Reflex_3-23

ETT MAGASIN FRÅN NEURO 3/2023 MEDLEMSBERÄTTELSE OasenpåTjörn-medSverigeskanskebästatoalett ÅRETS NEUROPROFIL Läkarevannnyinstiftat pris 300 mil på 70 dagar, Jenny Ljungberg cyklar för livet.

3 REFLEX 3/23 InnehåLL REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör: t.f. Alfred Skogberg. Ansvarig utgivare: Lise Lidbäck Telefon: 0760-01 70 17 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 neuroförbundet har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: Katarina Gustafsson NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: Lise Lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Bech – ledamot Caroline elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: PederWesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Jenny Ljungberg cyklar för livet Ledare 05 Boksläpp 08 På rätt sida 10 Hälsa 13 Kvalitetsregister 14 Almedalsveckan 18 Årets Neuroprofil 19 Medlemsberättelse 20 Författarporträtt 28 Korsord 31 Omslagsbild: Jenny Ljungberg Foto: Carl-Magnus Johansson 06 Elitidrottaren som tränar Neuroförbundets medlemmar Gotländska Ann-Ewa Karlsson är tidigare höjdhopperska med tre SM-guld och OS-deltagande på meritlistan. I dag är hon medlem i Neuroförbundet, diagnosstödjare och hon leder även träningsgrupper för lokalföreningen Neuro Martallen på Gotland. 22 Hon cyklar Sverige runt för att uppmärksamma Neuroförbundet År 2011 diagnostiserades Jenny Ljungberg med MS, något som vände upp och ned på tillvaron. Därefter har Neuroförbundet varit en viktig del av hennes liv. 24 Runes rhododendronpark – en oas på Tjörn Rune Thedin driver en rhododendronpark på Tjörn, en upplevelse för den som uppskattar blomsterprakt. Den är väldigt tillgänglig för alla som använder rullstol. Här finns också Sveriges kanske mest genomtänkta toalett. 16 Fritidsbanken Fritidsbanken är en ideell verksamhet som erbjuder gratis utlåning av idrottsutrustning och fritidsartiklar. Genom att främja tillgänglighet och återanvändning har Fritidsbanken blivit en populär resurs i flera svenska kommuner.

I slutet av 70-talet fick Mikael Särnmark en allvarlig hjärnskada i samband med en olycka och blev sittande i lägenheten med hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Han ville ju ut och leva, inte bara överleva. Turligt nog var Mikaels förmåga att kämpa intakt. Och han kämpade för sin rätt till ett bättre liv. Lösningen blev att starta Sveriges första assistansbolag tillsammans med Cecilia Ekholm. Idag är Särnmark en stor assistansanordnare med kontor landet runt. Men hos oss hamnar inga vinster i några riskkapitalisters fickor. Istället återinvesteras det mesta i verksamheten. För vårt mål är fortfarande att ge den bästa möjliga assistansen till dig (och Mikael). Har du en fråga? Våra informatörer svarar gärna: 010-498 99 90, kontakt@sarnmark.se. Läs mer på www.sarnmark.se. Välkommen till Sveriges första assistansbolag

5 REFLEX 3/23 LedARe Hälsa är att i glädje vara upptagen av sina livsuppgifter” Gadamer, tysk filosof. “ En ovanligt regnig sommar går mot sitt slut men med den kom också en ovanligt rolig och inspirerande start på hösten. Redan den 7 augusti gick startskottet för vår medlem ”cykel-Jenny” Ljungberg. I detta nu sitter hon på sin cykel någonstans i Sverige för att sprida medvetenhet om neurologiska diagnoser och samla in pengar till neurologisk forskning och till Neuroförbundets verksamhet/föreningsliv. Jenny lever med MS och har som mål att nå Stockholm på årets Polyneuropatidag den 16 oktober. Då har hon trampat hela 300 mil. Kanske kan du träffa Jenny personligen, då hon kommer att besöka många av våra lokala föreningar. Håll utkik efter vad som händer i just din förening och missa inte det spännande reportaget om Jenny och hennes inspirerande Sverigeresa! En annan inspiratör du kan läsa om i tidningen är Rune Thedin som driver en mycket tillgänglig rhododendronpark på Tjörn. En upplevelse för den som älskar blomsterprakt och som har vägarna förbi på försommaren. Dessutom finns där Sveriges kanske mest påkostade toalett. För egen del efter avslutad Almedalsvistelse, tillbringande jag ett antal sommarveckor på Rehab Station i Frösundavik. Tre förmiddagar i veckan att ägna åt kropp och själ kändes som en ofattbar lyx. Inte minst för att jag vet att det är ett privilegium. Flera medpatienter berättade hur de fått kämpa sig till sin vistelse. Det är tydligt att det inte bara handlar om att bo i rätt region. Det handlar också om en stor okunskap hos hälso- och sjukvården om nyttan av neurologisk rehabilitering. I flera fall hade patienterna själva fått söka upp vilka möjligheter som finns och ovanpå detta ”tjata” om att få en remiss. Rätten till rehabilitering och hjälpmedel efter behov är en ständigt prioriterad fråga för oss på Neuroförbundet. Vi som lever med neurologiska diagnoser kan få betydligt bättre livsförutsättningar om vi får det stöd vi behöver för att ta hand om vår hälsa. Någon som vet mycket om detta är gotländskan Ann-Ewa Karlsson, tidigare höjdhopperska på elitnivå och numera medlem och diagnosstödjare. Vi träffade henne och ett härligt gäng från Gotlands lokala förening Martallen under Almedalsveckan och deltog i ett träningspass som leddes avAnn-Ewa. Passet för alla oavsett funktionsförmåga var förlagt i en grönskande park och energinivån var hög. Reportaget om detta och mycket annat finner du i detta nummer av Reflex. Önskar dig en riktig härlig läsning och en fin höst! LISE LIDBÄCK, FÖRBUNDSORDFÖRANDE

6 REFLEX 3/23 LOKALFÖRenInG Elitidrottaren som tränar Neuroförbundets medlemmar Ann-Ewa Karlsson leder träningsgrupper för Neuro Martallen på Gotland. Gotländska Ann-ewa Karlsson är tidigare höjdhopperska med tre SM-guld och OS-deltagande på meritlistan. I dag är hon medlem i neuroförbundet, diagnosstödjare och hon leder även träningsgrupper för lokalföreningen neuro Martallen påGotland.

