ETT MAGASIN FRÅN NEURO 1/2023 FÖRBUNDSNYTT NyNeurorapport pågång MEDLEMSBERÄTTELSER Hanhar levtmed ALS i 50år Överlevaren Daniel Bergström
2 REFLEX 1/23 INNeHåLL REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör och ansvarig utgivare: t.f. Alfred Skogberg Telefon: 0760-01 70 14 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 Neuro har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: tf Torborg Wärn NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: Lise Lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra Nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Bech – ledamot Caroline elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn Häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: PederWesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Överlevaren Daniel Bergström Ledare 03 Medlemsberättelser 04 På rätt sida 10 Patientriksdagen 14 Notiser från Neuro.se 16 Bidrag att söka 18 Korsord 23 Omslagsbild: Daniel Bergström Foto: Peder Björling 06 Carina Holgersson har överlistat hjärntröttheten Efter att under lång tid varit kraftigt påverkad av hjärntrötthet mår Carina Holgersson i dag så pass bra att hon kunde ta på sig uppdraget att vara ordförande för Neuro Halland. 17 Han har levt med ALS i ett halvt sekel 82-åriga Claes-Göran Berndt är en dem i världen som levt längst med ALS. Han diagnostiserades när han var i 30-årsåldern och blev snart medlem i Neuroförbundet. 20 Röster som saknas i dödshjälpsdebatten Dödshjälpsdebatten, eller debatten om assisterat självmord, har under senare år berört många och känslorna är ofta starka. Men alltför sällan hör vi dem som arbetar med vård i livets slutskede, om vad de erfarit. En som har stor erfarenhet av just detta är Mikaela Luthman, överläkare på Stockholms sjukhem. 13NyNeurorapport på gång – e-hälsa i fokus Varje år tar Neuroförbundet fram Neurorapporten, en rapport som tar upp en av våra intressepolitiska frågor och bygger på våra medlemmars erfarenheter.
3 REFLEX 1/23 LeDARe Ett nytt år med nya möjligheter! Nyfikenheten på ett nytt år är som alltid stor. Vad kommer att hända och framförallt vad kommer inte att hända? I september i år kommer jag att ha haft mitt ärofyllda uppdrag som förbundets ordförande i 10 år. När jag tillträdde 2013 var det högkonjunktur och digitaliseringen började ta fart på allvar. När jag ser tillbaka på de här åren kan jag notera att många kunskapsgenombrott har gjorts inom neurologin och behandlingsalternativen blir allt fler och effektivare. Förhoppningsvis kommer också de rent av botande behandlingarna att bli verklighet inom överskådlig framtid. Tyvärr kan jag också konstatera att utvecklingen på många andra områden har gått bakåt. Det har blivit allt svårare att få tillgång till hjälpmedel och rehabilitering efter behov. Allt fler nekas personlig assistans, merkostnadsersättning och sjukersättningar. Den hälso- och sjukvård du erbjuds varierar stort, utifrån var i landet du bor. Sammanfattningsvis – rätten till ett värdigt liv, så som du och jag vill ha det är inte självklar. Allt för många får inte möjligheten att vara sitt bästa jag. Neuroförbundet inledde 2022 med att starta upp kampanjen ”Rätten till ett värdigt liv” och den kommer att fortsätta även i år. Ibland får jag frågan – vad menar ni med ett ”värdigt liv”? Faktum är att svaret sitter hos var och en av oss. Vad behöver just jag för att leva mitt bästa liv utifrån mina personliga förutsättningar? Vad är viktigt för just mig? Vad jag däremot kan ge ett direkt svar på är att kampanjen syftar till att belysa de behov som många har för att kunna leva fullt ut efter egna behov och önskemål. Ett nytt år innebär nya möjligheter att föra fram våra budskap och att fortsätta förbundets arbete för att sätta våra neurologiska diagnoser på kartan. Vi kommer också att fortsätta vårt förnyelsearbete för att vara en modern och relevant organisation även i framtiden. Vår omvärld är oroligare än på mycket länge med bland annat krig i Europa, inflation och klimathot. Det mesta av det som sker är utanför din och min kontroll. Samtidigt pågår vår vardag och där finns en hel del som vi medlemmar i Neuroförbundet tillsammans kan påverka. Vi har också tryggheten i vår gemenskap som alltid finns där när vi vill ha den. Ett 70-tal föreningar i hela vårt avlånga land finns för oss alla. Både för den som bara vill umgås, få råd och stöd och ta del av intressanta aktiviteter och för den som har intresse för att vara med och påverka. Tillsammans kan vi göra 2023 till ett minnesvärt år och jag ser fram emot att få göra det tillsammans med dig! LISE LIDBÄCK, FÖRBUNDSORDFÖRANDE
4 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe – När jag var 15 år blev jag allvarligt sjuk och läkarna trodde först att det var lunginflammation. Men efter att jag fick hjärtstillestånd i oktober 1992, såg läkarna att mitt hjärta var mer än dubbelt så stort som det borde. Jag hade kraftig hjärtsvikt och höll på att dö. Ungefär tre månader senare fick jag ett nytt hjärta. Det är nu 30 år sedan. Den bakomliggande orsaken till mitt hjärtproblem var att jag har en sjukdom som heter Beckers muskeldystrofi. Den orsakas av brist på, eller nedsatt funktion av, proteinet dystrofin. Diagnosen medför en fortskridande muskelsvaghet och förekommer nästan uteslutande hos pojkar och män. Sedan 2009 sitter jag permanent i rullstol. Som om det inte var nog har jag även tjocktarmsstomi och terminal njursvikt. Jag gick med i Neuro för ett par år sedan och har fått information, mejlutskick och medlemstidningen Reflex. Jag har sällan kontakt med andra som har neurologiska diagnoser. Jag är ofta i otillgängliga lokaler och då lockas inte folk med olika funktionshinder. Jag är av naturen envis och brukar strunta i att lokalerna är otillgängliga. Det brukar gå att lösa. Jag önskar att man hittar en bromsmedicin för Beckers. Dessutom önskar jag mig mer information i samhället – att fler berättar för att nå ut till folk som inte känner någon med en neurologisk diagnos. Då skulle förståelsen öka. En av anledningarna till att det inte är anpassat i butiker är för att folk inte stöter på oss som har svårt att ta oss in i dessa lokaDaniel Bergström har Beckers muskeldystrofi ler. Om jag vet att en lokal inte är tillgänglig, då går jag inte dit om jag inte måste. Då får de ansvariga inte heller se mig och inse att det finns ett problem. Dessutom vill jag inte ses som ett offer. Man vill att folk ska förstå och känna sympati, inte tycka synd om en. BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG ” Ungefär tre månader senare fick jag ett nytt hjärta. OMNMD Bokstäverna ”NMD” står för Neuro Muscular Diseases – neuromuskulära sjukdomar. Denna grupp av sjukdomar kännetecknas av att de påverkar de perifera nervcellerna och dess nervtrådar som förmedlar impulser mellan hjärna, ryggmärg och resten av kroppen. även den viljemässigt styrda muskulaturen drabbas. Den neuromuskulära enheten, eller den motoriska enheten, som påverkas omfattar: en nervtråd som har sin cellkärna inne i ryggmärgen, själva nervtråden som går ut från ryggmärgen ut i kroppen och de muskelceller, muskelfibrer, som har kontakt med den här nervtråden. Nervtråd plus muskelceller är en motorisk enhet, utgångspunkten för klassifikationen av neuromuskulära sjukdomar.
