ETT MAGASIN FRÅN NEURO 2/2022 VET VAD HON VILL Maria Lillieroth är Neuros juridiskaombudsman ENGAGEMANG Dags förNeuropromenaden– gå, rulla, spring för forskningen MEDLEMSBERÄTTELSER Dediagnostiserades med sällsynt diagnos ”Ingen vet bättre än vi själva hur vi vill ha det”
Med oss som assistanssamordnare blir livet roligare Skulle du vilja … … ha en vardag som är mer än den är idag? … skapa nya kontakter och träffa nya vänner att umgås med? … laga god mat tillsammans med andra? … åka på utflykter och ha ett extra tv-rum att hänga i? … ha någon att träna tillsammans med eller bara ha någon att ta en promenad med? Som kund hos oss på Din Förlängda Arm erbjuds du mer än bara assistans. Vi erbjuder dig en möjlighet att leva som andra. Vi brinner inte bara för att skapa kvalitativ assistans utan också för att skapa mer- värden i din vardag. www.dfarm.se · Tel. 0920-155 10 Vi finns också på www.facebook.com/DinForlangdaArm www.coordinare.se Med personlig assistans kan du också ha det så här RIKSTÄCKANDE ANORDNARE · BARN OCH VUXNA · EVENEMANG · DIGITAL TIDRAPPORTERING OCH JOURNALFÖRING I COORDINARE
1992 var Mikael Särnmark en helt vanlig kille som fick en idé. Tillsammans med Cecilia Ekholm startar han assistansbolaget Särnmark – två år innan LSS infördes! Fjorton år tidigare hade Mikael varit med om en olycka som gjorde honom rullstolsburen och i behov av daglig hjälp från hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Målet med det nya bolaget var att ge ett bättre liv till personer med funktionsnedsättning. Nu gick det äntligen att komma utanför hemmets fyra väggar och livet förändrades i grunden för Mikael och de andra kunderna. I trettio år har Särnmark ägts av Mikael och Cecilia och lika länge har vi utvecklat och förbättrat våra tjänster med samma mål: Ett bättre liv för personer med alldeles vanliga behov, men med unika förutsättningar. Viljan att leverera den bästa personliga assistansen är vad som fortfarande driver oss. Inga stora vinster hamnar i riskkapitalisters fickor och det mesta återinvesteras i verksamheten. Och för att bevisa det är Särnmarks ekonomi den mest transparenta i branschen. Idag är Särnmark en av de större assistansanordnarna med kunder över hela Sverige. Läs mer på vår hemsida om vad vi kan göra för dig www.sarnmark.se 1992 hände något som förändrade Mikaels liv. Och det var inte hans frukostvanor.
4 REFLEX 2/22 INNehåLL REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör och ansvarig utgivare: t.f. Alfred Skogberg Telefon: 0760-01 70 14 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 Neuro har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: Kristina Niemi NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: Lise Lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra Nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Beck – ledamot Caroline elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: Peder Vesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Rätten till ett värdigt liv Ledare 05 Medlemsberättelser 06 Engagemang 14 Hjälpmedel 15 Neurorapporten 16 Rätten till ett värdigt liv 19 Förbundsnytt 28 Korsord 31 Omslagsbild: Maria Lillieroth Foto: Alfred Skogberg 06Mor och döttrar diagnostiserades med sällsynt diagnos Familjetrauman sätter spår på många sätt och Anette Petterssons familj har gått igenom många svårigheter. Trots, eller kanske tack vare det, är hon i dag mer tillfreds med tillvaron än när hon var yngre och friskare. 16 Neurorapporten Neurorapporten 2022 omhjälpmedel är nu klar och kommer att lanseras på Hjälpmedelsriksdagen i Göteborg den 16maj. Vi ärmycket tacksamma över att vi har fått inmängder av svar somhar hjälpt oss kartlägga tillgången till hjälpmedel över landet. Totalt fickvi in 3 709 svar med enmycket bra svarsfrekvens för de flesta regionerna. 12 Klimatrehab gav honom en ny chans Benny Johansson är 59 år och bor i Ed på västkusten. År 2008 diagnostiserades han med MS. En sjukdom som gjort att han nästan inte kunnat gå. Men efter klimatrehab har han kunnat bestiga berg. 15 En process att använda hjälpmedel Tusentals invånare i Sverige är beroende av hjälpmedel. Men att börja använda dem kan vara svårt, inte minst mentalt. En av dem som har erfarenhet av processen är Neuromedlemmen och Märstaboende Helena Westin.
5 REFLEX 2/22 LeDARe – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Rätten till ett värdigt liv gäller inte bara oss Alla vill vi leva ett värdigt liv. Men alla har inte samma förutsättningar. Vi är många i behov av exempelvis hjälpmedel och personlig assistans; två områden Neuro länge arbetat med för att påverka beslutsfattare. Områden som när de fungerar optimalt, gör att många av våra medlemmar kan ta en självklar plats i samhället. En plats vi alla förtjänar. För min egen del skulle jag, när jag var i 10-12-årsåldern, säga att rätten till ett värdigt liv behövde innehålla medbestämmande, självbestämmande och respekten för den individ jag då var. I tonåren handlade det mycket om fysisk tillgänglighet och rörelsefrihet. Att få träna på mina villkor, att få de hjälpmedel jag tyckte passade mig och framför allt rätt färg på hjälpmedlen! Jag ville också gå på krogen med mina vänner, jag ville resa, jobba och utbilda mig inom det som intresserade mig. Allt detta är behov och önskningar de flesta av oss tar för givet. Neuro arbetar för att förbättra den fysiska tillgänglighet och de transportmedel som behövs för att vi i behov ska kunna röra oss fritt. Samtidigt arbetar Neuro lokalt, regionalt och mot våra riksdagspartier, för att öka deras kunskap och få dem att förstå våra medlemmars liv och behov. Vi med funktionsnedsättning påverkas alla mer eller mindre av hjälpmedel, assistans eller andra insatser som gör att våra liv fungerar. Att vi har en röst som hörs och värderas hos beslutsfattarna är nödvändigt för att vi ska få igenom våra förslag och önskemål. Samtidigt med att vi har mycket att arbeta för i Sverige tänker jag på de politiska och väpnade konflikter som pågår i andra länder. Alla de vuxna och barn som kämpar för sin överlevnad. Alla de med funktionsnedsättningar som sitter fast i en omöjlig situation där de inte kan fly, saknar mat, saknar trygghet och där nära och kära är långt borta. Jag tror på förebilder och den kamp vi för – i det stora och lilla. Det vi alla gör bidrar till en större helhet. I denna stund samlar Neuro in medel till vuxna och barn med funktionsnedsättning i krigets Ukraina. Tidigare erfarenheter av krig visar att personer med funktionsnedsättning står inför stor risk att bli övergivna, utsatta för våld, brist på tillgång till säkerhet och risk att dödas. Vi kan alla göra skillnad. Du med. Och i skrivande stund är situationen akut i Ukraina. Hjälp oss därför genom att bidra till insamlingen för att stödja personer med funktionsnedsättningar i Ukraina. Mer info hittar du på vår webbsida. Tack för att du är med och gör skillnad! JOHANNA ANDERSSON – VICE ORDFÖRANDE I NEURO
