ETT MAGASIN FRÅN NEUROFÖRBUNDET 4/2023 NEUROFÖRBUNDET I MÅL Cykel-Jennysmakalösaresa AKTIV LOKALFÖRENING Mycket att görahosNeuroAlingsås Hon drabbades som 27-åring av en stroke
REFLEX – ETT MAGASIN FRÅN NEURO Redaktionens adress: Neuro, Box 4086, 171 04 Solna Telefon: 08-677 70 10 Webbplats: neuro.se Plusgiro för gåvor: 90 10 07-5 Redaktör: t.f. Alfred Skogberg. Ansvarig utgivare: Lise Lidbäck Telefon: 0760-01 70 17 E-post: reflex@neuro.se Grafisk form och layout: Bedow Annonser: Mediakraft Telefon: 08-23 45 30 E-post annonsmaterial: info@mediakraft.se Tryck: Exakta Print AB Upplaga: 13 800 exemplar Beställ Reflex Magasin som taltidning: 0760-01 70 14 Neuroförbundet har cirka 13 000 medlemmar i ett 70-tal föreningar. Postadress: Box 4086, 171 04 Solna Besöksadress: Ågatan 12, Sundbyberg, Stockholm Telefon: 08–677 70 10 Webb: neuro.se E-post: info@neuro.se Meddela oss när du byter adress och/eller e-post. Plusgiro för gåvor: 90 10 07–5 Kanslichef: Katarina Gustafsson NEUROS STYRELSE Förbundsordförande: Lise Lidbäck Övriga ordinarie ledamöter: JohannaAndersson, 1:e vice ordförande Petra Nilsson, 2:e vice ordförande Kerstin Kjellin – kassaförvaltare Karsten Bech – ledamot Caroline Elmstedt – ledamot Cristina Brännström – ledamot Björn Häll Kellerman – ledamot Ulrika Guldstrand – ledamot Valberedning: PederWesterberg – sammankallande Christina Tapper Rogardt Wikström Charles Olsson Jan-Olof Torstensson E-post till styrelsen fornamn.efternamn@neuro.se Ledare 05 Forskning 06 På rätt sida 08 Forskning 14 Neurodagarna 18 Poddar 25 Korsord 31 Omslagsbild: Linn Andersson Foto: Alfred Skogberg LinnAndersson valde att inte ge upp 10 Mängder av aktiviteter hos Neuro Alingsås, fler medlemmar behövs I Alingsås anordnas varje vecka vattenjympa, promenader, stick-café och fika. Dessutom görs utflykter, det planeras för en jullunch och medlemmar kan vara med i rehabträning. 22 Cykel-Jenny i mål efter 70 dagar Nu har hon gått i mål cykel-Jenny! Under 70 dagar har hon cyklat cirka 400 mil och besökt 40 orter. Hon har träffat mängder av människor, lokalföreningar och medier som Nyhetsmorgon, P4 Extra och en drös P4-kanaler och lokaltidningar. På kuppen har hon spridit kunskap om neurologiska diagnoser och hon har samlat in pengar till forskning. Reflex träffade henne vid målgången och så här summerar hon resan. 26 Drabbades av stroke som 27-åring Medelåldern bland dem som får en stroke är 73 år för män och 77 år för kvinnor. Linn Andersson var 27 år när livet kom att ta en ny riktning. 16 Utan forskning hittar vi aldrig en lösning En av dem som närvarade när Neuroförbundet delade ut nära 14 miljoner kronor var Mia Möllberg, som sedan 2015 är diagnostiserad med ALS. 3 REFLEX 4/23 INNEHÅLL
* Skanna koden för att läsa mer, ta del av studien och boka en demo! #WeEmpowerPeople www.ottobock.com/sv-se Dans handlar om muskelkontroll. Och för Louisa, med multipel skleros, är det extra svårt. Med den spactisitetsreducerande dräkten Exopulse Mollii Suit har hon fått tillbaka styrkan och kontrollen – så att hon kan röra sig enklare, friare och säkrare! Enligt en nyligen publicerad studie kan Exopulse Mollii Suit öka livskvalitén, förbättra balansen och minska fallrisken för patienter som lever med MS, CP och Stroke*. Se vad som är möjligt när du provar Exopulse Mollii Suit! I rätt dräkt kan dans vara en superkraft. Louisa, 27, multipel skleros