5 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe Daniel Bergström. Foto: Peder Björling PS. Håll utkik efter nästa avsnitt av vår podd Diagnoser på djupet, då kommer Daniel att berätta mycket mer om sitt liv. en mycket stark berättelse. Podden hittar du på neuropodden.se
6 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe Carina Holgersson har överlistat hjärntröttheten efter att under lång tid varit kraftigt påverkad av hjärntrötthet mår Carina Holgersson i dag så pass bra att hon kunde ta på sig uppdraget att vara ordförande för Neuro Halland. Resan tillbaka har varit lång men hon har hittat strategier som fungerar. Carina Holgersson. Foto: Jonas Gerdle
7 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe År 2017 opererades Carina Holgersson i förebyggande syfte för en aneurysm, en utbuktning på pulsådern upp till hjärnan. Men när hon vaknade upp insåg hon att något inte stämde. Hon fick inte fram orden. Synförändringar gjorde att hon inte kunde se dem som stod nere vid sängen. Hon kunde inte heller se på sin mobil. Det var för många intryck. — Jag var otroligt ljud- och ljuskänslig. Alla ljud var högre och det var mycket metalljud från fläktar och motorer som normalt inte hörs. På röntgen syntes inget och vårdpersonal menade att det skulle gå över efter någon vecka. Men så blev det inte. Sex månader efter operationen kom hon till Neurorehab i Halmstad. Där konstaterade man hjärntrötthet. Men hjälpen uteblev och efter åtta månader mådde hon som sämst. Hon som var van vid stora IT-projekt och som aldrig förr haft liknande problem. För familj och vänner var det svårt att förstå vad hon gick igenom. Och detsamma gällde för Carina Holgersson. ” När hon blundade var ögonlocken så känsliga att minsta ljusskifte gjorde att hjärnan flippade ur. Vi sitter i Villa Pollux, Neuro Hallands föreningsvilla i Halmstad. Ute faller mörkret men när Carina Holgersson talar flödar orden med ljus och energi. Annorlunda var det när hon mådde som sämst. Då ville hon vara helt utan ljud- och ljusintryck. Hjärntröttheten var monumental. Föreläsning om hjärntrötthet En dag nio månader efter operationen uppbringade hon all kraft för att lyssna på en av de mest framstående hjärnforskarna i Sverige, Lars Rönnbäck, som föreläste om hjärntrötthet. Rönnbäck konstaterade att 80 procent av de hjärntrötta är tillbaka på jobbet efter ett halvår, 20 procent är det inte. Det är ofta personer som är kreativa. Högutbildade som har haft god kapacitet innan skadan, vilket gör att de antagligen inte vilar som de borde, utan gör mer än de klarar av. —Han sa att om jag inte blivit bättre än så här blir jag nog inte bra. Min man blev väldigt deppig av att höra det. Men jag blev arg: ”Så här kommer jag inte att vilja ha det”, sa jag. Då hade de fått sitt andra barnbarn. Pigg och sprallig vaknade barnbarnet med energi som bara den. När den tog slut somnade barnbarnet som en stock. — Sedan vaknade hon igen och det var lite så jag kände mig; att jag precis som barnbarnet inte kommer att kunna cykla direkt utan måste bygga upp hjärnan från grunden. Då backade jag från alla sociala sammanhang. Hjärnan flippade ur Fram till dess hade Carina kört bil. Men det tog alldeles för mycket energi. Även att vara med i sociala sammanhang, när familjen tittade på tv, klarade hon inte. Ljuset från bildskärmen speglades i alla väggar. Hennes hjärna tog in alla intryck i kubik. När hon blundade var ögonlocken så känsliga att minsta ljusskifte gjorde att hjärnan flippade ur. — Det kunde räcka med en blå lampa som blinkade eller att markisen lät. Så vi tog ner markistyget som fladdrade i vinden. I början trodde jag mest att det var ljuset som var problemet men det var även ljuden. När pandemin kom och folk började använda munskydd blev det åter kaos. Att inte
8 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe kunna se någons mun gjorde att reptilhjärnan gick igång. —Min hjärna reagerade som att det var folk med rånarluvor. Carina Holgersson var medveten om precis allt hon gjorde. Att ringa till en myndighet, höra en automatisk röst som bad henne välja en siffra, var nästan omöjligt. Hon fick ringa upp fem gånger innan hon förstod vilket knappval som gällde. Bara för att på nytt få flera knappval. Hon insåg att alla intryck var det som gjorde att reaktionerna blev så kraftiga. Syn- och hörselintrycken var hela tiden på absolut max. —Tre fjärdedelar av det vi tar in gör vi via ögonen. Blunda är bra när det blir för mycket. Och brusreducerande hörlurar i kombination med musik gjorde att min hjärna kunde slappna av. Då kunde jag till och med börja dansa för när jag fick på mig hörlurar med musik började det undermedvetna arbeta. Viktigt med aerobisk träning Något som varit avgörande för henne är aerobträning, när