7 REFLEX 3/23 ” LOKALFÖRenInG ”Nu kommer vi att genomföra ett pass som vi brukar göra. Är det för varmt vid gymmaskinerna så kör vi här i skuggan med stavarna, med gummiband och annat.” Ann-Ewa Karlsson är diagnosstödjare och tidigare elitidrottare. Hon leder även träningspass för Neuro Martallen på Gotland. Nu instruerar hon de cirka 15 deltagarna som samlats i skuggan under träden i Talludden, strax söder omVisby ringmur. Det är varmt och det torra gräset knastrar. Men i skuggan är det något svalare. Ann-Ewa fortsätter att instruera: ”Nu skickar jag ut er med stavarna. Antingen tar man ett varv eller två. När ni är tillbaka kör vi övningar här. För dem som inte går gör vi något här under tiden. Sedan tränar vi hela gänget tillsammans.” År 1980 var Ann-Ewa med i OS i Moskva. Där skrev hon historia genom att inomhus hoppa 190 centimeter. Det var svenskt och nordiskt rekord. Totalt har hon vunnit tre SM-guld. Myastenia gravis För 20 år sedan diagnostiserades hon med MG, Myastenia gravis, en neuromuskulär sjukdom som påverkar frivillig muskelkontroll genom att störa kommunikationen mellan nervändar och muskler. – När jag blev sjuk i MG var det en som tränade på mitt gym som var medlem i Neuroförbundet och som tjatade om att de behövde få in någon i styrelsen. Jag tyckte inte att styrelsearbete var något för mig så jag var först tveksam. Sedan insåg jag att det inte bara handlade om att sitta och doppa kakor. Ann-Ewa engagerade sig eftersom hon tycker att det är viktigt att aktivera medlemmarna och att vara en del av ett sammanhang. – Jag ville ha mer ”action” i föreningen och nu har vi aktiviteter fem dagar i veckan då vi anordnar vattengympa, pingis, cirkelträning och pyssel. Sommartid flyttar vi ut en del av vår verksamhet. Och det har det bara blivit roligare och roligare i takt med att vi fått fler medlemmar. Medlemsantalet har ökat på Gotland och nu har Neuro Martallen 147 medlemmar. Föreningen tar inte paus under sommaren eftersom det är viktigt att hålla fast vid rutiner så att man inte tappar stinget. – Genom att jag lyckats fått med många duktiga ledare i alla aktiviteter så har vi blivit ett bra team! De som gått en stavgångsrunda är nu tillbaka. Ann-Ewa samlar ihop gänget och stavarna används för att träna stabilitet och styrka. Efter ungefär en timma är passet slut och då väntar jordgubbar som en medlem har med sig från egen odling. ”Bra jobbat alla. Nu tar vi en paus och äter jordgubbar.” Bosse Larsson är ny ordförande för Neuro martallen och säger att Ann-Ewa är ovärderlig för föreningen. – Utan henne hade vi inte haft de träningsmöjligheter vi har. Hon är drivande och är med i alla träningssammanhang. Det skulle inte vara lätt att ersätta henne, säger Bosse Larsson. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG – Jag ville ha mer ”action” i föreningen och nu har vi aktiviteter fem dagar i veckan

8 REFLEX 3/23 BOKSLÄPP Boksläpp: Att leva med GBS, När livet fick en ny mening Allt började med att jag tog bort en visdomstand som blivit inflammerad. Därefter fick jag sämre balans och huvudvärk. Den 30 april 2020 besökte jag vårdcentralen i Ljungby men skickades hem. Den 1 maj blev jag mycket sämre och fick svårt att gå. Det kändes som bubblor under fötterna. Jag hämtades med ambulans till Ljungby lasarett i Småland där jag bor. Där fann man en blödning i hjärnan och jag transporterades därför vidare till Lund i Skåne. Läkarna såg att blödningen hade avstannat så inget behövde göras. Jag blev kvar i några dagar. Eftersom blödningen avstannat borde mitt mående förbättras men det blev tvärtom. Jag kunde inte vända mig i sängen. Trots det skickades jag till Ljungby lasarett. Kraftigt smärtlindrad När jag kom till Ljungby kunde jag inte stå på benen. Tre personer förflyttade mig från säng till hygienstol med hjälp av returner, ett förflyttningshjälpmedel. Ett ryggmärgsprov togs på Ljungby lasarett. Det visade att jag kunde ha GBS, en ovanlig och mycket allvarlig form av polyneuropati. Den 8 maj skulle jag åka till Lund igen, men jag slutade andas och hamnade i respirator. Det somatiska nervsystemet hade slagits ut. Jag blev därför kvar i Ljungby ytterligare några dagar. Jag sov mest och var kraftigt smärtlindrad för jag hade svåra nervsmärtor. Allt var som i dimma och på grund av alla mediciner hallucinerade jag mycket. Jag var totalförlamad och hade svårt att tala. I början väste jag fram ord och det var svårt för omgivningen att förstå vad jag försökte säga. Så småningom fick jag en talventil och kunde kommunicera lite bättre. Men det tog mycket kraft. Den 3 juni kom jag till Växjö. Där blev jag sämre och man visste inte vad det var. Man hittade TeresiaGustavsson drabbades kort innan hon skulle fylla 50 år av GBS, en ovanlig form av polyneuropati, och blev totalförlamad. I dag mår hon betydligt bättre och har skrivit en bok om sina erfarenheter.

9 REFLEX 3/23 BOKSLÄPP inget. Alla värden var bra och de fann inga blödningar. Möjligtvis hade jag blivit koldioxidförgiftad. Respirator Jag hamnade på IVA och där lades jag i respirator och ventilerades mot koldioxidförgiftningen. Det gav effekt. Nu blev jag mer medveten om omgivningen och kom så smått i gång med att träna. Jag var kvar på Växjö lasarett till den 30 juli. Då var jag tillräckligt pigg för att förflyttas till rehab. Jag gick från att ha varit totalförlamad till att försöka bli vuxen på nytt. Jag fick börja om med allt som att lära mig äta och gå. Under 2,5 månader var jag på rehab. Efter fyra månader på sjukhus fick jag permis och kunde åka hem. Det var underbart. Författaren Teresia Gustavsson delar med sig av sina erfarenheter efter svår sjukdom. I dag mår jag rätt så bra. Jag är hjärntrött och klarar inte av för mycket intryck. Så det gäller att planera. Gör jag för mycket ena dagen påverkar det kommande dag. Då behöver jag vila. Håller jag på med något på förmiddagen behöver jag vila på eftermiddagen. Min ork är helt slut på kvällen. Uppsagd från arbetet Ljungby kommun har sagt upp mig från mitt jobb i hemtjänsten. Man ser inte det friska i mig. Jag kan inte göra alla uppgifter som ett vårdbiträde kan men jag skulle kunna jobba inne på ett boende. Där skulle jag kunna sitta hos oroliga, ge mediciner, hämta matvagnar och liknande som inte har med balansen att göra. Jag har ett fungerande vardagsliv med defekter. Nu är jag i samverkan med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan, för att hitta var jag kan arbetsträna och få veta vad min arbetskapacitet är. Hittar jag rätt kan jag troligen arbeta 50 procent. Jag har nu skrivit en bok ommin upplevelse. Jag behövde skriva den för att gå igenom allt som hänt och komma vidare. Det blev som en bearbetning. I boken har jag skrivit om saker jag insett att jag själv gjort fel under mitt arbete inom hemtjänsten. Som att man inte bara sätter fram ett vattenglas utan att kolla att personen når det. Eller att närman sköter någon i en upphissad säng och grinden är nere, då är det viktig att man håller stadigt. För är man totalförlamad och ligger på sängkanten och ser golvet känns det som att man ramlar. Därför måste man hålla stadigt så man inte bidrar till osäkerhet. Coronatider Allt det här utspelades under coronatiden och mina närstående fick under långa perioder inte träffa mig. Boken heter När livet fick en ny mening och finns på Lava förlag. Den kan beställas från Bokus och Adlibris. BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG

10 REFLEX 3/23 På RÄTT SIdA Patienträtt, vad är det? Ett område som skiljer ut sig i mina samtal med medlemmar i Neuroförbundet är vilka rättigheter som finns i mötet med vården. Många av mina samtal i övrigt handlar om att ha fått avslag på en ansökan om en insats eller ersättning enligt Socialtjänstlagen, Lagen om stöd och service för personer med funktionsnedsättning (LSS) eller Socialförsäkringsbalken. I min roll som juridisk rådgivare ger jag då information om hur medlemmen kan gå vidare genom att till exempel överklaga beslutet i domstol. Stegen i processen är tydliga och det finns information att inhämta i lagstiftning, förarbeten och tidigare domar. Men hur gör man om man inte blir bemött på rätt sätt som patient i vården? När det gäller dina rättigheter som patient så vilar dessa på andra lagar och det finns då verktyg för att lyfta de frågor du som patient har. Till mig kommer frågor från medlemmar som mött på motstånd, bristande information och ett dåligt bemötande i vården. Det kan handla om att man inte känner sig hörd och inte kommer vidare med behandling, rehabilitering eller hjälpmedel. Även om detta rent juridiskt inte går att överklaga är det viktigt att påminna om att du som patient har rätt att göra din röst hörd och att du blir bemött på ett korrekt sätt. Maria Lillieroth är Neuros juridiska rådgivare. Foto: Alfred Skogberg Alla känner inte till vilka rättigheter man har i mötet med vården. Och det är mycket som påverkar. neuroförbundets juridiska ombudsman Maria Lillieroth går igenom det alla bör känna till.

11 REFLEX 3/23 Dina rättigheter Din integritet och ditt självbestämmande ska vara i fokus inom hälso- och sjukvården. Det gäller både rättigheter kring journalföring, tillgänglig information och rätten att få vård i rätt tid. Det är viktigt att allt sker i samverkan med dig som patient där du har möjlighet att uttrycka din vilja och bli lyssnad på. Du har rätt att få individuellt anpassad information om ditt hälsotillstånd och tänkbara undersöknings- och behandlingsmetoder. Om din läkare anser att det finns flera likvärdiga behandlingsalternativ ska du ges möjlighet att välja mellan dessa. Du ska också kunna välja öppenvård var som helst i Sverige. Det kan dock finnas undantag om det finns speciella remissregler i din hemregion. Öppenvård kallas all vård som utförs när du inte är inneliggande patient. När det gäller öppenvård kan du också skriva en egenremiss. Blanketter brukar finnas hos den vårdgivare du önskar träffa. Det händer att våra medlemmar känner sig missförstådda och inte hörda. Symtom kan vara osynliga och svåra att upptäcka eller så ges ett besked man som patient känner sig tveksam inför. En vanlig fråga är då hur man som patient kan få en nymedicinsk bedömning, en så kallad second opinion. Denna rätt finns vid livshotande eller särskilt allvarliga sjukdomar eller skador. Du har då rätt att få den behandling som den förnyade bedömningen leder till, om den stämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet. Kostnaden för behandlingen måste också vara rimlig med hänsyn till sjukdomen eller skadan. Journalanteckningar kan ibland tas bort Vad gäller journalanteckningar så får dessa inte tas bort när de väl är införda i journalen på grund av patientsäkerhetsskäl. Du har dock rätt att få din åsikt inskriven i journalen. Du kan också kontakta Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och begära att en journalanteckning eller hela journalen ska tas bort. Då krävs att du har godtagbara skäl för, och att det är uppenbart, att journalen inte behövs för framtida vård. Om ansökan avslås kan du överklaga hos förvaltningsrätten. Även om det finns mycket som skyddar, och vägar att ta för att få rätt vård, så sker det ibland misstag i vården. Då är det viktigt att i första hand vända sig till den mottagning där behandlingen skett. Vårdgivaren har då en skyldighet att utreda vad som hänt. Du kan också vända dig direkt till verksamhetschefen hos den vårdgivare där du blivit behandlad. Om du har frågor eller behöver hjälp i dialogen med vårdgivaren kan du kontakta patientnämnden, som är en oberoende instans som finns i alla regioner. Det kan till exempel vara bra att först rådgöra med patientnämnden om vad som är lämpligt i det enskilda fallet eftersom det finns fler alternativ vad gäller klagomål mot sjukvården. Patientnämnden gör inga egna medicinska bedömningar eller tar ställning till om vårdgivaren har gjort rätt eller fel. Tanken är att bidra till kvalitetsutveckling och hög patientsäkerhet. Genom att kontakta patientnämnden bidrar du till att förändra och förbättra vården, så att andra inte drabbas på samma sätt. Sommedlem i Neuroförbundet kan du alltid vända dig till oss, så guidar vi dig rätt i de frågeställningar du har, både vad gäller patienträtt och andra frågor som uppkommer i samband med bland annat myndighetskontakter. MARIA LILLIEROTH, JURIDISK OMBUDSMAN NEUROFÖRBUNDET ” Det händer att medlemmar känner sig missförstådda och inte hörda. På RÄTT SIdA

12 REFLEX 3/23 Annons TeamOlmed AB LÄS MER PÅ WWW.MALARGARDEN.SE Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln Rehabilitering i naturskön miljö. REBOUND FOOT-UP Den smarta fotledsortosen som ger dynamiskt och diskret stöd för droppfot och andra tillstånd när man har svårt att lyfta foten. • Anpassad till benets form • Bekväm att bära • Lätt att använda • Påtagligt förbättrad gång Då kan du prata med någon som har erfarenhet av din situation och lever ett fungerande och aktivt liv – en förebildscoach! En förebildscoach kan inspirera, motivera och visa på möjliga vägar framåt. Våra förebildscoacher med ryggmärgsskada har utbildning och stöd från Personskadeförbundet RTP och RG Aktiv Rehabilitering. Förebildscoacherna med amputation utbildas och stöttas av Personskadeförbundet RTP. Förebildscoacherna finns över hela Sverige och kan träffas kostnadsfritt. Har du nyligen amputerats eller fått en ryggmärgsskada? Upplever du att mycket i ditt liv känns nytt och svårt? Läs mer och anmäl ditt intresse på rtp.se/forebildscoacher!

