Reflex_2-23

ETT MAGASIN FRÅN NEURO 2/2023 FÖRBUNDSNYTT Sjumiljonerskäl att glädjas MEDLEMSBERÄTTELSER Engagemangunderparasportdag Hon är ny kanslichef på Neuroförbundet

2 REFLEX 2/23 InnEhåll REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör: t.f. Alfred Skogberg. Ansvarig utgivare: lise lidbäck Telefon: 0760-01 70 17 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: Exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 neuro har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: Katarina Gustafsson NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: lise lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Bech – ledamot Caroline Elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: PederWesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Ny kanslichef – Katarina Gustafsson Ledare 03 Nytt inom Neuro 09 På rätt sida 12 Politisk påverkan 18 Neurorapporten 21 Diagnosstöd 22 Korsord 23 Årets Neuroprofil 25 Omslagsbild: Katarina Gustafsson Foto: Alfred Skogberg 04 Parasportdagen i Linköping Runt om i Sverige engagerar sig mängder av frivilliga i Neuroförbundet. Reflex har besökt Linköping under en parasportdag när ett stort antal föreningar träffades för att visa upp aktiviteter för så många som möjligt. 08 Ung i Neuro Är du ”ung” och har en neurologisk diagnos? Känner du ett behov av att dela med dig av din erfarenhet och vill du höra andra berätta om sin? I så fall kanske Ung i Neuro är något för dig. 10 Neuroförbundets plan för fler medlemmar Neuroförbundet behöver fler medlemmar så att vi kan göra större skillnad. Därför lanseras i vår och höst en värvningskampanj. Du kan vara en viktig del i den. 14 Forskningsprojektet finansieras med 800 000 kr Emmanuel Bäckryd, Björn Gerdle och Bijar Ghafouri får Neuroförbundets stora forskningsbidrag på 800 000 kr för att med hjälp av biomarkörer mäta biologiska ämnen i blod och saliv hos patienter med långvariga smärttillstånd.

3 REFLEX 2/23 lEdARE Glöm aldrig 1957! Sällan har våren varit så efterlängtad som i år. Skir grönska och fågelkvitter väcker liv i våra vintertrötta kroppar och ger livslust och framtidstro i en annars så orolig omvärld. Det är lätt att misströsta när man tar del av nyhetsrapporteringen om inflation, miljökatastrofer och krig. I dessa tider kan det därför också vara bra att påminna sig om att allt inte var bättre förr. En helg i mars i år träffades ett gäng riktiga glädjespridare – Neuroförbundets diagnosstödjare. De samlades för utbildning och för att utbyta erfarenheter. Vår diagnosstödsverksamhet startade 2009 och sedan dess har många tusen samtal ägt rum med våra medlemmar som önskat råd och stöd och någon att bolla tankar med. Ett trettiotal personer var samlade den här helgen och många kloka ord sades. Ett nytt uttryck myntades av en av deltagarna: ”Glöm aldrig 1957!” Detta år bildades vårt förbund och syftet var att ”inge olyckssystrar och olycksbröder hopp”. På den tiden var neurologiska diagnoser relativt okända och det ansågs inte vara bra att de som drabbats skulle synas i samhället, där vi med våra diagnoser kunde skrämma andra. Vården skedde i hemmet eller på dåtidens långvård och rätten till ett värdigt liv var långt borta. Brist på hjälpmedel, färdtjänst och tillgänglighet begränsade livet för många. Vår diskussion handlade om vad som har förändrats till det bättre under de åren förbundet funnits. Vi kunde konstatera att levnadsvillkoren har förändrats drastiskt. Institutioner har lagts ned, tillgängligheten har ökat, rättighetslagar har införts och behandlingsmöjligheter har tillkommit i allt snabbare takt. Hjälpmedel har utvecklats som våra ”olyckssystrar och olycksbröder” inte ens kunde drömma om. Ibland är det bra att se bakåt för att minnas vad vi tillsammans med tidigare generationers medlemmar har åstadkommit. För även om samhällsutvecklingen för oss som lever med neurologiska diagnoser och funktionsnedsättningar har gått långsamt, så har det ändå hänt väldigt mycket. Viktigt också att komma ihåg att den utvecklingen inte skett utan en stark rörelse som organiserade sina medlemmar och som drev utvecklingen framåt. Den rörelsen och dess medlemmar behövs mer än någonsin. Vi ska fortsatt att driva på utvecklingen för rätten till ett värdigt liv. I det arbetet finns en stark drivkraft – Vi ska aldrig glömma 1957! Önskar dig en riktigt härlig läsning med Reflex! LISE LIDBÄCK, FÖRBUNDSORDFÖRANDE

4 REFLEX 2/23 REPORTAGE FRån FÖREnInGSlIVET Parasportdagen i Linköping Runt om i Sverige engagerar sig mängder av frivilliga i Neuroförbundet. Detta för att bidra till att skapa bättre förutsättningar för personer med neurologiska diagnoser. Reflex har besökt Linköping under en parasportdag när ett stort antal föreningar träffades för att visa upp aktiviteter för så många som möjligt. Parkeringen utanförWahlbeckshallen i Linköping är nästan full. Det är i slutet av mars men i det kylslagna snöovädret märks ingen vår. Väl inne i idrottshallen möts jag av ett koncentrerat lugn. Ett trettiotal föreningar med sportintresserade medlemmar erbjuder information och provapåaktiviteter för nyfikna. Där finns boccia, armbrytning, kampsport och många fler sporter att testa. Inne i hallen vid ett bord med information, godis och tidningar från Neuroförbundet, representerar AnnChristin Petersén, Ingrid Stenström Ling och Catharina Heimdahl, Neuro Linköping. Viktigt att vara med. Neuro Linköping deltar i parasportdagen i Linköping.

