Reflex_3-22

ETT MAGASIN FRÅN NEURO 3/2022 NEURODAGEN – Mycket pågång underNeurodagen LOUISE HOFFSTEN – Neuros ambassadör Lise klättrar på maktlistan

Med oss som assistanssamordnare blir livet roligare Skulle du vilja … … ha en vardag som är mer än den är idag? … skapa nya kontakter och träffa nya vänner att umgås med? … laga god mat tillsammans med andra? … åka på utflykter och ha ett extra tv-rum att hänga i? … ha någon att träna tillsammans med eller bara ha någon att ta en promenad med? Som kund hos oss på Din Förlängda Arm erbjuds du mer än bara assistans. Vi erbjuder dig en möjlighet att leva som andra. Vi brinner inte bara för att skapa kvalitativ assistans utan också för att skapa mer- värden i din vardag. www.dfarm.se · Tel. 0920-155 10 Vi finns också på www.facebook.com/DinForlangdaArm www.coordinare.se Med personlig assistans kan du också ha det så här RIKSTÄCKANDE ANORDNARE · BARN OCH VUXNA · EVENEMANG · DIGITAL TIDRAPPORTERING OCH JOURNALFÖRING I COORDINARE

3 REFLEX 3/22 INNehåll REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör och ansvarig utgivare: t.f. Alfred Skogberg Telefon: 0760-01 70 14 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 Neuro har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: Kristina Niemi NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: lise lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra Nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Bech – ledamot Caroline elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: Peder Vesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Rätten till ett värdigt liv Ledare 04 Engagemang 06 Medlemsberättelser 13 Hjälpmedel 16 Aktiviteter 26 Förbundsnytt 28 Korsord 31 Omslagsbild: lise lidbäck Foto: Alfred Skogberg 08Valjeviken – tröst efter traumat När soldaten Tomas Carlssonråkade ut för en trafikolycka och hamnade i rullstol ställdes livet på ända. Att hitta tillbaka till en meningsfull tillvaro var ingen självklarhet. Men Neuros familjevecka i Valjeviken i Sölvesborg innebar att han kunde semestra med sin son. Så här berättar han omvad veckan betydde för honom. 18 “Helt suveränt att resa med rullstol” Neuros ambassadör, sångerskan Louise Hoffsten, diagnostiserades medMS när hon var 30 år. I dag snart tre decennier senare berättar hon om sin livslust, hur det är att leva medMS och hur kul det har varit att gå i rullstolsskola. 12 Neuros ordförande klättrar på Dagens Medicins maktlista Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro, går från plats 35 till plats 27 på Dagens Medicins lista över personer med mest makt i Vårdsverige. 22 Neuros deltagande under Almedalsveckan –Vi har deltagit i olika samtalspaneler och rundabordssamtal sombland annat handlat omMS-sjukvården, LSS, rehabilitering, digitalisering, hälsodata och personcentrerad vård för att nämna några. Vi har också haft många givande samtal med olika samverkanspartners. Samtal som fortsätter i höst, säger Lise Lidbäck.

4 REFLEX 3/22 ledARe – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV På gång efter valet När jag skriver detta i högsommarvärmen är det ett antal veckor kvar till det stundande valet. Ett val som när du läser detta är över. Det finns många utmaningar för vår kommande regering att hantera, inte minst hälso- och sjukvården som varit väljarnas viktigaste fråga det senaste decenniet. Långa köer och ojämlik hälso- och sjukvård är något som hela tiden lyfts. Känslan är att utvecklingen går åt fel håll. Många röster höjs för ökade resurser, men är det verkligen bara pengar som saknas? Det handlar minst lika mycket om hur våra gemensamt finansierade resurser används och fördelas. Sverige har många läkare per invånare i jämförelse med övriga Europa, men tiden vi träffar dem är kort. Det sägs att en läkare i primärvården lägger ca 40 – 50 procent av sin arbetstid på administration. Inkompatibla journalsystem och många beslutsfattare i hälso- och sjukvården är bara några faktorer som ytterst drabbar oss patienter. Vad gäller neurosjukvården har Neuros medlemmar länge konstaterat att mycket finns att göra. Exempelvis saknas neurologer. Det borde finnas minst 65 per miljon invånare men i dagsläget finns cirka 45 per miljon invånare. Och fler behöver få tillgång till nya läkemedel och behandlingar. Det som skulle gynna oss alla är att satsa mycket mer på rehabilitering och förebyggande insatser, sakta men säkert börjar dagens sjukvårdspolitiker att inse det. En glädjande nyhet inför sommaren var att regeringen lämnade i uppdrag till Socialstyrelsen att se över möjligheten att införa nationella riktlinjer för rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. En ny neurorapport på temat hjälpmedel släpptes i maj, och den har företrädare för samtliga riksdagspartier tagit del av. Kommande regering behöver också prioritera frågor som rör rätten till personlig assistans. Och även annat som handlar om möjligheten att kunna delta i samhället på samma villkor som andra. Neuro kommer att fortsätta att träffa politiker oavsett politisk färg. Vi har många viktiga frågor att driva för alla som lever med eller är närstående till någon med neurologisk diagnos. För att vara en stark röst behöver vi också en optimal organisation. Det senaste året har hela vårt föreningslivvarit djupt engagerade i en stor organisationsöversyn. Hur ska framtidens medlemskap, föreningsliv och demokratiska processer se ut? Om detta beslutar vi om på extrakongressen den 17 september. Neuroförbundet har inlett en spännande framtidsresa och jag hoppas innerligt att du vill fortsätta att vara med oss på den resan. Tillsammans är vi starka! LISE LIDBÄCK, FÖRBUNDSORDFÖRANDE ”Neuro kommer att fortsätta att träffa politiker oavsett politisk färg.