13 REFLEX 3/23 Egenmonitorering allt mer populärt för bättre hälsa Under Vitalismässan i Göteborg i maj pratade många om egenmonitorering. det vill säga, att individen själv mäter sin hälsa och hur den utvecklas. eva helmersson har MS och är diagnosstödjare i neuroförbundet. Med hjälp av en ring har hon sedan flera åt mätt en mängd faktorer, något som gör att hon bland annat sover bättre. Eva, hur arbetar du med egenmonitorering? – Jag kan inte ha koll på min diagnos, för det finns ingen egenmonitorering för MS. Men jag håller koll på hur mycket jag går, hur mycket jag sover, vilken puls jag har, vad jag har för kroppstemperatur och en hel del annat. Det gör jag med hjälp av en ring som har mätpunkter som känner av all möjlig information. Hur har informationen förändrat hur du lever? – Jag har förstått vad jag behöver förändra, vilka levnadsvanor jag kanske måste ändra. Jag har också förstått hur jag ska få bästa möjliga sömn, hur mycket jag ska röra mig, om jag ska röra mig väldigt mycket, snabbt och explosivt, eller om jag ska ta lugnare promenader. Ringen som är kopplad till en app, uppmuntrar mig även till att vila och kanske meditera. Vad har du gjort för att förbättra din sömn? – Jag har alltid trott att jag har sovit dåligt men genom att mäta min sömn ser jag att jag sover bra. När jag upplever att jag har sovit dåligt då har jag sovit lite för mycket. Nu vet jag att jag ska sova ungefär 6–7 timmar för optimal sömn och hälsa. Då får man ju anpassa sig så man inte sover hela dagen. Hur är det med att dricka alkohol. Har du använt ringen för att ändra på något? – Ja det har jag verkligen. Jag säger att man lite svenskt tråkigt ska leva lagom. Man ska ha lagommed träning och mat och det man vill unna sig ibland som alkohol eller godis. Vad rekommenderar du för andra att följa upp när gäller egenmonitorering? – Jag tycker att de flesta som har en smartphone kan mäta steg och sömn. Så gör det! Hitta ditt personliga normalvärde och utgå från det. Smartphone eller ring, vad rekommenderar du? – Det beror på ditt intresse. Båda fungerar. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Med hjälp av en ring mäter Eva Helmersson sin egen hälsodata inom flera områden. Alltfler använder sig av modern teknik för att mäta sin hälsa. På bilden syns en Oura-ring som mäter allt från sömnkvalitet till vilopuls och hur mycket du rör dig nattetid. hÄLSA

14 REFLEX 3/23 KVALITeTSReGISTeR Neuroregistret bidrar till bättre vård neuroförbundet träffar under neurologiveckan i Uppsala i maj, Anna Cunningham, som är nationell koordinator för MS-registret. MS-registret är ett av elva kvalitetsregister i svenska neuroregistret. här berättar hon om hur registren kan bidra till en bättre vård.

15 REFLEX 3/23 KVALITeTSReGISTeR Berätta om neuroregistret, vad gör ni? – Vi är kvalitetsregister för elva neurologiska diagnoser under paraplyet svenska neuroregister. Dessa register samlar in data om vården i Sverige. Hur får ni in informationen? – Den kommer in från vårdgivarna. De registrerar patienten i kvalitetsregister och fyller på med uppgifter över tid. Det handlar om antal vårdbesök, magnetkameraundersökningar, behandlingar, och mått som patienten själv kan rapportera in via egen registrering, via en patientportal. Vad har registren bidragit till? – MS-registret är det jag kan bäst och det registret satte de nödvändiga parametrarna för att följa upp det man trodde var viktigt för MS-patienter. Som tillgång till behandling, till ett årligt besök hos läkare och tillgång till årlig magnetkameraundersökning. Det här har mynnat ut i att MS-sällskapet tillsammans med Socialstyrelsen har satt kvalitetsindikatorer för MS-vården. Det har i sin tur inneburit att vi kan följa upp hur vården ser ut. Hur uppfyller vi kvalitetsindikatorerna runt om i Sverige? Och vi kan jämföra enheter och regioner med varandra. – Det finns en öppen portal på vår webbsida om man är intresserad av statistik. Den visar hur vården ser ut i olika delar av landet. Som patient kan man jämföra enheter. Exempelvis hur många som får ett årligt läkarbesök eller hur många som byter behandling. Är det stor skillnad på nivån i Sverige? – Ja det finns regionala skillnader och olika behandlingskulturer. Här i Uppsala där vi är nu är stamscellsoperationer lite mer populärt än på många andra håll. Sedan handlar det ofta om vårdresurser. I större regioner med storstäder har man ofta mer tillgång till en högspecialiserad vård. Vad tycker du är viktigt för patienten? – Jag tycker att man ska ta reda på vilka rättigheter man har. Ni på Neuroförbundet är duktiga på att visa vad man har för rättigheter. Man kan kräva den vård som Socialstyrelsens nationella riktlinjer säger att man ska få. Sedan ska man inte bara stirra sig blind på riktlinjerna. För man kan få bra vård på en enhet som inte följer riktlinjerna. Det kan vara att man har en bra dialog med sin läkare. Har man en behandling man är nöjd med kanske man inte behöver ett årligt besök. Det kanske räcker med läkarbesök vartannat år. Och ett telefonsamtal med en MS-sköterska vartannat år. Är det något viktigt du vill lyfta fram? – Om man inte är med i något av neuroregistren då ska man be sin vårdgivare att bli registrerad. Då får man tillgång till att själv ange hur man mår i exempelvis patientens egen registrering (PER). Det är ett sätt att själv kunna bidra med information. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG FAKTANEUROREGISTRET Svenska MS registret lanserades officiellt år 2001. det ledde till att många neurologer ville arbeta på liknande vis med andra diagnoser. därför efterföljdes MS registret snart av flera. I dagsläget omfattar neuroregistret elva kvalitetsregister. Med hjälp av dessa underlättas det patientrelaterade arbetet. ” – Jag tycker att man ska ta reda på vilka rättigheter man har.