5 REFLEX 2/23 REPORTAGE FRån FÖREnInGSlIVET Neuro Linköpings representanter Ann-Christin Petersén, Ingrid Stenström Ling och Catharina Heimdahl. Andreas Hagström, idrottsutvecklingschef för Linköpings kommun. – Vi tycker att det är viktigt att vara med för att kunna marknadsföra föreningen. Även om det är ett idrottsarrangemang så är det viktigt att vi visar att vi finns, säger AnnChristin Petersén, ordförande i Neuro Linköping. Hon är en av Neuroförbundets absoluta veteraner. Redan 1974, när hon var 22 år, engagerade hon sig i föreningen som då var en MSförening. Nästa år är det 50 år sedan. – Jag var föreningsmänniska och man hade hört talas ommig. År 1974 gjorde Linköpings MSförening en nystart och jag headhuntades tillsammans med flera andra. Egentligen hade jag för några år sedan tänkt trappa ner men då fick min bror MS. Då trappade jag i stället upp mitt engagemang. Det sociala i att möta människor och hjälpa till har varit drivkraften under alla år. I början anordnade hon och föreningen utlandsresor. Därefter har hon gjort mycket annat. Som att ordna lotterier, anordna möten och bidra till medlemsbladet. I dag är hon ordförande i Neuro Linköping. – Jag är uppvuxen i en familj där man har jobbat ideellt inom olika föreningar. Jag har lärt mig att vi tillsammans kan göra gott. Arbetet med att förbättra för personer med neurologiska diagnoser tar aldrig slut. Medelåldern i flera av Neuroförbundets lokalföreningar är hög, nya medlemmar behöver därför rekryteras. Dialog med politiker är avgörande för att få dem att inse behoven och fatta genomtänkta beslut. Och vikten av att bryta mångas isolering kan inte nog överdrivas. – Det är extra roligt när en medlem reser sig under ett årsmöte och säger: ”Tack för allt ni gör!” Då värmer det hjärtat, säger AnnChristin Petersén.

6 REFLEX 2/23 REPORTAGE FRån FÖREnInGSlIVET – Det är ju ett svårt begrepp det där, tillgängligt för alla. Men vi gör den tillgänglig för så många vi någonsin kan, säger Andreas Hagström. Arvsfondsprojekt Ytterligare en som stannar till vid Neuroförbundets bord är Mattias Sköld, Neuromedlem med MS, och projektledare för arvsfondsprojektet Life in motion, ett projekt för vuxna med en neurologisk diagnos. Målet är att få fler att hitta en rolig träning att sysselsätta sig med. Och att bidra till det sociala. – I projektet har vi personer från 30 – 92 år som kanske inte tidigare har tänkt att de ska aktivera sig som de har gjort i Life in motion. Men som genom att göra det kan hitta en ny aktivitet och samtidigt träffa andra. Att samarbeta är en väsentlig del så att fler hittar rätt aktivitet och engagemang. Ju mer vi gör tillsammans desto bättre blir det, säger han. Ny simhall Då och då kommer någon förbi bordet där hon står. Som nu närAndreas Hagström, idrottsutvecklingschef för Linköpings kommun, dyker upp. Han är en av dem som arbetat med Linköpings nya simhall som öppnar i slutet av april. En simhall som när den invigs blir en av Sveriges största med en 50metersbassäng, en 25metersbassäng, en separat hoppbassäng, en undervisningsbassäng, en rehabbassäng, ett spaområde och gym. 820 miljoner kronor kostar den att bygga. Andreas Hagström berättar att Neuroförbundet är en av intresseorganisationerna i Funktionsrätt Linköping. Under projekteringen för simhallen har de haft regelbundna möten för att få in tankar från organisationer som företräder funktionsrättsgrupper. – Vi har tagit del av många värdefulla synpunkter på hur vi kan stärka tillgängligheten, säger Andreas Hagström. Att göra simhallen tillgänglig är vad de strävar efter. Mattias Sköld är Neuromedlem och projektledare för arvsfondsprojektet Life in motion.

7 REFLEX 2/23 REPORTAGE FRån FÖREnInGSlIVET Neuromedlemmen Henrik Johansson spelar boccia tillsammans med Tina Persson. Många aktiviteter Neuromedlemmen Henrik Johansson spelar boccia tillsammans med Tina Persson Jag går en sväng i den stora salen. Till höger smäller det till när en kampsportare sparkar mot en kudde. Till vänster spelar några boccia och framför mig är det armbrytning som gäller. Innan jag vet ordet av är min hand som i ett skruvstäd och jag får testa min styrka mot någon som har mer muskler än jag. – Du har en stark handled, får jag höra av han jag bryter arm med, samtidigt som jag får tips på hur jag ska vinkla kroppen. Jag testar också en elbandyrullstol. Det går undan, speciellt i svängarna. Gummidäcken viner och jag håller på att köra in i sargen. I den stora idrottshallen finns även en racerunner, en slags springcykel som inte kräver att du har koll på balansen. Jag lägger mig till rätta på cykeln och springer iväg. Det är en njutning att swisha fram och känna vinddraget. Cykeln är stabil och för den med spasticitet. Dagen börjar lida mot sitt slut och föreningarna packar ihop. SVT Öst har också deltagit och gör ett reportage som visas på kvällen. Att nå ut är otroligt viktigt för ju fler som får upp ögonen för att det finns aktiviteter många kanske inte känner till desto mer gemenskap och socialt liv. Något som kan vara avgörande för personer med neurologiska diagnoser. Många av Neuroförbundets lokalföreningar har samarbeten med parasportförbund. Hur ser det ut där du bor? Kanske är det läge att kontakta din lokalförening och testa på en ny aktivitet? TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG

8 REFLEX 2/23 dIGITAlA nÄTVERK Ung i Neuro Är du ”ung” och har en neurologisk diagnos? Känner du ett behov av att dela med dig av din erfarenhet och vill du höra andra berätta om sin? I så fall kanske Ung i neuro är något för dig. Gruppen träffas digitalt varje månad och fler är välkomna. Att prata och sätta ord på hur det är att leva med en neurologisk diagnos, och att höra andra göra detsamma, kan vara oerhört värdefullt. Genom att känna att man inte är ensam och genom att höra om andras erfarenheter kan livet kännas enklare. Maria Nava har MS och är en av dem som leder de digitala träffarna. Jag träffar henne under Neuroförbundets konferens i Kista i slutet av mars. Vi sätter oss i foajén och hon berättar om upplägget. – På träffarna brukar vi vara cirka 5–10 personer. De flesta är ungefär 45–55 år. Vi träffas via Teams så alla kan vara med oavsett var man befinner sig i landet. Majoriteten av de som deltar har MS men även andra finns med. Ungefär en gång i månaden anordnas ett möte. Gruppen riktar sig både till den som har en diagnos och till deras närstående. De som brukar delta är de som befinner sig mitt i livet med arbete, studier och familj. – Det är viktigt att få höra om hur andra lever. För många har er farenheter värda att dela med sig. Och när vi tar del av andras berättelser uppstår förståelse och man kan få inspiration för hur man kan leva bättre med sin diagnos, säger Maria Nava. Ibland bjuds personer in från exempelvis Arbetsförmedlingen, Lärarförbundet och Försäkringskassan. – Framöver hoppas vi kunna bjuda in någon som kan prata om meditation vid hjärntrötthet och även andra sammankomst med Ung i Neuro kan bli aktuella. Vill du delta i en föreläsning? Gå in på neuro.se och sök på Ung i Neuro. Så får du upp ett anmälningsformulär. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Maria Nava är med och leder de digitala träffarna med Ung i Neuro.