1992 var Mikael Särnmark en helt vanlig kille som fick en idé. Tillsammans med Cecilia Ekholm startar han assistansbolaget Särnmark – två år innan LSS infördes! Fjorton år tidigare hade Mikael varit med om en olycka som gjorde honom rullstolsburen och i behov av daglig hjälp från hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Målet med det nya bolaget var att ge ett bättre liv till personer med funktionsnedsättning. Nu gick det äntligen att komma utanför hemmets fyra väggar och livet förändrades i grunden för Mikael och de andra kunderna. I trettio år har Särnmark ägts av Mikael och Cecilia och lika länge har vi utvecklat och förbättrat våra tjänster med samma mål: Ett bättre liv för personer med alldeles vanliga behov, men med unika förutsättningar. Viljan att leverera den bästa personliga assistansen är vad som fortfarande driver oss. Inga stora vinster hamnar i riskkapitalisters fickor och det mesta återinvesteras i verksamheten. Och för att bevisa det är Särnmarks ekonomi den mest transparenta i branschen. Idag är Särnmark ett av de största assistansbolagen med kunder över hela Sverige. Läs mer på vår hemsida om vad vi kan göra för dig www.sarnmark.se 1992 förändrades något i Mikaels liv – och det var inte hans frukostvanor

6 REFLEX 3/22 eNGAGeMANG – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Han startade Parkinsonpodden Anders Stålhammar märkte att vänster fot rörde sig märkligt. likaså tummen och pekfingret. Så småningomdiagnostiserades han med Parkinsons sjukdommen vägrade att se sig själv somoffer. I stället kom han att starta Parkinsonpodden. – Jag ville förmedla kunskap och hopp. det är så mycket som händer inom området och med podden får jag träffa de med mest kompetens, säger Anders Stålhammar. 50 avsnitt har Anders Stålhammar hittills producerat av Parkinsonpodden.

7 REFLEX 3/22 eNGAGeMANG – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Ungefär 20000 personer har diagnostiserats med Parkinsons sjukdom i Sverige. En av dem är Anders Stålhammar. Under flera år hade han symtom men sökte inte hjälp. Men när han blev mer och mer energilös och kroppen visade det ena symtomet efter det andra insåg han att han behövde utredas. Han träffade då en neurolog och diagnostiserades. – Där stod jag efteråt på en parkeringsplats och undrar vad jag gör nu. Anders Stålhammar hade arbetat som journalist och kommunikationschef, bland annat på Luftfartsverket. Han var van att prestera men nu undrade han hur framtiden skulle se ut. Vad är Parkinson för sjukdom? Hur fort utvecklas den? – Jag har känt ett visst mått av sorg men mest irritation. Jag ville fajtas. Anders berättar att han upplevde att han hade två val. Antingen hamnade han i diket eller så kämpade han. – Jag har ont, är ofta stel men jag är inget offer. Jag är Anders och Parkinson är bara en liten del av mig. Och det är jag som bestämmer. Journalisten vaknade Journalisten i honom vaknade och snart påbörjade han arbetet med Parkinsonpodden. Nu är han inne på fjärde året och har i skrivande stund producerat 50 avsnitt. – Jag har pratat med både experter och de som fått olika slags behandling. Och jag vill förmedla att det händer mycket inom området, och att det finns hopp. Forskningen går framåt men måste nå ut mer, menar Anders Stålhammar för det händer så mycket som kan inspirera och förändra människors liv. Många kan med rätt hjälp och träning leva bra liv. – Jag tänker på en kriminaltekniker som bor på Öland och som fick en pump, ungefär som en diabetspump som håller dopaminnivån jämt i blodet. Efter det gick han från att han varit oförmögen till det mesta till att kunna arbeta en dag i veckan. Ett stort steg framåt! Vill man bara lyssna på tre avsnitt rekommenderar han avsnitt nummer 41 – en grundkurs om dopamin och vad det gör. Avsnitt nummer 44 – en intervju med Micke Svullo Dubois radarpartner Hans Crispin som har en högst annorlunda inställning till sin sjukdom. Samt avsnitt 47 – ett avsnitt med HåkanWildner, professor i neurologi, som svarar på ett stort antal lyssnarfrågor. – Generositeten hos människor som berättar så mycket fantastiskt kommer fram i poddarna. Och man förstår att Parkinson är en skitsjukdom, men det blir också tydligt att det mycket är på gång. Och det är viktigt att förmedla, säger Anders Stålhammar. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG ”Generositeten hos människor som berättar så mycket fantastiskt kommer fram i poddarna. Och man förstår att Parkinson är en skitsjukdom, men det blir också tydligt att det mycket är på gång.

8 REFLEX 3/22 eNGAGeMANG – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Valjeviken – tröst efter traumat När soldaten Tomas Carlsson råkade ut för en trafikolycka och hamnade i rullstol ställdes livet på ända. Att hitta tillbaka till en meningsfull tillvaro var ingen självklarhet. Men Neuros familjevecka i Valjeviken i Sölvesborg innebar att han kunde semestramed sin son. Så här berättar han omvad veckan betydde för honom. Under familjeveckan på Valjeviken erbjuds en mängd aktiviteter.

9 REFLEX 3/22 eNGAGeMANG – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Neuros familjevecka hålls varje år påValjeviken i Sölvesborg. Veckan är till förmedlemmar i Neuro därminst en familjemedlem har en neurologisk diagnos. Valjeviken är lättillgänglig för personermed funktionsnedsättning. Sitter du i rullstol kan du ändå bada, rida, segla och lätt ta dig in och ut till hela anläggningen. En av dem som tillbringade en vecka på Valjeviken i Sölvesborg i år var Tomas Carlsson och hans 11-årige son. För ungefär ett år sedan råkade Tomas ut för en trafikolycka och en kota gick sönder. Tomas drabbades av en inkomplett ryggmärgsskada och sitter nu i rullstol. – Det inkompletta innebär att vissa nerver fungerar bättre, andra sämre. Muskulaturen påverkas, säger Tomas. Trafikolyckan vända upp och ned på livet. Tomas arbetade som soldat. Han renoverade ett hus och hade börjat studera till att bli byggnadsingenjör. Livet var toppen. – Efter olyckan var det bara att tänka om. Självmordstankar En tuff period följde där han försökte hitta en ny identitet till vem han nu var. Det var inte lätt och självmordstankar dök upp, något han vill poängtera är viktigt att prata om. –Jag har förstått att det ärvanligt och att det är oerhört viktigt att förmedla att det finns hopp, inteminst omman pratar omdemörka tankarna somkan dyka upp. För närman sätter ord på hurman tänker ochmår blir det lättare att göra något åt det. Tomas fick bra stöd av chef, kollegor och vårdpersonal. Att ta del av andra som gått igenom liknande var också oerhört viktigt. Men det som tidigare var självklart, som att kunna gå i trappor, arbeta som soldat och delta i sonens aktiviteter var nu helt annorlunda. Efter en tid blev Tomas medlem i Neuro och fick kännedom om familjeveckan i Valjeviken. Han ansökte om att få delta och kommed. – Det kanske låter som fånig reklammen det är helt otroligt att man kan ha semester, utan att det ska vara ett stort projekt, trots att man sitter i rullstol. Att hitta någon som kan segla med en, eller att det är lätt att äta utan att hindras av trösklar, det är fantastiskt. – Jag hoppas innerligt att jag kan komma tillbaka till Valjeviken. Det har varit betydligt bättre än jag trott. Neuro har betytt jäkligt mycket för mig. Verkligen. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Tomas Carlssons liv förändrades helt efter en bilolycka. ”För närman sätter ord på hurman tänker och mår blir det lättare att göra något åt det.

