ETT MAGASIN FRÅN NEURO 4/2022 MEDLEMSBERÄTTELSER – Framtidstronär livet kännssomsvårast NY PODD: Diagnoser pådjupet Årets julkampanj: Neurotomten
Med oss som assistanssamordnare blir livet roligare Skulle du vilja … … ha en vardag som är mer än den är idag? … skapa nya kontakter och träffa nya vänner att umgås med? … laga god mat tillsammans med andra? … åka på utflykter och ha ett extra tv-rum att hänga i? … ha någon att träna tillsammans med eller bara ha någon att ta en promenad med? Som kund hos oss på Din Förlängda Arm erbjuds du mer än bara assistans. Vi erbjuder dig en möjlighet att leva som andra. Vi brinner inte bara för att skapa kvalitativ assistans utan också för att skapa mer- värden i din vardag. www.dfarm.se · Tel. 0920-155 10 Vi finns också på www.facebook.com/DinForlangdaArm www.coordinare.se Med personlig assistans kan du också ha det så här RIKSTÄCKANDE ANORDNARE · BARN OCH VUXNA · EVENEMANG · DIGITAL TIDRAPPORTERING OCH JOURNALFÖRING I COORDINARE
3 REFLEX 4/22 Innehåll REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör och ansvarig utgivare: t.f. Alfred Skogberg Telefon: 0760-01 70 14 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 neuro har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: tf Torborg Wärn NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: lise lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Bech – ledamot Caroline elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: PederWesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Årets Neurotomte Ledare 04 Medlemsberättelser 06 Neuro Göteborg 08 Engagemang 14 Medlemsberättelser 16 Forskning 23 Förbundsnytt 28 Korsord 31 Omslagsbild: Irene nelson Foto: Peder Björling 08 Neuro Göteborg firar 70 år För 70 år sedan ville två makar hjälpa sin MS-sjuka dotter. Många har därefter hjälpts av föreningen som i år kanske mår bättre än någonsin. 16Vikten av att ha någon som lyssnar Irene Nelson har både MS och trigeminusneuralgi. För att hjälpa andra har hon engagerat sig som diagnosstödjare. – Livet går fortfarande upp och ner. Men i dag ser jag ljusare på livet. Jag vet att det mesta går om man får lite hjälp, berättar Irene. 18 ”Skönt att få veta” 35-åriga Vanja Eliasson diagnostiserades med CMT, Charcot-Marie-Tooth, när hon var 20 år. Beskedet gjorde henne ledsen. Men samtidigt var det en befrielse. – Nu har jag något som förklarar varför jag är som jag är, berättarVanja. 12Årets julklapp: Framtidstro när livet känns somsvårast Visste du att tusentals människor i december månad i Sverige får beskedet att de drabbats av en neurologisk diagnos? Kanske gör du det. Många gör det inte. Därför vill vi i jul sätta ljuset på vad det kan innebära.
4 REFLEX 4/22 leDARe – åReTS neUROTOMTe En neurologisk diagnos kan drabba vem somhelst – därför angår det oss alla! Ibland smyger den på under många år. Ibland slår den brutalt till som en blixt från en klar himmel. Jag talar om den neurologiska diagnosen. När vårt förbund startades 1957 var syftet att skapa ”livslust och framtidstro” för olyckssystrar och olycksbröder. Trots att det har gått 65 år sedan dess så är syftet fortfarande rykande aktuellt. Visserligen har forskningen gjort stora framsteg och allt fler kan behandlas framgångsrikt. Men tyvärr får många också uppleva att stödet från samhället sviktar alltmer när det behövs sommest. I somras kom nyheten att hockeylegenden Börje Salming drabbats avALS. I likhet med många andra ALS-patienter utsätts Börje Salming och hans familj för omänskliga omständigheter som bekräftar de stora hålen i trygghetsnäten för den som drabbas av en svår och progressiv sjukdom. Snåriga regelverk och långa utredningstider rimmar illa med en diagnos som utvecklas som en gräsbrand i nervsystemet. Situationen förALS-sjuka och andra med svåra diagnoser är oacceptabel och på Neuro kämpar vi hårt med att uppmärksamma deras situation genom samtal med myndigheter, politiker och andra beslutsfattare. Det måste införas snabbspår i vård, omsorg och stöd och avlastning till närstående. Rätt till personlig assistans efter 65 och utvecklad palliativvård bidrar också till att underlätta. Varje droppe värdefull energi ska användas till det man mest av allt önskar att göra. Energin ska INTE användas för att kämpa mot byråkratiska regelverk och bristande resurser! År 2022 går mot sitt slut och 2023 står för dörren. Vi har fått en ny regering som har ett tungt ansvar att bära. Det säkerhetspolitiska läget har skakats om ordentligt och inflationen gör mångas tillvaro osäker. Samtidigt vill jag ändå hoppas att nästa år ska präglas av mer hopp och framtidstro. Ett samhälle blir aldrig starkare än sin svagaste länk och genom att tillsammans stå upp för trygghet och rätten till ett värdigt liv kan vi säkra att näten finns där om vi faller. Ditt stöd och medlemskap i Neuro är ovärderligt i det arbetet och för det vill jag framföra mitt allra varmaste tack! Jag och Förbundsstyrelsen vill önska dig och dina nära och kära en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År! LISE LIDBÄCK, FÖRBUNDSORDFÖRANDE
Vem betalar din rehab? Neurorehab på spanska solkusten Vårt specialistteam har lång erfarenhet av patienter med neurologiska diagnoser. På vår rehabanläggning, i Benalmádena utanför Malaga, får du distans till vardagen, träning och behandling. Det ger dig möjlighet till fullt fokus på ett enda mål: att förbättra din hälsa. Du gör framsteg tillsammans med träningskamraterna i gruppen. I jämförelse med utspridd rehab på hemorten ger denna koncentrerade rehabilitering ofta ett bättre resultat. Så kom till oss och förbättra både din funktionsförmåga och livskvalitet. Vem betalar din rehab? Du kan söka till oss antingen via din region, Försäkringskassan, fonder, stiftelser eller privat. Tänk på att det ofta tar 1–3 månader att få remiss och ansökan beviljad hos sjukvården. Vi hjälper gärna dig med din ansökan. Fråga oss så hjälper vi dig 073096 54 78 jolanda.madia@sarnmark.se Läs mer på: www.src.care Scandinavian Rehab Center erbjuder professionell rehabilitering i ett idealt klimat. Till priser som är svåra att matcha i Sverige. Passa på! 30% rabatt i vår * * Erbjudandet gäller dig som betalar privat