9 REFLEX 2/23 nYTT InOM nEURO Hon är nya kanslichefen på Neuroförbundet Hallå där Katarina Gustafsson, ny kanslichef på Neuroförbundet, vem är du? – Jag har tidigare arbetat inom folkbildningen samt med övergripande förutsättningsfrågor för civilsamhället. Fokus var ungas rätt till att organisera sig och att de ska kunna ha en aktiv fritid. Dessutom arbetade jag med att skapa förutsättningar för chefer och ledare i civilsamhället att mötas, utbyta erfarenheter och hantera utmaningar inom civilsamhället. Jag har också ett förflutet som ideellt aktiv inom ungdomsrörelsen. Som yngre var jag engagerad inom Rättvis Handelsrörelsen. Där gick det ut på att skapa hållbara förutsättningar för människor och miljö. Under min studietid jobbade jag i en videobutik, men det känns väldigt långt borta i dag. Varför sökte du jobbet som ny kanslichef på Neuroförbundet? – För att få jobba med verksamhetsnära frågor som berör. Min drivkraft har alltid varit att skapa förutsättningar för människor att vara en del av samhället. För det finns en stor kraft när vi går samman för att påverka. Det blir också spännande att omsätta teori och kunskap från mitt tidigare arbete för Ideell Arena. Verkligheten överträffar med all säkerhet teoretiska modeller om hur det bör vara. Nu har du jobbat i ett par veckor, hur känns det? – Väldigt roligt. Det finns en enorm stolthet i rörelsen. Det har jag upplevt både på kansliet där jag tillbringat mycket tid och även i möten med diagnosstödjare. Att få vara med och bidra till ytterligare stolthet känns fantastiskt. Vad har du hittills hunnit med? – Som kanslichef är det mitt jobb att skapa förutsättningar så att medarbetarna kan göra ett bra jobb. Så framför allt har jag tillsammans med personal och styrelse börjat lära mig om vad vi gör på nationell, regional och lokal nivå. Att sätta sig in rutiner och strukturer är väl inte det hetaste att prata om, men mycket tid har också gått åt till just det. Vad ser du som de största utmaningarna med ditt jobb? – Det jag ser fram emot är att få fler att engagera sig i Neuroförbundet. Vi ska vara den självklara aktören vad gäller både kunskap om neurologiska diagnoser men också den arena för gemenskap som föreningslivet är. Det är ett arbete som vi gemensamt inom rörelsen behöver hjälpas åt med. Vad hoppas du kunna åstadkomma på lite sikt? – Jag tror att en stor del handlar om att vi behöver synas mer för dem som behöver oss. Vi behöver bli relevanta för fler. Vad gör du på din fritid? – Jag tränar och gillar att springa och vara på gymmet, spelar brädspel med mina barn. Jag påtar i trädgården, är ideellt aktiv inom bland annat KFUMrörelsen men också i den lokala kolonilottsföreningen. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Katarina Gustafsson vill att Neuroförbundet ska bli relevanta för fler.

10 REFLEX 2/23 SATSnInG InOM nEURO Neuroförbundets plan för fler medlemmar neuroförbundet behöver fler medlemmar så att vi kan göra större skillnad. därför lanseras i vår och höst en värvningskampanj. du kan vara en viktig del i den. Målet för kampanjen är 1000 nya medlemmar. Vi stärker! Med rätt stöd och hjälpmedel blir livet med neurologiska diagnoser och symtom enklare. I Neuroförbundet finns en gemenskap där du kan hitta stöd och få råd om diagnoser och rättsfrågor, från både andra medlemmar och från förbundet. Vi tror på ett samhälle där alla har sammamöjligheter och rättigheter, oavsett förutsättningar. I Sverige lever fler än en halvmiljon med neurologiska diagnoser och symptom, därför verkar Neuroförbundet för allas rätt till ett värdigt liv. Starkare stöd för dig med neurologisk diagnos Bli medlem du med! neuro.se/engagera/bli-medlem/

11 REFLEX 2/23 SATSnInG InOM nEURO 1000 nya medlemmar. Det är målet för Neuroförbundets kampanj. Därför påbörjas under vår och höst en medlemsvärvarkampanj. Med nya medlemmar ökar vår förmåga att påverka och med tanke på behoven behöver vi göra mer så att fler ska få det bättre. I Sverige finns i dag cirka 500 000 människor med en neurologisk diagnos. Räknar man med anhöriga, vänner, bekanta och kollegor växer siffran rejält. Alla dessa är potentiella medlemmar alternativt stödmedlemmar. – Det finns många vänner, bekanta, kollegor och andra som vill stötta vårt arbete. Vi tror att många fler vill bli stödmedlemmar om de erbjuds möjligheten. Idag utgör stödmedlemmarna bara 12 procent så där ska vi kunna växa rejält, säger Katarina Gustafsson, ny kanslichef på Neuroförbundet. Större förändring är möjlig Vikten av att växa kan inte nog överskattas. När vi blir fler får vi större lokal och regional styrka. Då kan vi ta mer plats i det offentliga och därigenom åstadkomma större förändring. – Och då kan vi påverka mer i allt från rätten till hjälpmedel, LSS, rehabilitering, forskning och tillgängslighetsanpassning. Det finns viktiga frågor som Neuroförbundet vill lyfta mer än i dag. Till exempel så kommer snart en ny forskningsproposition från regeringen. Där behöver vi finnas för att påverka så att politiken presenterar lösningar för de utmaningar vi ser. – Likaså ser vi att politiker över landet fattar olika beslut om till exempel rätten till hjälpmedel, trots att vi har en gemensam nationell lagstiftning. Det är en rättvisefråga och här måste vi växa så att vi kan påverka mer, säger Katarina Gustafsson. Vår- och höstkampanj Kampanjen initieras under våren och fortsätter i höst. Den kompletteras med en verktygslåda för föreningarna och ett opinionsbildande arbete där vi ska uppvakta lokala och regionala politiker med våra krav. Här kommer vi även att sprida den nya Neurorapporten 2023 och skriva nationella och regionala debattartiklar. – Budskapet är att vi vill, vi stärker, vi gör, med rätt förutsättningar och hjälpmedel. Tanken är att visa personerna bakom diagnoserna, deras drivkrafter och vilka hjälpmedel samt vilken rehabilitering som behövs för att göra det möjligt. Lokalföreningarna kommer framöver att få information om hur man kan hjälpa till för att värva fler medlemmar. – Alla Neuroförbundets befintliga medlemmar är otroligt viktiga för att rekrytera nya medlemmar. Så du som läser detta är viktig. Kan du hjälpa oss att värva bara en ny medlem är det fantastiskt, säger Katarina Gustafsson. TEXT: ALFRED SKOGBERG Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 60 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 99 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det nns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? Postkodlotteriet_FMT-annonser_Neuro_ReflexNr2_190x60_Inf_230427.indd 1 2023-03-28 08:41:01