man får upp pulsen så att hjärnan syresätts. Då blir det optimalt för att nyskapade hjärnceller ska kunna komma till sin rätt och att nya hjärnbanor bildas. — När du kommer till ett nytt ställe där du inte varit innan och där det finns nya människor, samtidigt som du inte har krav på dig, då läggs hela kapaciteten i hjärnan på att skapa nya nervbanor. För du kan inte använda de gamla, det är en ny karta du ska skriva om. Och när vi skriver om nya kartor då läker vi även gammalt, säger Carina Holgersson. Det går att påverka hjärnan till att få nya hjärnbanor, menar hon. Ju mer vi använder oss av sinnesintryck desto mer måste hjärnan bygga ut sig. — Så jag går ut barfota varje morgon, oavsett väder, på gräsmattan och på stenarna. Det är kallt och blött så hjärnan får en boost. Är nervsystemet överbelastat kanske man inte ska börja med att gå ut barfota. Men när vi utmanar vårt nervsystem med positiv energi då måste det byggas nya banor. I dag har hon hittat sina strategier och befinner sig på upploppet för att bli helt bra. Aerob träning har varit nyckeln. — Får vi rätt syrenivå och näring då får vi rätt förutsättningar att skapa vår hjärna. Det som stressar mest är när det ställs krav eller att vi ska fatta beslut. Har man en skadad hjärna men får rätt möjligheter att inte bli stressad, rätt möjligheter att inte behöva ta så många beslut, då kan vi lägga energin på att läka. Ordförande i Neuro Halland Sedan april 2022 är Carina Holgersson ordförande i Neuro Halland. Hon är så pass väl återställd att det finns energi för att hjälpa andra. Och hon vill gärna att fler engagerar sig inom Neuroförbundet. — Det finns så många som vill vara med och bidra och vi ska se till att alla får den möjligheten. För vi är inte körda bara för att vi fått en diagnos. Det finns hur mycket som helst att arbeta med. Vi ska bara inte bli sänkta av byråkratin, säger Carina Holgersson. . BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG Carina Holgersson på Neurodagen. Foto: Jonas Gerdle
9 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe Specialdesignat silversmycke från Valegård design. – Med årets Neuroprofil vill Neuro lyfta de goda exemplen. De personer eller grupper som gjort det där lilla extra för de med neurologisk diagnos, säger IngelaWettergrund, redaktör på Neuro och initiativtagare till priset. årets Neuroprofil har till exempel • ökat kunskapen om en eller flera neurologiska diagnoser, • förmått beslutsfattarna att förbättravardagen för personermed neurologiskdiagnos, • genom sin forskning gjort en viktig insats för en eller flera neurologiska diagnoser • eller helt enkelt varit ett extra gott stöd för medlemmar i Neuro. Neuro instiftar Årets Neuroprofil årets Neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet. Nu vill vi ha nomineringar till priset! Nominera din favorit Nomineringen av kandidater till att bli årets Neuroprofil öppnade i mitten av januari och avslutas söndag den 26 februari klockan 23.59. neuro.se/neuroprofil
10 REFLEX 1/23 På RäTT SIDA För komplicerat att ansöka om bostadsanpassning Under lång tid har vi sett fler och fler neddragningar inom det funktionshinderpolitiska området. Det finns ljuspunkter, men hoppet om en vändning känns långt borta. Ett exempel är bostadsanpassning där vi tydligt ser i statistiken att det blivit allt svårare att få gehör för sina behov. Som en avvåra medlemmar uttrycker det: ”Neddragningen inom bostadsanpassning är den största anledningen till dålig livskvalitet.” Införandet av lagen om bostadsanpassning skulle göra det möjligt att bo kvar i sin bostad, oavsett funktionsnedsättning. Lagen var en bra lösning så att individer i behov skulle kunna bo, leva och förflytta sig inne och ute som alla andra. År 2018 ändrades lagen eftersom man ville skapa förutsägbarhet för den enskilde och ge kommunerna bättre möjlighet att utnyttja sina resurser utifrån de förutsättningar de har. Men därefter har kommunerna blivit mer restriktiva. Det har nu blivit möjligt för kommuner att säga nej till bostadsanpassningsbidrag, om det finns byggnadstekniska brister eller så kallat ”eftersatt underhåll”. Detta förtydligande i lagen ansågs nödvändigt för att förhindra att bidraget används till att renovera en byggnad. Det ska till exempel inte gå att få bidrag för att kakla om eller renovera ett tätskikt. Flera kommuner använder i dag regeln för att säga nej till att installera en duschkabin. Detta sedan Boverket konstaterat att ett borttaget badkar är en påbörjad renovering. Lagen har justerats men kommunernas bedömningar är fortsatt hårda. Detsamma Maria Lillieroth är Neuros juridiska rådgivare. Foto: Alfred Skogberg Trots goda intentioner blir det allt svårare för Neuros medlemmar att få bostadsanpassning. Men det finns hopp.