En vinterhälsning och återblick på 2023 Det börjar lacka mot jul och ännu ett skakigt och oroligt år går mot sitt slut. Det går inte en dag utan att vi möts av svarta rubriker och dystra budskap. Jag möter många som uttrycker sin oro för framtiden och en del berättar att de har slutat att ta in nyheter från omvärlden. Det känns för tungt. Inflation, krig i Europa, klimatkriser, gängvåldet – det påverkar oss alla. Och som alltid – den som har det sämst drabbas mest. Samtidigt – trots dessa orostider så fortsätter livet. Vi som lever med neurologiska diagnoser och våra närstående måste få vår vardag att fungera så bra som bara är möjligt. Det är viktigare än någonsin för vårt förbund, att arbeta för att få vara den bästa versionen av oss själva oavsett var i landet vi bor. Neuroförbundet har en viktig uppgift när det gäller att bilda opinion för våra frågor och ge information, råd och stöd till oss medlemmar. Glädjande nog har det gångna året också bjudit på många höjdpunkter, varav några finns med i det här numret av Reflex. En sådan var på nationella Polyneuropatidagen den 16 oktober när vår ”cykel-Jenny” rullade i mål på vår konferens om polyneuropati i Stockholm. Den besöktes för övrigt av nästan 100 deltagare på plats, ännu fler var med oss digitalt. Fantastiska Jenny som har en MS-diagnos hade då cyklat närmare 400 mil runt om i vårt avlånga land för att öka kunskapen och medvetandet om neurologiska diagnoser. Hennes färd i ur och skur skapade stort intresse i media och många träffade henne när hon mötte upp lokalföreningar på någon av de 70 orter hon besökte. En annan höjdpunkt kom i november när Neuroförbundet, tack vare en generös givare, kunde dela ut den hisnande summan av nästan 14 miljoner kronor till tre forskarteam som arbetar med den ytterst allvarliga diagnosen ALS. På min önskelista inför kommande år finns många saker – rätt till jämlik hälso- och sjukvård oavsett var i landet man bor. Tillgång till rehabilitering och hjälpmedel efter individuellt behov. Fler neurologer, ja listan är lång. Framför allt önskar jag också att nästa år ska präglas av mer hopp och framtidstro. Det behöver vi alla! Neuroförbundets arbete för oss med neurologiska diagnoser och våra närstående är viktigare än någonsin. Ditt stöd och medlemskap i Neuro är ovärderligt i vårt arbete och för det vill jag framföra mitt allra varmaste tack! Jag och förbundsstyrelsen vill önska dig och dina nära och kära en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År och en fin läsning med Reflex! LISE LIDBÄCK, FÖRBUNDSORDFÖRANDE 5 REFLEX 4/23 LEdARE
FORSKNING Viktigt test mäter ALS-patienters kognitiva förmåga En mycket nöjd Juliette Foucer, doktorand på KI, håller i ECAS-testet som kan göra stor skillnad för personer med progredierande, pågående, neurologiska diagnoser. ECAS heter ett test som mäter en ALS-patients kognitiva förmåga över tid. Genom att regelbundet ge samma test, men med mycket små variationer, kan sjukvården bättre veta var patienten befinner sig kognitivt. Med den kunskapen kan vården effektivare planera för vilken vård som ska erbjudas. 6 REFLEX 4/23
FORSKNING När vårdpersonal kommer i kontakt med en ALS-patient kan det vara svårt att veta hur patientens kognitiva förmåga är. Men genom att använda sig av ett så kallat ECAS-test kan vårdpersonal mäta en patient över tid och få svar på var patienten befinner sig i sin sjukdom. ECAS-testet utvecklades år 2014 av en forskargrupp vid universitetet i Edinburgh under ledning av professor Sharon Abrahams. Testet mäter olika aspekter av kognitiv funktion, inklusive minne, språk, rumsuppfattning, och exekutiv funktion. Det ger en bedömning av hur väl olika kognitiva förmågor fungerar hos en individ med ALS. Fram till nyligen har testet inte kunnat användas i Sverige men så är inte längre