Reflex_3-20

16 REFLEX 3/20 FORSKNING Giva Sverige är en branschfören- ing som arbetar för tryggt givande och samlar drygt 160 av Sveriges insamlingsorganisationer. Varje år arrangerar Giva Sverige det fortbil- dande eventet Insamlingsforummed prisutdelningar i olika kategorier. Det skedde den 3 september i år och hölls som ett online-event på grund av coronasituationen. Sebastian Penner och Kristin Stamyr var inte själva på plats vid ceremonin på grund av att Sebastian tillhör en riskgrupp att drabbas extra hårt av en covid-19 infektion. Därför representerades de av Neuros kanslichef Kristina Niemi. Så lyder juryns motivering Giva Sveriges jury motiverar vinsten: ”Med brinnande engagemang och handlingskraft driver Sebastian Penner och Kristin Stamyr sin insamling för Neuro. I en hopplös situation bestämde han sig för att skapa hopp, och startade insamling- en Stoppa ALS med målet att samla in en miljon kronor till ett center därALS-drabbade erbjuds delta i kliniska läkemedelsstudier. Idag finns centret, men dess fortlevnad kräver löpande mer resurser och framgångs- sagan med Stoppa ALS fortsätter. Insamlingen är en förebild för hur engagerade människor och en insam- lingsorganisation genom samarbete kan skapa något som ingen av dem hade kunnat göra utan den andra.” 2016 började symtomen Det var 2016 som den då 37-årige systemutvecklaren Sebastian Penner Stoppa ALS för Neuro blev Årets Givare 2019 märkte en svaghet i sin ena hand och att musklerna började rycka konstigt i samma överarm. Efter en neurologisk utredning fick han sedan reda på att han fått den svåra neurologiska diag- nosenALS, amyotrofisk lateralskleros. I sin desperation och känsla avmakt- löshet efter diagnosbeskedet, skapade Sebastian och hans fru Kristin både webbplatsen ”StoppaALS.se” och en Facebooksida med samma namn. De uppmanade alla att skänka en ekonomisk gåva via Neurofonden, för att ett forskningscenter för ALS- patienter från hela landet, skulle skapas. Och så blev det. 2018 kunde Sebastians neurologläkare Caroline Ingre starta ATCK, ALS Treatment Center Karolinska Huddinge i Stockholm. Önskar att fler bidrar – Jag hoppas att fler får upp ögonen för Stoppa ALS och insamlingen och att den får stärkt legitimitet som ett alternativ i kampen mot sjukdomen, säger Sebastian. – Jag hoppas också att några av de nya experimentella behandlingar- na som testas nu, lever upp till våra förhoppningar och att så många som möjligt får möjlighet att ta del av dem. Det verkar hända mycket men det kräver att forskarna får de resurser de behöver för att knäcka sjukdomen. ALS-sjukdomen har tagit hårt på Sebastians kroppsfunktion men han håller humöret uppe. – Jag kan inte sticka under stol med att sjukdomen tar ut sin rätt och begränsar mig mer och mer i min vardag och mitt engagemang. Men trots allt mår jag bra och den här energikicken kommer sitta i länge, säger Sebastian Penner. HÅKAN SJUNNESSON – En gåva från en privatperson eller ett företag eller ett fint pris som det här. Varje fram- gång ger oss kraft att fortsätta, säger paret Sebastian och Kristin, somdriver insamlingen Stoppa ALS för insamlingen till forskningen på ATCK. Läs mer på stoppaals.se och hör Sebastian själv berätta i ett webbradioavsnitt på neuropodden.se . Foto: Håkan Sjunnesson OrganisationenGiva Sverige har utnämnt paret Sebastians och Kristins insamlingsprojekt StoppaALS för Neuro till Årets Givare 2019. – Det känns jättebra och inspirerande! Detta betyder såmycket för att få förnyad energi att fortsätta för forskningen. ”StoppaALS” föddes ur viljan att bidramed lite hopp trots allt, säger Sebastian Penner.