6 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe Egentligen började det år 2013. Då fick jag som kuddar under fötterna och pirr i benen. Jag brukar kalla det för champagnebubblor. Sedan försvann de. Men år 2016 dök de upp på nytt. Då darrade benen något alldeles och pirret hade gått längre upp i kroppen. Jag började vingla och träffade då min husläkare som sa att jag måste till akuten. Där blev jag kvar i tre månader för dagen efter var jag förlamad, från midjan och neråt. Man fick ju en liten chock men jag var ändå inte så orolig, mest för att jag inte skulle kunna gå på toaletten. När jag låg på sjukhuset sa min dotter som är fysioterapeut, att jag måste träna. Då skrattade jag. ”Mina ben fladdrar ju bara. Jag har ju inga muskler.” ”Jo, träna!” sa min dotter. Jag bodde då i ett radhus och visste inte hur jag skulle klara trapporna. Så jag tog mig till ortopedens gympasal och cyklade på en sittcykel. Det måste funka, tänkte jag. Det tog Champagnebubblor i benen ungefär tre månader innan jag kunde gå med kryckor och rollator. Jag diagnostiserades så småningommed en sjukdom som heter Neuromyelitis Optica SpectrumDisorder, NMOSD. Det finns inget botemedel för den. Vi är bara ungefär 60 personer i Sverige med diagnosen. Så jag skulle önska att mer pengar satsas på medicinsk forskning som resulterar i bättre läkemedel. Det enda läkemedel som finns är kortison. Och det har gjort att jag svullnar och går upp i vikt. Flera avmina gamla kompisar har sagt: ”Va är det du? Vad fet du har blivit.” Då blirman faktiskt jätteledsen. Annars deppar jag inte så mycket. Det finns ju så mycket att uppleva. Jag har också blivit farmor och mormor och vill vara till för barnbarnen. Det ligger inte förmig att tycka synd ommig själv. Och jag tror att man måste ha ett positivt humör för att kunna överleva. Nog kan jag bli arg på min sjukdommen äh, kan jag inte gå i högklackat får jag väl gå i snygga boots och använda fina örhängen. Jag tycker att det är viktigt att vara med i en organisation som Neuro, så att man vet att man inte är ensam. Det är toppen att kunna göra trevliga saker tillsammans. Som att fika, åka på kryssning, vattenträna och vara med på konferenser. Neuro Stockholm anordnar en hel del jättetrevliga aktiviteter som exempelvis vattenträning. Så Neuro har betytt mycket för mig. TEXT: ALFRED SKOGBERG ” Jag tycker att det är viktigt att vara med i en organisation somNeuro, så att man vet att man inte är ensam.
7 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe Camilla Bohm Coleman diagnostiserades med en sällsynt sjukdom. Foto: Peder Björling OMNMO-SPEKTRUM nMO-spektrumtillstånd är en autoimmun sjukdom. De vanligaste symtomen vid sjukdomen är inflammation i synnerven och i ryggmärgen men ibland påverkas även andra delar av centrala nervsystemet som hjärnstammen och hjärnan. Sjukdomen finns i två former, en övergående form och en vanligare form som ger återkommande skov. Sjukdomen är betydligt vanligare hos kvinnor men är mycket sällsynt. Cirka sju personer insjuknar i nMOspektrumtillstånd varje år i Sverige. Sjukdomen har tidigare ansetts vara en variant av multipel skleros (MS), men diagnostik, symtom och behandling vid nMO-spektrumtillstånd skiljer sig från MS. Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 59 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 92 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det finns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? Postkodlotteriet_FMT-annonser_Neuro_ReflexNr4_190x60_Inf_221207.indd 1 2022-04-08 14:30
8 REFLEX 4/22 neURO – åReTS neUROTOMTe MS-sjuk dotter blev starten – i år firar Neuro Göteborg 70 år För 70 år sedan ville två makar hjälpa sin MS-sjuka dotter. Många har därefter hjälpts av föreningen som i år kanske mår bättre än någonsin. Kent Andersson Ordförande neuro Göteborg (till höger) Snezana Josifovska MS-sjuksköterska Sahlgrenska Universitetssjukhuset (till vänster) under neuro Göteborgs 70-årsfirande. Foto: Ann-Christin Östlund
9 REFLEX 4/22 neURO – åReTS neUROTOMTe Grundarna Konsul herman Bursie och hans hustru Ingegerd Bursie. Foto: Privat I dag har föreningen cirka 1100 medlemmar. På kansliet arbetar fyra personer varav tre på deltid. Dessutom arbetar en deltidsanställd på D&J Strannegården, Neuro Göteborgs rehab- och rekreationsanläggning i Onsala. – Tack vare grundarna och många av de eldsjälar som tidigt förstod vikten av god ekonomi och väl organiserad verksamhet har vi idag en mycket stabil grund att stå på, säger Kent Andersson. Stora donationer har betytt mycket för föreningen. År 2022 har kommit att bli en nystart för föreningen med ny kanslilokal, ökat digitalt kunnande, fysiska möten samt aktiviteter och resor. – På D&J Strannegården har vi nystartat med god gästbeläggning. Där har två stugor tillgänglighetanpassats och moderniserats. Den nya bouleplanen har invigts. Likaså finns en ny pool med pooltak och familjen Bursies Plats har blivit en fin och uppskattad samlingspunkt. – Därmed känns vår 70-årsfest som ett avstamp för många nya spännande år för Neuro Göteborg, säger Kent Andersson. BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG Konsul Herman Bursie och hans hustru Ingegerd Bursie hade en dotter som diagnostiserades med MS. På den tiden kallades MS för ”sjukdomen som inte finns”. De neurologiska sjukdomarna ansågs obotliga och invalidiserande. Läkarna menade att man inte skulle skrämma invånarna genom att sprida kunskap. Men makarna Bursie hörde talas om att tre MS-patienter i Stockholm, Wilhelm Forsberg, ElnaWeström och Carl Magnus Tropp, hade bildat föreningen Sclerosis disseminata, för att upplysa omMS. Då bestämde de sig för att ta kontakt med dem. Efter ett möte med en av dessa, Elna Weström, bestämde sig makarna för att starta en förening i Göteborg. De tog kontakt med Göteborgs Posten som skrev en artikel: ”Sklerosissjuka i Göteborg hjälper forskarna att lösa sjukdomens gåta” samtidigt som det i tidningen kallades till ett konstituerande sammanträde den 11 dec 1952. Man räknade med 25 deltagare men det kom 200. – Det blev en flygande start och Herman Bursie valdes till ordförande och Ingegerd Bursie till sekreterare, säger Kent Andersson, ordförande för Neuro Göteborg. ”På den tiden kallades MS för ”sjukdomen som inte finns”.