12 REFLEX 2/23 På RÄTT SIdA Rätten att kunna leva som andra Häromdagen samtalade jag med en anhörig till en medlem vars rullstol tippat i samband med att hen skulle stiga av en buss. Ingen ramp hade lagts ut och chauffören var omedveten om vad som skedde. Medlemmen ramlade på trottoaren med sin rullstol och den anhörige hamnade underst och skadade ryggen i fallet. Diskrimineringsombudsmannen har nu beslutat att inleda en tillsyn angående händelsen, som anmäldes av medlemmens anhörige. Vi hör ofta om problem med trygghet och tillgänglighet i kollektivtrafiken, tågvärdar som dras in och hissar som inte fungerar. Det är därför så viktigt att andra lösningar och insatser finns som komplement. För att kunna ta sig ut, träffa vänner, utföra ärenden, delta i arbetsliv och aktiviteter allt hänger på möjligheten att transportera sig på ett fritt och säkert sätt. I artikel nio i konventionen ommänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning slås det fast något viktigt om just tillgänglighet, nämligen att de länder som skrivit under konventionen förbinder sig att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att leva oberoende, med möjlighet att delta fullt ut på alla livets områden. Därför ska bland annat åtgärder vidtas för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till den fysiska miljön och till transporter på lika villkor som andra. Bristande tillgänglighet fördes in som en form av diskriminering i diskrimineringslagen 2015. Det var en följd av att Sverige förbundit sig att följa FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Trots höga ambitioner har vi lång väg att gå till vi uppnår en jämlik rörelseMaria Lillieroth är Neuros juridiska rådgivare. Foto: Alfred Skogberg

13 REFLEX 2/23 På RÄTT SIdA frihet. Diskrimineringsombudsmannen har bland annat tagit upp fall där personer med funktionsnedsättning nekats färd med buss och när satsningen på en tåglinje till Hamburg blev aktuell visade det sig att de upphandlade tågvagnarna var av äldre modell och inte fungerade för passagerare med rullstol. I stadsmiljö saknas fortfarande ramper och nedfasningar på många platser. Alla uteserveringar är inte tillgängliga. Neuroförbundets medlemmar möter ofta otillgänglighet i sin vardag. Många frågor till vår juridiska rådgivning berör just möjligheten att resa och ta sig fram. Det kan handla om rätt till färdtjänst, bilstöd och parkeringstillstånd. Det är vanligt att den beslutande myndigheten då hänvisar till möjligheten att resa kollektivt trots att det fortfarande finns många begränsningar. Med stöd av Neuroförbundets juridiska rådgivning ska du som medlem känna att du inte står ensam. Vi ger stöd och information om hur du kan gå vidare när du kört fast. Många frågor berör just konventionen för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det är viktigt att vi lyfter det perspektivet i de rättsliga processerna som en påminnelse om att de flesta frågor handlar om möjligheten och rätten att kunna leva som andra. MARIA LILLIEROTH, JURIDISK OMBUDSMAN FÖR NEURO Någon att fråga om rättigheter – juridisk rådgivning det är inte alltid lätt att veta vilka rättigheter man har när man lever med neurologisk diagnos eller är närstående till någon som behöver stöd. neuros juridiska rådgivare finns till för att medlemmar och deras anhöriga ska känna sig trygga i att kunna bli guidade rätt i olika frågeställningar som uppkommer i samband med bland annat myndighetskontakter. neuros juridiska rådgivare förmedlar fakta i juridiska rättighetsfrågor, hjälper dig att hitta underlag som stöd för din argumentation och ger tips och råd med formuleringar och mallar i den juridiska processen. neuros juridiska rådgivare finns där som ett bollplank, men företräder inte medlemmar, är inte ombud och driver inte enskilda medlemmars rättsliga ärenden. neuros juridiska rådgivare tar dock med sig medlemmars erfarenheter och frågeställningar in i neuros arbete och ger förslag till neuros övriga påverkansarbete. Som medlem kan du ringa till den juridiska rådgivningens växel så kontaktar vår juridiska rådgivare dig så snart sommöjligt och bokar in en telefontid. du kan ävenmejlaoss dina frågor och funderingar. juridiskradgivning@neuro.se 08-677 70 19

14 REFLEX 2/23 FORSKnInGSBIdRAG Forskningsprojektet finansieras med 800 000 kr Emmanuel Bäckryd, Björn Gerdle och Bijar Ghafouri får neuroförbundets stora forskningsbidrag på 800 000 kr för att med hjälp av biomarkörer mäta biologiska ämnen i blod och saliv hos patienter med långvariga smärttillstånd. Emmanuel Bäckryd gläds åt Neuroförbundets stora forskingsbidrag.

