25 REFLEX 1/22 RäTTeN TILL eTT VäRdIGT LIV – FORSKNING OCh dIAGNOS ningar både i Sverige och internationellt. Under 2022 kommer mellan 5-10 studier att startas och svenska patienter från hela landet är välkomna att delta. Det bästa är att regelbundet titta på hemsidorna för de mest ALS-forskningsaktiva centra i Sverige. När det gäller läkemedelsprövingar är det Stockholm (Karolinska) och Umeå. Ice bucket challenge var en väldigt stor kampanj som drog in en hel del pengar till forskningen, vad har kampanjen betytt för ALS-forskningen? –Oerhört mycket. Miljonbelopp har delats ut till olika ALS-relaterade ändamål, framför allt till flera forskningsprojekt. Vad kan politiker göra för att förbättra vården för ALS-sjuka? –Det vore väldigt uppskattat om en diskussion kunde föras om andningshjälpmedel och assistenter till alla ALS-patienter oavsett ålder eller bostadsort. –En patient-koordinator somhjälper patienterna i kommunikationen mellan kommun och regionens ansvarsområde vore bra. –Långvård för ALS-patienter med andningsstöd vore även det bra; för de patienter som inte kan bo hemma hade det varit en stor förbättring. Något övrigt du vill lyfta som kan vara intressant för allmänheten att veta om ALS? –10 procent av alla ALS-patienter överlever mer än 10 år. TEXT: JENNY HÖGLUND Caroline Ingre är överläkare och forskar om ALS. Foto: Paulina Westerlind FAKTARUTAOMALS ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. de muskler som inte längre får impulser från nervsystemet förtvinar. Nervbanor som går till muskulaturen är den viljemässigt styrda muskulaturen. de finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen. Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=