Har du nu rätt till personlig assistans? Kontakta vår kostnadsfria Assistans- rådgivning och få kontakt med en jurist. Rätten till assistans blir äntligen stärkt! assistansradgivning@humana.se 020 - 70 80 87 Neuro Malmö 50 år För 50 år sedan, närmare bestämt år 1972, startades Neuroförbundet som en MS-förening i Malmö. Då med namnet Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Nyligen gick en fest av stapeln för att fira jubileet. Neuro Malmö arbetar i dag bland annat med att påverka sjukvården om vad som behöver åtgärdas. Mer sjukvårdspersonal och att LSS gäller även efter man fyllt 65 år, är bara några av bristerna som behöver åtgärdas. – En neurologisk sjukdom är ju inte åldersbetingad, säger Neuro Malmös styrelseledamot C-G Berndt. Men för att fira de hedersamma 50-åren bjöds det på mingel och middag med musikunderhållning på Hotel Scandic vid Triangeln i Malmö. Stämningen rapporteras ha varit på topp och konferencier Stellan Viking ledde kvällen på bästa sätt. Vi gratulerar Neuro Malmö och ser fram emot kommande 50 år! TEXT: ALFRED SKOGBERG Många söker idag information om sin diagnos via nätet och fårmånga olika sanningar i sitt sökande. Det man ofta saknar är att få talamed en oberoende part om sina tankar, frågor och känslor. Det kanvara lättare att känna stöd av någon somhar kunskap genomegen erfarenhet. Att vara anhörig eller närstående till en person som drabbats av en neurologisk diagnos – kan också vara tufft och utmanande. Med anhörig menar vi både anhöriga och närstående, till exempel partner, förälder, barn, arbetskamrat eller vän. En mycket viktig grupp som ibland blir lite bortglömd. För det är tungt även för den anhörige eller närstående när någon vi står nära drabbas av en neurologisk sjukdom eller skada. Neuro har både diagnosstödjare och anhörigstödjare. Stödjarna ärmedmänniskor som tar sig tid att lyssna och förstår. De kan ge råd och stöd utifrån sina egna erfarenheter av att leva med en neurologisk diagnos eller vara anhörig. Samtal med våra stödjare är en medlemsförmån. Läs mer på neuro.se/diagnosstod eller neuro.se/anhorig Vill du prata med någon somhar egen erfarenhet?
Står du still i din rehabilitering? Forskning visar att det med rätt träning och stimulans är fullt möjligt för hjärnan att återskapa förlorad funktion, även många år efter en förvärvad hjärnskada. För maximal återhämtning bör rehabiliteringen vara intensiv och individuellt utformad för varje person, med specifik och repetitiv träning i en berikad miljö. Detta är på forskningsnivå väl känt över i princip hela världen. På Hedla omsätter vi det i praktiken. Hedla - center för intensiv neurologisk rehabilitering i södra Spanien Kundtjänst 073-330 31 85 • info@hedlarehab.com • www.hedlarehab.com Vi hjälper dig att ansöka om ersättning hos Försäkringskassan. Mer om våra rehabprogram på www.hedlarehab.com ERSTA DIAKONI ÄR EN IDÉBUREN AKTÖR SOM ÅTERINVESTERAR VINSTEN I VERKSAMHETEN. Ersta Näsbypark är ett Parkinsonboende för alla åldrar. Här gör vi allt för att skapa en meningsfull vardag. Här ger vi dig en professionell vård och omsorg. Och här får du det stöd du vill ha för att känna dig trygg. Inga konstigheter egentligen. Det är bara så – som det borde vara. Allt du behöver för att ansöka om en plats är ett biståndsbeslut från din hemkommun. Kontakta gärna vår verksamhetschef Christina Lavö på 08–714 60 11 eller gå in och läs mer på erstadiakoni.se/parkinson. Välkommen till Ersta Näsbypark Parkinsonboende
12 REFLEX 4/22 TeMA: åReTS neUROTOMTe Visste du att tusentals människor i december månad i Sverige får beskedet att de drabbats av en neurologisk diagnos? Kanske gör du det. Många gör det inte. Därför vill vi i jul sätta ljuset på vad det kan innebära. För den som precis har fått en neurologisk diagnos som exempelvis MS, polyneuropati, stroke eller Parkinsons riskerar julen att bli en tid av oro och ensamhet. Vet du hur det är? Symtomen som oövervinnerlig trötthet, extrem smärta och rörelsehinder kan göra att förväntningarna och kraven känns orimligt höga. Många känner oro. Ett antal medlemmar kommer i vår julkampanj i olika medier, att berätta vad det betyder för dem att vara med i Neuro och vilka önskningar de har inför julen 2022. Vi kallar dem för Neurotomten. De berättar bland annat om Neuros diagnosstödjare och hur viktiga de är. Årets julklapp: Framtidstro när livet känns som svårast Diagnosstödjarna är personer som själva lever med en neurologisk diagnos. Via telefon stöttar de varje år hundratals som går igenom det de själva har gjort. –Att få prata med någon som gått igenom samma sak är ovärderligt. Neuro skapar gemenskap och framtidstro när livet ställs på ända. Vi stöttar många, men behovet är enormt. Diagnosstöd och annan värdefull verksamhet kan vi bara fortsätta att ge tack vare bidrag och gåvor. Med ditt stöd kan fler personer med en neurologisk diagnos få en fröjdefull jul och framtidstro när livet känns som svårast. Hjälp oss att göra kampanjen känd genom att dela den och din egen berättelse till vänner och bekanta. Tack för ditt stöd och God Jul! ÖNSKAR HENRIK ÖSTMAN, INSAMLINGSANSVARIG PÅ NEURO Du kan själv ge din julgåva med Swish 90 100 75. Eller scanna QR-koden och betala. Det går lika bra att använda ett inbetalningskort. Vårt bankgironummer är 90 100 7-5. Neuro stöttar många, men behovet är enormt. Ditt stöd gör skillnad. Foto: Peder Björling Betala med Swish 9010075 NEURO
*En PMCF-studie visar att 89% tycker att Navina Irrigeringssystem tömmer tarmen effektivt och lindrar deras tarmsymtom. Personen på bilden är en modell och inte användare. NAVINATM FÖR ÖKAD SJÄLVSTÄNDIGHET TARMSKÖTSEL FÖR DIN VARDAG Navina-produkterna för tarmskötsel är utvecklade specifikt för att lindra symtom som kronisk förstoppning och avföringsläckage. 89% av Navina-användarna upplever att de får minskade tarmsymtom*. Navina-produkterna är säkra, effektiva och enkla att använda. Hitta den bästa Navina-lösningen för just dig. Besök wellspect.se för mer information om produkterna och hur du kan få hjälp via sjukvården. 73941-SE-2022-04-01 © 2022 WELLSPECT. All rights reserved. WELLSPECT does not waive any right to its trademarks by not using the symbols ® or ™. wellspect.se