6 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Mor och döttrar diagnostiserades med sällsynt diagnos Familjetrauman sätter spår på många sätt och Anette Petterssons familj har gått igenom många svårigheter. Trots, eller kanske tack vare det, är hon i dag mer tillfreds med tillvaron än när hon var yngre och friskare. Anette Pettersson och hennes döttrar diagnostiserades med sällsynt diagnos. Foto: PetraWanselius
7 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Redan när Anette var liten förstod hennes mamma att något var annorlunda med dottern. Men moderns oro ledde inte till att vården genomförde en större undersökning. Så Anette gjorde sitt bästa för att hänga med i den fotbollsspelande familjen och på idrotten i skolan. – Jag har aldrig haft samma styrka eller uthållighet som jämnåriga. Spänsten fanns inte och jag blev i stället duktig på att falla, berättar hon. Många symtom Ju äldre hon blev desto tydligare blev det att allt inte var som det skulle. Anette fick lätt infektioner. Halsfluss drabbades hon ofta av. Flera andra symtom visade sig som högt blodtryck och reflexer som inte var som de skulle. – Vi förstod tidigt att jag hade något men vi visste inte vad, säger Anette. Anette födde två döttrar 1988 och 1991. Ganska omgående såg Anettes mamma att döttrarna var somAnette hade varit som barn, med överrörlighet, sena att lyfta huvudet, krypa och gå. Ju äldre barnen blev desto tydligare blev det att de inte hade samma styrka eller rörelsemönster som andra. Läkarundersökningar tog vid och barnen feldiagnostiserades först. Men år 1997 fick de till slut rätt diagnos: CFTD, Kongenital fibertypsdisproportion*. En diagnos som färre än 2 per 100 000 nyfödda i Sverige får varje år. Äntligen, tänkte hon när hon fick diagnosen. Äntligen hade hon ett namn på ett papper som kunde förklara varför hon och döttrarna var som de var. – För mig var det en upprättelse. Och dessutom fick vi vårdbidrag och andra stödinsatser. Det var värdefullt. Fysioterapeut tränade En fysioterapeut kom till skolan och tränade barnen. Anette arbetade och insåg att även hon behövde träning eftersom hon blev sämre. Så småningom kom hon till neurorehab och där fick hon rätt stöd och hjälp för sin sjukdom. – Jag har nedsatt hjärt- och lungfunktion. För mitt hjärta äter jag medicin och för min nedsatta andningsförmåga har jag en andningsmaskin. Jag använder även en elektrisk rullstol vid längre förflyttningar. Ju äldre barnen blev desto mer negativa ställde de sig till att träna på barnhabiliteringen eftersom den inte anpassades till barnens ålder. – De tyckte det var skit. Dessutom minskade vårdbidraget. Som om det inte räckte med svårigheter diagnostiserades Anettes äldsta dotter med borderline, som i dag kallas för emotionell instabilt personlighetssyndrom. Att få vården att förstå vad som var vad i dotterns diagnoser var inte lätt. Dottern var både stark och skör på samma gång. Hon både ville leva och inte beroende på hur stark ångesten var. – Närman har borderline utvecklarman ofta ångest och självskadebeteende. Många övermedicinerar. De vill komma bort från smärtan som ångesten kan ge, berättarAnette. ”För i dag vet jag mer vad jag vill och hur min kropp fungerar. Och jag kan njuta av vad livet ger här och nu.
8 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Hjärtstopp Det gick så illa att dottern under en längre period drabbades av hjärtstopp vid en vårdsituation där vården inte hörsammat familjens information om dotterns muskelsjukdom. Hjärtstoppet ledde till koma och hennes hjärna slutade fungera. – Hon hade en del reflexer kvar och kunde krama om en hand. Det kunde vi trösta oss med. Men hon vaknade aldrig upp ur koman och somnade in tio dagar efter hjärtstoppet. Dottern dog några månader innan hon skulle fylla 24 år. I mars är det tio år sedan. – Det är svårt att förstå hur tiden går. Men jag tänker så här: jag har fått förmånen att ha haft henne i mitt liv. Ingen är lovad någon tid och jag gläds åt att hon fått vara med oss, snarare än att vi förlorat henne. I mångt och mycket fick hon leva ett fullt liv och hon var med om ganska mycket under de 24 år hon var med oss. Anette berättar att familjen harvarit med omflera trauman i släkten ochvar rustade att hantera kriser redan innan dottern dog. Erfarenheterna har gett styrkor. – Jag har lärt mig hur jag kan hantera svårigheter och jag kan prata om dem. Det gjorde jag direkt när det hände och även efter. Svag kropp men starkt psyke All sorg är personlig och ingen sorg är mer eller mindre rätt, sägerAnette. Varje person måste hitta sin väg och den ser olika ut för oss alla. – Min process i att ha en ovanlig sjukdom har varit att bearbeta mig själv. Hur gör jag i den här situationen? Det har hjälpt mig. Jag brukar säga att jag har en svag kropp men ett starkt psyke. Anette har sett hur psyket kan försvaga personer som i övrigt är fullt friska. Själv väljer hon att hellre ha sin muskelsjukdom än att att utsättas för den psykiska ohälsa hennes dotter utsattes för. Sedan i somras är hon åter tillbaka och arbetar. Eftersom hon är en riskgrupp arbetar hon digitalt med distansundervisning för yngre nyanlända. – Det är ingen optimal situation men det gäller att hitta lösningar, säger Anette. I övrigt använder Anette sin energi för att genom Neuro driva rehabiliteringsmöjligheter. Tillsammans med en arbetsgrupp arbetar hon med frågan inom regionen och utbildar politiker. Trots allt hon och familjen gått igenom är hon i dag är en rikare person. – Jag harmer livsglädje och kännermig betydligt mer harmonisk i dag jämfört med när jag var yngre och friskare. För i dag vet jag mer vad jag vill och hurmin kropp fungerar. Och jag kan njuta avvad livet ger här och nu. TEXT: ALFRED SKOGBERG Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 59 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 92 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det finns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? FAKTAOMCFTD, KONGENITAL FIBERTYPSDISPROPORTION Kongenital fibertypsdisproportion tillhör gruppen medfödda muskelsjukdomar (myopatier), som karaktäriseras av tidig muskelsvaghet, samtidigt som muskeln uppvisar typiska kännetecken när den undersöks i mikroskop. Dessa typiska kännetecknas av att en viss typ av muskelfibrer är mindre än normalt, vilket medför muskelsvaghet och muskelslapphet (hypotonus). Tidpunkten för när symtomen visar sig samt svårighetsgraden är mycket varierande, men sjukdomen börjar vanligen under det första levnadsåret. en del av barnen har andningssvårigheter, som kan vara allvarliga, samt avvikelser i skelettet.
