8 REFLEX 2/22 MeDLeMSBeRäTTeLSeR – RäTTeN TILL eTT VäRDIGT LIV Hjärtstopp Det gick så illa att dottern under en längre period drabbades av hjärtstopp vid en vårdsituation där vården inte hörsammat familjens information om dotterns muskelsjukdom. Hjärtstoppet ledde till koma och hennes hjärna slutade fungera. – Hon hade en del reflexer kvar och kunde krama om en hand. Det kunde vi trösta oss med. Men hon vaknade aldrig upp ur koman och somnade in tio dagar efter hjärtstoppet. Dottern dog några månader innan hon skulle fylla 24 år. I mars är det tio år sedan. – Det är svårt att förstå hur tiden går. Men jag tänker så här: jag har fått förmånen att ha haft henne i mitt liv. Ingen är lovad någon tid och jag gläds åt att hon fått vara med oss, snarare än att vi förlorat henne. I mångt och mycket fick hon leva ett fullt liv och hon var med om ganska mycket under de 24 år hon var med oss. Anette berättar att familjen harvarit med omflera trauman i släkten ochvar rustade att hantera kriser redan innan dottern dog. Erfarenheterna har gett styrkor. – Jag har lärt mig hur jag kan hantera svårigheter och jag kan prata om dem. Det gjorde jag direkt när det hände och även efter. Svag kropp men starkt psyke All sorg är personlig och ingen sorg är mer eller mindre rätt, sägerAnette. Varje person måste hitta sin väg och den ser olika ut för oss alla. – Min process i att ha en ovanlig sjukdom har varit att bearbeta mig själv. Hur gör jag i den här situationen? Det har hjälpt mig. Jag brukar säga att jag har en svag kropp men ett starkt psyke. Anette har sett hur psyket kan försvaga personer som i övrigt är fullt friska. Själv väljer hon att hellre ha sin muskelsjukdom än att att utsättas för den psykiska ohälsa hennes dotter utsattes för. Sedan i somras är hon åter tillbaka och arbetar. Eftersom hon är en riskgrupp arbetar hon digitalt med distansundervisning för yngre nyanlända. – Det är ingen optimal situation men det gäller att hitta lösningar, säger Anette. I övrigt använder Anette sin energi för att genom Neuro driva rehabiliteringsmöjligheter. Tillsammans med en arbetsgrupp arbetar hon med frågan inom regionen och utbildar politiker. Trots allt hon och familjen gått igenom är hon i dag är en rikare person. – Jag harmer livsglädje och kännermig betydligt mer harmonisk i dag jämfört med när jag var yngre och friskare. För i dag vet jag mer vad jag vill och hurmin kropp fungerar. Och jag kan njuta avvad livet ger här och nu. TEXT: ALFRED SKOGBERG Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 59 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 92 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det finns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? FAKTAOMCFTD, KONGENITAL FIBERTYPSDISPROPORTION Kongenital fibertypsdisproportion tillhör gruppen medfödda muskelsjukdomar (myopatier), som karaktäriseras av tidig muskelsvaghet, samtidigt som muskeln uppvisar typiska kännetecken när den undersöks i mikroskop. Dessa typiska kännetecknas av att en viss typ av muskelfibrer är mindre än normalt, vilket medför muskelsvaghet och muskelslapphet (hypotonus). Tidpunkten för när symtomen visar sig samt svårighetsgraden är mycket varierande, men sjukdomen börjar vanligen under det första levnadsåret. en del av barnen har andningssvårigheter, som kan vara allvarliga, samt avvikelser i skelettet.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=