaren Tomas Olsson som berättar om den enorma utvecklingen inom MS-forskningen. – MS-avsnittet är ett av våra mest hoppfulla. Det har hänt otroligt mycket inom området som är helt fantastiskt, säger Andreas Andersson. TEXT: ALFRED SKOGBERG MEDICINVETARNA Podden Medicinvetarna kan du lyssna på i Spotify, A-cast och Itunes. Cecilia Odlind och Andreas Andersson ligger bakom podden Medicinvetarna. Foto: Alfred Skogberg ” MS-avsnittet är ett av våra mest hoppfulla.

Linneá och Josef Carlssons stiftelse BARN OCH UNGDOMAR (enskilda personer) dock företrädesvis barn med CP, som pga. sitt funktionshinder är i behov av ekonomiskt stöd till vård, uppehälle, fostran eller utbildning (även till föräldrarnas rekreation). Bidrag ges endast till personer under 25 år. Funktionshindret skall vara av neurologisk karaktär dvs. orsakad av funktionsnedsättning i hjärnan, ryggmärg, perifera nerver eller i musklerna. Bidrag ges inte till allergier, syn- eller hörselskador, reumatism eller diabetes om inte samtidigt neurologiskt funktionshinder finns. Vid prövning av ansökan tillämpas vissa inkomstgränser. Bidrag ges inte två år i följd och utgår endast under förutsättning att det användes efter tidpunkten för styrelsens beslut och full betalning gjorts först därefter. Läkarintyg och/eller kuratorsintyg skall insändas tillsammans med ansökan. VETENSKAPLIG FORSKNING med ändamål att hos nämnda grupper förebygga, bekämpa och lindra sjukdomar, utvecklingsstörningar och skador av invalidiserande natur. FÖRÄLDRALÖSA (helt föräldralösa), mindre bemedlade barns uppfostran och utbildning. Bidrag ges endast till personer som vistas i Sverige. Upplysningar och ansökningsblanketter erhålles efter hänvändelse till stiftelsen, Kronborgsgatan 2 C, 252 22 Helsingborg tel. 042-21 70 19, e-post ljc@carlssonsstiftelse.se Ansökan kan ske direkt via vår hemsida. Ansökningsblankett för enskilda finns för nerladdning på www.carlssonsstiftelse.se Ansökan skall ha inkommit till stiftelsen senast den 31 mars 2022. Skriftligt besked om beslut sänds till sökanden efter styrelsens sammanträde i början av juni 2022. Linnéa och Josef Carlssons stiftelse beslutar i juni 2022 om utdelning av bidrag BIDRAG KAN UTGÅ TILL: Svartalundvägen 1, 302 35 Halmstad tel. 035-17 82 85 | info@primed.se www.primed.se Loop En innovativ design och ny teknik kännetecknar MOTOmed Next Generation. Optimerade egenskaper med unik höjdinställning, ett tidsenligt hygienkoncept samt en övertygande användbarhet leder till en uppgradering av MOTOmed. Därmed erbjuder MOTOmed en ny upplevelse av rörelse. Bättre och steget före! MOTOmed-tillbehör för individuella behov Färgpekdisplay, vinkelställbar Höjdinställning Intuitiv manövrering NYHET! www.motomed.com