Prova SpeediCath Compact Eve tappningskateter för kvinnor! Beställ gratis prover på vår hemsida coloplast.to/SCEve eller till ring till 0300-332 56. Coloplast Care – Personlig rådgivning för personliga behov Vi har ett helt team av kunniga rådgivare som ger tips och råd och hjälper dig att hitta en kateter som passar just dig. Gå in på coloplast.se/coloplast-care och anmäl dig till vårt kostnadsfria medlemsprogram. INDIVIDANPASSAD REHAB HEMMA HOS DIG Träna digitalt med fysioterapeut, logoped och neuropsykolog var du vill och när du vill. Börja med Optima Rehab Online redan idag helt utan bindningstid! Premiärerbjudande – rova 0 dagar www.optimarehab.se/online info@optimarehab.se +46 8 663 33 49 LÄS MER PÅ WWW.MALARGARDEN.SE Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln Rehabilitering i naturskön miljö.

Se vårt utbud på www.sakta.se Sakta AB, Fleminggatan 67, 112 33 Stockholm. Tel 08 6502520 • info@sakta.se Sakta kan lyftmöbler Personer som drabbats av stroke behöver ofta hjälp att komma i och ur möbler. Sakta har ett stort utbud av lyftmöbler. Genom att ta några enkla mått kan vi ringa in vilken stoltyp, höjd mm som passar. Besök vår butik. Ring för information och order. I bild, Easyrisermed gasfjäder 13.900:- En lyftmöbel från svenska SeatUp. RING FÖR INFO OCH ORDER Tel 010-834 72 60, info@frykcenter.org www.frykcenter.org ERSTA DIAKONI ÄR EN IDÉBUREN AKTÖR SOM ÅTERINVESTERAR VINSTEN I VERKSAMHETEN. Ersta Näsbypark är ett Parkinsonboende för alla åldrar. Här gör vi allt för att skapa en meningsfull vardag. Här ger vi dig en professionell vård och omsorg. Och här får du det stöd du vill ha för att känna dig trygg. Inga konstigheter egentligen. Det är bara så – som det borde vara. Allt du behöver för att ansöka om en plats är ett biståndsbeslut från din hemkommun. Kontakta gärna vår verksamhetschef Christina Lavö på 08–714 60 11 eller gå in och läs mer på erstadiakoni.se/parkinson. Välkommen till Ersta Näsbypark Parkinsonboende

12 REFLEX 3/22 NeURO – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV – Så roligt och hedrande att återigen publiceras på maktlistan! säger Lise Lidbäck. Dagens Medicins årliga lista över personer med mest makt i Vårdsverige signalerar tydligt att Neuros förbundsordförande är en person att räkna med. Så här lyder Dagens Medicins motivering: ”Lise Lidbäck, ordförande för Neuro, 58 år, Solna. /.../ Stabil företrädare som är med i många sammanhang, även ommånga patientorganisationer har haft svårt att nå ut under pandemin. Hon är drivande kring sällsynta diagnoser och påverkar mycket. ”Alla känner Lise”, säger en makthavare.” – Att vara med på listan är ett viktigt kvitto på att Neuro når ut och på allvar är med och påverkar i viktiga frågor för våra medlemmar, säger Lise Lidbäck. Dödshjälpsfrågan är ett exempel på hur Neuro inte räds debatten. Och gör om den till det den borde handla om, nämligen rätten till ett värdigt liv. – Genomförs det som borde vara en självklarhet är det sannolikt att många med allvarliga diagnoser kan leva ett värdigt liv. Sannolikheten är annars stor att utvecklingen går i motsatt riktning, säger Lise Lidbäck. Sedan 2018 har Lise Lidbäck årligen placerats på vårdmaktlistan. Men det är inte bara hennes förtjänst, säger hon. – Det är också våra medarbetare och medlemmars förtjänst. Många arbetar på en mängd sätt så att tillgången till hjälpmedel, jämlik neurosjukvård och rehabilitering ska förbättras så att alla får rätt till ett värdigt liv. Och när vi arbetar tillsammans blir det skillnad på sikt, säger Lise Lidbäck. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Neuros ordförande klättrar på vårdmaktlistan lise lidbäck, förbundsordförande för Neuro, går från plats 35 till plats 27 på dagens Medicins lista över personer med mest makt i Vårdsverige. ”Att vara med på listan är ett viktigt kvitto på att Neuro når ut.

13 REFLEX 3/22 NeURO – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Värva en medlem Neuro har ungefär 13 000 medlemmar. Men cirka 500 000 svenskar har en neurologisk diagnos. Ju fler medlemmar vi är desto mer kan vi påverka. Vem känner du som borde bli medlem i Neuro? Tipsa en eller flera personer att bli medlem på neuro.se/blimedlem så är du med och hjälper oss att växa! ”Louise Hoffsten ”Det är klart att man måste vara med i Neuro! Inte minst eftersom de arbetar med neurologiska sjukdomar och bidrar till insamling till forskning. Det är ett jättebra förbund att vara med i när man har frågor och vill ha svar. Man kan få juridisk hjälp. Det anordnas viktiga aktiviteter och möten. Och man känner sig inte så ensam. Man ska helt enkelt vara med i Neuro om man har en neurologisk sjukdom.” Jimmy Håkansson ”När jag år 2006 fick veta att jag hade en sjukdom som heter spastisk ataxi var det en självklarhet att gå med i Neuro. För att få råd och stöd och för att träffa andra med samma diagnos. Att vara med i Neuro ger möjligheter som att till exempel åka på resor. Jag har bland annat varit med på utflykt till Danmark och Tyskland. Dessutom kan man få juridisk rådgivning. Så gå med i Neuro. Det har berikat mitt liv och kan göra det för många fler.” däRFÖR äR JAG MedleM I NeURO Självklart att bli medlem, tycker louise hoffsten och Jimmy håkansson.

14 REFLEX 3/22 eNGAGeMANG – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV En dag med Neuropromenaden OMNEUROPROMENADEN Förlagan till Neuropromenaden är kanadensisk och den första Neuropromenaden genomfördes i Göteborg år 2015. I år deltog tusentals personer i 89 lag. Över 250 000 kr samlades in. Tobbe Pettersson är sekreterare i Neuro Strängnäs. Runt om i Sverige har 89 lag deltagit i Neuropromenaden. Tillsammans samlade lagen in över 250 000 kronor. Pengar som går till neurologisk forskning. Så här gick det till när Neuro Strängnäs anordnade en Neurorpromenad.