fallet. – Testet har översatts till svenska men det har inte validerats förrän nyligen. Det har varit ett stort mål för mig eftersom jag länge har velat att testet ska kunna användas i Sverige, säger Juliette Foucher som är doktorand på KI och ingår i en forskargrupp som leds av Caroline Ingre. Kan mäta andra diagnoser Även andra diagnoser har nytta av testet. Den kognitiva förmågan är central för hur människor tänker, lär sig och interagerar med världen. Den spelar en nyckelroll i alla aspekter av vår dagliga verksamhet, från att ta beslut och lära sig nya färdigheter till att kommunicera med andra och lösa problem. Med vetskap om att sjukdomar somALS är progredierande, alltså att de fortskrider, är det viktigt om vårdinstanser så korrekt som möjligt känner till om patienten har förändrats sedan det senaste vårdmötet. Testet kan även användas för patienter med diagnoser somMS, Parkinson och Alzheimers eftersom även dessa har en progredierande sjukdom. Utan ECAS-testet kan det vara svårt att tydligt veta hur patienten mår, om patienten tillfälligt beter sig på ett visst sätt eller om det går att förstå att patienten de facto har förändrats sedan sist. Slutsatserna i samband med testet gör att patienten bättre kan mötas där hen befinner sig, något som gör det lättare för alla kring en patient att stötta adekvat. – Man behöver ett verktyg för att förstå om en patient uppvisar normalt beteende eller om hen har förändrats, säger Juliette Foucher. Testet genomförs under cirka 20 minuter. Kommande test inträffar cirka sex månader senare. Och då är det nästan samma test som förra gången. Men subtila förändringar gör att man kan utläsa eventuella beteendeförändringar. – Testpersonen har en minut på sig att skriva ner så många ord sommöjligt som börjar på en specifik bokstav. I nästa version av testet är allt som innan men denna gång används en annan bokstav. Och i testet därefter är det ytterligare en annan, säger Juliette Foucher. Sedan räknas testresultatet som jämförs med gången innan för att se om resultatet går upp eller ner. ECAS-testet har kommit att bli ett standardtest för många. Men fler läkare behöver känna till testet och utbildas så att de kan använda det. – Testet finns på nätet och kan laddas ner. I takt med att fler läkare utbildas kan det komma att göra skillnad för många, säger Juliette Foucher. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG ” Man behöver ett verktyg för att förstå om en patient uppvisar normalt beteende eller om hen har förändrats. – Juliette Foucher 7 REFLEX 4/23
Personlig assistans via LSS. En ständigt attackerad rättighet. Jag har följt den personliga assistansen sedan reformen kom 1994. Både i mitt yrkesliv, och i min roll som assistansanvändare. Assistansen för mig och många andra har inneburit att vi har kunnat leva någorlunda jämlikt som andra i samhället. Assistansen skulle vara den pusselbit som gjorde våra liv kompletta. Den skulle vara en ersättning för andra insatser och ge trygghet och helhet. Funktionsnedsättningen styrde behovet, hur mycket och hur ofta du behövde assistans. Men livet formade vi själva, precis som vem som helst. Under de årtionden jag haft personlig assistans har reformen genomgått stora förändringar. Den ersättning som ska täcka assistentlöner, arbetsmiljöinsatser, utbildning, assistansomkostnader och administration blir allt mindre samtidigt som lönerna blir lägre. Det gör det svårt att rekrytera nya assistenter. De nya skarpa reglerna om dygnsvila försvårar en redan problematisk rekryteringssituation för assistansanvändare med jourtid på natten. Ökade krav om kontroll och tillsyn var tänkt att få bukt med välfärdsbrott. Men i stället riskerar den att inkräkta på den assistansberättigades integritet och minska assistansanvändarens frihet och självbestämmande. Maria Lillieroth är Neuros juridiska rådgivare. Foto: Alfred Skogberg Alla känner inte till vilka rättigheter man har i mötet med vården. Och det är mycket som påverkar. Neuroförbundets juridiska ombudsman Maria Lillieroth går igenom det alla bör känna till. 8 REFLEX 4/23 PÅ RäTT SIdA