19 REFLEX 1/22 NOTeRAT – FORSKNING OCh dIAGNOS Nytt år – nya lagar Från och med årsskiftet höjdes taket i sjukförsäkringen bland annat för sjuk-, smittbärar-, närstående- och rehabiliteringspenning. Dagens tak som ger individen max 810 kronor om dagen höjs till max 1027 kronor per dag. De tillfälliga regler för beviljande av sjukpenning i väntan på vård eller rehabilitering, som infördes under pandemins första år, blir nu lag under 2022. Det betyder att den som inte kan arbeta i väntan på exempelvis en operation som försenats eller att en rehabilitering fördröjts kan få fortsatt sjukpenning även efter dag 180 i sjukperioden. Förutsättningen är att personen bedöms kunna gå tillbaka till sitt ordinarie arbete efter insatsen. Bostadstillägget höjs Utöver detta höjs bostadstillägget till personer med sjuk- och aktivitetsersättning. Som mest kan ett ensamhushåll få 6 550 kronor i månaden medan man i parhushåll får max 3 275 kronor i månaden vardera. Även taket för det särskilda bostadstillägget höjs och garantinivåerna för hel sjukersättning och aktivitetsersättning höjs med 0,25 prisbasbelopp till 1006 kronor. Ytterligare regelförändringar sker från och med den 1 februari då förlängd sjukpenning införs, vid exempelvis pågående rehabilitering. Den generella regeln är att om du haft sjukpenning i ett år ska du få din arbetsförmåga prövad mot hela arbetsmarknaden. Finns det däremot särskilda skäl kan du istället få din arbetsförmåga prövad mot ditt vanliga jobb. Det kan bli aktuellt om det är tydligt att du har möjlighet gå tillbaka till arbetet innan dag 550 i sjukperioden. Exempelvis kan det röra sig om en pågående rehabilitering eller en plan för hur du som sjukskriven kan återgå till din vanliga arbetsplats. Flexibilitet för deltidssjukskrivna Det införs också större flexibilitet för deltidssjukskrivna. Den som är sjukskriven på deltid ska enligt grundregeln minska sin arbetstid lika mycket varje dag. Men ett tillägg i lagen ger nu den sjukskrivne möjlighet att förlägga sin arbetstid mer flexibelt. Villkoret är att det inte försämrar chanserna att komma tillbaka till arbetet. Du som fyllt 62 år och har sjukpenning ska få din arbetsförmåga prövad mot jobb hos din arbetsgivare vid dag 181 i sjukperioden. Enligt det gamla regelverket skulle den här gruppen prövas mot hela arbetsmarknaden. Lagen omfattar anställda och egenföretagare, men inte arbetslösa. TEXT: MARIA LILLIEROTH Nytt år innebär ofta egna löften om förändringar, men ett årsskifte bäddar också för nyheter inom lagstiftningsområdet. Redan 1 januari i år trädde en rad nya lagar i kraft och fler förändringar följer i februari. här beskrivs vilka lagändringar som riksdagen beslutat omoch som kan komma att påverka dig somenskild.

20 REFLEX 1/22 NeURORAPPORTeN – FORSKNING OCh dIAGNOS Just nu håller Neuros utredare Fanette Caudron på att ta fram den nya Neurorapporten som i år fokuserar på hjälpmedel. här förklarar hon hur viktig den är för Neuros medlemmar. Ny Neurorapport på gång – hjälpmedel i fokus Nästa Neurorapport kommer att fokusera på hjälpmedel, varför? – Förmånga avNeuros medlemmar är hjälpmedel en förutsättning för att kunna delta i samhällslivet. Men tillgången till hjälpmedel är ojämlik över landet och situationen försämras eftersom allt fler kommuner och regioner inför hjälpmedelsavgifter och/eller höjer befintliga avgifter. I årets Neurorapport vill vi därför kartlägga hur tillgången till hjälpmedel ser ut och utvärdera hur situationen har förändrats över tid. Neurorapporten blir ett viktigt underlag för vårt påverkansarbete. Hur går du till väga för att författa rapporten? – För det första har jag förberett en enkät som har skickats till Neuros medlemmar som har uppgett en e-postadress. Jag kommer sedan att använda svaren för göra en statistisk sammanställning och författa en analys. För det andra planerar jag att sammanställa riksdagspartiernas synpunkter om hjälpmedel och redogöra för det de föreslår för att förbättra situationen. Under rapportens olika delar kommer jag även att ta upp vad lagtexter och regelverk säger om hjälpmedel. Hur viktigt är det att många svarar på enkätfrågor om hjälpmedel? – Det är oerhört viktig! Jag uppmanar alla medlemmar att svara på enkäten oavsett om de använder sig av hjälpmedel eller inte. I enkäten finns också frågor som riktar sig till anhöriga samt de som är medlemmar i Neuro av andra skäl. Vårt mål är att skapa en trovärdig bild av hur situationen ser ut för våra medlemmar. Ju fler som svarar desto större möjlighet till påverkansarbete har vi, både på nationell och lokal nivå. Många svar betyder att jag får tillräckligt med underlag för att ta fram regionala analyser som kan presenteras lokalt. Hur hoppas du att Neurorapporten ska göra skillnad? – Rapporten ska kunna användas av medlemsföreningar och länsförbund i dialog med beslutsfattare inom kommuner och regioner. Den ska också kunna användas som ett underlag för vårt påverkansarbete på nationell nivå. Det slutliga målet är att förbättra tillgången till hjälpmedel för våra medlemmar. Jag hoppas därför att politiker och beslutfattare kommer att ta del av rapporten och inse att nya åtgärder krävs för att se till att alla med neurologiska diagnoser får tillgång till adekvata fysiska och kognitiva hjälpmedel oavsett var i landet de bor. Övrigt Enkäten går att hitta på: https://response.questback.com/neuroforbundet/ hjalpmedel2022/ Sista svarsdagen är den 6 mars 2022. Fanette Caudron är Neuros utredare. Foto: Alfred Skogberg

