15 REFLEX 3/23 KVALITeTSReGISTeR Berätta om neuroregistret, vad gör ni? – Vi är kvalitetsregister för elva neurologiska diagnoser under paraplyet svenska neuroregister. Dessa register samlar in data om vården i Sverige. Hur får ni in informationen? – Den kommer in från vårdgivarna. De registrerar patienten i kvalitetsregister och fyller på med uppgifter över tid. Det handlar om antal vårdbesök, magnetkameraundersökningar, behandlingar, och mått som patienten själv kan rapportera in via egen registrering, via en patientportal. Vad har registren bidragit till? – MS-registret är det jag kan bäst och det registret satte de nödvändiga parametrarna för att följa upp det man trodde var viktigt för MS-patienter. Som tillgång till behandling, till ett årligt besök hos läkare och tillgång till årlig magnetkameraundersökning. Det här har mynnat ut i att MS-sällskapet tillsammans med Socialstyrelsen har satt kvalitetsindikatorer för MS-vården. Det har i sin tur inneburit att vi kan följa upp hur vården ser ut. Hur uppfyller vi kvalitetsindikatorerna runt om i Sverige? Och vi kan jämföra enheter och regioner med varandra. – Det finns en öppen portal på vår webbsida om man är intresserad av statistik. Den visar hur vården ser ut i olika delar av landet. Som patient kan man jämföra enheter. Exempelvis hur många som får ett årligt läkarbesök eller hur många som byter behandling. Är det stor skillnad på nivån i Sverige? – Ja det finns regionala skillnader och olika behandlingskulturer. Här i Uppsala där vi är nu är stamscellsoperationer lite mer populärt än på många andra håll. Sedan handlar det ofta om vårdresurser. I större regioner med storstäder har man ofta mer tillgång till en högspecialiserad vård. Vad tycker du är viktigt för patienten? – Jag tycker att man ska ta reda på vilka rättigheter man har. Ni på Neuroförbundet är duktiga på att visa vad man har för rättigheter. Man kan kräva den vård som Socialstyrelsens nationella riktlinjer säger att man ska få. Sedan ska man inte bara stirra sig blind på riktlinjerna. För man kan få bra vård på en enhet som inte följer riktlinjerna. Det kan vara att man har en bra dialog med sin läkare. Har man en behandling man är nöjd med kanske man inte behöver ett årligt besök. Det kanske räcker med läkarbesök vartannat år. Och ett telefonsamtal med en MS-sköterska vartannat år. Är det något viktigt du vill lyfta fram? – Om man inte är med i något av neuroregistren då ska man be sin vårdgivare att bli registrerad. Då får man tillgång till att själv ange hur man mår i exempelvis patientens egen registrering (PER). Det är ett sätt att själv kunna bidra med information. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG FAKTANEUROREGISTRET Svenska MS registret lanserades officiellt år 2001. det ledde till att många neurologer ville arbeta på liknande vis med andra diagnoser. därför efterföljdes MS registret snart av flera. I dagsläget omfattar neuroregistret elva kvalitetsregister. Med hjälp av dessa underlättas det patientrelaterade arbetet. ” – Jag tycker att man ska ta reda på vilka rättigheter man har.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=