Rättspraxis Rättspraxis har på olika sätt snävat in på vad som menas med personlig assistans. Vi kunde nyligen höra Bengt Westerberg, socialminister när LSS kom för 30 år sedan, i intervju med SVT Nyheter Stockholm säga: ”Det fanns en ambition, när LSS kom, att man alltid på bästa möjliga sätt skulle hjälpa de som behövde stöd på olika sätt. Idag är det inte så. Idag prövar man snarare hur lite vi kan göra utan att bryta mot lagen”. Många av våra medlemmar med personlig assistans har drabbats av detta nya synsätt och känner oro kring sina assistansbeslut. En förändring i en lagtext, en ny tolkning i ett rättsfall, en rubrik i nyhetsflödet, påverkar inte bara en aspekt av livet för personer med personlig assistans. Följdverkningarna av ett ändrat beslut får konsekvenser både för oss med assistans, våra personliga assistenter och anhöriga. Men även vår omgivning och vårt samhälle blir fattigare när välfärden brister. Vissa förändringar är som ett fartgupp, andra såpass radikala att meningen med reformen urholkas. För 2023 blir statens kostnad för assistansersättning 100 miljoner lägre än planerat. Det framgår av regeringens budget för 2024. Statistiken visar på en nedåtgående trend. Risker Vi är tillbaka på tröskeln ut till frihetsrummet, till samhällsgemenskapen, till möjligheter. Men frågan är om vi kan puttas längre tillbaka utan att återigen backa in i instängdhet och glömska. Finns ljus i tunneln? Regeringens bedömning är fortfarande att lagändringarna 1 jan 2023, då rätten till assistans stärktes att två nya grundläggande behov samt schablonavdrag för föräldraansvar, kommer att leda till att 2 000 fler personer får rätt till assistansersättning, varav 800 barn. Regeringen skriver också att lagändringarna ska följas upp och utvärderas. Vi får hoppas att utvecklingen ändrar riktning och att den personliga assistansen stegvis återupprättas. Vi på Neuroförbundet arbetar ihärdigt för att den personliga assistansen ska återta förlorad mark och dessutom utvecklas. Vi har varit en del av kampanjen ”Rimliga villkor” en kampanj för en rättvis assistansersättning för personliga assistenters livsviktiga arbete. Därutöver är vi ofta en remissinstans och inom den juridiska rådgivningen finns vi till hjälp för dig som enskild. Allt i enlighet med Neuroförbundets motto – Rätten till ett värdigt liv. MARIA LILLIEROTH, JURIDISK OMBUDSMAN NEUROFÖRBUNDET ” Assistansen för mig och många andra har inneburit att vi har kunnat leva någorlunda jämlikt som andra i samhället. PÅ RäTT SIdA – Maria Lillieroth 9 REFLEX 4/23
AKTIVITET I ALINGSÅS Mängder av aktiviteter hos Neuro Alingsås men fler medlemmar behövs I en luftig lokal i Equmeniakyrkan på Kungsgatan i Alingsås hörs skratt från sex handarbetande kvinnor. Neuro Alingsås anordnar varje vecka ett stick-café. På tisdagar träffas under två timmar cirka 5–11 kvinnor i åldrarna 50-60 plus. – Jag har varit med i två år. Det är socialt och en och annan sjal tillverkas, säger Inger Johansson och visar upp en färdigstickad mössa som hon till glada miner provar på grannen Eva-Lena Larsson. Ljudet från stickorna