5 REFLEX 1/22 LedARe – FORSKNING OCh dIAGNOS Förhoppningarna och önskningarna är som alltid inför ett nytt år många. Så också oron och farhågorna. Året hann knappt börja innan en återkommande debatt tog ordentlig fart igen. Den folkkäre profilen Björn Natthiko Lindeblad, som fick diagnosen ALS 2018, avslutade sitt liv i hemmet. Han efterlämnade ett brev, där han uppmanade till kamp för rätten att avsluta sitt liv med hjälp av assisterad dödshjälp. Neuros kongress har tagit tydlig ställning i frågan – vi tar avstånd från alla former av assisterad dödshjälp. Detta för att vi ser stora risker med ett samhälle som tillåter det. Vi får redan idag kämpa hårt för rätten till självbestämmande och för en jämlik hälso- och sjukvård. Vi har dagliga kontakter med medlemmar som får sina liv begränsade när de inte får tillgång till samhällets insatser och sina vårdbehov uppfyllda. Vi ställer oss frågan om hur villigt ett samhälle är att fortsätta att satsa på forskning och dyra läkemedel, när samma samhälle kan tänka sig att avsluta livet för personer med svåra neurologiska diagnoser. Frågan är komplex och svår. Det är uppenbart att det finns en stark rädsla i samhället för svåra funktionsnedsättningar och sjukdomar som leder till svårt lidande och outhärdliga smärtor. Jag funderar på om det också handlar om en bristande tillit till hälso- och sjukvården och samhället. Varje dag nås vi av rapporter om en vårdapparat som går på knäna och om människor med svåra funktionsnedsättningar som inte får den hjälp de behöver. Det vore konstigt om dessa upplevelser inte Varmt välkommen år 2022! skrämmer och påverkar oss. Det har också varit tydligt i debatten att önskan om assisterad dödshjälp inte bara ska handla om det absoluta slutskedet i livet. Många lyfter behovet av att få avsluta sitt liv när de själva känner att det är outhärdligt av olika skäl, oavsett återstående livslängd. På Neuro har vi ända sedan starten för 65 år sedan arbetat för människors rätt till ett värdigt liv. Det handlar om en jämlik hälso- och sjukvård och möjligheter till stödinsatser från samhället. Forskning och utveckling för att bota och lindra våra diagnoser har alltid haft stor prioritet. Vi anser att det framför allt är det här som debatten borde handla om – rätten till ett värdigt liv. Vi vill dela berättelser och erfarenheter och lyfta frammöjligheter och kämpa för mer resurser. I ett värdigt liv ingår att känna tryggheten att samhället finns där för mig och mina nära och kära. Alltid. Tillsammans har vi en stark röst och jag hoppas att få fortsätta Neuros viktiga arbete med Dig! LISE LIDBÄCK FÖRBUNDSORDFÖRANDE ” Det vore konstigt om dessa upplevelser inte skrämmer och påverkar oss.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=