15 REFLEX 2/23 FORSKnInGSBIdRAG – Det känns fantastiskt. Det här är ett projekt vi brinner mycket för så att få finansiering för det är superroligt, säger en glad Emmanuel Bäckryd när Reflex träffar honom i Linköping. Emmanuel Bäckryd, Björn Gerdle och Bijar Ghafouri har bildat en forskargrupp på universitetet i Linköping som i samarbete med Smärt och rehabiliteringscentrum, Region Östergötland och Linköpings universitet, startat en biobank i Linköping. I den undersöker de biomarkörer vid långvariga smärttillstånd. – Vi mäter biologiska ämnen i blod, bland annat hos patienter som har ont under lång tid. Och så jämför vi det med friska för att bättre förstå vad som händer i kroppen på dem som har långvarig smärta, säger Emmanuel Bäckryd. Lågt räknat har ungefär var femte vuxen utdragen smärta. Med andra ord lider många av något som Emmanuel Bäckryds forskningsprojekt förhoppningsvis kan bidra till att råda bot på i framtiden. – Jag brukar säga att det är en välbevarad hemlighet att smärta är ett så stort folkhälsoproblem. Det finns gott om studier, inte bara i Sverige utan i världen i övrigt, som visar att ungefär var femte vuxen har långvarig och påtaglig smärta, säger Emmanuel Bäckryd. Forskning är långsiktig. Så även detta projekt. Men med den ackumulerade kunskapen hoppas och tror Emmanuel Bäckryd att forskningen kan leda till förändringar för patienterna på sikt. – Jag brukar säga att forskning är sjukvård i framtiden. Om man inte förstår hur sjukdomen ter sig rent biologiskt så kan man inte ta fram rätt läkemedel. Och de mediciner vi har idag är ju inte framtagna specifikt för de här smärttillstånden. Ser fram emot resultatet En som också gläds åt forskningsprojektet är Neuroförbundets ordförande Lise Lidbäck. Historiskt sätt har forskning varit avgörande för att göra stora framsteg inom en mängd medicinska områden. Detsamma gäller framöver. – Vi vet ju att forskning är avgörande för att råda bot på sjukdomar och därför känns det både spännande och glädjande att Emmanuel Bäckryd och hans kollegor får ta emot vårt forskningsbidrag på 800 000 kr. Vi ser verkligen fram emot deras forskningsresultat, säger Lise Lidbäck. ”Vi vet ju att forskning är avgörande för att råda bot på sjukdomar. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG.

16 REFLEX 2/23 nOTISER & TIPS Viktigt med beredskap – notiser från neuro.se En månads beredskap av läkemedel Socialstyrelsens har nya rekommendationer angående läkemedel och förbrukningsartiklar som förskrivits av hälso och sjukvårdspersonal. En månads beredskap är rekommendationen. Detta så att beredskapen stärks och så att sårbarheten minskar hos både apotek, hälso och sjukvård och patienter. Detta gäller från den 1 mars 2023 och riktar sig till patienter som använder samma typ av läkemedelsbehandling under längre tid. Svårare epilepsi kopplas till social utsatthet Neurostödd forskning: Personer med låg utbildning och sämre inkomst har svårare epilepsi. De har också sämre tillgång till specialiserad vård. Det visar en avhandling från Göteborgs universitet. En avhandling vid Sahlgrenska akademin har undersökt stigma vid epilepsi. Det kan innebära att människor stämplas, diskrimineras och förlorar social status i både arbetsliv och relationer till följd av sin diagnos. Det kan i sin tur leda till sämre psykisk hälsa och i värsta fall hindra människor från att söka vård. Avhandlingen har också studerat socioekonomiska faktorer utifrån data från nationella register, självrapporteringsenkäter och individuella intervjuer. – Vi fann att personer med lägre utbildnings och inkomstnivå statistiskt sett har svårare epilepsi, och samtidigt i lägre grad har tillgång till neurolog. Det tyder på en socioekonomisk ojämlikhet i svensk epilepsisjukvård, säger STläkaren i neurologi och forskaren vid Sahlgrenska akademin Klara Andersson till sajten forskning.se. Mindre risk för Parkinson hos allsvenska fotbollsspelare Neurostödd forskning: Risken för Parkinsons sjukdom var lägre och för ALS gick det inte att få tillräckligt säkert resultat. Däremot såg man att män som spelade fotboll i allsvenskan fram till mitten av 1900talet hade en högre risk för demens än män från den övriga befolkningen. Detta enligt en ny studie av forskare vid Karolinska Institutet. Resultaten har publicerats i tidskriften The Lancet Public Health. Sporter som medför en risk för smällar mot huvudet har väckt oro för att potentiella hjärnskador kan uppstå hos utövarna. Även nickar inom fotbollen har pekats ut som en riskfaktor. Till exempel begränsade det engelska fotbollsförbundet 2021 antalet nickar som fotbollsspelare bör genomföra på träningar. Rekommendationen kom efter att en skotsk studie visat på tre till fem gånger förhöjd risk för neurodegenerativa sjukdomar, såsom demens, ALS och Parkinsons sjukdom, hos tidigare professionella spelare. Nu har forskare vid Karolinska Institutet undersökt hur risken för demens och andra neurodegenerativa sjukdomar ser ut för allsvenska fotbollsspelare jämfört med andra i befolkningen. Studien visade att fotbollsspelarna hade 62 procent högre risk för demens än kontrollgruppen. Risken för Parkinsons sjukdom var däremot 32 procent lägre hos fotbollsspelarna och ALS var alltför sällsynt för att ge säkra analysresultat. Studien visade också att fotbollsspelarna i snitt levde något längre än andra män. Läs fler nyheter på Neuro.se/nyheter

17 REFLEX 2/23 Mina sidor dET hÄndER I nEURO Lördag 29 april – Körsång för nybörjare i Uppsala Tisdag 2 maj – Träning på Kryddgårdens gym i Enköping Tisdag 9 – fredag 12 maj – Resa till Stockholm med Neuro Mark Onsdag 10 maj – Vinnaren av Årets Neuroprofil tillkännages i Uppsala Tisdag 16 maj – Bad i Ystad Måndag 2 juni – HemmaVasan i Strängnäs Onsdag 5 juli – Boule i Östersund Kalendertips LÄSMEROMKOMMANDE AKTIVITETER För fler detaljer och aktivitetstips: Neuro.se/kalender hAR VI RÄTT UPPGIFTER OM dIG? Uppdatera dina kontaktuppgifter och intresseområden via Mina sidor, så får du det mesta av ditt medlemskap. Med en fungerande mejladress och uppgifter omvilken eller vilka neurologiska diagnoser du är intresserad av – får du våra diagnosnyheter via mejl direkt till din inkorg. Mina sidor hittar du högst upp till höger på neuro.se. Du loggar in med hjälp av BankID. Du kan också kontakta oss via telefon eller mejl – så hjälper vi dig att uppdatera informationen. Ring eller mejla till: 08677 70 10 eller medlemsuppgifter@neuro.se nOTISER & TIPS