16 REFLEX 3/23 hÄLSA Fritidsbanken – som ett bibliotek för idrott- och fritidsutrustning Fritidsbanken är en ideell verksamhet som erbjuder gratis utlåning av idrottsutrustning och fritidsartiklar. Genom att främja tillgänglighet och återanvändning har Fritidsbanken blivit en populär resurs i flera svenska kommuner. Reflex har besökt Fritidsbanken i Märsta för att ta reda på mer om konceptet. Hos Fritidsbanken kan vem som helst låna idrottsutrustning och fritidsartiklar

17 REFLEX 3/23 ” – Johanna Grönkvist. hÄLSA Uppspelta röster hörs när jag närmarmig Fritidsbanken i Märsta i Stockholm. Några tonåringar testar en rullstol och skriker högt när den rullar bakåt. Ola Holmberg, platsansvarig för Fritidsbanken i Märsta, står bredvid och ler. – Vi behöver sprida kännedom om verksamheten och det gör vi genom att bjuda in lärare och elever från skolor för ett studiebesök. På så sätt får de kännedom om verksamheten och de får testa det vi har. Fritidsbanken finns i över 100 kommuner och lånar ut mängder av utrustning. Här i Märsta finns bland annat en parcykel, rullstolar, cykelhjälmar och mycket annat. – Allt är gratis att låna. Hittills har vi lånat ut ungefär 20 000 artiklar och aktiverat tusentals. Tillgänglig utrustning Nu ansluter Johanna Grönkvist från Fritidsbanken Sverige. Hon arbetar med projektet för fritidshjälpmedel och parasportutrustning och berättar om verksamhetens organisation. – Vi arbetar med ett arvfondsprojekt för personer med funktionsnedsättning så att de ska kunna låna hos oss. I det ingår att få in anpassad utrustning och tillgängliggöra allt vi har, från lokal till material, säger Johanna Grönkvist. Fritidsbanken Sverige har utbildat alla fritidsbanker för att säkerställa bemötandet och tillgängligheten. – Fortfarande återstår en del men vi har kommit långt. Föddes som idé av diakon Fritidsbanken grundades efter en idé av diakonen Carina Haak. Hon hade mött föräldrar som sjukskrev sina barn eftersom de inte hade utrustning när det var dags för idrottsdagar. – Då insåg hon potentialen. Hon gick hem och såg hur många prylar hon hade hemma som ingen använde. Alla får låna. Allt är gratis. Och vi återanvänder utrustning, säger Johanna Grönkvist, kommunikatör på Fritidsbanken. Nöjd kund – Solweig Skagermark ska låna en cykel. Det är både miljömässigt kasst och fruktansvärt att det inte kommer till användning. Hennes idé blev till vad det är i dag, säger Johanna Grönkvist. Den utrustning som Fritidsbanken lånar ut har donerats från privatpersoner, paraföreningar och andra. – Vi har tre grundpelare: Alla får låna. Allt är gratis. Och vi återanvänder utrustning, säger Johanna Grönkvist. ”Helt fantastiskt” En kvinna går runt i lokalen tittar nyfiket på utbudet. Det är Märstabon Solweig Skagermark som är här för att låna en cykel. – Jag är så sugen på att cykla. Jag har en jättetrasig hemma och det kostar att reparera den. Första gången jag var här lånade jag skidor, pjäxor och stavar och åkte runt här i backarna. Det gick jättebra och så fina skidor har jag aldrig tidigare åkt på. Solweig Skagermark är oerhört glad över konceptet med att kunna låna kostnadsfritt under 14 dagar. – Går något sönder är det bara att lämna tillbaka det så lagar de det. Och det kostar ingenting. Helt fantastiskt, säger hon. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG. Vi har tre grundpelare: Alla får låna. Allt är gratis. Och vi återanvänder utrustning

18 REFLEX 3/23 Intensivt under Almedalsveckan Lise, vad tar du med dig från veckan? – Massor. Vi har nätverkat, diskuterat i paneler, debatterat och vi har haft möten med viktiga samarbetspartners som vi följer upp i höst. Vad har varit de absoluta höjdpunkterna? – De personliga mötena och inte minst mötet med vår lokalförening – Martallen. Att få pröva på deras fantastiska gympa var verkligen jätteroligt. Vi har också träffat en rad beslutsfattare som har spännande utredningar på gång och där vi kan påverka. – Och en höjdpunkt till: varje år publicerar tidningen Dagens Medicin en vårdmaktlista över de 100 som har mest inflytande i hälso- och sjukvården. I år knep vi plats 26. Det betyder att Neuroförbundets röst hörs i viktiga frågor. Och det är något vi gör tillsammans. Det är ett kvitto på att vi gör ett viktigt jobb. Hände något oväntat under veckan? – Tillgängligheten är alltid en överraskning. Jag fick bäras in på ett seminarium jag skulle delta i. Men jag tycker det är viktigt att visa på att jag inte backar utan jag tar hjälp. Då får andra se hur dumt det är med otillgänglighet. Att helt avstå innebär att de flesta inte får upp ögonen för otillgängligheten. – Vi har precis ätit lunch på Kallis som är ett trevligt ställe men här har man byggt sandlådor runt borden. Då kommer man inte fram om man är rullstolsburen. Annars är det tack och lov inga överraskningar i år jämfört med i fjol då Ing-MarieWieselgren så tragiskt mördades. Det har också till viss del präglat det här året. De allra flesta seminarierna haft som tackgåva till de som deltagit, ett märke som föreställer Ing-Maries blå sjal, plus en insättning till hennes minnesfond. Det tycker jag var väldigt fint. Så gjorde vi också på ett seminarium där vi var en av arrangörerna som handlade om hjälpmedel och tillgången till dem. – Sammanfattningsvis har det varit en jättegivande vecka och som vanligt slås jag av hur viktigt Neuroförbundets arbete är. Och hur viktigt det är att vi har stora nätverk och att vi är med och driver utvecklingen framåt. Vi behövs och vi är viktiga. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG nu är Almedalsveckan slut och förbundsordförande Lise Lidbäck summerar intrycken. Lise Lidbäck i en av många paneler under Almedalsveckan. ALMedALen