21 REFLEX 1/22 FORSKNING – FORSKNING OCh dIAGNOS Han får 500000 kr för att forska omMS – Jag vill tacka alla er som bidragit till vår forskning om risken för att drabbas av multipel skleros, MS. Vi vill öka förståelsen för om vår miljö är en riskfaktor för MS, och även öka förståelsen för hur vi kan förutspå sjukdomsförloppet. Bidraget får stor betydelse för vår forskning, säger Kim Kultima, docent och forskare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset. I dag känner vi till flera riskfaktorer för MS, exempelvis rökning, stress och virusinfektioner. Sverige har den högsta andelen diagnostiserade MS-patienter per invånare i världen – och vi ser att antalet fall ökar. – Två av tre MS-patienter är kvinnor. Kim Kultima menar att det är en riskfaktor att vara kvinna. Det vi vill undersöka nu är om vår yttre miljö också kan vara en riskfaktor för att utveckla MS. Idag finns mer än 150 000 kända kemikalier i världen. Vi vet att många av dem kan störa hormoner. De påverkar vårt immunsystem och därmed kan de orsaka skada. Det skulle kunna kopplas till att antalet MS-diagnostiserade kvinnor ökar, säger Kim Kultima. Kim Kultimas forskargrupp vid Uppsala tar hjälp av artificiell intelligens, AI, för att kunna göra de avancerade beräkningar och analyser som krävs. Genom instrumenten kan de mäta väldigt låga nivåer av många ämnen samtidigt. – Nästa steg är att se om vi kan använda oss av den här informationen för att bättre förutspå sjukdomsförloppet i ett tidigare skede än vad man kan göra idag. Vi kan lära en dator hur det ser ut för en person som har ett snabbt sjukdomsförlopp och jämföra med en person som har ett långsamt förlopp. På så vis hoppas vi i framtiden kunna ge rätt behandling till rätt person i ett tidigare skede. TEXT: JENNY HÖGLUND Kim Kultima är docent och forskare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset. han forskar bland annat om miljöfaktorers roll för uppkomsten av multipel skleros, MS. Med hjälp av artificiell intelligens, AI, vill han skapa en ”MS-spåkula” för att förutsäga sjukdomsförloppet hos en person som diagnostiserats med MS. Under 2021 är han en av forskarna som mottar ett stort bidrag om 500 000 kronor för sin forskning. Kim Kultima, docent och forskare inom bland annat MS.

ERSTA DIAKONI ÄR EN IDÉBUREN AKTÖR SOM ÅTERINVESTERAR VINSTEN I VERKSAMHETEN. Ersta Näsbypark är ett Parkinsonboende för alla åldrar. Här gör vi allt för att skapa en meningsfull vardag. Här ger vi dig en professionell vård och omsorg. Och här får du det stöd du vill ha för att känna dig trygg. Inga konstigheter egentligen. Det är bara så – som det borde vara. Allt du behöver för att ansöka om en plats är ett biståndsbeslut från din hemkommun. Kontakta gärna vår verksamhetschef Christina Lavö på 08–714 60 11 eller gå in och läs mer på erstadiakoni.se/parkinson. Välkommen till Ersta Näsbypark Parkinsonboende Tel 010-834 72 60, info@frykcenter.org www.frykcenter.org REHABILITERING med kvalitet och personlighet LÄS MER PÅ WWW.MALARGARDEN.SE Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln Rehabilitering i naturskön miljö.