Anledningen till att jag använder SpeediCath Flex, är att den är kompakt. Det skyddande höljet gör att jag inte behöver ta på själva katetern. Jag vill verkligen uppmuntra andra att prova den. Jason Gunn Beställ dina prover på coloplast.to/provaflex Tel 010-834 72 60, info@frykcenter.org www.frykcenter.org REHABILITERING med kvalitet och personlighet LÄS MER PÅ WWW.MALARGARDEN.SE Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln Rehabilitering i naturskön miljö.
10 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Efter 24 ambulansfärder diagnostiserades han Det krävdes 24 ambulansfärder följt av en lång utredning innan Krister Johansson diagnostiserades med en sjukdom inte många känner till. För Krister Johansson krävdes det 24 ambulansfärder innan han fick sin diagnos. Foto: Laura Johansson FAKTAOM DYSTONI Dystoni är den medicinska beteckningen för ett neurologiskt tillstånd med många olika uttrycksformer. Den tillhör en grupp sjukdomar som går under beteckningen ”sjukdomar i rörelseorganen”. Dystoni orsakas av en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten. Detta kan ge upprepade ofrivilliga rörelser som skakningar och muskelsammandragningar och/eller onormal kroppshållning. De ofrivilliga rörelserna kan orsakas av muskelsammandragningar i en särskild muskel, en grupp av muskler, en del av kroppen, eller kan den omfatta hela kroppen. Dystoni kan drabba människor i alla åldrar, men är relativt sällsynt hos barn och unga. Sjukdomen betraktas som kronisk.
Krister Johansson bor i Svärtinge utanför Norrköping. Han är utbildad ingenjör och även ordförande i Neuro Norrköping. När fick du din diagnos? – Jag har haft småsymtom sedan åttonde klass. Fingrarna blev stela och jag fick sluta spela klarinett för jag klarade inte av det. År 2016 föll jag ihop på jobbet och krampade. Jag fick ett rejält skov. Och så höll det på i fem månader. Under den tiden åkte jag 24 gånger med ambulans till sjukhuset oftast medvetslös. Först därefter tog man det på allvar. Innan dess sa vården att symtomen var psykiska och att jag bara skulle slappna av. Under de fem månaderna kämpade min fru för att jag skulle få rätt vård och bli utredd. Till slut remitterades jag till Linköpings universitetssjukhus. – Där misstänkte de först att det var MS eller Parkinsons. Hela processen tog tre månader. Genom att utesluta andra diagnoser satte de till slut dystoni som diagnos. Hur reagerade du? – Jag var lättnad, äntligen fick jag en diagnos. Först då kunde jag få en rullstol. Innan dess skjutsade min fru mig på en kontorsstol hemma när benen inte lydde. Jag fick mer respekt av vården, de trodde på mig. Vad hände sedan? – Dystoni är obotbarmen det går att lindra symtomen. Jag provade botoxinjektionermen det hjälpte inte. De har opererat in en medicinpump mot spasticitet. Det gick bra två månader och sedan fick jag en fruktansvärd smärta i buken och blev helt sängliggande i tre år. De ökade dosen av läkemedlet i pumpen gång efter gång men jag blev allt sämre. Till slut kom de fram till att de skulle minska dosen. Det skedde gradvis under ett halvår och jag fick åka till Linköping varannan vecka. Smärtan minskade och jag mådde bättre och fick tillbaka viktiga funktioner. Hur går det idag? – Nu har jag opererat bort pumpen och har ännu mindre smärta. Jag kan vara uppe i flera timmar utan att behöva lägga mig. Jag ser fram emot att komma igång med rehabilitering. Jag tränar på gym och har eget program i bassäng. Norrköping har stängt ett antal varmvattenbassänger och vi har inte fått tillgång till sjukhusbassäng under pandemin. Det finns en privat varmvattenbassäng men den saknar en lift, så man måste kunna gå in i bassängen. Jag vill öka min rörlighet och balans. Nu när våren kommer vill jag även passa på att njuta av solen i naturen och i vår trädgård. TEXT: ALFRED SKOGBERG Din trygghet i centrum! www.adena-assistans.se Kontakta oss: Med rätt assistans får du bättre livskvalitet. Vår vision är därför att öka livskvaliteten för dig genom att ge dig i särklass bästa service med all respekt. Adena Personlig Assistans 08-735 53 30 Skytteholmsvägen 2, 171 27 Solna INDIVIDANPASSAD REHAB HEMMA HOS DIG Träna digitalt med fysioterapeut, logoped och neuropsykolog var du vill och när du vill. Börja med Optima Rehab Online redan idag helt utan bindningstid! Premiärerbjudande – prova på gratis i 30 dagar! www.optimarehab.se/online info@optimarehab.se +46 8 663 33 49
12 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Monster race-bilar har varit en av Benny Johanssons passioner. Under en tid hade han en sådan bil. Men så blev han sjuk. – När jag låg på sjukhuset ringde en vän som köpte den. Så den lever kvar, säger Benny Johansson. Ursprungligen kommer Benny Johansson från Munkedal utanför Uddevalla. I dag bor har i Ed i Dalsland med sin fru. Tillsammans har de två barn och sex barnbarn. Före midsommar år 2008 arbetade han i en gummiverkstad och upplevde att det blev som ljummet i skorna. Snart fick han akut ta sig till sjukhus och han hörde läkarna tala om en tumör. Men det var inte det han drabbats av, utan MS. Några skov har han haft. Han har blivit hjärntrött och under en period tappade han synen. Då lades han in med kortisondropp. Skoven har slutat komma sedan några år tillbaka. Idag har han en sekundär progressivMS. För snart tio år sedan hörde han talas om att man kunde åka på klimatresa till Vintersol på Teneriffa. Tydligen kunde det hjälpa, fick han höra. – Jag trodde först inte på det men jag gav det en chans. År 2014 åkte han för första gången. När taxin kom kunde han knappt ta sig till bilen. Hans gång var så påverkad. På Teneriffa fick Klimatrehab gav honomen ny chans Benny Johansson är 59 år och bor i ed på västkusten. år 2008 diagnostiserades han med MS. en sjukdom som gjort att han nästan inte kunnat gå. Men efter klimatrehab har han kunnat bestiga berg.