18 REFLEX 2/23 POlITISK PåVERKAn Sjukvårdsministern väjer inte för de svåra frågorna Neuroförbundet träffar regelbundet politiker på en mängd nivåer för att förmedla kunskap och lyssna på vad de kan göra för våra medlemmar. Nyligen träffade vi sjukvårdsminister Acko Ankarberg för att berätta om hjälpmedels och rehabiliteringsutmaningar som Neuroförbundet medlemmar står inför. Det här fick hon med sig från mötet. Vad tar du med dig från mötet? – Att det är väldigt många av Neuros medlemmar som inte har tillgång till de hjälpmedel eller den rehabilitering de behöver. Vad tänker du om det? – Det stämmer inte med den lag vi har som säger att alla ska få god vård på lika villkor. Det är så viktigt att man inkluderar hjälpmedel och tillgång till rehabilitering eller habilitering i det. För jag ska ju få en god vård hela livet. Så vad kan man göra för att rätta till det här? – Man ska ta sig an det. Jag tycker det är viktigt att man inte väjer för det som är svårt. För här lägger vi mycket pengar men det är så många som berättar att det blir fel. Jag får tillgång till de hjälpmedel jag behöver för en del av dagen, sedan ska jag ha ett nytt hjälpmedel för en annan del av dagen. Det är ju inte kostnadseffektivt! Och dessutom underlättar det inte för den enskilda. Är det här ett högt prioriterat ärende för dig? – Det är det. Vi har ett tillkännagivande från riksdagen som jag medverkade till, en bred uppslutning från partierna, och regeringen tänker ta sig an den här frågan. Vi har fått en rapport från Socialstyrelsen och min kollega CamillaWaltersson Grönvall kommer att hålla i arbetet framöver. Är det något övrigt du vill tillägga från mötet? – Jag är väldigt glad över att ha träffat Neuroförbundet, som är en viktig patientorganisation, som alltid är väldigt tydlig, är med i diskussionen, och som syns. Det är viktigt att man för medlemmarnas åsikter vidare. Och det är jag glad att jag fått höra i dag från Neuroförbundet. Levande dialog ett måste Även Neuroförbundets ordförande Lise Lidbäck är nöjd med mötet. Att ha en levande dialog med våra politiker och beslutsfattare anser hon är ett måste. – Det är viktigt både för att berätta om våra medlemmars behov, erfarenheter och berättelser, men också för att erbjuda vår kompetens och bidra med förslag till lösningar. Inbokade ministermöten sker någon gång per årmed respektive minister inomviktiga ansvarsområden för förbundets medlemmar. Utöver det har Neuroförbundet tät kontakt med politiker i och med att vi ofta bjuds in till utredningar, patientråd och samtal. Lise Lidbäck vill betona att en minister ” Det är väldigt många avNeuros medlemmar som inte har tillgång till de hjälpmedel eller den rehabilitering de behöver.

19 REFLEX 2/23 POlITISK PåVERKAn Neuroförbundets Fanette Caudron, Katarina Gustafsson, Lise Lidbäck och sjukvårdsminister Acko Ankarberg. inte ensam har makt att förändra situationen för Neuroförbundets medlemmar. De stora brister inom rehabilitering och hjälpmedel som finns har funnits i många år. Det en minister exempelvis kan göra är att ta initiativ till ändrad lagstiftning och föreslå utredningar. Detta så att genomförbara förslag kan läggas fram som regeringen kan fatta beslut om. Några sådana utredningar har genomförts de senaste åren. Exempelvis Hjälpmedelsutredningen som var klar 2017 och nu senast Socialstyrelsens rapport kring möjligheten att införa nationella riktlinjer för området rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. – Det ska dock tilläggas att just Hjälpmedelsutredningen blev en utredning som regeringen valde att inte gå vidare med, och det är vi och många andra förbund starkt kritiska till. Insatt i sakfrågorna Lise Lidbäck uppskattar verkligen dialogen med statsrådet, som hon menar är mycket väl insatt i sakfrågorna och öppen för att ta del av våra medlemmars verklighet. – SomAckoAnkarberg själv uttryckte det i vårt möte: “Det är viktigt att få höra berättelser och erfarenheter från verkligheten.” FOTO OCH TEXT: ALFRED SKOGBERG

20 REFLEX 2/23 InSAMlInG Postkodlotteriet ger Neuroförbundet hela sju miljoner kronor i stöd. Ett stöd som bidrar till att arbetet för att förbättra situationen för dem som är drabbade av en neurologisk diagnos kan utvecklas. Under en stor bankett i Stadshuset i Stockholm delades stora summor ut till Postkodlotteriets 60 förmånstagare. Neuroförbundet är en av organisationerna som får dela på x miljoner kronor. Totalt får Neuroförbundet sju miljoner kronor i stöd från Postkodlotteriet. – Det är verkligen ett välkommet belopp. Med pengarna kan vi fortsätta bedriva påverkansarbete mot politiker, stötta våra medlemmar och göra allt vi kan för att informera allmänheten om hur det är att leva med Sju miljoner skäl att glädjas en neurologisk diagnos, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuroförbundet. Svenska Postkodlotteriet har funnits i Sverige sedan 2005. Vart femte hushåll i Sverige är med i Postkodlotteriet som är Sveriges största privata givare till den ideella sektorn. – Vi är oerhört tacksamma för det stöd vi får från Postkodlotteriet. Utan det hade vi inte kunnat göra så mycket som vi gör i dag, säger Lise Lidbäck. Sedan starten har Svenska Postkodlotteriet kunnat dela ut 14,5 miljarder kronor till det svenska civilsamhället. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG. Postkodlotteriet gör mycket stor skillnad för Neuroförbundets arbete.