23 REFLEX 1/22 RäTTeN TILL eTT VäRdIGT LIV – FORSKNING OCh dIAGNOS Familjevecka på Valjeviken ger nya horisonter – juli 2022 Vi planerar nu för Neuros uppskattade familje- vecka på anläggningen Valjeviken, vid havet i Sölvesborg: den 18-23 juli i sommar, 2022. Aktiviteter Ridning och segling är exempel på aktiviteter somvi brukar erbjuda, och med tillgänglighet vid funktionsnedsättning. Detta till kraftigt subventionerat medlemspris. Du kan läsa mer omveckan och anmälan på: neuro.se/familjeveckan Många har genom åren hittat vila och ett positivt och behövligt avbrott från vardagslivet under sommarveckan på Valjevikens kursgård i Blekinge. Vi kommer utifrån då rådande pandemi- situation att vidta försiktighetsåtgärder under veckan i enlighet med eventuella rekommendationer från Folkhälsomyndigheten. FOTO: ROGER KARLSSON Din trygghet i centrum! www.adena-assistans.se Kontakta oss: Med rätt assistans får du bättre livskvalitet. Vår vision är därför att öka livskvaliteten för dig genom att ge dig i särklass bästa service med all respekt. Adena Personlig Assistans 08-735 53 30 Skytteholmsvägen 2, 171 27 Solna

24 REFLEX 1/22 RäTTeN TILL eTT VäRdIGT LIV – FORSKNING OCh dIAGNOS ”De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla” Caroline Ingre, du är docent och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Du forskar även om ALS. Är det så som många påstår att man sakta kvävs till döds om man är ALS-sjuk, och att man kan kvävas av sin egen saliv? –Ingen kvävs, de flesta har en mycket värdig död. Det är en lika stor andel avALS-patienterna som uppger andningssvårigheter som andra palliativa patienter i Sverige! Vad skulle du säga är de största felaktigheterna som ofta kommuniceras kring ALS? –ALS är en mycket personlig sjukdom och sjukdomsförloppet varierar väldigt mellan patienter. Hur symtomen yttrar sig kan också variera stort. Det medför att det är viktigt att tala med sin läkare om vilken typ avALS man har så att informationen blir så rätt som möjligt. det finns flera myter och missuppfattningar omALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till. –Vilken typ av hjälp man får; hemtjänst eller assistenter, varierar också och är beroende på vilka symtom man har. I slutet av livet finns olika alternativ för vård och de allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla. Avancerad sjukvård i hemmet hjälper då till med smärtstillande och ångestlindrande och tar hand om den sörjande familjen. Är det vanligt att personer som drabbas av ALS säger att de vill avsluta sitt liv? –Några patienter vid vår klinik åker till Schweiz för att avsluta livet i förtur. Andra väljer att avstå från livsuppehållande åtgärder, som andningshjälpmedel, och dör även de då i förtid. –De allra flesta personer med ALS knyts upp med avancerad sjukvård i hemmet efter en tid med sjukdomen. Då följer man personerna noga med regelbundna samtal kring sista tiden i livet och planerar för döden. Vi försöker att bistå alla patienter så dessa frågor tas upp och att deras önskemål följs så bra som möjligt. Vad behöver vården göra för att säkerställa att ALS-sjuka får leva ett så värdigt liv som möjligt? – Det är väldigt viktigt med en fast kontakt inom neurologin samtidigt som man knyter upp patienten med ett mer palliativt kunnigt team som kan komma hem till patienterna och träffa hela familjen. Det ger en stor trygghet och har i många studier visat sig ge ökad livskvalitet i den svåraste av tid. Hur ser det ut med bromsmediciner för ALS, är sådana på gång? –För närvarande finns endast ett läkemedel godkänt förALS, Rilutek, men flera potentiella bromsmediciner prövas ut i läkemedelspröv-

25 REFLEX 1/22 RäTTeN TILL eTT VäRdIGT LIV – FORSKNING OCh dIAGNOS ningar både i Sverige och internationellt. Under 2022 kommer mellan 5-10 studier att startas och svenska patienter från hela landet är välkomna att delta. Det bästa är att regelbundet titta på hemsidorna för de mest ALS-forskningsaktiva centra i Sverige. När det gäller läkemedelsprövingar är det Stockholm (Karolinska) och Umeå. Ice bucket challenge var en väldigt stor kampanj som drog in en hel del pengar till forskningen, vad har kampanjen betytt för ALS-forskningen? –Oerhört mycket. Miljonbelopp har delats ut till olika ALS-relaterade ändamål, framför allt till flera forskningsprojekt. Vad kan politiker göra för att förbättra vården för ALS-sjuka? –Det vore väldigt uppskattat om en diskussion kunde föras om andningshjälpmedel och assistenter till alla ALS-patienter oavsett ålder eller bostadsort. –En patient-koordinator somhjälper patienterna i kommunikationen mellan kommun och regionens ansvarsområde vore bra. –Långvård för ALS-patienter med andningsstöd vore även det bra; för de patienter som inte kan bo hemma hade det varit en stor förbättring. Något övrigt du vill lyfta som kan vara intressant för allmänheten att veta om ALS? –10 procent av alla ALS-patienter överlever mer än 10 år. TEXT: JENNY HÖGLUND Caroline Ingre är överläkare och forskar om ALS. Foto: Paulina Westerlind FAKTARUTAOMALS ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. de muskler som inte längre får impulser från nervsystemet förtvinar. Nervbanor som går till muskulaturen är den viljemässigt styrda muskulaturen. de finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen. Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år.