13 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV han ett individuellt träningsprogram. Värmen var behagligt perfekt och han tränade en hel del i bassäng. Han hade med sig en miniscooter för att ta sig fram och en gång när han och vänner skulle fika ställde han den och försökte gå. Och det gick. Snart kunde han gå i flera kilometer. – Vi var ute på kvällar och gick på stenar. Efter fyra underbara veckor kom jag hem och då kunde jag gå runt hela sjön. En sträcka som är cirka fem kilometer. Och jag kunde gå runt den med barnbarnen. Det var fantastiskt. Ytterligare en gång, år 2016, har han varit på Vintersol. Han tränade varje dag och gärna i bassängen. Under en tid hade han suttit och tittat på berget los Christianos, som låg en bit bort. Och så bestämde han sig för att testa om han kunde gå uppför det. – Vi gick från hotellet till berget och det var en bra bit med brant stigning. Vi gick hela dagen. Och det blev till slut att vi gått en mil. Men effekten av träningen sitter inte i hur länge som helst. Efter ungefär ett år blir det gradvis sämre. I dag kan BennyJohansson fortfarande gå och handla men några längre sträckor kan han inte ta sig och han hoppas därför på ytterligare fyra veckor på klimatrehab. – Jag har dåliga veckor då jag inte vill gå ut. Man dalar i styrka och det är inte roligt, säger Benny Johansson. ”Efter fyra underbara veckor kom jag hem och då kunde jag gå runt hela sjön. En sträcka som är cirka fem kilometer. Och jag kunde gå runt den med barnbarnen. Det var fantastiskt. Dessvärre verkar det som att Västra Götalandsregionen inte har ett upphandlat avtal med Vintersol. Så just nu ser det inte ut som att Benny Johansson får åka på klimatrehab. Något som gör honom besviken. – Jag kommer inte att bli bättre som det ser ut nu, säger Benny Johansson. TEXT: ALFRED SKOGBERG FOTO: JONTE ERIKSSON FAKTAOMMS Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Vid MS angriper kroppens eget immunförsvar det skyddande fettskiktet, så kallade myelinet, som finns runt nervtrådarna. Då uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. Det påverkar nervimpulserna så de inte kan ledas på rätt sätt. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.
14 REFLEX 2/22 eNGAGeMANG Engagemang kan se olika ut ett engagemang i Neuro kan se ut på olika sätt. För många är det självklart att bli medlem i Neuro och engagera sig på olika sätt i sin förening. För andra känns det mer naturligt att ge sitt stöd ekonomiskt. Det är engagemanget som räknas, menar Henrik Östman, insamlingsansvarig på Neuro. – Det är fint att ge som jag brukar säga, och om det är fint att ge så är det fint att ta hand om pengarna, säger han. Det är tack vare insamlade medel somNeuro kan bedriva mycket av sin verksamhet och även främja forskningen om neurologiska diagnoser. Förra året delades det ut över tre miljoner kronor i stöd till olika forskare. Att fortsätta med det och samtidigt följa dem över tid känns viktigt för Henrik Östman. – Ingen annan betalar för det vi vill göra, säger han. Utan insamlade pengar hade Neuro snabbt behövt ta ut en medlemsavgift som var mycket, mycket högre än i dag, och det skulle kräva att vi tog betalt för varje aktivitet vi gör. – Jag är medlem i MoDo hockey, för att jag gillar dem. Men måste ändå köpa biljett varje gång jag vill gå på match, säger Henrik, som en jämförelse. Att göra de neurologiska diagnoserna mer synliga för allmänheten och lyfta frågor om hälso- och sjukvård kräver också resurser. En insamlingsaktivitet som till exempel Neuropromenaden eller förra årets julkampanj har dubbla effekter. Den ger välbehövliga resurser till forskningen och verksamheten samtidigt som den bygger stolthet och samhörighet bland medlemmarna. TEXT: INGELA WETTERGRUND Neuropromenaden 6 maj – 6 juni för neuroforskningen Den 6 maj till 6 juni uppmanar Neuro alla som vill att gå, rulla eller springa 2022:års Neuropromenad på egen hand. Deltagaravgiften är en valfri gåva till forskningen. Syftet med Neuropromenaden är att samla in pengar till forskning om neurologiska sjukdomar och symtom. Genom att delta är du dessutom med och medvetandegör att en halv miljon svenskar lever med neurologisk diagnos. Du deltar i promenaden genom att gå, rulla eller springa valfri sträcka. På egen hand eller tillsammans med någon. Läs mer och anmäl dig på webbplatsen: neuropromenaden.se För mer info mejla insamlingsansvarig för Neuro: henrik.ostman@neuro.se henrikÖstman arbetar bland annat medNeuropromenaden. Foto: Alfred Skogberg
15 REFLEX 2/22 hJäLPMeDeL – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV ”Jag drog ut på att höra av mig till vården så länge jag kunde. För på något sätt kände jag att det skulle vara ett erkännande eller nedköp, om man så vill, att börja använda rollator när jag var 39 år. Jag trodde att det skulle kännas pinsamt att gå utomhus med den, eller träffa människor jag känner och få en massa frågor och så vidare. Oj, vad fel jag hade. När jag märkte skillnaden som min rollator gjorde för min mobilitet och min smärta så ångrar jag att jag inte tog tag i det tidigare. Och det där med pinsamhet... jag tänker aldrig något nedsättande om andra som använder hjälpmedel så varför gjorde jag det med mig själv? Nu letar jag efter en bra aktivrullstol att använda på deltid i sammanhang där jag vet att energin inte kommer att räcka till; men där jag ändå vill vara delaktig och kunna njuta av livet precis som alla andra. Hjälpmedel är fantastiska.” BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG FOTO: PRIVAT En process att använda hjälpmedel Tusentals invånare i Sverige är beroende av hjälpmedel. Men att börja använda dem kan vara svårt, inte minst mentalt. en av dem som har erfarenhet av processen är Neuromedlemmen och Märstaboende helenaWestin.