19 REFLEX 3/23 Neurologen Anders Svenningsson, som arbetar på Danderyds sjukhus är årets vinnare till det nyinstiftade priset Årets neuroprofil. – Det är helt fantastiskt hedrande. Jag såg vilka övriga som var nominerade och tänkte att det inte kunde bli lätt att vinna det här priset. Det är otroligt roligt att det man jobbar för också har uppskattats. Det var under Neurologidagarna i Uppsala i maj som priset delades ut till rungande applåder. – Ett stort grattis till en mycket välförtjänt pristagare som i stor konkurrens tar hem den ärorika utmärkelsen, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuroförbundet. Juryns motivering: Anders Svenningsson har alltid ett lyssnande öra och tid för alla, kollegor som patienter. Han förklarar ingående olika behandlingsalternativ. Anders sätter sina patienter i första rummet. Den trygghet han ingjuter är värdefull när livet ställts på ända av svår sjukdom. Han har lyckats driva fram en god vård för sina patienter. En vård som blivit ett föredöme för resten av Sverige. De ingick i juryn: • Lise Lidbäck, juryordförande och förbundsordförande Neuro. • Eva Helmersson, diagnosstödjare i Neuroförbundet. • Jan Hillert, specialistläkare och neurolog. • Ida Kåhlin, ordförande Arbetsterapeuterna • Medlemmens röst (digital omröstning). Hedersomnämnande Juryn kunde konstatera att många värdiga kandidater blivit nominerade till utmärkelsen och har därför valt att även dela ut ett hedersomnämnande, till Malin Holmlund, Fröken MS. Han blev årets neuroprofil Anders Svenningsson, neurolog, adjungerad professor vid KI och överläkare vid danderyds sjukhus var den som vann neuroförbundets nya utmärkelse årets neuroprofil. Bakgrund till priset Årets neuroprofil är en person, ett team eller en grupp som genom sitt arbete ideellt eller professionellt gjort neurologin och/eller de neurologiska diagnoserna synliga för en större allmänhet. Med Årets neuroprofil vill Neuroförbundet lyfta de goda exemplen. De personer eller grupper som gjort det där lilla extra för personer med neurologisk diagnos. Årets neuroprofil har till exempel: • Ökat kunskapen om en eller flera neurologiska diagnoser. • Förmått beslutsfattarna att förbättra vardagen för personer med neurologisk diagnos. • Genom sin forskning gjort en viktig insats för en eller flera neurologiska diagnoser • Eller helt enkelt varit ett extra gott stöd för medlemmar i Neuro. TEXT: INGELA WETTERGRUND. FOTO: ALFRED SKOGBERG. Anders Svenningson blev oerhört glad över att ha utsetts till Årets neuroprofil. åReTS neUROPROFIL

20 REFLEX 3/23 MedLeMSBeRÄTTeLSe Betydelsefullt att träffa andra i samma situation Familjevistelsen i Valjeviken är nu över för i år. ett tiotal familjer tillbringade i juli fem dagar i Sölvesborg, Blekinge. Minst en familjemedlem är medlem i neuroförbundet. Genom medlemskapet får man reducerat pris och möjligheten att ta med sig familjen till Valjeviken. där får man ta del av mängder av aktiviteter, mat och samtal. – det har varit en otroligt fin vecka. Vi har provat på massor av aktiviteter och träffat riktigt trevliga människor, säger Gennet Larsson.

21 REFLEX 3/23 MedLeMSBeRÄTTeLSe Ridning, segling, fläskboll, fyrhjulsåkning, simning, träning och häng med räddningstjänsten. Ja det är några av aktiviteterna som erbjöds de cirka tio familjer som deltog i årets vistelse på Valjeviken. Att få komma ut ur sin egen bubbla och träffa andra med neurologiska diagnoser, samt att få samtala och tipsa varandra om aktiviteter man kan genomföra i Sverige när man sitter i rullstol, det är något Gennet Larsson säger är otroligt värdefullt. – För mina barn har det också varit oerhört betydelsefullt att träffa familjer i samma situation som vår, säger hon. Maken Fredrik Larsson håller med. Att komma hit och allt är anpassat, barnen får se andra med familjemedlemmar som har funktionshinder, det är viktigt. – Det är inget de tänker på hemma men för barnen blir det mer normalt för dem. Bara det är fantastiskt. Sedan är hela veckan jätteskön här, säger Fredrik Larsson. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG. OMVALJEVIKEN Valjeviken är en kursgård som ligger vackert vid havet i Blekinge, i Sölvesborg. Kursgården och rummen är tillgängliga vid funktionsnedsättningar. Medlemmar i neuroförbundet är välkomna att ansöka om att delta i Familjevistelsen. Antalet platser är begränsade. håll utkik på neuroförbundets kanaler för ansökan till nästa sommarvistelse! Rehab på spanska solkusten Vill du veta mer? 073-096 54 78 src@sarnmark.se www.src.care Platser kvar i november. Skynda att boka! Scandinavian Rehab Center bedriver neurologisk rehabilitering utanför soliga Malaga. Här får du distans till vardagen, träning, sol, värme och salta bad. Låt vårt specialistteam förbättra din funktionsförmåga och livskvalitet. I november sänker vi vårt redan förmånliga pris. Sök till oss via din region, fonder, stiftelser, Försäkringskassan eller privat. Vi hjälper dig med ansökan. Passa på! 15–20% rabatt

22 REFLEX 3/23 neURO On TOUR Hon cyklar Sverige runt för att uppmärksamma Neuroförbundet år 2011 diagnostiserades Jenny Ljungberg med MS, något som vände upp och ned på tillvaron. därefter har neuroförbundet varit en viktig del av hennes liv. nu ska hon ge sig ut med ett viktigt uppdrag på ett landsomspännande cykeläventyr. Målet är att samla in pengar till neurologisk verksamhet och forskning för att förbättra för personer med neurologiska diagnoser samtidigt som hon sprider medvetenhet om dessa. Jenny Ljungberg har MS och är medlem i Neuroförbundet. Nu ska hon cykla Sverige runt för att sprida kunskap. Här fångas hon på bild i Hedemora.

