7 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Redan när Anette var liten förstod hennes mamma att något var annorlunda med dottern. Men moderns oro ledde inte till att vården genomförde en större undersökning. Så Anette gjorde sitt bästa för att hänga med i den fotbollsspelande familjen och på idrotten i skolan. – Jag har aldrig haft samma styrka eller uthållighet som jämnåriga. Spänsten fanns inte och jag blev i stället duktig på att falla, berättar hon. Många symtom Ju äldre hon blev desto tydligare blev det att allt inte var som det skulle. Anette fick lätt infektioner. Halsfluss drabbades hon ofta av. Flera andra symtom visade sig som högt blodtryck och reflexer som inte var som de skulle. – Vi förstod tidigt att jag hade något men vi visste inte vad, säger Anette. Anette födde två döttrar 1988 och 1991. Ganska omgående såg Anettes mamma att döttrarna var somAnette hade varit som barn, med överrörlighet, sena att lyfta huvudet, krypa och gå. Ju äldre barnen blev desto tydligare blev det att de inte hade samma styrka eller rörelsemönster som andra. Läkarundersökningar tog vid och barnen feldiagnostiserades först. Men år 1997 fick de till slut rätt diagnos: CFTD, Kongenital fibertypsdisproportion*. En diagnos som färre än 2 per 100 000 nyfödda i Sverige får varje år. Äntligen, tänkte hon när hon fick diagnosen. Äntligen hade hon ett namn på ett papper som kunde förklara varför hon och döttrarna var som de var. – För mig var det en upprättelse. Och dessutom fick vi vårdbidrag och andra stödinsatser. Det var värdefullt. Fysioterapeut tränade En fysioterapeut kom till skolan och tränade barnen. Anette arbetade och insåg att även hon behövde träning eftersom hon blev sämre. Så småningom kom hon till neurorehab och där fick hon rätt stöd och hjälp för sin sjukdom. – Jag har nedsatt hjärt- och lungfunktion. För mitt hjärta äter jag medicin och för min nedsatta andningsförmåga har jag en andningsmaskin. Jag använder även en elektrisk rullstol vid längre förflyttningar. Ju äldre barnen blev desto mer negativa ställde de sig till att träna på barnhabiliteringen eftersom den inte anpassades till barnens ålder. – De tyckte det var skit. Dessutom minskade vårdbidraget. Som om det inte räckte med svårigheter diagnostiserades Anettes äldsta dotter med borderline, som i dag kallas för emotionell instabilt personlighetssyndrom. Att få vården att förstå vad som var vad i dotterns diagnoser var inte lätt. Dottern var både stark och skör på samma gång. Hon både ville leva och inte beroende på hur stark ångesten var. – Närman har borderline utvecklarman ofta ångest och självskadebeteende. Många övermedicinerar. De vill komma bort från smärtan som ångesten kan ge, berättarAnette. ”För i dag vet jag mer vad jag vill och hur min kropp fungerar. Och jag kan njuta av vad livet ger här och nu.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=