16 REFLEX 2/22 hJäLPMeDeL – NeURORAPPORTeN 2022 Neurorapporten 2022 om hjälpmedel är nu klar och kommer att lanseras på hjälpmedelsriksdagen i Göteborg den 16 maj. Vi är mycket tacksamma över att vi har fått in mängder av svar som har hjälpt oss kartlägga tillgången till hjälpmedel över landet. Totalt fick vi in 3 709 svar med en mycket bra svarsfrekvens för de flesta regionerna. Utifrån de svarandes erfarenheter kan vi konstatera att tillgången till hjälpmedel är ojämlik över landet och dra följande slutsatser: • Hjälpmedelsförsörjningen är för restriktiv idag eftersom närmare fyrtio procent av enkätens svarande saknar något eller några hjälpmedel. Det är många som saknar hjälpmedel för basala behov. Som hjälpmedel för att förflytta sig och hjälpmedel i hemmet. Dessutom är det fler och fler som själva har köpt hjälpmedel. Det finns även skillnader mellan regioner i andelen som saknar hjälpmedel. • Patientens delaktighet och rätt till information bör stärkas. Detta eftersommånga upplever att de inte har kunnat påverka valet av hjälpmedel så mycket som de hade önskat. Dessutom bör andra moment av förskrivningsprocessen, såsom träning och individuell anpassning av hjälpmedlet, förstärkas. Medlemsenkätens resultat visar även att hjälpmedelsanvändarna ärmer delaktiga i vissa regioner än i andra. • Tillgången till fritidshjälpmedel är mycket begränsad i alla regioner. Endast elva procent av de svarande anser att de har fått tillräcklig information om fritidshjälpmedel. Många svarande uppger att de skulle ha nytta av fritidshjälpmedel för att kunna vara aktiva på fritiden. Ojämlik tillgång till hjälpmedel – Neurorapporten 2022 Fanette Caudron är Neuros utredare. Foto: Alfred Skogberg • Det finns stora skillnader över landet vad gäller hjälpmedelsavgifter och avgiftssystemen se olika ut. Det bidrar till en ojämlik tillgång till hjälpmedel. Tjugotvå procent av de svarande uppger att de någon gång har avstått från att skaffa hjälpmedel eftersom de inte hade råd med det. Dessa slutsatser kommer att presenteras till politiker och beslutsfattare. Vi ska även ta fram regionala bilagor som kan sedan användas av Neuros lokalföreningar i deras påverkansarbete på lokal nivå. Inom kort kommer Neurorapporten 2022 att finnas på vår hemsida. TEXT: FANETTE CAUDRON
Med mer än 50 år i branschen så kan vi vår sak. Vi gör cirka 200 fordonsanpassningar per år och vi har skapat en kunskapsbas som garanterar hög kvalitet på utförda arbeten. Låt oss hjälpa dig! NYHET! Vi har öppnat vår verkstad i Stockholm Tel: 0225-28 69 00 Kraftgatan 8, Hedemora Tel: 08-400 169 00 Skarpövägen 14, Saltsjö-boo www.anpassarna.se ERSTA DIAKONI ÄR EN IDÉBUREN AKTÖR SOM ÅTERINVESTERAR VINSTEN I VERKSAMHETEN. Ersta Näsbypark är ett Parkinsonboende för alla åldrar. Här gör vi allt för att skapa en meningsfull vardag. Här ger vi dig en professionell vård och omsorg. Och här får du det stöd du vill ha för att känna dig trygg. Inga konstigheter egentligen. Det är bara så – som det borde vara. Allt du behöver för att ansöka om en plats är ett biståndsbeslut från din hemkommun. Kontakta gärna vår verksamhetschef Christina Lavö på 08–714 60 11 eller gå in och läs mer på erstadiakoni.se/parkinson. Välkommen till Ersta Näsbypark Parkinsonboende
Låg vikt Hopfällbar Högsta kvalitet Ta med i egen bil Ta med på flyget Lång körsträcka Besök www.eloflex.se eller ring 010-18 33 100 för att få mer info om Eloflex hopfällbara hjälpmedel. Beställ vår broschyr! info@eloflex.se 010-18 33 100 Ta med elrullstolen på resan! Svartalundvägen 1, 302 35 Halmstad tel. 035-17 82 85 | info@primed.se www.primed.se Loop En innovativ design och ny teknik kännetecknar MOTOmed Next Generation. Optimerade egenskaper med unik höjdinställning, ett tidsenligt hygienkoncept samt en övertygande användbarhet leder till en uppgradering av MOTOmed. Därmed erbjuder MOTOmed en ny upplevelse av rörelse. Bättre och steget före! MOTOmed-tillbehör för individuella behov Färgpekdisplay, vinkelställbar Höjdinställning Intuitiv manövrering NYHET! www.motomed.com
19 REFLEX 2/22 RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV ”Assistansen bör förstatligas” Hej Björn Häll Kellerman. Du är född med en cp-skada och har personlig assistans sedan barnsben. Vad är det viktigaste som hänt på senare tid inom assistansområdet? – Turerna kring assistansen har under många år inte varit enkla att följa. Men sedan nödstoppet strax innan valet 2018 har saker gått åt rätt håll. Viktigast på sistone är de utredningar som pågår och nyss har avslutats och som pekar åt det håll som funktionsrättsrörelsen vill och hoppas. Vad är bakgrunden till varför assistansområdet varit så diskuterat på senare tid? – För mig har diskussionen pågått mer eller mindre oavbrutet sedan det omtalade regleringsbrevet från dåvarande statsrådet Åsa Regnér (S) till Försäkringskassan 2016, med krav på åtstramningar, nödstoppet efter funktionsrättsrörelsens påtryckningar och de utredningar som följt. Att frågan nu lyfts upp på agendan igen skulle jag tro bottnar i Lars Lööws utredning (om hur personlig assistans ska organiseras i ett statligt huvudmannaskap, reds anm) och att coronapandemin nu inte längre kräver en hundraprocentig uppmärksamhet. Det annalkande valet kommer säkerligen att ge ett ytterligare uppsving för frågan, omän i skuggan av krig och pandemi. Hur ser du på hur Försäkringskassan agerar kring assistansen? – På sistone verkar det som att Försäkringskassan harmjuknat något och ”nyktrat till” kring flertalet socialförsäkringsfrågor, inklusive assistansen. Jag hoppas att detta i kombination med att rörelsen nu har en stabil riksdagsmajoritet från höger till vänster på sin sida kan leda till en tryggare framtid för en avvåra viktigaste frihetsreformer. Vad borde göras? – Assistansen bör förstatligas för att ge alla assistansberättigade samma möjligheter och förutsättningar att få och kunna använda och leva med hjälp av personliga assistenter. Var du bor ska inte spela någon roll för vilket stöd du får, eller bedöms ha rätt till. Här tycks de pågående utredningarna gå i rätt riktning. TEXT: ALFRED SKOGBERG FOTO: MARIE THERESE FRIESLAND
