Reflex_3-20

23 NOTERAT Din MS-dagbok För mer information besök msliv.se Ladda ner från AppStore och Google Play 6( CMT-dagar för utbyte och ny styrka I augusti möttes för första gången närmare 20 personer från hela landet med den sällsyn- ta neuromuskulära diagnosen CMT (Charcot- Marie-Tooth), en variant av neuropati. De fick mer kunskap om diagnosen och kunde utbyta erfarenheter med varandra. Kontakten skapades via facebookgruppen CMTSverige och initiativet att träffas togs av Eva-Lena Kjellsson från Neuro Kronoberg i samarbete med Stiftelsen Valjeviken. ”Under fyra coronasäkrade dagar i vackra Blekinge, hade vi föreläsningar av neurolog, fysioterapeuter, arbetsterapeut och fritidsledare, kombinerat med aktiviteter somvattengympa, mindfulness och sittgympa. Vi hade även diskus- sioner och grupparbeten på egen hand med för oss viktiga frågeställningar. Att få träffas såhär och se andra med samma diagnos är så viktigt, då flera av oss aldrig tidigare mött någon annan med CMT. Även ommånga neurologiska diagnoser har liknande symptom och påverkan på våra liv, är det skönt att möta andra med samma erfarenheter. I vårt fall saknas dessutom bromsande medicin vilket ställer andra krav på oss, för att hitta sätt att förhålla sig på och i den mån det går brom- sa sjukdomens utveckling. Nu hoppas vi kunna ordna nya träffar med nya spännande diskus- sioner, ny kunskap och såklart lära känna ännu fler med denna ovanliga diagnos”, rapporterar Eva-Lena Kjellsson, Neuro Kronoberg och Yvonne Rambring, Neuro Malmö. CMT-deltagarna hade bland annat givande sittgympa på så kallad pilatesboll. Här hittar du deras Facebook- grupp: CMTSverige.se-Forum för Charcot-Marie-Tooths sjukdom. Foto: Yvonne Rambring