Reflex_4-21

7 REFLEX 4/21 PORTRäTTET – STOLT MEd NEURO Jag har en diagnos som heter Dystrofia myotonika, en muskelförtviningssjuk­ dom som blir värre och värre med tiden. Diagnosen fick jag 2012 men symtom har jag haft sedan jag var sex år. Symtomen yttrar sig i form av att du lättare fryser, får svårt att lyfta nacken och du blir tung i ögonen. Med tiden blir det värre. I dagsläget finns inga bromsmediciner. Det finns ungefär 1000 i Sverige som har diagnosen. De kompisar jag hade försvann när jag berättade om diagnosen, men vännerna stan­ nade kvar. I dag är i stort mina vänner de som har diagnoser. Neuro har betytt allt för mig. Där har jag träf­ fat folk med samma diagnos. Det är så skönt att inte alltid behöva förklara sig. Man är accepterad för den man är. Säger jag att jag inte orkar i dag, eller att jag har ont i magen, då behöver jag inte förklara mig. De vet precis vad det innebär. Det är som en familj. ”Det finns fördomar mot personer som ser annorlunda ut. Så är det.” ” Neuro har betytt allt för mig FAKTAOM DYSTROFIAMYOTONIKA dystrofia myotonika (dystrofi = förtvining, myotoni = muskelstelhet) är en ärftlig neuromuskulär sjukdom som påverkar muskulaturen men också många andra organ i kroppen. den medför bland annat varierande grad av muskelsvaghet, muskel- stelhet och grå starr. Sjukdomen finns i flera former. dystrofiamyotonika typ 1 är den vanligaste formen avmuskeldystrofi hos vuxna. Ommamman har denna variant kan den ibland ge en svår medfödd form hos barnet, kallad kongenital dystrofiamyotonika (kongenital = medfödd). Läs mer: neuro.se/dm Det finns fördomar mot personer som ser annorlunda ut. Så är det. Jag skulle vilja be dem som undrar över varför någon ser lite annorlunda ut eller går konstigt, att fråga. Hur kommer det sig att du går konstigt? Det är så mycket bättre än att bara vara tyst. TEXT: ALFRED SKOGBERG FOTO: PEDER BJÖRLING