blandas med prat om livet i stort, om hälsoläget och om vattenjympan som börjar lite senare. – Jag arbetar på två projekt. Det ena ska bli en sjal. Och det andra med, säger Anna Gustafsson, som även är kanslist på Neuro Alingsås. Anna Gustafsson började sticka för att vara mer i nuet. Mer medveten. – På Fråga doktorn i går på SVT tog de upp att stickning är bra för hjärnan. Det är som mindfulness, säger hon. Efter en stund hämtas kaffe och fikabröd. Flinka händer fortsätter stickandet och virkandet. Det går att fokusera på att sticka såväl som på det sociala. – Vi tjötar, skrattar och tar en kaffe på det. Gemenskapen är oslagbar och man mår bra av att använda händerna, säger Annika Tiselius, en av dem som stickar. Anna Gustafsson, kanslist på Neuro Alingås, klipper ut tidningsklipp när föreningen är med i medier. I Alingsås anordnas varje vecka vattenjympa, promenader, stick-café och fika. dessutom görs utflykter, det planeras för en jullunch och medlemmar kan vara med i rehabträning. Trots alla förmåner är det svårt för föreningen att växa. – Vi gör mycket men ändå har vi tappat medlemmar, säger RolandWürgler, ordförande för NeuroAlingås. 10 REFLEX 4/23
AKTIVITET I ALINGSÅS Mycket på gång Neuro Alingsås har för närvarande 191 registrerade medlemmar. Av dem är 80-90 aktiva minst en gång om året. Cirka 50 är ofta med på aktiviteter. Men det är en utmaning att inte tappa medlemmar. – Vi är aktiva på sociala medier, vi har haft cykel-Jenny här, vi har arrangerat Neurodagen och vi har varit inbjudna till strokegruppen på sjukhuset. Vi har fått ut mycket men det är ändå svårt att rekrytera Stick-café, en av många aktiviteter som Neuro Alingås anordnar. nya medlemmar, säger RolandWürgler, ordförande för Neuro Alingås. Pengar är ett orosmoment. Det ekonomiska läget är tufft för många. Några som anmält sig som medlemmar har ändå inte betalat avgiften. Vissa aktiviteter har ställts in på grund av för få deltagare. Men ändå finns mycket att göra. Förutom ovan nämnda aktiviteter anordnas varje onsdag en promenad i Nolhagaparken. På fredagar träffas medlemmar över en fika. Rehabträning anordnas på ett gym. Ungefär två gånger om året erbjuds bussutflykter till olika resmål. Nu till jul blir det lunch på Hjälmareds herrgård. Kassören Hans Gille är fotoentusiast såväl som ordförande RolandWürgler. Kanske kunde ett fotoprojekt där medlemmar dokumenterar sin vardag vara något att arbeta vidare med för utställningar och för sociala medier, funderar de på. Det skulle kunna attrahera yngre målgrupper. I dag är medelåldern bland medlemmarna över 60 år. – Har vi för få unga eftersom vi har ” Vi tjötar, skrattar och tar en kaffe på det. Gemenskapen är oslagbar och man mår bra av att använda händerna. – Annika Tiselius 11 REFLEX 4/23
aktiviteter för pensionärer, eller har vi bara aktiviteter för pensionärer eftersom det inte kommer några unga? I vilken ände ska man börja? frågar sig RolandWürgler. Blev snabbt ordförande När RolandWürgler diagnostiserades med Parkinson år 2019 gick han omedelbart in som medlem i Neuroförbundet. Och innan han visste ordet av var han ordförande. Men nu tycker han att det är dags för yngre förmågor att ta över. – Helst skulle jag vilja se en kvinnlig ordförande för Neuro Alingsås. Det har föreningen aldrig haft de 33 år den har funnits. Efter lunch åker vi i Rolands bil till Nolhaga parkbad. Här anordnas vattenjympa i en mycket påkostad simanläggning med mängder av pooler. Det är rejält varmt och fuktigt vid poolen där vattenjympan hålls. AKTIVITET I ALINGSÅS ” Helst skulle jag vilja se en kvinnlig ordförande för Neuro Alingsås. Det har föreningen aldrig haft de 33 år den har funnits. – Roland Würgler Vattenjympa gör gott för kropp och själ. Ellinor Myrman säger att hon blir betydligt smidigare av vattenjympan. 12 REFLEX 4/23