26 REFLEX 1/22 RäTTeN TILL eTT VäRdIGT LIV – FORSKNING OCh dIAGNOS Rädslan för det okända Utan att ifrågasätta din personliga kamp och ditt slutgiltiga val så vill jag för att ge balans i budskapet om värdighet dela en text jag skrev för ett par år sedan. Tankar om värdighet Hänger här i min lyftsele, på väg till min elrulle. På väg till jobbet. På väg ut i mitt liv. Hänger här och tänker på värdighet. Tänker på de gånger jag hört ”Om jag tappade all rörelseförmåga skulle jag vilja ta livet av mig”. Tänker på andras rädsla för mig. För min situation. Tänker också på det faktum att jag nog är lyckligare än de flesta. Det pågår en debatt om rätten till aktiv dödshjälp. Den sista friheten, sommånga säger. En önskan om att slippa ifrån. Lidande. Outhärdlig smärta. Argument som är svåra att bemöta utan att verka helt okänslig. Men är det smärta som får människor att vilja ta detta sista steg, eller är det något annat? Det är en fråga vi måste ställa oss. En livsavgörande fråga. Vi måste våga se farorna med något som i en snabb känslomässig bedömning kan landa i ett ödesdigert beslut baserat på rädsla och en missriktad god vilja. ”Uppgifter ger starkt stöd för att motiven för att begära dödshjälp är multifaktoriella, där värdighet, oberoende och låg livskvalitet ofta väger tyngre än smärta och andra symtomrelaterade faktorer. Det finns också stöd för att en ovilja att vara en börda för omgivningen ofta är ett motiv.” Detta talande citat kommer från publikationen Dödshjälp – En kunskapssammanställning av Statens medicinsk-etiska råd. En barndom med förväntningar Hänger här i min lyftsele och tänker på livskvalitet. På oberoende. På hur mitt liv fyllts av frihet, glädje och mening. Tack vare fysisk hjälp från andra. Tack vare tekniska lösningar. Tack vare en barndommed förväntningar. Vi måste börja våga se vår rädsla för fysisk svagVila i frid Björn Natthiko Lindeblad. dina tankar och lärdomar lever vidare. Tack för det djupt tänkvärda ljus du genom livet spridit. Värdigheten var med dig hela tiden. du sände ett budskap omvärdighet i slutet. ett budskap jag förstår. ett budskap som inte är mitt, men det betyder inte att förståelsen fattas.

27 REFLEX 1/22 RäTTeN TILL eTT VäRdIGT LIV – FORSKNING OCh dIAGNOS het i ögonen. Att det kanske inte är en smärtsam död vi fruktar mest utan förlusten av förmågor och att bli beroende av andras hjälp. Aktiv dödshjälp kan synas barmhärtigt. Det kan ge intryck att handla om valfrihet och välvilja, men det handlar också om vår syn på vad som är ett värdigt liv. Att ha ett värdigt liv hänger inte på fysisk förmåga. Att ha hjälp av någon annan är inte ovärdigt. Ett spädbarn är totalt beroende av dig. Ett spädbarn är aldrig ovärdigt. Jag är en kvinna. En kvinna med värdighet. Totalt beroende av andra för mitt oberoende. En stolt lycklig kvinna. Värdighet handlar inte om våra förmågor. Värdighet handlar om hur vi behandlar vår nästa. Till en person som mår psykiskt dåligt säger vi ”ditt liv har värde” Varför denna skillnad? Där verkar vi se möjlighet till mening och livsglädje. Kanske har vi lättare att jämföra oss och vår egen situation. Vi har något att utgå ifrån och ser att mörker kan vändas till ljus. Då anser vi att varje självmord är en förlorad strid om hopp. Hur kan jag övertyga dig ommitt lyckliga liv när jag hänger här i lyften. Att jag är gift, bor bra, bor i ett avvärldens rikaste länder, har en karriär. Inget övertygar nog dig omatt det inte ärmin fysiska svaghet som sätter hinder förmig. Det är dock något helt annat. Det är samhällets syn på mig. Det är dessa mörka murar av fördomar och attityder. Det är ojämlika villkor, otillgänglighet och förutfattade meningar. Så istället för att slåss för den sista friheten gör allt för att se till att samhället är utformat så att vi alla i första hand vill leva. Först då får vi en frihet på lika villkor. Först då får valfrihet en riktig mening. Först då minskar våra rädslor för varandras olikheter. Först då ger vi alla en chans till ett meningsfullt liv. Hänger här i min lyftsele och önskar att alla såg mångfaldens värdighet. TEXT: MARIA LILLIEROTH Maria Lillieroth är medlemmarnas juridiska rådgivare. Foto: Alfred Skogberg