15 REFLEX 3/22 eNGAGeMANG – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV ” – Jag kan berätta att vi fått in 900 kr hittills via swish, säger Tobbe Pettersson, sekreterare för Neuro Strängnäs. Vi är ett gäng på 16 personer som samlats i Ugglas park i Strängnäs. Försommarsolen jublar från en klarblå himmel, träden lyser gröna och fågelsång ackompanjeras av ett och annat hundskall. Neuro Strängnäs ska strax gå en Neuropromenad och vi har slagit oss ner på bänkarna framför scenen och gläds åt att Tobbe berättar om att pengar kommer in. Tobbe ersätts snart av MarieLouise Pettersson, suppleant i styrelsen, som berättar om varför dagen anordnas. – Det behövs mycket mer pengar för forskning och får vi in fler medlemmar blir vi jätteglada. Man kan också vara stödmedlem, berättar Marie-Louise. Neuropromenaden kan man gå, springa eller rulla, på distans eller tillsammans med andra. Neuro Strängnäs har en fin sammanhållning och dagens aktivitet är en av flera när medlemmarna träffas och gör något trevligt. Ytterligare några deltagare sluter upp och Tobbe kikar på hur mycket intäkter som nu kommit in. Han höjer handen i luften för att påkalla uppmärksamhet och säger: – Nu har vi fått in 1200 kr! De två nytillkomna tar upp sina telefoner och öppnar Swish. QR-koden fungerar inte riktigt som den ska men till slut går även deras pengar iväg för att stötta forskning kring neurologiska diagnoser. Promenaden Snart tar sig deltagarna runt parken, till fots, i rullstol ellermed rullator. Runt om har Neuro Strängnäs anordnat en tipspromenad och fundersamma ansikten grubblar över lösningen på frågorna. Efter ungefär 15 minuter har alla promenerat färdigt och frågorna rättas. Deltagarna småpratar, gör upp planer och Marie-Louise Pettersson visar upp assistenthundar som kan hjälpa funktionshindrade med att exempelvis ta upp tappade nycklar. Så småningom packar vi ihop och går vidare till annat. Till slut hamnar Neuro Strängnäs på plats 23 av 89 med 1775 insamlade kronor. En som gläds åt intäkterna är Neuros insamlingsansvarige Henrik Östman. – Det är helt fantastiskt att vi blev över 1 000 personer som i år gick Neuropromenaden. Totalt samlade vi in över en kvarts miljon kronor till neurologisk forskning. Pengar som kommer väl till pass för att forskare runt om i Sverige ska lösa neurologins gåtor, säger Henrik Östman. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Henrik Östman, insamlingsansvarig på Neuro är glad att över 250 000 kr samlades in under årets Neuropromenad. Totalt samlade vi in över en kvarts miljon kronor till neurologisk forskning.

16 REFLEX 3/22 hJälPMedel – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Hjälpmedel – en väg till ett värdigt liv Neuromedlemmen Annalena lindquist är en av många som har stor nytta av hjälpmedel. Så här använder hon sig av dem. ”Jag har i nuläget tre rollatorer: en inomhus hemma, en utomhus och en på arbetet. Jag arbetar på sjukhus och har fått en del hjälpmedel från jobbet och andra från neuroteamet. Jag har även en elscooter eftersom jag inte orkar gå så långa sträckor. Den älskar jag och försöker komma ut i naturen så mycket som möjligt. Jag har även en del hjälpmedel hemma. Som stödhandtag på toalett, badkarsbräda och handtag vid sängen för att underlätta mobilisering. Jag har ortopediska skor och droppfotsskenor. Jag har även flera käppar att använda vid behov. Jag har tur som arbetar på sjukhus. Där kan jag enkelt få information om hur jag ska gå till väga vid eventuella problem. Jag har varit mycket nöjd med kontakten med neuroteamet men är nu utskriven därifrån. Jag är beroende av att träna för att försöka bibehålla min funktion men har inte kunnat på grund av pandemin. Försöker träna hemma men har svårt att hitta motivationen.” BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG FOTO: KJELL LINDQUIST hjälpmedel är ett måste för att må bra, menar Annalena lindquist.

Upptäck det nya genombrottet inom bolusmatning! SimpLink™ – det första systemet för direkt bolusmatning, utan behov av spruta eller pump. Koppla ihop flaskan direkt till matningsslangen för att leverera en bolusdos. Med hjälp av SimpLink™ kan du öka pålitligheten och självständigheten vid näringstillförsel för dina patienter, med en lösning som är smidig och enkel att använda, även utanför hemmet. SimpLink™-tekniken finns för Isosource® Mix, Isosource® Protein Fibre och Isosource® Junior Mix. Under våren lanseras Peptamen® Junior Advance med SimpLink™. Produkterna är beställningsbara och förskrivningsbara via Mediq på www.mediq.se. Till hälso- ochsjukvårdspersonal www.nestlehealthscience.se KOPPLA IHOP & MATA FÖR BARN & VUXNA ÖKAD FRIHET FÖR PATIENTER OCH VÅRDGIVARE

18 REFLEX 3/22 hJälPMedel – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Louise Hoffsten: “Helt suveränt att resa med rullstol” Pandemin har, som för andra artister, gjort att Louise Hoffsten inte kunnat turnera som förr. Men nu när restriktionerna har släppts är hon åter ute på vägarna. – Det känns underbart att uppträda igen. Jag har nyligen spelat i Örebro och i Malmö och att få möta publiken igen är toppen, säger Louise Hoffsten när vi möts på ett café i södra Stockholm. När hon diagnostiserades med MS i mitten av 1990-talet bestämde hon sig snabbt för att vara öppen med att hon drabbats. Hon är en av cirka 20 000 personer som lever med sjukdomen och hennes öppenhet har bidragit till att åtskilliga i Sverige känner till MS. – Jag är glad att jag var öppen med min diagnos när jag fick den. Det har gjort att jag kommit i kontakt med många. Jag har fått mycket kunskap på vägen, säger hon. MS ser olika ut för alla. För Louise Hoffstens del fungerar inte bromsmedicinerna längre och hon blir sakta men säkert sämre. – Det kan också ha att göra med att jag blir äldre. Men jag har kunnat leva med MS under lång tid och jag har fortfarande stor livslust. Låten Lust for life, av Iggy Pop, nämner hon som ett slags mantra för hennes livsinställning. Något som också märks när hon pratar om hur det är att sitta i rullstol. – Det har tidigare varit en skräck för mig att hamna i rullstol. Men så är det inte längre. Efter att ha trillat flera gånger insåg jag att rullstolen är ett jättebra hjälpmedel som gör att man kan vara mer aktiv. Dessutom finns massor av fördelar med att resa med rullstol. Du får gå ombord på flygplan först. Och du, din ledsagare och ditt/dina barn kommer ofta in gratis på muséer, berättar hon. – Det är också skitkul att köra rullstol. Jag har precis gått i rullstolsskola och det var toppen, säger Louise Hoffsten. Neuros ambassadör, sångerskan louise hoffsten, diagnostiserades med MS när hon var 30 år. I dag snart tre decennier senare berättar hon om sin livslust, hur det är att leva med MS och hur kul det har varit att gå i rullstolsskola.

