17 REFLEX 1/23 MeDLeMSBeRäTTeLSe Han har levt med ALS i ett halvt sekel 82-åriga Claes-Göran Berndt är en dem i världen som levt längst med ALS. Han diagnostiserades när han var i 30-årsåldern och blev snart medlem i Neuroförbundet. –även om det inte finns något botemedel idag så hoppas jag att det kommer i framtiden, säger han. Läkaren som diagnostiserade Claes-Göran Berndt med ALS (Amyotrofisk lateralskleros) i början av 70-talet sa att han kunde räkna med att leva i två och ett halvt år. Claes-Göran, som då var i trettioårsåldern, chockades av beskedet. Samtidigt tyckte han inte att han mådde så dåligt. Detta trots att hans händer och armar var starkt påverkade, och dessutom hade han under en längre tid känt en enorm trötthet i kroppen. Innan diagnosen slutligen fastställdes genomgick han ryggmärgsprov, EMG och nålterapi. – När jag väl diagnostiserades trodde jag att läkaren hade fel. Så jag bytte läkare. För jag förstod inte hur läkaren kunde säga att jag bara hade två och ett halvt år kvar att leva, utan att ha mer information. Känslan var att det var fel, säger Claes-Göran Berndt. Det svåraste för honomvar att berätta för familjen. Han sade till sin fru att det var en progressiv sjukdom som påverkade muskler och nerver. Och att den inte kunde botas. Däremot berättade han inte att läkaren sagt att han bara hade två och ett halvt år kvar att leva. – Jag var chockad, trodde inte riktigt på beskedet och ville berätta det varsamt eftersomvi precis hade köpt nytt hus. Jag fortsatte därför att leva somvanligt men blevmer och mer nyfiken påALS. Så jag försökte få fram så mycket information sommöjligt om diagnosen. Under ett arbetspass fick han syn på en kurs om neurologi och sedan 1980 har han varit delaktig i Neuroförbundet, bland annat som diagnosstödjare. – Då kallades diagnosstödjare för referensgruppen. Och från början var vi bara femmedlemmarmed ALS. Med referensgruppen har jag rest till mängder av ALS-arrangemang i flera länder. Claes-Göran Berndt säger att det är givande att vara diagnosstödjare. Framför allt samtalar han med människor som frågar om hjälpmedel och forskning. –När någon ringer pratar denne till 80 procent. Jag lyssnarmest. Att få hjälpamänniskor somdiagnostiserats medALS känns väldigt bra. De somkontaktar en blir enormt tacksamma över att känna att de inte är ensamma. År 1994 var Claes-Göran Berndt i Birmingham och träffade den brittiske fysikern Stephen Hawking som levde medALS i 55 år innan han avled 2018. Där i Birmingham, tillsammans med fyra andraALS-drabbade startades ”International Alliance ofALS”. Från början deltog fyra olika föreningar i ett gemensamt samarbete. I dag har det utökats till över 50 föreningar. – Det har varit roligt att vara med i Neuroförbundet. Det är en stor gemenskap kringALS och det känns bra att kunna vara delaktig. Även om det inte finns något botemedel idag så hoppas jag att det kommer i framtiden. Samtidigt hoppas jag på att assistansen blir bättre, förman måste kunna få hjälp även omman är över 65 år, avslutar Claes-Göran. JESSICA HANSSON Claes-Göran Berndt har levt med ALS sedan början av 1980-talet. Foto: Jessica Hansson
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=