6 REFLEX 4/22 MeDleMSBeRäTTelSe – åReTS neUROTOMTe Egentligen började det år 2013. Då fick jag som kuddar under fötterna och pirr i benen. Jag brukar kalla det för champagnebubblor. Sedan försvann de. Men år 2016 dök de upp på nytt. Då darrade benen något alldeles och pirret hade gått längre upp i kroppen. Jag började vingla och träffade då min husläkare som sa att jag måste till akuten. Där blev jag kvar i tre månader för dagen efter var jag förlamad, från midjan och neråt. Man fick ju en liten chock men jag var ändå inte så orolig, mest för att jag inte skulle kunna gå på toaletten. När jag låg på sjukhuset sa min dotter som är fysioterapeut, att jag måste träna. Då skrattade jag. ”Mina ben fladdrar ju bara. Jag har ju inga muskler.” ”Jo, träna!” sa min dotter. Jag bodde då i ett radhus och visste inte hur jag skulle klara trapporna. Så jag tog mig till ortopedens gympasal och cyklade på en sittcykel. Det måste funka, tänkte jag. Det tog Champagnebubblor i benen ungefär tre månader innan jag kunde gå med kryckor och rollator. Jag diagnostiserades så småningommed en sjukdom som heter Neuromyelitis Optica SpectrumDisorder, NMOSD. Det finns inget botemedel för den. Vi är bara ungefär 60 personer i Sverige med diagnosen. Så jag skulle önska att mer pengar satsas på medicinsk forskning som resulterar i bättre läkemedel. Det enda läkemedel som finns är kortison. Och det har gjort att jag svullnar och går upp i vikt. Flera avmina gamla kompisar har sagt: ”Va är det du? Vad fet du har blivit.” Då blirman faktiskt jätteledsen. Annars deppar jag inte så mycket. Det finns ju så mycket att uppleva. Jag har också blivit farmor och mormor och vill vara till för barnbarnen. Det ligger inte förmig att tycka synd ommig själv. Och jag tror att man måste ha ett positivt humör för att kunna överleva. Nog kan jag bli arg på min sjukdommen äh, kan jag inte gå i högklackat får jag väl gå i snygga boots och använda fina örhängen. Jag tycker att det är viktigt att vara med i en organisation som Neuro, så att man vet att man inte är ensam. Det är toppen att kunna göra trevliga saker tillsammans. Som att fika, åka på kryssning, vattenträna och vara med på konferenser. Neuro Stockholm anordnar en hel del jättetrevliga aktiviteter som exempelvis vattenträning. Så Neuro har betytt mycket för mig. TEXT: ALFRED SKOGBERG ” Jag tycker att det är viktigt att vara med i en organisation somNeuro, så att man vet att man inte är ensam.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=