14 REFLEX 4/22 enGAGeMAnG – åReTS neUROTOMTe Unga och äldre samtalar om döden Att samtala över generationsgränser om döden är ingen självklarhet för många. Döden har gått från att vara en naturlig, nära och ofta återkommande del av livet till motsatsen. Samtidigt funderar många människor på döden. I vissa fall utan att dela funderingarna med andra. en som ville se om konstnärliga aktiviteter kan underlätta samtal om döden är Max Kleijberg. OM FORSKNINGSPROGRAMMET Forskningsprogrammet DöBra är ett nationellt forskningsprogram. I det vill man vill uppmärksamma frågor kring döende, död och sorg. Detta för att lyfta hur man kan förbereda inför mötet med livets slutskede. Max Kleijberg undersöker hur vi bättre kan prata om döden. Foto: Alfred Skogberg
15 REFLEX 4/22 enGAGeMAnG – åReTS neUROTOMTe Genom att sätta ord på tankar och känslor om döden kan vi bättre förbereda oss inför livets slut. Men att göra det kan vara svårt. Så hur kan vi då prata om döden? Finns något som underlättar? Max Kleijberg är postdok-forskare på Karolinska Institutet i Stockholm. Han har inspirerats av ett projekt i England därman sammanförde nioåringarmed boende på ett hospis för att göra konstprojekt kring döende, död och sorg. – Det var ett lyckat projekt. Barnen är så fria i sina tankar och funderingar och då ställer de alla typer av frågor till personer i livets slutskede. Något sådant ville jag testa i Sverige, sägerMax Kleijberg. Palliativa konferensen Vi träffas under den palliativa konferens som hölls i september på Svenska mässan i Göteborg. 1200 personer tar under två dagar del avmängder av projekt och föreläsningar. Runt om oss pågår ett sorl samtidigt somMax visar bilder på hans tidigare forskningsprojekt DöBra Ateljé som ägdes rum i Skärholmen och Halmstad. ”Barnen är så fria i sina tankar och funderingar och då ställer de alla typer av frågor till personer i livets slutskede. Något sådant ville jag testa i Sverige. I samarbete med bland annat konstnärer och pedagoger har nioåriga barn och äldre, de flesta över 80, mötts på olika aktivitetscenter. Deltagarna träffades i generationsöverskrivande grupper i en serie av fem träffar. I en av dem tog deltagarna tillsammans fram en slags reseguide till vad de tror händer efter döden. Grupperna beskrev platsen på olika sätt. Sedan byggde de en raket och lekte att de åkte till de olika platserna. – Det var roligt att se hur de lekte tillsammans och att få reda på vad de olika deltagarna trodde kommer efter döden, säger Max Kleijberg. En stor lärdomvar att om de projektansvariga vill bjuda in barn och äldre till träffarna måste alla i projektet vara bekväma med att ta upp frågor om döden. – Så vi behövde själva först prata omvåra egna erfarenheter, frågor och tro innan vi kunde börja bjuda in barn och äldre för att engagera sig i dessa ämnen. Deltagarna fortsätter att träffas När Max Kleijberg efter projektet har intervjuat barnen och de äldre kommer det fram att de verkligen har lärt känna varandra på ett personligt plan. Projektet har levt vidare eftersom deltagarna bor i samma område. De har fortsatt att träffa varandra. – Det är väldigt roligt. Några äldre berättar att de tack vare projektet har pratat mer med deras närstående om döden, och det har varit meningsfullt. Barnen, deras föräldrar och de äldre deltagarna har även berättat att de vid köksbordet har samtalat om döden. En förälder hade samtal om en farfar som sonen aldrig hade träffat men blivit nyfiken på. DöBra-programmet DöBra Ateljé avslutades 2021 och har varit ett av flera projekt inom det så kallade DöBra-forskningsprogrammet: ett nationellt forskningsprogram där man vill lyfta frågor kring döende, död och sorg för att möjliggöra förberedelse för mötet med livets slutskede. För mer information om döbra-programmet se döbra.se TEXT: ALFRED SKOGBERG
16 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe Vikten av att ha någon som lyssnar Irene Nelson har både MS och trigeminusneuralgi. För att hjälpa andra har hon engagerat sig som diagnosstödjare. Foto: Peder Björling
17 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe ”Livet går fortfarande upp och ner. Men i dag ser jag ljusare på livet. Jag vet att det mesta går omman får lite hjälp. Det började med balansen. Folk undrade om jag var full. Är det så folk ser mig? undrade jag. Då sökte jag hjälp. Det tog lite mindre än ett år att få beskedet och det kändes som en lång process. Jag diagnostiserades med MS år 2009. Jag mådde jättedåligt när jag fick MS-diagnosen. Jag trodde att livet var kört. Men då såg jag inte på tillvaron som i dag. Allt var svart och jag tänkte bara på det jag inte kunde göra. Då drabbades jag av självmordstankar. Livet går fortfarande upp och ner. Men i dag ser jag ljusare på livet. Jag vet att det mesta går omman får lite hjälp. Sedan diagnosen har jag också fått en son som snart är sex år. Jag har också en annan sjukdom som heter trigeminusneuralgi. Jag skulle vilja att vården lärde sig mer om den. När jag år 2019 sökte mig till vårdcentralen med kraftiga ansiktssmärtor visste de inte vad det berodde på. Det var min svärmor som misstänkte att det handlade om trigeminusneuralgi. Och det bekräftade en neurolog. Trigeminus kallas även för självmordssmärta och det var jobbigt när attackerna kom. Men då tänkte jag inte på självmord. Däremot hade jag svårt att äta och rasade i vikt. Idag får jag rätt behandling och kan njuta av mat. Jag träffade en vän som var med i Neuro och då kände jag att jag ville vara delaktig som diagnosstödjare och hjälpa andra. För det hade jag behövt när jag fick min diagnos. Jag ville vara den jag saknade för då hade jag kanske kunnat se lättare på livet. För mig betyder Neuro gemenskap. Till någon som är nydiagnostiserad vill jag säga att livet inte är kört. Våga prata om det som känns jobbigt. Tillsammans kan vi hjälpa varandra. För det är ok att må dåligt. Vi kan försöka komma fram till något eller bara finnas där. Att ha någon som lyssnar kan ibland vara viktigare än goda råd. TEXT: ALFRED SKOGBERG OMMSOCHTRIGEMINUSNEURALGI MS, multipel skleros Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Vid MS angriper kroppens eget immunförsvar det skyddande fettskiktet, så kallade myelinet, som finns runt nervtrådarna. Då uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. Det påverkar nervimpulserna så de inte kan ledas på rätt sätt. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr. Trigeminusneuralgi Trigeminusneuralgi karaktäriseras av attacker med kortvarig extremt intensiv ansiktssmärta. Smärtan uppstår oftast på ena sidan av huvudet och kan ge smärta från panna, öga, kind och ner till käken. Diagnosen delas upp i två grupper beroende på vad orsaken till smärtattackerna beror på. Det kan vara ett tryck på nerven av intilliggande blodkärl eller ett symtom till följd av andra sjukdomar, som exempelvis MS, multipel skleros eller en tumör.
