Reflex_3-21

30 FÖRBUNDSNYTT – ENGAGEMANG GENOM NEURO REFLEX 3/21 Neuro lanserar årlig Polyneuropatidag Det finns ingen årsdag för polyneuropa­ ti, vare sig i Sverige eller internationellt. – Därför är det hög tid att lansera en egen dag, säger Neuros ordföran­ de Lise Lidbäck och fortsätter: –Den kommer att ge oss tillfälle att årligen sprida extramycket kunskap om polyneuropati – en stor diagnosgrupp med fleravarianter, somallt fler får. KORTA FAKTAOM POLYNEUROPATI Polyneuropati är vanligt och kan bero på ärftliga faktorer eller andra sjukdomar, somdiabetes. Fast hos många är orsaken okänd - då kallas polyneuropatin för idiopatisk. Förloppet kan vara akut eller pågå under lång tid. Polyneuropati finns i fleravarianter beroende påvilka nervba- nor sompåverkas. ”Poly” betyder flera, ”neuro” betyder nerv, ”pati” betyder lidande/sjukdom. Läs omolikavarianter och orsaker på Neuros hemsida neuro.se/polyneuropati Förbundskansliet har börjat planera för den första Polyneuropatidagen, den 16 oktober i höst. Kristina Niemi, kanslichef Neuro: – Diagnosdagar är också bra till­ fällen att välkomna fler att komma med i Neuros gemenskap och ta del av verksamheten, som att få råd och stöd, och ökad kunskap genom till exempel föreläsningar. Dessutom kommer vi att lyfta behovet av mer forskning på Polyneuropatidagen, säger Kristina Niemi. Bakgrund till tidpunkten på hösten Det var inom Neuro (då: NHR) som personer med polyneuropati för första gången organiserade sig i Sverige. Medlemmen Hellen Ohlin tog initiativet och Kersti Järneberg, som arbetade på förbundets Allt fler får diagnosen polyneuropati, men den är ännu okänd hos allmänheten. För att ändra på det lanserar Neuro en årsdag för polyneuropati. den 16 oktober varje år kommer diagnosen uppmärksammas. det leder även till att medvetenheten om neurologiska sjukdomar och symtom ökar i samhället. Medlemmen Hellen Ohlin såg till att ett stödarbete startade inom Neuro och spred information. Foto: Malin Hoelstad Stockholmskansli, plockade upp det. Tillsammans höll de i träffar någon gång i månaden, i över tio år. – Hellen var en drivande person. Hon hade ett stort kontaktnät och spred information om gruppen. Från början kom fyra fem personer. Sedan blev det fler och fler! Hellen var medicinutbildad och påläst. Hon hade kontakter med forskare i USA och rapporterade om senaste nytt för gruppen på mötena, berättar Kerstin Järneberg. Första gången polyneuropa­ tigruppen träffades var en höstdag i slutet av 1990talet. Till minne av det har Neuro beslutat förlägga Polyneuropatidagen till en dag på hösten – den 16 oktober. KRISTINA ACKZÉN