19 REFLEX 3/22 hJälPMedel – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV I sommar väntar en luftig turné i Sverige med ett lagom antal konserter. Tidigare har turnerandet varit intensivt för henne. – Man är extra stresskänslig med MS och hjärntrötthet kan uppstå. Jag har en jättebra bokare som lyssnar och förstår mig. Och med ett lugnare schema får jag också chans att vara mer med familjen i sommar. En annan sak hon ska göra är att delta i Neuropromenaden. Det kan vem som helst göra genom att gå, rulla eller springa. Enda kravet är att man anmäler sig på Neuropromenaden.se och betalar en frivillig anmälningsavgift som går till forskning. Att bidra till forskningen är en självklarhet för Louise Hoffsten. Det är fortfarande mycket kunskap som saknas kring MS och andra neurologiska diagnoser. Och ju fler som bidrar desto snabbare kan flera av gåtorna kring olika diagnoser lösas. louise hoffsten är ambassadör för Neuro. KORT OM LOUISE HOFFSTEN louise hoffsten är en av Sveriges mest folkkära artister. hon är gift med skådespelaren dan Bratt. Tillsammans har de sonen Adrian. – Jag tänker också att det inte bara är en individ som drabbas. Hela familjen och andra närstående påverkas. Det vill jag uppmärksamma, säger Louise Hoffsten. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG

20 REFLEX 3/22 RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Under våren har jag haft kontakt med en medlem. Låt oss kalla henne Anna. Anna är gift, har två barn och arbetar på en statlig organisation. Hon befinner sig mitt i livet. Mitt i föräldraskapet. Mitt i karriären. Anna är en aktiv och engagerad förälder med drömmar och planer för framtiden. Anna är som vem som helst. Skillnaden är att Anna är i behov av personlig assistans. Allt Anna gör behöver hon praktisk hjälp med. Får hon denna hjälp kan hon leva fullt ut. Under pandemin började Anna jobba hemifrån. Det har hon fortsatt med då och då. Anna har uppskattat att kunna anpassa arbetsplats utefter smittrisk och andra mer praktiska orsaker. Tyvärr får Anna inte tillräckligt med tid för personlig assistans under arbetstid de dagar hon jobbar hemifrån. Detta trots att behovet av hjälp är detsamma. Har överklagat Anna har nu överklagat eftersom det är viktigt för henne att kunna arbeta hemifrån, men också för att frågan är av principiellt intresse. Inte minst vad gäller synen på personlig assistans kopplat till rätten till ett jämlikt arbetsliv. Det hela handlar omvad som kan anses vara en för snäv och diskriminerande tolkning av uttrycket ”tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför den enskildes hem på grund av att ett hjälpbehov kan förväntas uppstå.” Formulering kom till efter en rättslig dom, som skulle göra att all tid mellan aktiva assistansmoment räknas bort. Det skulle ha lett till att nästan ingen med assistansbehov skulle fått ett beslut som räckte till ett självständigt liv. Lagstiftaren justerade då det, men det är inte tillräckligt. Det krävs att du inte är hemma för att få assistanstid mellan momenten. ”Stelbenta regelverk får inte diskriminera” När någon arbetar på distans ses bostaden som en arbetsplats, i övrig svensk lagstiftning. Varför inte inom LSS? Det vore orimligt att anta att LSS ska tillämpas så att arbetstagare med funktionsnedsättning inte kan leva upp till de krav som arbetsgivaren kan ställa på övrig personal när de arbetar på distans. Utan assistans försvinner möjligheten förAnna att vara effektiv, snabb och flexibel. Funktionsnedsättning är en av diskrimineringsgrunderna inom arbetslivet. Jag och Anna har kommit överens om att pröva frågan i högre instans. Anna ska kunna arbeta på lika villkor som sina kollegor. Stelbenta regelverk får inte diskriminera personermed funktionsnedsättning i arbetslivet. Det har vi sett tillräckligt av. TEXT: MARIA LILLIEROTH FOTO: ALFRED SKOGBERG ASSISTANS – RäTTeN T ll eTT VäRdIGT lIV

Hopfällbara elrullstolar och elscootrar som ger dig friheten tillbaka  Låg vikt  Kompakt & smidig  Ta med i egen bil  Ta med på flyget  Lång körsträcka Provkör Eloflex: Besök www.eloflex.se eller ring 010-18 33 100 för att hitta din närmaste återförsäljare. Med mer än 50 år i branschen så kan vi vår sak. Vi gör cirka 200 fordonsanpassningar per år och vi har skapat en kunskapsbas som garanterar hög kvalitet på utförda arbeten. Låt oss hjälpa dig! NYHET! Vi har öppnat vår verkstad i Stockholm Tel: 0225-28 69 00 Kraftgatan 8, Hedemora Tel: 08-400 169 00 Skarpövägen 14, Saltsjö-boo www.anpassarna.se

22 REFLEX 3/22 NeURO – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Vad har Neuro gjort under Almedalsveckan i år? NeUROS FÖRBUNdSORdFÖRANde lISe lIdBäCK BeRäTTAR. –Vi hardeltagit i olika samtalspaneler och rundabordssamtal sombland annat handlat omMS-sjukvården, LSS, rehabilitering, digitalisering, hälsodata och personcentreradvård för att nämna några.Vi harockså haftmånga givande samtal med olika samverkanspartners. Samtal somfortsätter i höst. Vad var det bästa med veckan? –Att återigen träffas fysiskt och kunna nätverka på ett bra sätt igen. Vårt möte med vår förening på ön, Neuro Martallen var också otroligt givande. Vad var mindre bra? – Den fruktansvärt ofattbara händelse som inträffade mitt i Visby den 6 juli, när SKR:s samordnare med arbetet för psykisk ohälsa – Ing-Marie Wieselgren brutalt knivmördades mitt ibland oss. Almedalen ska vara en plats för demokrati, mångfald, öppenhet och glädje. Nu är det viktigare än någonsin att se till att de demokratiska samtalen och öppenheten får bestå. Våra varmaste tankar är hos Ing-Maries nära och kära. Vilka har du samtalat med? – Jag har samtalat med såväl riksdagspolitiker och regionpolitiker som företrädare för andra organisationer, både patient- och professionsförbund. Inte heller att förglömma alla intressanta mingelsamtal. Vilket seminarium vill du lyfta som en höjdpunkt? – Ett rundabordssamtal som handlade om den viktiga strokerehabiliteringen efter akutskedet. Vi var en härlig blandning representanter från Neuro och Många givande samtal under Almedalsveckan. Som här, med Neuro Gotland-Martallen.