18 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe 35-åriga Vanja eliasson diagnostiserades med CMT, Charcot-Marie-Tooth, när hon var 20 år. Beskedet gjorde henne ledsen. Men samtidigt var det en befrielse. När jag var 20 år ramlade jag ofta. En påsk bröt jag foten. När jag frisknade till skulle läkare undersöka mina reflexer. Men reflexerna var långsamma så det påbörjades utredningar och jag skickades hit och dit. Så småningom fick jag höra att jag har CMT, CharcotMarie-Tooth, en form av polyneuropati. Jag ärmedlem i Neuro eftersom jag tycker det är viktigt. Jag harmin sjukdom och vill att andra ska veta om att den finns. Jag vill få synas och höras precis som vem som helst. Kände ingen med diagnosen När jag fick diagnosen blev jag ledsen. Men samtidigt var det skönt att få veta. Nu har jag något som förklarar varför jag är som jag är. Jag har ju inte ramlat med flit, sjukdomen är anledningen. Sedan kände jag ingen med diagnosen. Och de flesta jag stöter på är äldre. Men det finns även yngre med polyneuropati. Med åren har sjukdomen påverkat mig. Nu använder jag rullator inne och ute. Min balans är påverkad, mina händer är svagare. Det finns inga läkemedel. Bara hjälpmedel. OMCHARCOT-MARIE-TOOTH Charcot-Marie-Tooth, CMT, är den vanligaste formen av ärftlig polyneuropati och består av ett åttiotal kända sjukdomar, ofta med likartade symtom. Sjukdomsförloppet är långsamt fortskridande och kännetecknas av successiv muskelförtvining (atrofi) och känselbortfall framför allt i fötter, underben, händer och underarmar. Förlopp, sjukdomsbild och svårighetsgrad kan skilja sig något mellan de olika varianterna. en del former av sjukdomen innebär måttlig funktionsnedsättning medan andra leder till omfattande begränsningar i dagligt liv, studier och yrkesval. ”Skönt att få veta” Mer pengar till forskning behövs. Så att sjukdomen på sikt kan stoppas, så att man blir frisk, eller så att sjukdomsförloppet åtminstone dämpas. Ser ljust på framtiden Jag ser ljust på framtiden. Det kan vara lite läskigt att läsa om de som är äldre och har det jättejobbigt. Och som har samma diagnos som jag. Jag vill att fler ska höra om yngre och att det finns flera sidor av myntet. Allt är inte dåligt. Jag trivs med tillvaron. Det går såklart upp och ned men jag har en bra kurator som jag träffar rätt ofta. Med henne pratar jag ommina tankar. När jag har dåliga dagar påminns jag om att det blir bättre. I dag bor jag med min katt utanför Umeå. Jag arbetstränar och ser fram emot min rehab. Den är på fyra veckor och ungefär var 18:e månad. Under rehabveckorna landar jag i mig själv. Jag behöver inte sticka ut utan blir en i mängden. Det är så skönt. TEXT: ALFRED SKOGBERG Foto: Privat
19 REFLEX 4/22 TeMA: åReTS neUROTOMTe Försäkringskassans krav gör det svårt att göra rätt En neurologisk diagnos kan leda till olika symtom. En del är påtagliga och lätta att förklara och bevisa. Andra är osynliga men inte desto mindre har de potential att påverka livet på ett mycket negativt sätt. Objektiva fynd är sådant som läkaren kan se, som kan bekräftas med olika undersökningar, vilket är absolut omöjligt vid flertalet diagnoser och tillstånd. När jag pratarmed Neuros medlemmarmöter jag ofta frustration och uppgivenhet över att inte bli bemött utifrån sin egen berättelse i den situation de befinner sig i. Många är vana att om och om igen behöva vända ut och in på sig själva för att nå fram till diverse olika vård- och myndighetskontakter. Att överklaga ett beslut från Försäkringskassan tar både tid och mycket av den kraft som behövs för att må bättre. Försäkringskassan ställer krav på underlaget då en ansökan om insats skickas in. Det är som sig bör. Problemet är att underlaget förväntas ha en nivå av precision och någon sorts objektivitet som inte är vetenskapligt gångbart och det har under lång tid varit nästintill omöjligt för läkare att veta hur de ska formulera sig för att ett sjukintyg ska godtas. Effekterna av detta arbetssätt har lett till mängder av avslag. Kravet på objektiva undersökningsfynd har kritiserats hårt och frågan har nu nått högsta instans. Försäkringskassan har dessutom i en egen skrivelse till domstolen vänt och menar att det istället bör göras en helhetsbedömning och att samtliga relevanta uppgifter bör ligga till grund för denna bedömning. Trots omsvängningen ser vi på Neuro att svårigheterna i Försäkringskassans ansökningsprocess kvarstår och att utvecklingen går alltför långsamt. Neuro har under hösten haft ute en enkät hos våra medlemmar gällande socialförsäkringen. I denna enkät och följande analys kunde vi notera frekventa kommentarer om just svårigheten att få det medicinska underlaget tillräckligt tydligt för att få igenom rätt till ersättning eller annan insats. Sammanfattningsvis kan sägas att det saknas både en fungerande dialog mellan vårdgivaren och beslutsfattande myndighet, men också en pedagogisk tydlighet omvad som krävs för att få tillgodogöra sig de olika rättigheter som finns inom socialförsäkringssystemet. I dagarna kom också domen från Högsta Förvaltningsdomstolen som konstaterar att även läkarintyg där bedömningen i huvudsak grundas på den försäkrades uppgifter kan räcka för att arbetsförmågan ska anses nedsatt i den utsträckning som krävs. Vi får hoppas att detta leder till verklig förändring i behovsbedömningen framöver. TEXT: MARIA LILLIEROTH Maria Lillieroth är Neuros juridiska rådgivare. Foto: Alfred Skogberg