11 REFLEX 1/23 På RäTT SIDA gäller i rättspraxis. Trots justeringen ser vi lagtolkningar som är oerhört hårda, och som begränsar den jämlikhet som bostadsanpassningen skulle hjälpa till att uppnå. Den förändring som slagit allra hårdast för Neuros medlemmar är den dom somkom i december 2020 och som ledde till att behov av rullstolsgarage inte ger rätt till bostadsanpassningsbidrag. Som en avvåra medlemmar uttrycker det: ”Har fått en permobil, men inget garage. Jag har permobilen i lägenheten. Mycket besvärligt att komma ut. Fick be en granne att lyfta av en dörr. Är det skitigt ute så drar jag in smuts och förstör golven. Att man inte får hjälp med garage som förut är oacceptabelt.” I branschföreningen Svensk Bostadsanpassnings årliga rapport ser vi en nedslående statistik som bekräftar den bild som Neuros medlemmar förmedlar. Rapporten konstaterar att förutom alla avslag så blir ansökningarna färre, trots att behoven ökar. Det blir för komplicerat att ansöka. Därutöver är skillnaderna mellan landets kommuner mycket stora, vilket är en ojämlikhet i sig. Regeringen tillsatte en utredning om bostadsanpassning 2020–2021 som skulle analysera orsakerna bakom att antalet godkända bostadsanpassningar minskat med en fjärdedel. Även Boverket har fått i uppdrag att föreslå åtgärder på förändringar på hur utvecklingen kan vändas. Vi får därför sätta vårt hopp till, och försöka påverka, att utgången av arbetet leder till en positiv förändring. MARIA LILLIEROTH, JURIDISK OMBUDSMAN FÖR NEURO Det är inte alltid lätt att veta vilka rättigheter man har när man lever med neurologisk diagnos eller är närstående till någon som behöver stöd. Neuros juridiska rådgivare finns till för att medlemmar och deras anhöriga ska känna sig trygga i att kunna bli guidade rätt i olika frågeställningar som uppkommer i samband med bland annat myndighetskontakter. Neuros juridiska rådgivare förmedlar fakta i juridiska rättighetsfrågor, hjälper dig att hitta underlag som stöd för din argumentation och ger tips och råd med formuleringar och mallar i den juridiska processen. Neuros juridiska rådgivare finns där som ett bollplank, men företräder inte medlemmar, är inte ombud och driver inte enskilda medlemmars rättsliga ärenden. Neuros juridiska rådgivare tar dock med sig medlemmars erfarenheter och frågeställningar in i Neuros arbete och ger förslag till Neuros övriga påverkansarbete. Som medlem kan du ringa till den juridiska rådgivningens växel så kontaktar vår juridiska rådgivare dig så snart sommöjligt och bokar in en telefontid. Du kan ävenmejlaoss dina frågor och funderingar. juridiskradgivning@neuro.se 08-677 70 19 Någon att fråga om rättigheter – juridisk rådgivning
12 REFLEX 1/23 NeURO Att vara anhörig eller närstående till en person som drabbats av en neurologisk diagnos – kan också vara tufft och utmanande. Med anhörig menar vi både anhöriga och närstående, till exempel partner, förälder, barn, arbetskamrat eller vän. En mycket viktig grupp som ibland blir lite bortglömd. För det är tungt även för den anhörige eller närstående när någon vi står nära drabbas av en neurologisk sjukdom eller skada. Neuro har både diagnosstödjare och anhörigstödjare. Stödjarna ärmedmänniskor som tar sig tid att lyssna och förstår. De kan ge råd och stöd utifrån sina egna erfarenheter av att leva med en neurologisk sjukdom eller vara anhörig. Samtal med våra stödjare är en medlemsförmån. Du når våra stödjare på 08-677 70 11. Läs mer på neuro.se/diagnosstod eller neuro.se/anhorig HELENE LANDERSTEN Vill du få stöd av någon som har egen erfarenhet? Mångasöker idag informationomsindiagnosvia nätet och fårmångaolikasanningar i sitt sökande. Det manoftasaknar är att få talamedenoberoendepart omsina tankar, frågoroch känslor. Det kanvara lättare att fåstöd avnågon somharegenerfarenhet och som har gått igenomsvårasituationer. Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 59 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 92 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det finns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? Postkodlotteriet_FMT-annonser_Neuro_ReflexNr4_190x60_Inf_221207.indd 1 2022-04-08 14:30 Alla medlemmar kan få samtala med Neuros stödjare. Foto: Peder Björling
13 REFLEX 1/23 NeURO Varje år tar Neuroförbundet fram Neurorapporten, en rapport som tar upp en av våra intressepolitiska frågor och bygger på våra medlemmars erfarenheter. Vi har tidigare fokuserat på rehabilitering, hjälpmedel eller tillgången till neurosjukvård. I år handlar Neurorapporten om e-hälsa ur ett patientperspektiv. Begreppet ”e-hälsa” avser digital teknik såsom dator och/eller smart telefon som används i ett hälsosammanhang. Det kan till exempel röra sig om att kontakta vården via 1177 eller ha ett digitalt vårdbesök. E-hälsa kan också beskriva användningen av digital teknik inom vården för att behandla patienter. I samband med samhällets digitalisering har e-hälsa blivit en del av neurologisk vård och rehabilitering. – I arbetet med Neurorapporten 2023 vill vi kartlägga våra medlemmars erfarenheter när det gäller tillgången till digital vård och e-hälsotjänster för att sedan kunna identifiera förbättringsområden. Förhoppningsvis ska vi även kunna redogöra för regionala skillnader vad gäller vårdens digitalisering genom att ta fram regionala bilagor till rapporten, säger Fanette Caudron, som är utredare på Neuro. Rapporten och dess regionala bilagor kommer sedan att användas i Neuros påverkansarbete på nationell och lokal nivå. Vi behöver dock få tillräckligt många svarande på vår medlemsenkät för att kunna göra det. – Enkäten vänder sig till alla som är medlemmar i Neuro, även närstående. Vi är intresserade av dina svar oavsett om du använder e-hälsotjänster eller inte. Tack vare den kunskapen kan vi tillsammans arbeta för att påverka och förbättra tillgången till jämlik hälsa! säger Fanette Caudron. För att komma fram till enkäten kan du använda länken eller QR-koden nedan: https://response.questback.com/ neuroforbundet/ehalsa Ny Neurorapport på gång – e-hälsa i fokus Fanette Caudron. Foto: Alfred Skogberg Foto: Peder Björling
14 REFLEX 1/23 PåveRKAN Patientriksdagen – politiker möter patientorganisationer För fjärde året har Patientriksdagen samlat ett stort antal högt uppsatta politiker såväl som en mängd patientorganisationer. I år för att diskutera vikten av tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare.