20 REFLEX 2/22 RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Helt fel att berätta om hur man ska ta sitt liv Att offentligt gå ut och berätta om hur man ska ta sitt liv är helt fel. Då uppmuntrar man folk att göra detsamma. Och just det har nu hänt, efter att Björn Natthiko Lindeblad offentligt gått ut med hur han tog sitt liv. Det berättar Mia Möllberg som har ALS och som har startat en Facebook-grupp för att stötta ALS-drabbade och deras anhöriga. Mia Möllberg som bor i Bredäng i Stockholm diagnostiserades år 2015 med ALS. Då hade hon varit sjuk i två år. Hon startade därefter Tillsammans mot ALS, en facebookgrupp för att ALS-drabbade och anhöriga skulle kunna få hjälp och råd. – När jag blev sjuk fanns inget forum som vi kunde vända oss till och ställa frågor. Jag tog kontakt med två andra och vi bestämde oss för att starta facebookgruppen, säger Mia Möllberg. På frågan omvad hon tänker om dödshjälpsdebatten menar hon att dödshjälp är det som sker på en klinik i Schweiz under ordnade former. Pratar vi omBjörn Natthiko Lindeblad så var det inte dödshjälp, utan självmord. – Läkaren borde kanske själv dricka smoothien som Natthiko Lindeblad fick. Det är inte meningen att läkare ska hjälpa folk att ta livet av sig. Det är aktiv livshjälp vi behöver, inte tvärtom. Mia Möllberg berättar att det går att leva med ALS men förändringar behövs. Man behöver se människa, inte sjukdomen. Den personliga assistansen ska inte heller vara åldersbetingad. Hon upprörs också över uppenbara brister i vården för ALS-sjuka. – De kräver att man ska jobba tills man är äldre än 65 år men du får inte andningshjälp i hemmet om du är över 65 år. Bara om du är yngre. Det är ren jävla idioti, sägerMiaMöllberg. Dessutom tar inte boenden emot patienter som har andningshjälp. De vill i så fall att patienterna ska ligga på sjukhus. – Politiker måste tänka till och säkerställa att man får rätt stöd oavsett ålder, nationalitet och var man bor, säger Mia Möllberg. Hon berättar att en person i facebook- gruppen tagit sitt liv efter att ha tagit del av hur Björn Natthiko Lindeblad gått ut publikt med hur han skulle dö. – Närman pratar om självmord på det sättet uppmuntrarman folk. Det är helt fel för det går att leva med sjukdomen, sägerMia Möllberg som gärna ställer upp förmedieintervjuer. TEXT: ALFRED SKOGBERG FOTO: SOFIE JOHANSSON ”Det är aktiv livshjälp vi behöver, inte tvärtom.
21 REFLEX 2/22 RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV ”Ingen vet bättre än vi själva hur vi vill ha det” Jag växte upp i en tid när man inte kunde välja vilken telefon man kunde ha hemma, vilka tider på dygnet man kunde titta på tv eller när man kunde handla. Min barndoms 70-tal präglades av att allt kändes förutbestämt, särskilt som person med funktionsnedsättning. Omsorgen färgades nämligen av ett synsätt som begränsade möjligheten att välja själv. En värld där förutsättningar och framtidsutsikter kändes utstakade av någon annan. Jag möttes inte av större förväntningar från samhällets sida. Som rullstolsburen antogs jag automatiskt tacka ja till förtidspension. Som tur var hade jag siktet inställt på att utbilda mig och skaffa mig en yrkeskarriär. Jag motsatte mig att bli satt i ett fack. Under utbildningstiden hade jag elevassistenter. Ibland var det helt underbara människor, men det fanns också dem som gjorde uppväxten svårare. Minns att jag var så stolt över min nya röda overall, men att min elevassistent vägrade sätta på den för den var för krånglig. En annan gång på gymnasiet anställdes någon utan min inblandning. Faktiskt träffade hon inte ens mig på sin första arbetsdag utan var där för att titta på skolan. Att inte vara delaktig och utestängd från en urvalsprocess kan tyckas vara en mindre fråga. Om någon annan väljer blir det mer neutralt och rättvist säger vissa. Av egen erfarenhet säger jag att det är tvärtom. Makten flyttas från individen till en byråkratisk koloss. Förståelsen för den enskilde försvinner. Tack vare att min familj stöttade mig kunde jag ofta stå på mig. I och med det kunde jag kämpa mig till att vara delaktig i beslut som rörde mitt liv. När jag sedan fick personlig assistans ökade mitt självbestämmande betydligt. Under flera år utvecklades reformen och det fanns hopp om att andra insatser som hemtjänst skulle ta till sig av de goda tankarna kring den enskilde individens möjlighet till att påverka. Tyvärr har dessa tankar tappat fart. I stället ser vi en rättspraxis och lagstiftning som blir mer snäv och fyrkantig. I min roll som juridisk rådgivare på Neuro ser jag ofta att det saknas flexibilitet och valfrihet vad gäller olika insatser och stöd. Det gör att hjälpen inte passar och snarare stjälper. Samhället är vårt – låt oss få ta del av och ansvara för det. Använd resurserna så att de passar fler. Ingen vet bättre än vi själva hur vi vill ha det. TEXT: MARIA LILLIEROTH FOTO: ALFRED SKOGBERG