1992 var Mikael Särnmark en helt vanlig kille som fick en idé. Tillsammans med Cecilia Ekholm startar han assistansbolaget Särnmark – två år innan LSS infördes! Fjorton år tidigare hade Mikael varit med om en olycka som gjorde honom rullstolsburen och i behov av daglig hjälp från hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Målet med det nya bolaget var att ge ett bättre liv till personer med funktionsnedsättning. Nu gick det äntligen att komma utanför hemmets fyra väggar och livet förändrades i grunden för Mikael och de andra kunderna. I trettio år har Särnmark ägts av Mikael och Cecilia och i trettio år har vi utvecklat och förbättrat våra tjänster med samma mål: Ett bättre liv för personer med alldeles vanliga behov, men med unika förutsättningar. Viljan att leverera den bästa personliga assistansen är vad som fortfarande driver oss. Inga stora vinster hamnar i riskkapitalisters fickor och det mesta återinvesteras i verksamheten. Och för att bevisa det är Särnmarks ekonomi den mest transparenta i branschen. Idag är Särnmark ett av de största assistansbolagen med kunder över hela Sverige. Läs mer på vår hemsida om vad vi kan göra för dig: sarnmark.se 1992 förändrades något i Mikaels liv – och det var inte hans frukostvanor som liv Tel 010-834 72 60, info@frykcenter.org www.frykcenter.org REHABILITERING med kvalitet och personlighet LÄS MER PÅ WWW.MALARGARDEN.SE Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln Rehabilitering i naturskön miljö.
Svartalundvägen 1, 302 35 Halmstad tel. 035-17 82 85 | info@primed.se www.primed.se Loop En innovativ design och ny teknik kännetecknar MOTOmed Next Generation. Optimerade egenskaper med unik höjdinställning, ett tidsenligt hygienkoncept samt en övertygande användbarhet leder till en uppgradering av MOTOmed. Därmed erbjuder MOTOmed en ny upplevelse av rörelse. Bättre och steget före! MOTOmed-tillbehör för individuella behov Färgpekdisplay, vinkelställbar Höjdinställning Intuitiv manövrering NYHET! www.motomed.com Se vårt utbud på www.sakta.se Sakta AB, Fleminggatan 67, 112 33 Stockholm. Tel 08 6502520 • info@sakta.se Sakta kan lyftmöbler Personer som drabbats av stroke behöver ofta hjälp att komma i och ur möbler. Sakta har ett stort utbud av lyftmöbler. Genom att ta några enkla mått kan vi ringa in vilken stoltyp, höjd mm som passar. Besök vår butik. Ring för information och order. I bild, Easyriser med gasfjäder 13.900:- En lyftmöbel från svenska SeatUp. RING FÖR INFO OCH ORDER INDIVIDANPASSAD REHAB HEMMA HOS DIG Träna digitalt med fysioterapeut, logoped och neuropsykolog var du vill och när du vill. Börja med Optima Rehab Online redan idag helt utan bindningstid! Premiärerbjudande – Prova i 30 dagar - är du inte nöjd får du pengarna tillbaka! www.optimarehab.se/online info@optimarehab.se +46 8 663 33 49
22 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe Parkinsons – inget att skämmas över Jag visste att något var fel. Folk tyckte att jag skulle träna. De sa att jag hade dålig kondis, dålig rygg och allt möjligt. Och jag tränade. Jag tränade tills jag inte kunde träna mer. En dag för fyra år sedan såg jag på tv. Det var en bilförare som gick lite konstigt. Och jag tänkte att jag går på samma vis. Så jag gick till läkaren för att bli undersökt. Då var det Parkinsons. Min fru tog det rätt hårt. Jag tog det bättre. Barnen är vuxna. De var lite oroliga ett tag men har vuxit in i det. Så det är bra nu. Det var viktigt att få reda på vad det var jag hade. Bra mediciner finns. Men man blir beroende av dem. Och livrädd när man inte får demvid behov. Får jag inte medicinen blir jag stel. Som en Duracellkanin där strömmen tar slut. I värsta fall blir jag sittande. Ju längre tid jag har sjukdomen desto större är sannolikheten att jag glömmer saker och ting. Jag arbetade tidigare som tågtrafikledare men kunde inte fortsätta. I dag har jag ett annat jobb med samma arbetsgivare. Neuro betyder för mig att jag är en del av en grupp människor med ungefär samma öde som jag själv. Som vill leva ett någorlunda drägligt liv. Fick jag önska mig något skulle det vara att staten skjuter till mer pengar till forskning. Det är det som för oss framåt. Att vara sjuk i Parkinsons är inget att skämmas över. Det är lika bra att säga som det är och inte smyga. Det är det bästa. TEXT: ALFRED SKOGBERG Göran Lindberg efterlyser mer pengar till forskning eftersom det är ett måste för att få fram nya läkemedel. Foto: Peder Björling
23 REFLEX 4/22 FORSKnInG – åReTS neUROTOMTe Anna Rostedt Punga är professor och överläkare i klinisk neurofysiologi vid Uppsala Universitet och har deltagit i det första nordiska mötet för neurologer och forskare inom MG. Foto: Uppsala universitet Skillnad på fatigue och fatigability Hallå där Anna Rostedt Punga som är professor och överläkare i klinisk neurofysiologi vid Uppsala Universitet. Det första nordiska mötet för neurologer och forskare inom MG, myastena gravis, har genomförts i Danmark. Berätta, vad var det viktigaste som kom fram? – En av de viktigaste sakerna som framkom var de olika aspekterna som berör hur patienter med MG upplever ”trötthet”. Det finns många olika vinklar på fatigue vid MG, alltifrån fysisk muskeluttröttbarhet till mental trötthet och andra symptom relaterade till det faktum att man har en kronisk sjukdom som inte alltid är lätt att förutsäga. Tema på de andra föreläsningarna involverade uppdatering omMG, MG och fysisk aktivitet och träning, graviditet och MG hos barn och ungdomar, livskvalitet och covid-19. Ni diskuterade även teman som fatigue och träning. Vad lyftes om detta? – Det lyftes att läkare, fysioterapeuter, forskare och alla som träffar MG-patienter behöver bli bättre på att skilja på ”fatigue”, som är mer allmän trötthetskänsla och brist på energi i vardagen, och ”fatigability”, som är