21 REFLEX 2/23 nEURORAPPORTEn 2023 Den 10 maj lanseras Neurorapporten om e-hälsa. Är patienten rustad för e-hälsa? neurorapporten 2023 lanseras den 10 maj under neurologiveckan i Uppsala. den ska även presenteras på Vitalis i Göteborg den 23 och 24 maj. drygt 3 000 svar har hjälpt oss kartlägga våra medlemmars erfarenheter. Ehälsa handlar om hur digital teknik används i ett hälsosammanhang och den nya Neurorapporten undersöker tillgången till ehälsa för personer med en neurologisk diagnos. Rapporten utvärderar också ehälsotjänsters användarvänlighet. Dessutom tar den upp vad personer med neurologisk diagnos tycker om olika ehälsolösningar. Ehälsotjänster syftar på digitala tjänster som underlättar tillgången till hälsoinformation för patienter och vården. Neuroförbundets medlemmars erfarenheter visar att ehälsa har blivit en viktig del av neurosjukvården. Samtidigt måste ehälsotjänster bli mer flexibla och användarvänliga. Dessutom bör vården bemöta patienternas behov och erbjuda anpassade alternativ till personer somvarken kan eller vill använda digital teknik. Detaljerade slutsatser • Ehälsa används numera av en stor andel medlemmar. Sedan Neuroförbundets senaste medlemsenkät om ehälsa som genomfördes 2018 är det fler som använder ehälsotjänster (cirka 90 procent). Det är även fler som använder hälsoappar (drygt 40 procent idag) samt fler som har haft digitala läkarbesök. • Trots en bred användning av ehälsolösningar finns det fortfarande en stor andel medlemmar som aldrig använder ehälsotjänster (10 procent) eller undviker att göra det (20 procent). Medlemmar över 65 år samt medlemmar som uppger att de har sämre digitala kunskaper använder ehälsa i mindre utsträckning än resterande. • Neuroförbundets medlemmar har varierande upplevelser när det gäller användningen av digital teknik i ett hälsosammanhang. Vissa svarande har en positiv inställning till ehälsas utveckling medan andra är mer tveksamma och föredrar personlig kontakt. På samma sätt har medlemsenkätens svarande olika åsikter om delningen av sina hälsodata med vården eller forskningen. • Enkätens resultat visar dessutom att ehälsa i vissa fall underlättar kontakten med vården men gör det svårare i andra. Vården behöver dessutom kommunicera mer om vilka ehälsotjänster som erbjuds och hur de ska användas samt vara mer transparent och delge mer information kring hälsodatas användning. TEXT: FANETTE CAUDRON, FOTO: PEDER BJÖRLING

22 REFLEX 2/23 Vanliga frågor till våra diagnosstödjare Medlemmar i neuroförbundet kan kontakta någon av våra diagnosstödjare för att förstå mer om sin eller sin närståendes diagnos. här berättar vi om vad stödsamtal innebär och om några vanliga frågor. Här pågår diskussioner i mindre grupper om svåra och vägledande samtal. Vi kan inte ge svar på allt, men vi kan lyssna och vägleda vidare. dIAGnOSSTÖd

23 REFLEX 2/23 dIAGnOSSTÖd Ett samtal med någon av våra diagnosstödjare kommer ofta in på känsliga frågor. Det är vanligt att samtalen blir personliga och handlar om diagnosen, hur den utvecklas och hur olika symtom kan upplevas. Många känner oro och sorg över sin situation. Alla samtal sker under tystnadsplikt, så du ska känna dig trygg att prata. Diagnosstödjarna får också frågor som är generella, där svaren är mer vägledande om hur man gör i olika situationer. Exempelvis hur det fungerar i kontakter med sjukvården när man inte är nöjd. Det är inga hemliga frågor. Därför har vi skapat en sida med vanliga frågor och svar. De får du gärna ta del av. Här ser du några exempel. Fler finns på neuro.se/vanligafragor. Kan jag få träffa en annan läkare om jag inte är nöjd? Om du har varit med om något inom vården som du inte är nöjd med kan du lämna synpunkter eller be att få byta läkare. Det kan exempelvis gälla behandling, bemötande, tillgänglighet eller kommunikation. Börja med att kontakta den mottagning eller verksamhet där du fick vård eller behandling. Länk finns i svaret på webben, för att läsa mer. Möjligheten att få en ny medicinsk bedömning finns för vissa allvarliga sjukdomar. Det är den behandlande läkaren som skickar en remiss till en annan läkare för en ny medicinsk bedömning. Vården ska hjälpa dig att hitta en passande mottagning i din region eller i en annan. Du kan själv ha förslag på läkare eller mottagning där den nya bedömningen kan göras. Länk i svaret finns på webben. Kan jag stämma vården om jag inte är nöjd? Patientlagen är ingen uttalad rättighetslag. Patientlagens syfte är att ge patienten möjlighet till att vara delaktighet i sin egen vård. Men den ger inte dig som patient möjligheter att överklaga vårdbeslut via domstolar. Länk finns i svaret på webben. Fortbildning för diagnosstödjarna Våra stödjare är medmänniskor som engagerar sig ideellt på sin fritid. Stödjarna kan ge råd och stöd utifrån sina egna erfarenheter av att leva med en neurologisk sjukdom eller vara anhöriga. De får löpande fortbildning och information från oss på rikskansliet. Här intill ser du några bilder från Neuroförbundets tvådagarsträff för diagnos och anhörigstödjare under en helg i mars i år. Under pandemin har vi bara haft digitala träffar. TEXT: HELENE LANDERSTEN, ANSVARIG DIAGNOSSTÖD Vår nya kanslichef Katarina Gustafsson presenterar sig och lyssnar på synpunkter.