15 REFLEX 1/23 PåveRKAN För att invånarna ska få bästa tillgängliga vård behöver vårdgivare ha tillgång till patientens hälsodata. Informationen kan vara skillnaden mellan liv och död. Ändå är det ingen självklarhet att information utbyts mellan vårdgivare. Som patient har du i Sverige i dag eget ansvar för att förmedla vårdinformation mellan vårdgivare. Men så borde det inte vara. – Vården måste få tillgång till den information den behöver ha för att kunna ge rätt vård. På så sätt får vi en jämlik och patientsäker vård, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuroförbundet. En av de som deltog i årets patientriksdag, som hölls på Kulturhuset i Stockholm den 7 december, var riksdagsledamoten och ledamoten i socialutskottet, Karin Rågsjö (V). – Det här är en väldigt bra dag för att träffa patientföreningarna. Det är också oerhört viktigt att prata om den här frågan. Det vill säga hur ska vi få regionerna och privata vårdföretagare att gå samman för att få ett bättre system för e-hälsa. Vad behöver göras? – Staten måste ta över ansvaret för att göra en plan. Då behöver också regionerna sätta sig med staten och med de privata aktörerna för att få ihop en sådan här plan. Vad kan Neuroförbundet göra för att bidra? – Mycket. Exempelvis att ligga på, för det är patienten som ska vara i fokus. Ska det hända något måste patientföreträdare vara med, säger Karin Rågsjö. Christina Brännström sitter i Neuros förbundsstyrelse och är en av dem som deltar under dagen. Hur viktigt är det att prata om e-hälsodata? – Det är oerhört viktigt. Vi måste utveckla så att det blir verklighet över hela landet, så att man inte behöver upprepa sina data gång på gång till olika vårdgivare. Hur ska det gå till? – Vi som patientorganisation måste se till att bli inbjudna till samtal om hur detta ska gå till. Jag vill se ett patientsäkert system. Att man kan säga ifrån om att dela sina data men att det finns ett säkert system som alla kan ta del av. En annan viktig sak som kom upp är att vi som patienter som tillför kunskap, vi ska också ha betalt för det. För varför ska inte vi ha betalt för något som andra får för? säger Christina Brännström. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG FAKTAOM PATIENTRIKSDAGEN åtta patientorganisationer samarbetar tillsammans med läkemedelsföretaget Novativs för att utforma och genomföra Patientriksdagen. Patientföreträdare från Neuroförbundet, Astma- och Allergiförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Blodcancerförbundet, Huvudvärksförbundet, Bröstcancerförbundet, Reumatikerförbundet och Riksförbundet Sällsynta diagnoser tog under 2022 fram flera konkreta förslag för att diskutera under patientriksdagen. Dagen genomfördes med presentationer, diskussioner i workshopform via påverkanstorg, plenumpresentation, samt paneldebatt. Talade under dagen gjorde bland andra riksdagens talman Andreas Norlén. Socialminister Jakob Forssmed och tidigare socialminister Lena Hallengren
16 REFLEX 1/23 Bra att gå baklänges – notiser från Neuro.se Ostadig gång hos äldre kan bero på hydrocefalus Många äldre har problemmed ostadig gång. Men ungefär en femtedel av äldre med gångbesvär har en speciell typ av neurologisk förklaring till sina problem; normaltryckshydrocefalus (NPH) – vilket innebär att det kan gå att få fungerande behandling, enligt ny forskning. Ostadigheten hänger då samman med en ökad mängd ryggmärgsvätska i huvudet som gör att hjärnans ventriklar, vätskefyllda hålrum, blir förstorade. Idiopatisk normaltryckshydrocefalus behandlas ofta framgångsrikt genom att man sätter in en shunt som reglerar flödet av ryggmärgsvätska. 70 procent av dem som behandlas får lättare att gå. Källa: Forskning.se Ny forskning om inflammation och koagulation vid kavernom Vid sjukdomen kavernöst angiom (CCM) uppstår missbildade blodkärl i hjärnan, ryggmärgen eller ögats näthinna. Forskare från Uppsala universitet har visat att vita blodkroppar och proteinstrukturer som är kopplade till immunsvaret ansamlas i anslutning till de missbildade kärlen. Fynden stöder att inflammation har betydelse för utvecklingen av kavernöst angiom. Samma forskargrupp har även i detalj studerat koagulation (blodets förmåga att levra sig och stelna) och funnit stabila blodklottar i vissa kärlmissbildningar. Publicerade, kliniska studier har visat minskad blödning hos CCM-patienter som under lång tid behandlats med läkemedel som hämmar blodets levring. CCM är en komplex sjukdom där allt mer kunskap framkommit genom den forskning som bedrivs, enligt docent Peetra Magnusson som skriver om gruppens egen forskning i tidskriften Neurologi i Sverige. Ibland kan det vara bra att gå baklänges Att gå baklänges ger många fördelar. Går gör vi hela tiden och det är bra för oss, men vad händer om vi utmanar kroppen och hjärnan och börjar gå baklänges? Det kräver mer uppmärksamhet och kan ge hälsofördelar. Att gå är bra träning som varken kräver särskild utrustning eller dyra medlemskap på gym, skriver sajten Dagens PS. För de flesta av oss är gång något som sker automatiskt, utan någon medveten ansträngning. Om vi vänder på steken, eller på kroppen, och går baklänges kan vi inte längre gå på autopilot och både våra hjärnor och våra kroppar utmanas. Baklängesgång kan till exempel användas för att identifiera och behandla gånghastighet och balans hos patienter med neurologiska tillstånd eller efter stroke. Fler nyheter: neuro.se/nyheter Kalendertips Onsdag den 22 februari – Boulespel med Neuro Jämtland-Härjedalen Måndag den 27 februari – Bassängträning med Neuro Malmö Tisdag den 28 februari –Gymträning med Neuro enköping-Håbo Söndag den 26 februari – Sista dagen för att nominera årets Neuroprofil Måndag den 6 mars – Digital fikaträff med Neuro Småländska Höglandet* Söndag den 12 mars –årsmöte för Neuro Kronoberg Torsdag den 13 april – Skydda dig mot bedrägerier med Neuro Stockholm. Fler aktiviteter och årsmöten: neuro.se/kalender Foto: Pixabay.com NeURO