Står du still i din rehabilitering? Forskning visar att det med rätt träning och stimulans är fullt möjligt för hjärnan att återskapa förlorad funktion, även många år efter en förvärvad hjärnskada. För maximal återhämtning bör rehabiliteringen vara intensiv och individuellt utformad för varje person, med specifik och repetitiv träning i en berikad miljö. Detta är på forskningsnivå väl känt över i princip hela världen. På Hedla omsätter vi det i praktiken. Hedla - center för intensiv neurologisk rehabilitering i södra Spanien Kundtjänst 073-330 31 85 • info@hedlarehab.com • www.hedlarehab.com Vi hjälper dig att ansöka om ersättning hos Försäkringskassan. Mer om våra rehabprogram på www.hedlarehab.com Rehab på spanska solkusten Scandinavian Rehab Center bedriver rehabilitering utanför soliga Malaga. Här får du distans till vardagen, läkning och träning. Vårt specialistteam har lång erfarenhet av patienter med neurologiska diagnoser. Så kom och förbättra din funktionsförmåga och livskvalitet i ett klimat som helar. Du kan söka till oss antingen via din region, fonder, stiftelser eller Försäkringskassan. Fråga oss så hjälper vi dig. Vi hjälper dig med ansökan 073-096 54 78 linda.hjort@sarnmark.se Läs mer på: www.src.care Vem betalar din rehab? Passa på! 30% rabatt i vår
Hjälpmedel Mötesplats Föreläsningar Uppvisningar Bilanpassning 18-19 maj 2022 HJ ÄLPMEDEL SMÄS SA Kistamässan 18-19 maj Fritt inträde! Registrera dig på www.hjultorget.nu. Spring, rulla eller gå i mål med Blodomloppets nya slinga - specialomloppet. Ett särskilt anpassat lopp för dig som funkis eller behov av personlig assistans. Specialomloppet finns på flera orter i Sverige och kostar 150 kronor. Läs mer och anmäl dig idag Blodomloppet.se/specialomloppet Specialomloppet Se vårt utbud på www.sakta.se Sakta AB, Fleminggatan 67, 112 33 Stockholm. Tel 08 6502520 • info@sakta.se Sakta kan lyftmöbler Personer som drabbats av stroke behöver ofta hjälp att komma i och ur möbler. Sakta har ett stort utbud av lyftmöbler. Genom att ta några enkla mått kan vi ringa in vilken stoltyp, höjd mm som passar. Besök vår butik. Ring för information och order. I bild, Easyriser med gasfjäder 13.900:- En lyftmöbel från svenska SeatUp. RING FÖR INFO OCH ORDER
Upptäck det nya genombrottet inom bolusmatning! SimpLink™ – det första systemet för direkt bolusmatning, utan behov av spruta eller pump. Koppla ihop flaskan direkt till matningsslangen för att leverera en bolusdos. Med hjälp av SimpLink™ kan du öka pålitligheten och självständigheten vid näringstillförsel för dina patienter, med en lösning som är smidig och enkel att använda, även utanför hemmet. SimpLink™-tekniken finns för Isosource® Mix, Isosource® Protein Fibre och Isosource® Junior Mix. Under våren lanseras Peptamen® Junior Advance med SimpLink™. Produkterna är beställningsbara och förskrivningsbara via Mediq på www.mediq.se. Till hälso- ochsjukvårdspersonal www.nestlehealthscience.se KOPPLA IHOP & MATA FÖR BARN & VUXNA ÖKAD FRIHET FÖR PATIENTER OCH VÅRDGIVARE
#WeEmpowerPeople www.ottobock.se Michele vet precis vilken kraft det finns i kramar. Han lever med cerebral pares, men hans Exopulse Mollii-dräkt ger honom styrkan att kontrollera sin spasticitet – och han kan hålla vänner och familj nära sitt hjärta. Se vad som är möjligt när du använder din Exopulse Mollii-dräkt. Ottobock. The human empowerment company. I rätt dräkt kan kramar vara en superkraft. Michele, 30, cerebral pares The information contained in this ad is only intended for an audience outside the United States. Please note that the products described herein are not FDA approved. Not all products and services are registered or available for sale in all countries.
26 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Diskrimineras på grund av sin epilepsi Jag heter Kristina Söderback, kallas för Tina och är snart 59 år. År 1988 fick jag mitt första tonisk-kloniska anfall, när jag förlorade medvetandet, blev spänd i kroppen, och det började rycka i armar och ben. Men anfallen har ändrats. I dag kan jag få 20-50 mindre anfall i månaden. Jag tar medicin som gör så att anfallen inte blir så kraftiga. Jag har under alla år levt bra med min epilepsi. Det var däremot en sorg att jag tvingades sluta köra bil, och cykla och simma själv. Jag har tre vuxna barn och åtta barnbarn. Min man har nyligen gått bort så nu har jag ingen som kan tala om när jag har haft anfall eller som räknar in dem. Jag märker inte själv när jag har eller har haft anfall. Om jag inte har hällt ut kaffe eller något annat. Oregelbundna arbetstider Sedan jag var 15 år har jag arbetat. I 20 år har jag varit anställd som behandlingsassistent och jobbat med missbrukare. Men det har varit oregelbundna tider och jag har ofta arbetat under helger. Min neurolog skrev därför intyg till min arbetsgivare så att jag skulle kunna jobba dagtid under arbetsveckan och få ledigt på helger, för stress och epilepsi går inte bra ihop. Man sover sämre och får fler anfall. Men min arbetsgivare ville inte anpassa tiderna. Jag bad då om att bli omplacerad men inte heller det gick arbetsgivaren med på. De sa att jag inte var kompetent och att de tjänster som fanns var tillsatta. De skyllde också på att jag inte kunde köra bil. Jag har körkort men jag får inte köra bil längre, enligt läkaren. Det förstår ju alla men inte min arbetsgivare. I november 2021 fick jag ett rekommenderat brevmed min uppsägning. Ville jag ha det preciserat fick jag kontakta HR:s förhandlingsansvarig och det gjorde jag. Jag fick då till svar att uppsägningen berodde på min funktionsnedsättning. Facket är inkopplat och säger att vi har mycket på fötterna. Men allt har dragit ut på tiden. I två år har jag kämpat för min rätt. Eftersom min man nyligen har gått bort är det ännu viktigare att jag känner att jag är en del av ett sammanhang. Allt det här tar på krafterna. Tina Söderback har epilepsi och behövde få helgerna arbetsfria så att hon kunde vila upp sig. Men i stället för att hjälpa henne sade arbetsgivaren upp henne.