28 REFLEX 4/21 FÖRBUNdSNyTT – FORSKNING OCh dIAGNOS I takt med att världen förändras behöverocksåNeuro förändras för att på bästa sätt kunna svara påmedlemmarnas behov. Annika SundhMeiling ochAngeli Sjöströmhederberg är konsulter somstöttar Neuro i organisations- översynen. här berättar de om hur arbetet fortlöper. Hur går det? – Det är både spännande och meningsfullt. Vi har mött representanter för lite drygt halva föreningslivet i referensgrupper, digitala fikor och på vägvalskonferenser. Vi hoppas på att få träffa ännu fler under våren. Vad har ni gjort hittills? – Vi har pratat om organisation, medlemskap och demokrati. Frågan är hur Neuro ska organiseras för att fånga upp engagemang och lyckas med opinionsbildning, vilka former av medlemskap som behövs och hur fler ska få möjlighet att påverka. Ganska komplexa frågor, som alla vi mött tagit sig an med stor energi. Har ni stött på några svårigheter? – Förändring i sig är svårt men bara för att det är svårt är det inte farligt eller dåligt. Det finns en stor samstämmighet och längtan efter förändring inom förbundet, inte Förändringar att vänta inomNeuro minst en föryngring. Och fler digitala mötesplatser efterfrågas. Men det är alltid svårt att bli konkret och göra val. Det gäller att stå ut med att det inte finns ett rätt sätt att organisera sig och att alla inte kommer få just precis som de vill i allt. Det är ju det som är demokrati: att lyssna och vaska fram en gemensam riktning; att testa och arbeta med de små stegens princip. Det går att göra nytt utan att det gamla för den delen har varit dåligt. En annan utmaning är att göra upplysta val som bygger på fakta och inte fantasier. Vi behöver utgå från kunskap om ekonomi, medlemsdemografi och potentiella medlemmars behov. Sen är det alltid klurigt att se till både dagens och morgondagens medlemmars bästa. Det gäller att få ihop historik, nutid och framtid. Alla delar behövs för att bli en stark organisation. Vad är på gång framöver? – Nästa steg är att förbunds- styrelsen ska formulera än mer konkreta inriktningsförslag som vi sedan ska jobba vidare med under våren på vägvalskonferenser och digitala mötesplatser. Det är långt ifrån klart ännu och det finns stora möjligheter att påverka hela vägen fram till maj. Sedan tar den extrainsatta kongressen beslut om Neuros framtida organisation i september. KONTAKTAOSS annika@medlemsutveckling.se angeli@medlemsutveckling.se Läs mer om organisationsöversynen på www.neuro.se/foreningsservice Vilka kan bidra och hur? – Till vårens digitala konferenser bjuder vi in alla medlemmar att vara med, utöver att föreningarna och länsförbunden får skicka obegränsat antal representanter. Alla som vill forma framtidens Neuro är välkomna. Utöver det kan den som vill ge inspel höra av sig till referensgruppen, till oss konsulter eller via den Öppna brevlådan på hemsidan. Digitala fikor kommer också att ske under våren. Sen är det superspännande med den specifika sökning efter yngre medlemmar som görs just nu. Vi vill möta dig som är under 45 år och som ännu inte haft ett förtroendeuppdrag. Är du intresserad av att tänka ihop med oss under några timmar så ska du anmäla dig! Övrigt ni vill lyfta? – Att inga åsikter eller idéer är dumma eller för små. Nu står påverkansfönstret öppet och det är bara att ta chansen och tycka till.

Made with FlippingBook

RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=