17 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe Han har levt med ALS i ett halvt sekel 82-åriga Claes-Göran Berndt är en dem i världen som levt längst med ALS. Han diagnostiserades när han var i 30-årsåldern och blev snart medlem i Neuroförbundet. –även om det inte finns något botemedel idag så hoppas jag att det kommer i framtiden, säger han. Läkaren som diagnostiserade Claes-Göran Berndt med ALS (Amyotrofisk lateralskleros) i början av 70-talet sa att han kunde räkna med att leva i två och ett halvt år. Claes-Göran, som då var i trettioårsåldern, chockades av beskedet. Samtidigt tyckte han inte att han mådde så dåligt. Detta trots att hans händer och armar var starkt påverkade, och dessutom hade han under en längre tid känt en enorm trötthet i kroppen. Innan diagnosen slutligen fastställdes genomgick han ryggmärgsprov, EMG och nålterapi. – När jag väl diagnostiserades trodde jag att läkaren hade fel. Så jag bytte läkare. För jag förstod inte hur läkaren kunde säga att jag bara hade två och ett halvt år kvar att leva, utan att ha mer information. Känslan var att det var fel, säger Claes-Göran Berndt. Det svåraste för honomvar att berätta för familjen. Han sade till sin fru att det var en progressiv sjukdom som påverkade muskler och nerver. Och att den inte kunde botas. Däremot berättade han inte att läkaren sagt att han bara hade två och ett halvt år kvar att leva. – Jag var chockad, trodde inte riktigt på beskedet och ville berätta det varsamt eftersomvi precis hade köpt nytt hus. Jag fortsatte därför att leva somvanligt men blevmer och mer nyfiken påALS. Så jag försökte få fram så mycket information sommöjligt om diagnosen. Under ett arbetspass fick han syn på en kurs om neurologi och sedan 1980 har han varit delaktig i Neuroförbundet, bland annat som diagnosstödjare. – Då kallades diagnosstödjare för referensgruppen. Och från början var vi bara femmedlemmarmed ALS. Med referensgruppen har jag rest till mängder av ALS-arrangemang i flera länder. Claes-Göran Berndt säger att det är givande att vara diagnosstödjare. Framför allt samtalar han med människor som frågar om hjälpmedel och forskning. –När någon ringer pratar denne till 80 procent. Jag lyssnarmest. Att få hjälpamänniskor somdiagnostiserats medALS känns väldigt bra. De somkontaktar en blir enormt tacksamma över att känna att de inte är ensamma. År 1994 var Claes-Göran Berndt i Birmingham och träffade den brittiske fysikern Stephen Hawking som levde medALS i 55 år innan han avled 2018. Där i Birmingham, tillsammans med fyra andraALS-drabbade startades ”International Alliance ofALS”. Från början deltog fyra olika föreningar i ett gemensamt samarbete. I dag har det utökats till över 50 föreningar. – Det har varit roligt att vara med i Neuroförbundet. Det är en stor gemenskap kringALS och det känns bra att kunna vara delaktig. Även om det inte finns något botemedel idag så hoppas jag att det kommer i framtiden. Samtidigt hoppas jag på att assistansen blir bättre, förman måste kunna få hjälp även omman är över 65 år, avslutar Claes-Göran. JESSICA HANSSON Claes-Göran Berndt har levt med ALS sedan början av 1980-talet. Foto: Jessica Hansson
18 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe Stiftelsen SVCR, Svenska Kommittén för Rehabilitering, delar årligen ut stöd till bland annat dig som har en omfattande rörelsenedsättning. Belopp du kan erhålla uppgår till 6 000–7 000 kronor. Ansökningsperiod är från den 1 november till den 1 mars. Besked får man via brev under maj månad. Så här söker du Rekommendationen är att man söker digitalt via hemsidans webformulär. Läkarintyg, inte äldre än två år, som styrker funktionsnedsättning ska bifogas ansökan. – Kopia på senaste ”Besked om slutlig skatt” ska bifogas. Detta på grund av Skatteverkets regler om inkomsttak, säger SusanneWettby, handläggare på SVCR. I fjol delades drygt 1,2 miljoner kronor ut. Hemsida där du ansöker: svcr.se Bidrag att söka Har du omfattande rörelsenedsättning? Då kan du söka bidrag för hjälpmedel, hushållsmaskiner, anpassade idrottsredskap, kurser och utbildningar.
19 MeDLeMSBeRäTTeLSe ReFLeX 1/23 Familjevistelse på Valjeviken ger nya horisonter – juli 2023 Aktiviteter Vi erbjuder ett smörgåsbord av aktiviteter med anpassningar, där man deltar efter intresse: –Det finns trampbåtar, segelbåt och flotte, och viss tillgång till en varmvattenbassäng och jacuzzi. –Möjlighet att prova ridning. I stallet finns en ramp som underlättar för den som använder rullstol. –Samtal om föräldraskap och anhörigskap. Medhjälpare från Neuro kommer finnas på plats vid aktiviteterna om ni önskar stöd vid förflyttning eller liknande. Nu planerar vi för Neuros uppskattade familjevistelse i Blekinge, på anläggningen valjeviken som ligger vid havet i Sölvesborg. den 18–22 juli i sommar, 2023. Vila och samtal Många har under åren funnit vila och ett behövligt och positivt avbrott från vardagslivet under Familjevistelsen. Det brukar ge mycket att träffa andra, få nya erfarenheter och dela erfarenheter. Valjevikens kursgård är tillgänglig vid funktionsnedsättningar. Du kan läsa mer om Familjevistelsen och anmälan på: neuro.se/familjevistelse Neuro erbjuder Familjevistelsen för Neuros medlemmar, till ett kraftigt subventionerat pris.
