Reflex_4-20

18 REFLEX 4/20 rÅd OCH STöd – GEMENSKAP OCH SYMTOM Därför är jag diagnosstödjare i Neuro KATARINA SAMUELSSON dIAGNOSSTödJArE POLYNEUrOPATI, CMT Varför är du diagnosstödjare i Neuro? – Det började med att jag såg en möjlighet att själv lära mig mer om min sjukdom, Charcot-Marie-Tooths sjukdom (CMT), den ärftliga formen av polyneuro- pati. Sedan såg jag att jag kunde hjälpa till att lotsa människor till rätt människor inom vården och visa att rätt rehabilitering hjälper dig att leva med din sjukdom. Vilken typ av frågor eller funderingar brukar du oftast få? – Vart ska jag vända mig? – Är mina symtom vanliga och vad kan lindra dem? – Hur snabbt är förloppet? – Vilken forskning finns? – Finns det medicin? Vilka är de viktigaste uppgifterna som diagnosstödjare, som du ser det? – Lyssna! Förklara. Berätta om andras upplevelser. Ge hopp och se möjligheter. Visa att hjälpmedel som man egentligen inte vill ha inledningsvis, kan ge ett rikare liv. Hur hanterar du dina egna diagnossymtom i vardagslivet? – Är mån om mina vänner. Våga visa vad jag inte kan och be om hjälp - som har varit svårt. Be omgivningen acceptera att jag vill göra vissa saker själv trots att det tar längre tid. Använder hjälpmedel. Och försöker påver- ka för att vi alla ska få en relevant rehabilitering Har du något intresse som gör dig glad? Vilket och varför? – Människor: att få umgås med vuxna barn, barnbarn, vänner. Läsa, skriva och njuta av naturen; både skogen och havet och vidderna som blivit mindre. Vem är du? – Det har jag inte helt kommit underfund med trots att jag levt i 78 år på en mängd olika orter tillsammans med olika människor. Jag är en kvinna som redan som 10-åring såg stora orättvisor runt mig både socialt och ekonomiskt, vilket präglat mig. För att inte bli helt nedslagen av skit, hittar jag ofta humorn i tillvaron. Och jag fortsätter att vara nyfiken. HÅKAN SJUNNESSON Foto: Malin Hoelstad ANKAN Serietecknaren och Neuromedlemmen Annika ”Ankan” Andersen bor på Limhamn i Malmö och lever med en neurologisk diagnos. Här i reflex Magasin kommenterar hon med satirisk träffsäkerhet vardagslivet för personer med funktionsvariatio- ner. Men också om annat och den här gången om hur coronasä- ker gemenskap skulle kunna se ut också i ditt hus…