23 REFLEX 3/23 neURO On TOUR Jenny, berätta! Vad betyder Neuroförbundet för dig? – Neuroförbundet kom in i mitt liv när jag fått min MS-diagnos år 2011. Då var jag villrådig och visste inte vart jag skulle ta vägen. Men en kompis tipsade mig om en frisör som också hade MS. Och frisören tipsade mig om Neuroförbundet. Det var väldigt betydelsefullt att få diagnosstöd via Neuroförbundet när jag fått min diagnos. Sjukdomsbeskedet var ganska skrämmande, jag hade varken erfarenheter av eller förberedelse för det - men att lära sig mer funkar lugnande på mig. Numera läser jag också medlemstidningen Reflex eftersom jag gillar att uppdatera mig om vad som händer i neurosverige och läsa kloka ord från förbundsordförande Lise som är en idol! Här i Göteborg arrangeras varje år en neurodag som jag brukar försöka vara med på för att träffa andra med neurologiska diagnoser och höra om det senaste inom forskningen. Dessutom är det tryggt att känna till de olika sorters stöd man kan få via förbundet. Berätta om dig själv, vem är du? – Jag är en halvgammal tant på 50 plus som lever ett aktivt liv. Jag är föreningsengagerad i bland annat orientering och körsång i Mölnlycke utanför Göteborg, där jag bor. Annars arbetar jag inom skolvärlden. Jag har tre barn som är ganska stora nu, och en man. Hur har din diagnos påverkat dig? – I dag påverkar den mig inte så mycket men när jag diagnostiserades visste jag väldigt lite om neurologiska sjukdomar. Mina barn visste inte heller mycket och de blandade ihop MS och ALS. Därför var de jätteoroliga under en period. Ska man prata om neurologiska sjukdomar är MS vinstlotten. Mycket har hänt med mediciner och behandling bara under den tid jag haft diagnos. Idag tar jag en bromsmedicin en gång var sjätte vecka. Tidigare fick jag åka in till sjukhuset regelbundet. Där stämde de av med hur jag mådde och jag fick dropp intravenöst. Nu tar det två minuter att ta två sprutor. Det är en jätteframgång för forskningen. Sedan är det ju så att man också påverkas på sätt som inte syns, man tänker ju till exempel ofta på sin diagnos och hur den kan påverka framtiden. Hur uppstod idén med att cykla runt i Sverige? – Jag har sett hur många det är som går in i väggen i skolvärlden. Även de piggaste kan drabbas. Jag kände att jag skulle ta ett avbrott från jobbet och tänkte att jag skulle ta en cykelsemester för att stänga av ett tag. Jag pratade med kompisar som tyckte att jag skulle göra något större. ”Gör en insamling!” Då tänkte jag på Neuroförbundet som jag ju gillar. Jag tänkte att det vore spännande att bidra till forskningen på något sätt. För tänk omman kunde få fler svar om autoimmuna sjukdomar! Jag mejlade och fick snabbt svar från Neuroförbundet. Sedan rullade det på. Jag har nu tänkt ut en rutt för att kunna besöka många lokalföreningar. Ska man kryssa mellan dem fårman ligga i. Den sjunde augusti åker jag söderut från Kiruna. Men jag är ingen superidrottare utan vill njuta av resan och också träffa vänner när jag genomför cykelresan. Hur tänker du om vad som kan inträffa? Blåst, punka etcetera? – Jag bor ju på västkusten och är härdad mot dåligt väder. Jag har också cyklat en del förr. Här i Mölnlycke finns en trevlig cykelhandlare, Olle, som ska se till så att cykeln är i bra skick. Jag ska cykla ungefär 300 mil så det är ju bra om cykeln är så bra sommöjligt. Punka kan jag reparera och min man kommer att kanske vara med på en del av resan, han gillar att meka om det behövs. Ungefär 70 dagar kommer jag att vara ute. Vad hoppas du uppnå med resan? Konkreta mål? – För egen del hoppas jag på ett härligt äventyr på mitt favoritfärdmedel cykeln. Och för Neuroförbundet hoppas jag på positiv uppmärksamhet och en superlyckad insamling för medel till forskning om neurologiska sjukdomar. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG. STÖTTAKAMPANJEN Vill du stötta kampanjen? Swisha valfritt belopp till 901 00 75 med meddelandet ”cykel”.

24 REFLEX 3/23 X Rune Thedin har anlagt en rhododendronpark på Tjörn. I parken finns även Sveriges kanske bästa toalett för funktionsnedsatta. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG.

25 REFLEX 3/23 MedLeMSBeRÄTTeLSe Rune Thedin driver en rhododendronpark på Tjörn, en upplevelse för den som uppskattar blomsterprakt. den är väldigt tillgänglig för alla som använder rullstol. här finns också Sveriges kanske mest genomtänkta toalett. Inte var den billig men värd varandra krona för den i behov. Neuromedlemmen Rune Thedin äger Runes rhododendronpark på Tjörn, belägen en timma norr om Göteborg. Under försommaren kan här ses enorma rhododendron blomma. När Reflex besöker parken har några av buskarna börjat visa sin blomsterprakt. Mängder av humlor surrar och på de 600 meter långa asfalterade gångarna kan rullstolsburna åka utan problem. Rune drabbades av en ryggmärgstumör när han var sju år. Tack vare en operation kunde han gå undermånga årmen sedan drygt tio år sitter han i rullstol. Växthus och fiskdamm Vi tar oss fram i lugn takt längs med de stora buskarna samtidigt som Rune berättar att det var hans far, Gösta Thedin, som påbörjade arbetet med parken på 1960-talet. Därefter har en hel del skett. Under många års tid har skog gallrats ut, buskar har omplanterats och en damm med guldfiskar har anlagts i den 5500 kvadratmeter stora parken som invigdes år 2021. – Den är väldigt tillgänglig för dem med rullstol, eftersom jag själv sitter i en, säger Rune Thedin. Vi kommer fram till växthuset där det finns läsk, kaffe, glass och kakor. Ibland uppträder band här under ljusa sommarkvällar. – Entreprenören som anlade gångarna sa att här blir så fint, det kan jag inte ha för mig själv. Då kom idén att öppna en rhododendronpark. 700 000 kronor kostade det att uppföra och inreda toaletten. Runes rhododendronpark – en oas på Tjörn – med Sveriges kanske bästa toalett