20 REFLEX 1/23 eXPeRTeN eLLeR RäTTeN TILL eTT väRDIGT LIv Den palliativa vården, och den specialiserade palliativa vården, går ut på att vårda människor under deras sista tid. – Vi ägnar mycken möda åt att människor som är svårt sjuka ska få adekvat symtomlindring och en bra sista tid i livet. De ska få leva tills de dör och inte plågas av onödiga undersökningar, smärtsamma behandlingar som att få cellgifter, eller annat som gör att man mår dåligt. Mikaela Luthman har under sina snart två decennier inom den palliativa vården träffat nära 30 ALS-patienter. – Jag har även mött åtskilliga ALS-experter och de säger samma sak, man kvävs inte av ALS. Det vanligaste sättet man dör på är genom en så kallad kolsyrenarkos, man kan inte andas ut helt utan koldioxiden ansamlas. Till slut blir man omtöcknad och medvetslös och dör, om man får säga så, en behaglig död. ALS slagträ i debatten Att det ofta påstås i medier att ALS-sjuka kvävs till döds upprör henne djupt. Hon menar att ALS har blivit ett slagträ i debatRöster som saknas i dödshjälpsdebatten Dödshjälpsdebatten, eller debatten om assisterat självmord, har under senare år berört många och känslorna är ofta starka. Men alltför sällan hör vi dem som arbetar med vård i livets slutskede, om vad de erfarit. en som har stor erfarenhet av just detta är Mikaela Luthman, överläkare på Stockholms sjukhem. – Palliativ vård handlar om att lindra symtom, inte att avliva någon, säger hon. ten om assisterat självmord och att man har skrämt sjuka till att dö i förväg. – Förutom att ALS-sjuka successivt förlorar sina kroppsfunktioner ska de skrämmas med att de kommer att kvävas. Det är så grymt och cyniskt att använda människors rädsla för att få fram ett budskap för sin egen agendas skull. Det gör mig oerhört upprörd. Läkaren Staffan Bergström är den som bland annat gett enALS-sjukman ett dödligt läkemedel. Därför drog HSAN, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, tillbaka hans läkarlicens. Något Mikaela Luthman tycker är okontroversiellt. – Det han gjorde var oetiskt. Att han förlorade sin licens var enligt min mening riktigt och enligt lagen en självklarhet. Många har därefter upprörts. I en debattext i SvD i oktober 2022, har 25 professorer i olika medicinska specialiteter protesterat mot Bergströms indragna licens. Tunga namn som AgnesWold, Claes Hultling och Johan Von Schreeb sätter sitt namn i pant på att Hälso- och sjukvårdsnämndens agerande var felaktigt när de drog tillbaka Bergströms läkarlicens. Däremot var det inte någon läkare inom den
21 REFLEX 1/23 eXPeRTeN eLLeR RäTTeN TILL eTT väRDIGT LIv palliativa vården som skrev under. Inte heller någon neurolog, som är den läkarspecialitet som arbetar medALS-sjuka. Mikaela Luthman sågar de 25 professorernas debattext. –Man behöver inte ha gott omdöme bara för att man är professor, säger hon. Vad många inte heller har förstått är att om du som patient inte längre vill ha livsuppehållande åtgärder kan de stängas av. –Man har alltid rätt att tacka nej till livsuppehållande behandling. Som exempelvis till bromsmediciner och respirator. De flesta människor vill inte dö. Det är ett faktum. Det gäller även ALS-patienter. ”Än så länge klarar jag mig, ett tag till, ett tag till”, kan de resonera. Kommer den dagen när man inte vill längre då kan man avsluta livet på annat sätt än att någon ska ge dig gift, säger Mikaela Luthman. – Men kommer den dagen när man inte vill längre då kan man avsluta livet på annat sätt än att någon ska ge dig gift. Man kan då få hjälp med att avsluta livsuppehållande åtgärder. Därför är det viktigt med en fast vårdkontakt. Någon som följer patienten under lång tid. Inte som det varit i de spektakulära fall som uppmärksammats i medier, när det kommit någon utifrån, som inte känner patienten. – Och som kanske efter ett eller två samtal säger sig förstå att patienten vill dö och vill ge henne eller honom ett dödligt läkemedel i stället för att göra som jag sett: Där man följt patienten, kunnat resonera med denne och med familjen. Sedan har de avslutat behandlingen och fått hjälp med symtomlindringen. Palliativ vård handlar om att lindra symtom, inte att avliva någon, säger Mikaela Luthman. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG ” Man behöver inte ha gott omdöme bara för att man är professor Foto: Alfred Skogberg
Välkommen på en heldag om Muskeldystrofier hos vuxna Klinik, diagnostik, behandling och forskning Onsdag 29 mars kl. 09.30 - 16.00 Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Dagen arrangeras av Muskelfonden och Neuroförbundet Göteborg i samarbete med Neuromuskulärt Centrum/SU Vi kommer att belysa de flesta aspekter vad avser Muskeldystrofier hos vuxna. Från diagnostik till tips och åtgärder i vardagen till möjligheten av behandling och träning inklusive genetisk behandling. Vi vänder oss till alla intresserade, patienter, anhöriga, assistenter, vårdpersonal med flera. Fullständigt program finns på: Muskelfondens hemsida: muskelfonden.com Neuroförbundet Göteborgs hemsida: neuro.se/goteborg Avgift 375 kr/person betalas in till Neuroförbundet Göteborg på plusgiro 1 21 30-1. I avgiften ingår förutom en heldag med 16 föreläsare även förmiddagsfika, lunch och eftermiddagsfika. Anmälan sker via en länk på neuro.se/goteborg OBS! Anmälan skall vara oss tillhanda senast måndag 6 mars! Frågor om temadagen besvaras av Madeleine Kyllerfeldt på tel 031-711 38 04 eller madeleine.gbg@neuro.se Välkommen till en dag med specialistkunskap och information!