27 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Neuros juridiska ombudsman Maria Lillieroth är Neuros juridiska ombudsman. Hon har följt Tinas fall under en tid och de har varit i kontakt vid ett flertal tillfällen. – Tina bör kunna luta sig mot Arbetsmiljöverkets regler och föreskrifter vad gäller anpassad arbetsmiljö. Arbetsmiljöföreskrifterna gäller generellt för alla arbetstagare och ska vara individuellt anpassade. Det finns inga särskilda gränser för hur mycket arbetsgivaren ska arbetsanpassa. Mycket beror på arbetsplatsens förutsättningar. – I Tinas fall bör förutsättningarna finnas och jag är glad att hon har stöd av facket i sin kamp för att få återgå till arbetet, säger Maria Lillieroth. TEXT: ALFRED SKOGBERG Tina Söderback drabbades av epilepsi. Foto: Privat NEUROS JURIDISKAOMBUDSMAN Neuros juridiska rådgivare förmedlar fakta i juridiska rättighetsfrågor, hjälper dig att hitta underlag som stöd för din argumentation och ger tips och råd med formuleringar och mallar i den juridiska processen. Neuros juridiska rådgivare finns där som ett bollplank, men företräder inte medlemmar, är inte ombud och driver inte enskilda medlemmars rättsliga ärenden. Neuros juridiska rådgivare tar dock med sig medlemmars erfarenheter och frågeställningar in i Neuros arbete och ger förslag till Neuros övriga påverkansarbete. Som medlem kan du ringa till den juridiska rådgivningens växel så kontaktar vår juridiska rådgivare dig så snart som möjligt och bokar in en telefontid.
28 REFLEX 2/22 FÖRBUNDSNYTT – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV SPeLBeROeNDe – KAN VARA eN ALLVARLIG BIVeRKAN VID WeD OCh PARKINSON Spelberoende är en allvarlig biverkan vid behandling med läkemedel som används vid Willis–Ekboms syndrom (WED/restless legs) och vid parkinson. Bakom fenomenet ligger impulskontrollstörning som är en direkt följd av behandlingen. Då spelberoende ger ökad risk för en rad negativa effekter, är det angeläget att fråga patienten om denna typ av biverkningar vid behandling med läkemedel av typen dopaminagonister. Enligt två psykiatriker, Myrto Sklivanioti och Amir Greenfield som skriver om detta i Läkartidningen. De beskriver bland annat ett patientfall där svårartade spelproblem utlöstes av behandling med dopaminagonisten pramipexol förWillis–Ekboms syndrom (WEC/ restless legs). Källa: Läkartidningen NARKOLePSI ORSAK TILL START På häXPROCeSSeRNA? När 15-åriga Erik Eriksson på 1600-talet vallade sin boskap i skogen fick han flera gånger egendomliga syner, vilka sedan fick stor betydelse för hans vittnesmål vid häxprocesserna. Neurologen Pontus Wasling ställer sig i en artikel i Läkartidningen frågan vad det egentligen var för syner Erik drabbades av – och ger en möjlig förklaring. På 1660-talet inleddes de svenska häxprocesser som sedan svepte över landet. Anklagelserna om häxerier resulterade i att ett dussintal personer i Älvdalen och byn Lillhärdal i Härjedalen halshöggs och brändes. Därefter spred sig anklagelser och fällande domar runt om i Dalarna och sedan till Gästrikland, Hälsingland och uppåt Norrland. Allt sattes igång av en 15-åring från Älvdalen som under några sommarveckor haft märkliga syner vid fäboden Slängbodarna. Hans syner liknade inte alls de andra och mer konventionella vittnesmål som finns upptecknade i förhörsprotokollen. Någonting var annorlunda med Erik Eriksson, skriver Pontus Wasling i Läkartidningen och frågar sig: Hade Erik Eriksson narkolepsi? Erik faller i dvala mitt på dagen, som om han inte kan stå emot sömnattackerna. Hans syner uppträder i samband med sömn både på dagen och på natten. Han gör också utomkroppsliga resor till okända platser, och han är i yngre tonåren när allt händer. Allting kan stämma med den neurologiska sömnsjukdomen narkolepsi. Källa: Läkartidningen Notiser från neuro.se Foto: Peder Björling
29 REFLEX 2/22 FÖRBUNDSNYTT – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV FRåGOR OCh SVAR OM BehANDLING AV MS Till COMBAT-MS som är ett forskningsprojekt med målet att göra vetenskapliga jämförelser av olika behandlingar av multipel skleros (MS) kommer det många frågor. Nu har Karolinska institutet samlat de vanligaste frågorna från personer som ingår i COMBAT-MS. Det handlar både om läkemedelsfrågor och covid19 i relation till behandling. Svaren på frågorna är skrivna av professorAnders Svenningsson på Danderyds Sjukhus och representerar hans åsikter i dessa frågor. Det är viktigt att veta att det i många fall inte finns tunga vetenskapliga belägg för alla detaljer i svaren utan slutsatserna bygger på en sammanvägning av tillgänglig vetenskap och klinisk DeT häNDeR I NeURO Fredag den 6 maj – måndag den 6 juni Neuropromenaden, både tillsammans på olika orter i landet och digitalt! Läs mer: neuropromenaden.se Måndag den 30 maj: World MS day. Digital föreläsning. Du anmäler dig på neuro.se erfarenhet. De rekommendationer som ges baserar sig delvis på lokala förutsättningar och rutiner och kan därför inte i detalj översättas till samtliga sjukvårdsinrättningar i landet. COMBAT-MS är ett forskningsprojekt med målet att göra en vetenskaplig jämförelse av rituximab och andra behandlingar av multipel skleros (MS). De jämför rituximabbehandling med andra tillgängliga behandlingar för sjukdomen i en långtidsstudie där de följer upp och samlar in data från MS-patienter. I COMBAT-MS ingår flera specialister och experter inom neurologi från hela Sverige och även andra länder. Länk till frågorna och svaren hittar du här: neuro.se/faqcombatms Källa: Karolinska institutet Ett axplock ur aktivitetskalendern LÄS NEURONYHETER Fler Neuronyheter hittar du här: neuro.se/nyheter LÄSMEROMKOMMANDE AKTIVITETER För fler aktiviteter och sena uppdateringar, se: neuro.se/kalender Onsdag den 1 juni: SittingBoule med Neuro Skaraborg västra. Måndag den 13 juni – torsdag den 16 juni: Neuro Stockholm gör en kulturresa till Östergötland.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=