23 REFLEX 3/22 NeURO – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 59 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 92 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det finns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Strokeförbundet, politik, tjänstemän och profession. Många viktiga inspel och reflektioner gjordes och detta samtal kommer att fortsätta även efter Almedalen. Jag tycker överhuvudtaget att samtliga seminarier som vi deltog i blev väldigt bra! Övrigt du vill lägga till? – Neuroförbundet har deltagit i Almedalsveckan under många år. Det mest värdefulla med deltagandet är att vi kan nätverka och samtala med så många andra på samma plats; personer och organisationer som är betydelsefulla för vårt arbete med att sätta våra medlemmars viktiga frågor på kartan. Att ha stora nätverk och många samverkanspartners hjälper oss att nå ut, och jag ser fram emot såväl fortsatta samtal och samverkan till hösten, som nästa års Almedalsvecka! BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG FOTO: ALFRED SKOGBERG

Står du still i din rehabilitering? Forskning visar att det med rätt träning och stimulans är fullt möjligt för hjärnan att återskapa förlorad funktion, även många år efter en förvärvad hjärnskada. För maximal återhämtning bör rehabiliteringen vara intensiv och individuellt utformad för varje person, med specifik och repetitiv träning i en berikad miljö. Detta är på forskningsnivå väl känt över i princip hela världen. På Hedla omsätter vi det i praktiken. Hedla - center för intensiv neurologisk rehabilitering i södra Spanien Kundtjänst 073-330 31 85 • info@hedlarehab.com • www.hedlarehab.com Vi hjälper dig att ansöka om ersättning hos Försäkringskassan. Mer om våra rehabprogram på www.hedlarehab.com Linneá och Josef Carlssons stiftelse Linnéa och Josef Carlssons stiftelse beslutar i december 2022 om utdelning av bidrag BIDRAG KAN UTGÅ TILL: BARN OCH UNGDOMAR(enskilda personer) dock företrädesvis barn med CP, som p g a sitt handikapp är i behov av ekonomiskt stöd till vård, uppehälle, fostran eller utbildning (även till föräldrarnas rekreation). Bidrag ges endast till personer under 25 år. E skall vara avneurologisk karaktär dvs. orsakad av funktionsnedsättning i hjärnan, ryggmärg, perifera nerver eller i musklerna. Bidrag ges inte till allergier, syn- eller hörselskador, reumatism eller diabetes om inte samtidigt neurologiskt funktionshinder finns. Vid prövning av ansökan tillämpas vissa inkomstgränser. Bidrag ges inte två år i följd och utgår endast under förutsättning att det användes efter tidpunkten för styrelsens beslut och full betalning gjorts först därefter. Läkarintyg skall insändas tillsammans med ansökan. ORGANISATIONER ELLER IDEELLA FÖRENINGARvars huvudsakliga uppgift är att stödja barns eller ungdomars behov i angivna hänseenden. Bidrag kan inte ges till institutioner och dylikt som har stat, kommun eller landsting som huvudman. FÖRÄLDRALÖSA(helt föräldralösa), mindre bemedlade barns uppfostran och utbildning. Bidrag ges endast till personer som vistas i Sverige. Upplysningar och ansökningsblanketter erhålles efter hänvändelse till stiftelsen, Kronborgsgatan 2 C, 252 22 Helsingborg eller e-mail ljc@carlssonsstiftelse.se. OBS! Ange om ansökan gäller för enskild eller förening. Tel. 042-21 70 19. Ansökan kan ske direkt via vår hemsida Ansökningsblanketter finns även för nerladdning på www.carlssonsstiftelse.se Ansökan skall ha inkommit till stiftelsen senast den 15 oktober 2022. Skriftligt besked om beslut sänds till sökanden efter styrelsens sammanträde i början av december 2022.

Svartalundvägen 1, 302 35 Halmstad tel. 035-17 82 85 | info@primed.se www.primed.se Loop En innovativ design och ny teknik kännetecknar MOTOmed Next Generation. Optimerade egenskaper med unik höjdinställning, ett tidsenligt hygienkoncept samt en övertygande användbarhet leder till en uppgradering av MOTOmed. Därmed erbjuder MOTOmed en ny upplevelse av rörelse. Bättre och steget före! MOTOmed-tillbehör för individuella behov Färgpekdisplay, vinkelställbar Höjdinställning Intuitiv manövrering NYHET! www.motomed.com Rehab på spanska solkusten Fråga oss så hjälper vi dig 073-096 54 78 jolanda.madia@sarnmark.se Läs mer på: www.src.care Vem betalar din rehab? Passa på! 30%rabatt i höst