24 REFLEX 2/23 KAMPAnJ Kampen för personliga assistenters rimliga villkor Att assistenter inte har rimliga villkor i dag skapar förutsägbara problem för framtiden. Foto: Peder Björling. Yrket personlig assistans är det elfte största i Sverige med nära 100 000 anställda. Trots att gruppen är så stor och betydelsefull hänger inte lönerna med. därför driver neuroförbundet och elva andra organisationer kampanjen Rimliga villkor. Sedan LSS och assistansersättningen infördes år 1994 har assistansmottagare kunnat ha både anhöriga och utomstående som personliga assistenter. Ungefär 93 000 personer arbetar som personliga assistenter för personer med assistansersättning. Det gör yrket till Sveriges elfte största, (enligt SCB:s statistik för 2015). Till 71 procent utförs det av kvinnor. 20 procent av assistenterna är nära anhöriga. Men lönerna släpar efter. För den som lever med omfattande funktionsnedsättning är den personliga assistansen avgörande för att delta i, bidra till och leva ett självbestämt liv. Trots det har assistansersättningen i nära tio år halkat efter. Därför måste den höjas, från dagens 319,70 kronor per beviljad och utförd assistanstimme, till 350 kronor per timme. – Att assistansersättningens värde successivt urholkas innebär också att rätten till personlig assistans minskas. Utan en rimlig ekonomi finns inga möjligheter att rekrytera personliga assistenter som kan utföra assistans med god kvalitet. Regeringen måste nu prioritera en rejäl uppräkning av assistansersättningen, allt annat vore ett stort svek ” Assistansen är avgörande för att delta i, bidra till och leva ett självbestämt liv. mot alla assistansberättigade, säger Henrik Petrén, branschansvarig för personlig assistans på Fremia. Både de som behöver och de som arbetar med personlig assistans förtjänar rimliga villkor. Därför har Neuroförbundet gått samman med elva andra organisationer i en kampanj som heter just Rimliga villkor. –Många avvåra medlemmar har personliga assistenter och vi ser det som en absolut självklarhet att de ska ha rimliga villkor för det oerhört viktiga arbete de utför. Rimliga villkor för assistenter säkrar livskvalitet och rimliga villkor för den som får assistansen. säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuroförbundet. Namninsamling För att kampanjen ska lyckas är det av största vikt att så många som möjligt skriver under namninsamlingen. Den hittar du här: rimligavillkor.se/skrivunder. TEXT: ALFRED SKOGBERG

25 REFLEX 2/23 åRETS nEUROPROFIl Årets Neuroprofil erhåller, förutom äran och ett vackert diplom, en exklusiv och specialdesignad nål att bära på till exempel kavaj eller jacka. Prisnålen är designad av Uppsaladesignern Karin Valegård, som specialiserat sig på smycken med vetenskapligt tema. Foto: Alfred Skogberg. Här är alla sex finalisterna till utmärkelsen. Resultatet av juryns arbete tillkännages under Neurologiveckan i Uppsala i början av maj. Håll koll på vår webb och i sociala medier. Stroketeamet vid Kalix sjukhus De är verksamma vid ett litet sjukhus i Region Norrbotten, med en åldrande befolkning och stora geografiska avstånd. Trots det har de legat högt på listan över God strokevård under många år. Imad Halawa, neurolog vid Gävle sjukhus Överläkare i neurologi, Gävle sjukhus. Specialist sedan 1998. Nominerad för att han gör det där lilla extra för patienten. Malin Holmlund, Fröken MS Malin Holmlund är på sociala medier mer känd som Fröken MS. Med många följare når hon ut med sitt budskap om en ofta osynlig diagnos och samlar samtidigt in pengar till forskningen. Bara under de senaste åren har hon via Neuroförbundet samlat in mer än 130 000 kronor till forskning, råd och stöd till förmån för personer med neurologiska diagnoser. Marie Kierkegaard, fysioterapeut Marie Kierkegaard är fysioterapeuten som bland annat forskat om styrketräning för personer med MSrelaterad fatigue (Hjärntrötthet vid multipel skleros). Vem blir Årets Neuroprofil? Anders Svenningsson, adjungerad professor och överläkare Anders Svenningsson är adjungerad professor och överläkare vid Danderyds sjukhus. Han är bland annat nominerad för att han bjuder på sig själv: ”Minns speciellt en påsk när jag låg inne för behandling hur han plötsligt kommer in klädd som påskharen för att önska mig en glad påsk”. Caroline Ingre, överläkare och ALS-forskare Caroline Ingre är överläkaren och ALSforskaren som synts en hel del i medier de senaste åren. Hon jobbar hårt för att öka medvetenheten omALS (amyotrofisk lateralskleros), som tidigare varit en relativt okänd sjukdom. Här kan du läsa alla intervjuerna med finalisterna: neuro.se/neuroprofilen TEXT AV: INGELAWETTERGRUND

26 REFLEX 2/23 InSPIRATIOn Anhörigvårdarnas härliga vistelse Foto: Ingela Wettergrund I Smedjebacken och ludvika kommuner i dalarna kan den som är anhörigvårdare ansöka om rekreation med helpension under tre till fem dagar under en vecka på hösten. Samtidigt erbjuds, om så behövs, ett kostnadsfritt korttidsboende för den anhörige. Lilian Ågren i Ludvika var med på en femdagarsvistelse påWanbo Herrgård i höstas och tycker det var helt fantastiskt. – Det var helt otroligt att bara få vara i fem dagar och ladda batterierna, säger hon. Wanbo Herrgård ligger naturskönt vid en sjö utanför Smedjebacken. Lilian och de andra deltagarna fick unna sig god mat, sköna promenader och bad i bubbelpoolen. Det enda som de fick betala ur egen ficka var om de ville boka massage eller andra behandlingar. – I början av veckan pratade vi mycket om vår egen situation som anhörigvårdare, men i slutet kunde vi prata om allt möjligt. De fick även tillfälle att träffa biståndshandläggare från kommunen, som deltog i gemensam lunch. Alla deltog efter egen förmåga. – Det gick bra att bara ligga på rummet och ta det lugnt om man hellre ville det, säger Lilian Ågren. Betydelsefull vecka – Att stötta eller vårda en annan människa kan vara väldigt påfrestande och därför arbetar vi tillsammans för att kunna erbjuda bästa möjliga stöd, säger Lena Eriksson som är anhörigsamordnare i Smedjebackens kommun. Målet är att erbjuda avlastning för anhörigvårdare som till vardags hjälper en närstående i hemmet. Förra året deltog nio anhörigvårdare från Smedjebackens kommun och sju från Ludvika. – Alla som är anhörigvårdare tycker att veckan är helt fantastisk. De brukar säga att de känner att de kan vila upp sig och att veckan är väldigt betydelsefullt, säger Lena Eriksson. Lilian Ågren från Ludvika håller med och tycker att det här är ett erbjudande som fler kommuner borde ta efter. – Här i Ludvika har de haft det i tio år, men det pratas inte så mycket om det. Det tycker Lilian är synd, så hon berättar gärna om sin upplevelse för att inspirera både så att fler inom kommunen söker till de här vistelserna, men också för att sprida idén till andra kommuner. TEXT: INGELAWETTERGRUND, JESSICA HANSSON

Made with FlippingBook

RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=