23 REFLEX 1/23 Välkommen att lösa korsordet här och skicka in din lösning till redaktionen för Reflex Magasin. De fem först öppnade rätta lösningarna på ordflätan, som bildas utifrån bilden (bildad av de gultonade rutorna mellan pilarna), belönas med att nämnas på den här platsen i nästa magasin. Dessutom kommer en liten symbolisk vinstgåva med posten. Riv ut korsordet och skicka in din lösning senast den 2023, till postadressen för Neuros kansli: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna. Märk kuvertet med ”korsordslösning”. Du kan också ta en bild av din korsordslösning med en smartphone eller kamera och mejla bilden till reflex@neuro.se Vi gratulerar vinnarna bland dem som löste korsordsflätan rätt i Reflex nr 4 2022. Rätt ord är: träffbild 1. Susanne Adielson 2. Tommy Andersson 3. Lars Hermansson 4. Rigel Arvidsson 5. Eva Olhans HEJDANDE LÄKEMEDEL BOJAN NÄRA SOCKERDRICKA LÄGGA UNDAN SPÖA UPP KAN RUSAS DET VAR EN ANNAN FEMMA BÖR VÄL TA LÄRDOM FÖRSTA DAM? SMÄLT SAMMAN NOTERAR GULDGRÄVARTRIO HENNES BOK OMLIVETMED NEUROSJUKDOM FÅK JEMENHAMN FJÄRRPREFIX M / II LÄMNAT ANSVARET VIDARE SOVRUM SOLKADE NER STORY SERVERAS TILL KAFFET? FORMGIVARE STOPSTOFF GÅ ÖVER GRANNENS KRAFTORD CENTRAL SAK HEDENHÖSKAN PANNA CATO OM SIG SJÄLV STARTA GAME NYA TANKAR HON FRÅN DRAGARBRUNN VIDRÖRDE DEN ÄR INGET FÖR STORBONDE TIDLÖS STACK UPP FINNS NÄR DET FATTAS BRANT VARUHUS TÄCKFYLLNAD LUTHAGSLÄSNING YOKO VISAR STOIKER DEN PALLAS MED SAMÄGS PUBLIC SERVICE SÄRSKILT UTTALANDE KRYSSAT SPELA ROLL MÅRTEN MÅNNE HA GOD DIKTION ”THE KING” GREDES GEBIT TIA HÄNGER MED ALOE STÖRRE SNUBBE FRAKTSATS FRAMSTÖT OLJEKÄLLA SERIESTAN ÄR FULL AV UPPSLAG SÖVDE FÖRR LADE CASANOVA UTREDARE PRYLAR MÄLDE STARTPLATS? SURRADE UTAN KNOPAR niklas. aurgrunn @ gmail.com Ditt namn: Din postadress: Korsord EN AUTOIMMUN POLYNEUROPATI BILBO BRUKAR GÅ ÖVER KRAKAR RIDER OM NATTEN URSPRUNG SÄTTER UPP DET KAN STÅ MOT DET ANDRA HALVT ÄGG PAMP DEN KAN VARA AV STORSJÖTYP ÄR OFTA RÄTT ÄR JU EFTERSLÄNTRARE DU & DU GÅR TILL HJÄRTAT RYGGMÄRGSVÄTSKEPROV NEUROMUSKULÄR SJUKDOM ÅTRÄD STAPELVARA EN SORTS SORTER GETZ? HELT KNÄCKT KURVLINJAL PONERANDE GLOSA TIDSFRÅGA FRILUFTSMUSEUM BOUQUET VAR HÄLSAD SKÄGGVÅRD UTMANING FÖR FAMILJEFRIDEN MAKA MAKE ÅSKLEDARE BONDBRUD EXCENTRIKER HOBURGSGUBBE ANSTÅ ELEKTRONIKJÄTTE BLODFATTIG TOG AKTÖR OS I LILLEHAMMER FETOR PERSIENNMÖNSTRAD LITET JORDBRUK LÅTSAS JOBBA STÄDAT UPP RÄTT VÄRDELÖS SÄLENSÄLLE TIDSMASKIN VILLA UTAN FÖNSTER STÖDGALA GÅRDSPLAN GÅR FÖRSIKTIGT SURRA UTAN KNOPAR SAMTID PÅSTRUKEN PIPPI UPPESITTARE BARNENS ULF UMGÄLLA RENSAR RÖREN KRÖKER JÄRN BÅL GELLER VATTENHÅL BASKER MÅTTFULLT SYSTEM ÖGRUPP LUTTRA ”DUMBURK” HAN SYNDAREN VINDSKYDD NAKENSTUDIE HEN SOM HÅLLER LÅDAN KLAVERTRAMP HAR FÅTT LOV niklas. aurgrunn @ gmail.com S M I U M A T A D O R S A N E R A T Y R A N R A U K A L I K A M A T S K A N S E N D T V S E N U D E U V A R L T R Ä F F B I L D I E T A E R I L G O S O N A N I A V E M A S K A L Ä M V I T A Ä K T A T A S S A R G A R A G E U R A N O S T A R I R A B R O E N A O T O R U R S M E D S A T A R L U M B A L P U N K T I O N
Dags för en ny vana? Att drabbas av en neurologisk sjukdom kan vända upp och ner på hela livet. Neuroförbundet arbetar året om för att ge råd och stöd till dem som drabbats. Mycket av detta kan vi bara göra tack vare regelbundna gåvor. var med och ge ditt stöd genom att bli månadsgivare! neuro.se/manadsgivare
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=