27 REFLEX 3/22 AKTIVITeTeR – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV Neurodagen 2022 Neurodagen går av stapeln den 28 september. I anslutning till dagen pågår en uppsjö aktiviteter över hela landet. Till exempel så föreläser louise hoffsten i Vänersborg, det senaste omMS gås igenom i Göteborg och hur man hanterar kronisk smärta lyfts i Alingsås. Ångermanland 25 september. Föreläsningar. Vänersborg den 26 september kl 13.00-17.00. Minimässa med utställare och föreläsningar. Underhållning och föreläsning av Louise Hoffsten. Göteborg den 27 september kl. 18.00 - 20.30 Föreläsning: Muskeldystrofier hos vuxna: bakgrund och sjukdomsmekanismer, nytt om diagnostik, behandling och forskning. Föreläsare: Christopher Lindberg. Överläkare, docent. Piteå Älvdal den 27 september. Tema rehabilitering, hjälpmedel, framtidsfullmakt. Luleå den 28 september. Föreläsning omMS. Jönköping den 28 september kl. 13.00 – 17.30. Om hjälpmedel. Göteborg den 28 september kl. 17.45 - 19.30 Föreläsning: Polyneuropati: Varianter, orsaker, utredning, behandling och framtiden. Andreas Arvidsson, Neurolog, Skånes Universitetssjukhus. Halmstad Bibliotek och digitalt den 28 september kl 18.00-20.30. Utställning och föreläsning av Ida Sandberg från Valjevikens rehabiliteringscenter. Göteborg den 29 september kl. 17.30 - 21.00 Föreläsning: MS Senaste nytt om behandling och uppföljning med bland andra professor Jan Lycke från Sahlgrenska. Arvika den 4 oktober kl 09.00-16.00. Föreläsning om mag- och tarmproblem. Alingsås den 4 oktober kl 17.00-21.00. Föreläsning om hur man hanterar kronisk smärta vid neurologisk sjukdom/skada. Östhammar den 5 oktober kl. 13.00 – 17.00. Temadag – Hjälpmedel. Halmstad bibliotek och digitalt den 5 oktober kl 18.00-20.30. Utställning och paneldiskussion om vikten av sammanhållande rehabilitering för att hjärnan skall kunna återhämta sig. Varberg den 8 oktober kl 11.00 – 15.00. Föreläsning med Jan Lexell, specialistläkare i rehabiliteringsmedicin och med Freya Elderfield, arbetsterapeut– om hjälpmedel och stöd i vardagen. För fler tips, mer information och detaljer kontakta din Neuroförening (neuro.se/forening) eller läs mer i Neuros webbkalender: neuro.se/kalender.

28 REFLEX 3/22 FÖRBUNdSNYTT – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV SUBVeNTION FÖR läKeMedel FÖRSVINNeR Subventionen av läkemedlet Translarna (ataluren) mot den genetiska muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, DMD, tas bort efter beslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV. Från och med 1 juli ingår behandlingen inte längre i läkemedelsförmånen. Skälet är att nya data tyder på att läkemedlets effekt inte är lika stor som myndigheten antog 2019. Källa: Läkemedelsvärlden Notiser från neuro.se Drottning Silvia besökte neurologikongress. Foto: Yanan Li, Kungl. Hovstaterna KUNGlIG NäRVARO VId NeUROlOGIKONGReSS I SPANIeN Den 21 juni närvarade drottning Silvia vid neurologikongressen Global Summit Neuro 2020/2022 i Salamanca, Spanien. Drottningen besökte kongressen tillsammans med Drottning Sofia av Spanien som invigde densamma. Syftet med evenemanget är att främja forskning och öka kunskapen om sjukdomar som skadar nervsystemet, bland andra ALS, Parkinson och Huntington. Källa: Kungahuset.se MUSKelSJUKdOM FÖRKORTAR ÖVeRleVNAdeN Ulrika Lindgren är doktorand och ST-läkare vid institutionen för biomedicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har gjort en studie på patienter från Västra Götalandsregionen (VGR) som diagnostiserats med muskelsjukdomen inklusionskroppsmyosit (IBM) åren 1985–2017. I läkartidningen skriver hon ett referat om sin egen forskning: Detta är den största beskrivna studien av patienter med IBM. Resultaten visar att IBM förkortar överlevnaden och att det finns könsskillnader i både förekomst och klinisk bild. Källa: Läkartidningen

29 REFLEX 3/22 FÖRBUNdSNYTT – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV deT häNdeR I NeURO Onsdag den 28 september: Neurodagen - aktiviteter över hela landet Den 28 september firar Neuro sin tillkomstdag. Kring detta datum arrangerar Neuros lokala och regionala föreningar en rad olika event runt om i Sverige med neurologi som tema. Tisdag den 4 oktober i Jönköping: MS-träff Är du intresserad av att dela erfarenheter med andra med samma diagnos? Eller bara träffa likasinnade och ha det trevligt tillsammans? Då kanske någon av våra diagnosgrupper är rätt för dig. Vill du ha regelbunden inbjudan till någon speciell diagnosgrupp? Tisdag den 11 oktober i Nyköping: Höstsoppa God soppa och gott sällskap – kan det bli bättre? Läs mer: Neuro.se/nykoping Ett axplock ur aktivitetskalendern LÄSMEROMKOMMANDE AKTIVITETER Fler aktiviteter hittar du i vår webbkalender: neuro.se/kalender Söndag 16 oktober: Polyneuropatidagen Allt fler diagnostiseras med polyneuropati. Närmare 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen – men den är ännu okänd hos allmänheten. För att ändra på det lanserade Neuro en ny årsdag förra året: Med start 2021 infaller Polyneuropatidagen den 16 oktober varje år. Håll koll i våra sociala kanaler och på neuro.se. Mina sidor hAR VI RäTT UPPGIFTeR OM dIG? Uppdatera dina kontaktuppgifter och intresseområden via Mina sidor, så får du det mesta av ditt medlemskap. Med en fungerande mejladress och uppgifter omvilken eller vilka neurologiska diagnoser du är intresserad av – får du våra diagnosnyheter via mejl direkt till din inkorg. Mina sidor hittar du högst upp till höger på neuro.se. Du loggar in med hjälp av BankID. Du kan också kontakta oss via telefon eller mejl – så hjälper vi dig att uppdatera informationen. Ring eller mejla till: 08-677 70 10 eller medlemsuppgifter@neuro.se