26 REFLEX 3/23 MedLeMSBeRÄTTeLSe Påkostad toalett med EU-nyckel En bit bort från växthuset finns här också något tämligen unikt, en extremt påkostad toalett. Hela 700 000 kronor kostade den att bygga. Två tredjedelar har Rune själv bekostat. Resten är EU-stöd. Det kan låta dyrt men så finns här också höj- och sänkbart tvättställ, toalett, dusch, travers (en lyft) och en hel del andra finesser. – Första året när jag öppnade parken skaffade jag en baja-maja, men det var ingen höjdare. År två tänkte jag att jag skulle bygga en riktigt bra och fin toalett. Toaletten är Sveriges första med en EU-nyckel. En EU-nyckel är ett system för att erbjuda handikappade bra och funktionsvänliga toaletter. En EU-nyckel kan den i behov kvittera ut för cirka 30 euro tillsammans med ett läkarintyg. Det finns tusentals EU-toaletter i Europa men Sverige har legat efter. – Jag har haft min EU-nyckel i säkert 20 år men jag har aldrig kunnat gå på ett sådant wc i Sverige för det finns inget lås som passar. Men nu har jag tagit fram det första i Sverige, säger Rune Thedin. Automatiska portar Vi tar oss från växthuset till toaletten som på utsidan ser ut som en liten stuga i modell som en friggebod. Rune öppnar dörren genom att trycka på en knapp. Självklart öppnas den upp automatiskt. Det finns också sensorer som känner av var besökaren befinner sig. – Så dörren inte knuffar omkull en när man kommer in, säger Rune Thedin. Inne i toaletten möts vi av blänkande kakel och hypermodern utrustning. Rune demonstrerar. – Här har vi ett skötbord som man kan fälla ner elektriskt. Vi har ett tvättställ som även det är elektriskt, säger Rune och tycker på en fjärrkontroll så att det höjs och sänks. – Det finns även ett handtag att ta tag i. Det håller för ett par hundra kilo. Spegeln går hela vägen ner till där tvättstället börjar. Vi har en toalettstol med rejäla handtag. Även den är höj- och sänkbar, så det är lätt att komma av och på. Är man gående kan man gå in i hörnet för att ta en dusch. Är man inte gående kan man sitta kvar på toalettstolen och duscha. Det finns anti-glid på handtaget så att det även ska kunna användas av dem med dålig handfunktion. Vid toaletten finns en bidédusch. – Sedan vänder jag på mig här och då har vi ” – Första året när jag öppnade parken skaffade jag en baja-maja, men det var ingen höjdare.

27 REFLEX 3/23 MedLeMSBeRÄTTeLSe Mängder av utrustning finns för att göra det enkelt för funktionsnedsatta. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 60 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 99 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det nns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Postkodlotteriet_FMT-annonser_Neuro_ReflexNr3_190x120_Inf_230921.indd 1 2023-08-23 16:46:33 en brits som jag har kapat av benen på för att få den i rullstolshöjd för enkel överflyttning, säger Rune. För de flesta Traversen används för att lyfta exempelvis människor. Den är i lagom höjd att glida över på från rullstolen och når hela toalettutrymmet. Fläkt och ljus sätts på automatiskt inne i toaletten. Här finns också värmegolv och hängare i olika höjder. – Förhoppningsvis passar toaletten för de flesta, säger Rune Thedin. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG.

28 REFLEX 3/23 Hon har skrivit om funktionshinderrörelsens historia Margareta Persson har skrivit boken Demokratins styvbarn, om funktionshinderrörelsens utveckling. FÖRFATTARPORTRÄTT

29 REFLEX 3/23 FÖRFATTARPORTRÄTT Hur skulle vår demokrati ha sett ut om inte de som haft det sämst och varit mest undanskuffade organiserat sig? Ja det är något författaren Margareta Persson har undersökt i sin bok Demokratins styvbarn. Modern svårt polioskadad Margareta Perssons mor var svårt polioskadad. Som ung fick Margareta följa med sin mor till rehabhem och sjukhus, erfarenheter som kom att prägla hennes kommande yrkesval. Hennes första jobb var på HCK, nuvarande Funktionsrätt. Under några år på 1980-talet arbetade hon på NHR, nuvarande Neuroförbundet. För något år sedan läste hon en mycket intressant bok: Folk i rörelse – vår demokratis historia av Kjell Östberg. Men något saknades. – Det är en utmärkt bok om folkrörelserna i Sverige men det står inget alls om funktionshinderrörelsen. Då tänkte jag att nu får det vara nog, sägerMargareta Persson när hon besöker Neuroförbundet i Sundbyberg en varm dag i juni. Enskilda förbund har skrivit sin historia men ingen har sammanfattat vad som hänt, fram till nu. Och under arbetets gång harMargareta Persson kommit till nya insikter. – Trots att jag jobbat så länge trodde jag, precis det alla har sagt, att de första organisationerna var välgörenhetsorganisationer. Men det var inte sant. Nästan alla har startats avmänniskormed en egen sjukdom eller funktionsnedsättning. En del av organisationerna tog sedan in samhällets grädda i sina organisationer, generaldirektörer och politiker, eftersom de ansåg att det var så man kunde påverka. – Det kanske de hade rätt i men starten kom underifrån, sägerMargareta Persson. Genom gemenskap och skarpt formulerade krav har många organisationer påverkat samhället till det bättre. Tack vare kreativa lösningar samlade man in pengar så att organisationerna kunde starta verksamhet för människormed funktionsnedsättningar. I boken kan man till exempel läsa om hur döva bildade den första handikappföreningen, följt av synskadade. Och dessa kom snart att följas avmånga fler. Påverkade demokratin Funktionshinderrörelen kom att påverkas av hur frikyrkorörelsen, nykterhetsrörelsen och arbetarrörelsen arbetade, trots att man i princip inte hade något samarbete. Genom ett demokratiskt rösträttsförfarande där även kvinnor kunde rösta, kom den svenska folkrörelsen att påverka demokratins utveckling i Sverige. Och snart uppstod mängder av organisationer som företrädde olika behov i samhället. Tiderna har däremot förändrats. Margareta Persson säger att många äldre i dag suckar och stönar över yngre som inte förstår värdet av föreningslivet. – Det kan jag förstå men med den nya tekniken och sättet människor lever i dag måste man hitta moderna sätt att kommunicera på. Engagemang är en stor styrka men den kan också ställa till det. Många konflikter har uppstått inom funktionshinderrörelsen. – För åtskilliga handlar engagemanget om ens liv. Och då kan de frågorman själv tycker är viktigast också prioriteras på bekostnad av andra. Och då kan lätt konflikter uppstå. Hitta gemensamma problem och lös dem För att förebygga konflikter menar Margareta Persson att man behöver se mer till vilka gemensamma frågor och problem man vill lösa, och fokusera på det. – Det krävermognad och att man inte har så mycket adrenalin. Sedan behöverman vara lyhörd för nya sätt att organisera sig och våga kliva ur sammanträdesrummen. Vill man göra skillnad behöverman ge sig ut på gatorna. Fler aktioner behövs. Margareta Persson nämner torsdagsaktionen som DHR satte igång 2010. Då träffades man varje torsdag kl 08 utanför Regeringskansliet och krävde att få in bristande tillgänglighet som en diskrimineringsgrund. Fler och fler slöt upp och efter 2,5 år kom sedan en proposition. –Visserligen var den något urvattnad men principfrågan var att bristande tillgänglighet är diskriminering. Mer av detta efterlyserMargareta Persson. För då kan funktionshinderrörelsen få förnyad kraft och påverka betydligt mer. TEXTOCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Enskilda förbund har skrivit sin historia men ingen har sammanfattat vad som hänt, fram till nu. ”

Made with FlippingBook

RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=