uttröttbarhet i musklerna och mer förknippat med MG i sig. Vad gäller träning presenterades studier som visar att fysisk träning så som det rekommenderas till allmänna befolkningen, det vill säga åtminstone 150 minuter av måttlig intensitet i veckan, inklusive konditions-och styrketräning, är säkert och värdefullt även för välbehandlade MG-patienter. Vilkabehovserdu somdeviktigasteatt fokuserapå? – Ett av de viktigaste behoven är att formulera internationella riktlinjer för diagnostik och behandling, i tillägg till de nationella riktlinjer som finns på SNEMA (Swedish Neuromuscular Association). Det var en värdefull diskussion att ha med deltagare från alla nordiska länderna. Övrigt du vill lyfta? – Många av oss som deltog såg det som värdefullt att få diskutera allt från behandling till psykologiska faktorer och livskvalitet, med andra läkare och patienter från Norden. Fortsättningsvis kan det leda till större studier och initiativ som i sin tur kan ge svar på viktiga frågor och leda till internationella riktlinjer som appliceras lika i hela Norden och även i Europa. Konsekvensen blir en mer jämlik vård av patienter med MG. TEXT: ALFRED SKOGBERG
Väger endast 16 kg Hopfällbar på sekunder Ta med i egen bil Ta med på flyget Lång körsträcka Modell C En ultralätt eldriven reserullstol i kolfiber Läs mer! ”I brist på egna katetrar fick jag låna en SpeediCath Compact av en lagkamrat och klarade för första gången att kateterisera mig helt på egen hand. Det var som en ny värld som öppnade sig. Plötsligt kändes det som om jag kunde klara vad som helst!” Conrad Beställ gratis prover på vår hemsida coloplast.to/SCCMale eller till ring till 0300-332 56.
25 REFLEX 4/22 FORSKnInG – åReTS neUROTOMTe Nytt med Neuro Hallå där Lise, Sverige har nu fått en ny regering. För Neuros del kommer den nye socialministern Jakob Forssmed (KD), sjukvårdsminister Acko Ankarberg (KD), äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje (M), och även den nye ordförande för socialutskottet, Christian Karlsson (KD) att påverka. Vad kan du säga om dessa politiker och vilken betydelse de kan ha för Neuro? – Samtliga ministrar ansvarar för frågor som är mycket viktiga för Neuros medlemmar. För oss på Neuro är sjukvårdsminister Acko Anckarberg ett känt namn. Hon var tidigare ordförande för Socialutskottet och är ytterst kompetent. Hon har också egen erfarenhet av att leva med en neurologisk diagnos: stroke. De övriga namnen ser vi fram emot att lära känna framöver. Hur kommer Neuro att arbeta mot dessa? – Som förbund är vi måna om att samverka och möta våra beslutsfattare i olika forum. Vi brukar med jämna mellanrum boka personliga möten för att lyfta våra frågor. Vi är också representerade i Regeringens Funktionshinderråd via Funktionsrätt Sverige, samt i Regeringens Patientråd där ansvariga ministrar brukar medverka. Neuro har haft en extrakongress under hösten. Hur går dina tankar om förbundets framtid? – Mycket har hänt sedan förbundet bildades 1957. Syftet då var att inge olyckssystrar och bröder hopp. Då var neurologiska diagnoser något man helst inte skulle tala om. Den som var drabbad fick vårdas av anhöriga i hemmet eller på den så kallade långvården. Under den här tiden växte sig folkrörelsen stark och villkoren för oss med neurologiska diagnoser har verkligen förändrats till det bättre. Det har också hänt mycket inom forskningen och allt fler kan behandlas för sina diagnoser. Idag är intresset svalare för det traditionella föreningslivet. 2016 påbörjade vi ett arbete för att vara relevanta även för framtidens medlemmar. Ett arbete som resulterade i beslut som ska genomföras de närmaste åren. Jag tror verkligen på Neuros framtid. Kongressbesluten kommer dock inte att räcka hela vägen. Stora krav ställs på vår organisations anpassningsförmåga i den snabba samhällsförändringen och vi behöver stå på tå för att kunna hantera den. Våra föreningar i landet behöver få fler engagerade medlemmar somvill göra skillnad. Neuro har alltid haft en viktig uppgift och nu är den viktigare än någonsin! Vilka förändringar är att vänta? – Vi kommer bland annat att introducera nya typer av medlemskap. Vi kommer också att se över möjligheten för nationella digitala nätverk för olika diagnoser. Andra spännande nyheter är möjligheten att bilda lokalgrupper och att vi kommer att testa rådgivande forum mellan våra kongressperioder. –Våra medlemmar efterfrågar även allt fler digitala aktiviteter och tjänster. Den utvecklingen fortsätter. Övrigt du vill tillägga? – Vi verkar i en snabbt föränderlig omvärld med många utmaningar. Det säkerhetspolitiska läget, inflationen och klimathotet påverkar oss alla. Neuroförbundets verksamhet behövs verkligen. Vi arbetar för våra medlemmar och deras närstående och kan erbjuda intressanta aktiviteter, råd och stöd efter behov och önskemål. Vi bevakar och driver också viktiga frågor som påverkar livet för oss som lever med neurologiska diagnoser. Rätten till ett värdigt liv har blivit vårt signum. Jag hoppas innerligt att alla våra medlemmar väljer att förnya sina medlemskap nästa år och att många fler väljer att bli medlem, för det är tillsammans vi har vår styrka! BERÄTTAT FÖR ALFRED SKOGBERG lise lidbäck, neuros förbundsordförande berättar om vad som är på gång inom neuro. TeMA:
Upptäck det nya genombrottet inom bolusmatning! SimpLink™ – det första systemet för direkt bolusmatning, utan behov av spruta eller pump. Koppla ihop flaskan direkt till matningsslangen för att leverera en bolusdos. Med hjälp av SimpLink™ kan du öka pålitligheten och självständigheten vid näringstillförsel för dina patienter, med en lösning som är smidig och enkel att använda, även utanför hemmet. SimpLink™-tekniken finns för Isosource® Mix, Isosource® Protein Fibre och Isosource® Junior Mix. Under våren lanseras Peptamen® Junior Advance med SimpLink™. Produkterna är beställningsbara och förskrivningsbara via Mediq på www.mediq.se. Till hälso- ochsjukvårdspersonal www.nestlehealthscience.se KOPPLA IHOP & MATA FÖR BARN & VUXNA ÖKAD FRIHET FÖR PATIENTER OCH VÅRDGIVARE
Skanna koden! Michele vet precis vilken kraft det finns i kramar. Han lever med cerebral pares, men Exopulse Mollii Suit ger honom styrkan att kontrollera sin spasticitet – och han kan hålla vänner och familj nära sitt hjärta. Läs in qr-koden med din mobilkamera för att hitta mer information och använd kontakt- formuläret på sidan för att boka en demo! Ottobock. The human empowerment company. I rätt dräkt kan kramar vara en superkraft. Michele, 30, cerebral pares The information contained in this ad is only intended for an audience outside the United States. Please note that the products described herein are not FDA approved. Not all products and services are registered or available for sale in all countries. #WeEmpowerPeople www.ottobock.se
28 REFLEX 4/22 FÖRBUnDSnYTT – åReTS neUROTOMTe Notiser från neuro.se Långvarig smärta påtaglig riskfaktor för hjärt–kärlsjuklighet En ny studie visar att personermed långvarig smärta har en påtagligt ökad risk att utveckla hjärt–kärlsjukdom jämfört med personer utan smärta. Forskare skriver själva om resultatet i Läkartidningen. Tidigare studier har visat på att långvarig smärta kan vara en riskfaktor för hjärt–kärlsjukdom, men studierna har varit för små för att dra säkra slutsatser. Två forskare från Dalarna undersökte därför sambandet mellan långvarig smärta och utvecklingen av hjärt–kärlsjukdom i det brittiska befolkningsregistret UK Biobank, med cirka en halv miljon studiedeltagare i åldrarna 40–69 år. EUPATI Sverige lanserar utbildning för patienter och företrädare Utbildningen är öppen för patienter och företrädare som vill öka sina kunskaper om forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik. Målet med utbildningen är att stärka patienter, företrädare och förbund som vill samverka med industri, akademi eller offentlig sektor för att skapa god och jämlik hälsa för flera. Utbildningens första omgång genomförs som en pilot i januari–maj 2023. Arvet från pestens överlevare gör oss sjuka idag De som överlevde den fruktade digerdöden som härjade på 1300-talet hade ett genetiskt skydd mot sjukdomen visar ny forskning, enligt vetenskapsnyheterna på Svt. Men generna som skyddade mot pesten kan idag orsaka sjukdomar som till exempel MS. Barn med SMA överlever med genterapi De allra första genterapeutiska metoderna införs nu i svensk sjukvård, enligt ett pressmeddelande från Karolinska universitetssjukhuset. Läkemedlet Zolgensma har nu givits till tre små barn med en svår form av spinal muskelatrofi, SMA. Få med den här svåra formen överlever två års ålder utan behandling, men genterapin har visat sig bromsa förloppet. Börje Salming och hans familj utsätts för omänskliga omständigheter I likhet med många andra ALS-patienter utsätts Börje Salming och hans familj för omänskliga omständigheter som bekräftar de stora hålen i trygghetsnäten för den som drabbas av en svår progressiv sjukdom. Inte minst för den som fyllt 65 år. Varje droppe av värdefull energi ska få användas till det man mest av allt önskar att göra. Den energin ska INTE användas för att kämpa mot byråkratiska regelverk och bristande resurser. Pugh Rogefeldt släpper låt – trots svår sjukdom I dagarna släpps låten ”Fasta klippa”, som Pugh Rogefeldts skivbolag beskriver som ”en final, ett avsked, om man vill en musikalisk summering av ett liv och en karriär”. Pugh är en folkkär artist som startade sin karriär redan i slutet av 60-talet. Det var i fjol som Pugh Rogefeldt meddelade att han drabbats av den kroniska neurologiska sjukdomen kortikobasal degeneration, CBD, som är en ovanlig form av atypisk parkinsonism. Sjukdomen påverkar funktioner som förmågan att svälja, talet, minnet och balansen samt kan ge ögonrörelsestörning. Radiotips: Girls on wheels Fem unga tjejer i rullstol. Funk i P1 har gjort en serie radiodokumentärer om gänget som kallar sig ”Girls on wheels”. Om smärta: När kunskap sprids vill fler forska Nära 200 000 personer i Sverige har diagnosen polyneuropati, men få känner till det. Hur kommer det sig? Nanna De Rezende Strander är sektionschef inom högspecialiserad smärtvård vid Karolinska universitetssjukhuset och berättar för Neuro om vad som sker inom polyneuropatiområdet. Fler nyheter: neuro.se/nyheter
29 REFLEX 4/22 FÖRBUnDSnYTT – åReTS neUROTOMTe DeT hänDeR I neURO 13 december, Stockholm: Luciakaffe 16 december, Kalmar: Bassängträning 21 december, Östersund: Boulespel 15 januari, Västra Skåne: Arlövsrevyn 7 februari, Östersund: Caféträff Kalendertips Mina sidor hAR VI RäTT UPPGIFTeR OM DIG? Uppdatera dina kontaktuppgifter och intresseområden via Mina sidor, så får du det mesta av ditt medlemskap. Med en fungerande mejladress och uppgifter omvilken eller vilka neurologiska diagnoser du är intresserad av – får du våra diagnosnyheter via mejl direkt till din inkorg. Mina sidor hittar du högst upp till höger på neuro.se. Du loggar in med hjälp av BankID. Du kan också kontakta oss via telefon eller mejl – så hjälper vi dig att uppdatera informationen. Ring eller mejla till: 08-677 70 10 eller medlemsuppgifter@neuro.se LÄSMEROMKOMMANDE AKTIVITETER För fler detaljer och aktivitetstips: Neuro.se/kalender
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=