30 REFLEX 3/22 FÖRBUNdSNYTT – RäTTeN TIll eTT VäRdIGT lIV ”Vi är i ständig rörelse” Johanna, berätta om vad styrelsen har fokuserat på under det senaste året! – Dels har vi arbetat intensivt med organisationsöversynen. Vi har pratat med förtroendevalda, enskilda medlemmar och anställda på kanslierna. Vi har genomfört digitala konferenser och dessutom har vi arbetat med att få extrakongressen, som även denna gång är digital, så tillgänglig sommöjligt. – Vi har också jobbat med kampanjen Rätten till ett värdigt liv samt LSS, personlig assistans. – Rätten till hjälpmedel och rehabilitering har aktualiserats i och med att många regioner nu tar betalt för hjälpmedel. Pandemin har gjort att rehabilitering för många med behov har påverkats negativt och att den nedprioriterats. Vad har varit mest utmanande? – Det mest utmanande har varit dels den förändring som pandemin innebar för oss alla. Dels den oro pandemin spred hos många av oss medlemmar. Samt även den okunskap från myndigheternas sida som innebar olika prioriteringar för vaccin, hjälpmedel och det stöd många av oss är beroende av; till exempel färdtjänst, sjukvård, hemtjänst och personliga assistenter. Pandemin ställde dessutomkrav på oss i vårt sätt att umgås och hamöten. Men den ledde också till att vi skyndade på den digitala utvecklingen. Den skötte vi med bravur. – Det har också varit en utmaning att driva organisationsöversynen. Detta eftersom det finns så många önskemål, förväntningar och känslor kring frågorna. Det har varit väldigt roligt att träffa så många engagerade i frågan men även utmattande och utmanande. Vad är på gång framöver? – Till hösten fortsätter arbetet med organisationsöversynen. Och efter kongressen påbörjas arbetet med det som beslutas på kongressen. Vi kommer även att fortsätta arbeta med jämlik vård och hjälpmedel. Vi har en hel del förändringsarbete att ta itu med. Men den stora utmaningen är att få alla känna sig delaktiga och informerade. Har du fått några insikter under din tid i styrelsen? –Min insikt efter det här året är att vi är i ständig rörelse. Vi kommer inte att nå fram eftersom det inte finns något slutmål, bara delmål. Tills vi alla behandlas och respekteras lika i samhälle fortsätter vi att kämpa. – Som att detta inte var nog har vi även anordnat årsmöten och representerat Neuro i frågor om allt från kollektivtrafik till nya riktlinjer inom LSS och vård. Vi har också påverkats av det krig som pågår i Ukraina. – Under arbetet med organisationsöversynen har jag behövt bearbeta det faktum att jag inte har alla svar. Att jag inte alltid kan nå fram till en person med mitt budskap eller vision oavsett hur mycket jag vill och försöker. Det är tufft att mötas av skepsis och misstro när man jobbar för något man tror är en förbättring. Samtidigt ger det massa energi att mötas av den glädje och framtidstro som jag också mött under arbetets gång. BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG FOTO: FREDRIK JONSSON Neuros styrelse harmånga uppgifter på sitt bord. här berättar Neuros viceordförande JohannaAndersson omnågot avdet styrelsen arbetat med under året. Arbetet med kongressen har varit både tufft och givande.

Välkommen att lösa korsordet här och skicka in din lösning till redaktionen för Reflex Magasin. De fem först öppnade rätta lösningarna på ordflätan, som bildas utifrån bilden (bildad av de gultonade rutorna mellan pilarna), belönas med att nämnas på den här platsen i nästa magasin. Dessutom kommer en liten symbolisk vinstgåva med posten. Riv ut korsordet och skicka in din lösning senast den 9 oktober 2022, till postadressen för Neuros kansli: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna. Märk kuvertet med ”korsordslösning”. Du kan också ta en bild av din korsordslösning med en smartphone eller kamera och mejla bilden till reflex@neuro.se Vi gratulerar vinnarna bland dem som löste korsordsflätan rätt i Reflex nr 2 2022. Rätt ord är: sju miljoner kronor i stöd 1. Johan Bohlin 2. Karin Fahlman 3. Monica Karlsson 4. Anne Berglund 5. Anna Hamström FLÖG FÖR HÖGT STIGS STÄLLE LÄSER SNABBT ÄR JU OFRIVILLIGA OTÄCKT PIMPLADE PORTER STENSTÄLLE SALO? GITTER HJÄRNINFLAMMATION LUGN I STORMEN DEN ÄR ALLTID TIDIG EGEN LÄR VARA GULD VÄRD MOLA TJÄRNTÄCKEN BITA VÄNTAR PÅ TUR VÄL ANVÄNT FÖR SMÅ BYGGARE VILLA UTAN TOMT LÄSER ALFONS LADDA NER SERIEARNE MÄLDE SÄLJA VID DÖRREN SOM NUREJEV VANN JU HOPPA HAGE MORANISSE KNIXADE HÄNGDE LÄPP ENHET FÖR RENHET CATO OM SIG HALV ÅTTA TAPIRSNOKEN GLIDA IVÄG DRA VID NÄSAN KVICK HAMNARM TAS AV BANAN LÄND ANTROPOIDERNA SOM GULLSPIRA KUNGÖRELSEN FINNS NÄR DET FATTAS... GÖR SÖMNIG TILL? FRISTÄDER KANDRE HÄLLA HAR ALLTID JEANS DOPPA DUGGA MINDRE SLARVIG BLÖTER BERN SKYLER SKYN SLAGANFALL GOTT OMDÖME SCHWEIZERDOMÄN HÅL I ISEN MINDRE BUSSIGT VARA SMÅAKTIG MKT FÅ INSTRUMENTALA KOMPOSITIONEN VIKTIG POST? VALHALLAVÄSEN CENTRALA SAKEN niklas. aurgrunn @ gmail.com Ditt namn: Din postadress: Korsord LITE SOLKIGA LJUSA TIDERNA SES MED SALT BRUKA BRUK RYAN KANSKE SURRA UTAN REP SIMMAR I PÄLS GER NEUROLOGISK INFO STÅR MOT NÄRA DAMMDONET FÅR NYS OM TAR SIG SLINGRAR SIG TÅG ZANYAR LAGERKVIST VAR EN GRÖN BLUNDER? SAMLAR ALBANER FÅ IHOP LÅNGSINT GUDINNA PLAKABO CARMEN KANSKE BARKBAK STRYKER TUNT KULTHANDLING FIXA MUSIK RUSSO SOM DESCARTES RADIOBAND SOLBERG SVÅR ATT HITTA INTERNATIONELLA FINNAR LITE TILL ATACAMISK LIKSOM ÄR FULL AV UPPSLAG TIMA SAGG & KÄBBEL SÄTTS AV OBALAN - SERAD ALUMNER MOTORD FYNDPLATSEN KLASSISKT ACKORD EN VAR KAVAT FIN MIN HETER EN MAN... ÅLDER FLOTT MEN INTE GENERÖS PLUGG MEN INGEN PROPP HUGSKOTT HÅRT VIRKE GUDOMLIK KOMIKER? SES SIG FÖRKOVRAD DRAGVAGN DRA RUNT SJÖFISK BITER HYR, TYP SES EKA GÖR UPPMÄRKSAM HATTA SPRÄNGSTOFF MÄLDE KÖR I VIND! INSTÄLLSAMMA BOMORD SPÄNDE FÖR niklas. aurgrunn @ gmail.com T M L V P U P I L L R E A K T I O N E N T Ä R A E R N A S K O L A T R A S A N T J A T T A R E N E M E S I S E K E E R F A R K A I R R O S Ö A K T E R D L A K E G R O R O E L E V E R L M Å R E P A R R A E R A S A S J U M I L J O N E R K R O N O R I S T Ö D O R E N A D A R I N V V D A N T E D A G A R N A A T E N A R E A R T A

Made with FlippingBook

RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=