Roland Wügler är ordförande i Neuro Alingås. Hans Gille är kassör. Båda är fotoentusiaster. AKTIVITET I ALINGSÅS Ett tjugotal deltagare följer instruktioner via en videoinstruktör. Ofta är en ledare fysiskt närvarande, men inte i dag. Övningarna mjukar upp stela leder. Det varma vattnet får deltagarna att slappna av, och vips har en halvtimma förflutit. Ellinor Myrman är en av deltagarna. Hon tycker att det är underbart att delta på vattenjympan. – Jag jobbar på ett hunddagis och blir så mycket smidigare i kroppen och i sinnet med vattenjympan. Så det är jättebra, säger hon. Sorlet minskar när deltagarna lämnar poolen och byter om. Roland skjutsar mig till tåget och hoppas på återseende. – Jag önskar att fler får upp ögonen för hur mycket man får för medlemspengarna. Det vi gör är värdefullt och skapar sammanhållning. Kanske blir några som läser tidningen medlemmar, frågar sig RolandWürgler. TEXT OCH BILD: ALFRED SKOGBERG Åldersgräns 18 år. Gå in på stödlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket. Mer info på postkodlotteriet.se Köp lott eller läs mer på postkodlotteriet.se Det kanske låter konstigt, men på sätt och vis kan en lott faktiskt bidra till bättre villkor för personer med neurologiska sjukdomar. Eftersom hela överskottet från Postkodlotteriets försäljning går till 60 viktiga organisationer, bland andra Neuro som kämpar för att alla med neurologiska sjukdomar ska kunna leva ett gott liv med samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Tack vare alla som har eller har haft en Postkodlott har Neuro hittills fått ta emot 99 miljoner kronor. Det är det allra bästa med Postkodlotteriet. Men det nns en sak till som är väldigt bra, och det är att du kan vinna tillsammans med dina grannar, samtidigt som du bidrar. Kan en Postkodlott bidra till bättre villkor för personermed neurologiska sjukdomar? Postkodlotteriet_FMT-annonser_Neuro_ReflexNr4_190x60_Inf_231207.indd 1 2023-11-13 13:33:22
FORSKNING ”Utan forskning hittar vi aldrig en lösning” Ryckningar i en tumme. Det var det första tecknet på att något inte stod rätt till med Mia Möllberg. Men det tog ett tag innan hon ville gå till läkaren. – Jag hade inte tid, säger Mia Möllberg. Men till slut utreddes hon under ett halvår. Och år 2015 diagnostiserades hon med ALS. Beskedet kom som en käftsmäll. – Jag hade googlat mig fram till vad det kunde vara men det blev ändå som en chock. – Jag var 42 år och hade tonåringar hemma. Efter ett tag lyckades jag komma till freds med situationen och nu gör jag det bästa jag kan med de förutsättningar jag har, säger hon. Röda mattan i Spanien Att Mia Möllberg har ALS hindrar inte att hon är ytterst aktiv. Hon har bland annat besökt både Belgien och Spanien, för att träffa politiker och delta i möten. I Spanien har nyligen lagar antagits för vilken vård och omsorg som ska ges till ALS-drabbade. – I Spanien rullar de ut röda mattan. De har lyckats bra där, säger Mia Möllberg. Livet är annars som vanligt. Hon tar sig fram med permobilen och känner inte att sjukdomen snabbt försämrar henne. Tvärtom faktiskt. Hon har till och med blivit lite bättre. – Jag har börjat kunna röra på fingrarna igen. Det kunde jag inte innan. Hur det kommer sig vet jag inte, berättar hon. När Neuroförbundet delar ut miljonbelopp till forskningen är Mia Möllberg på plats i Nya Karolinska i Solna. Att så mycket satsas på forskning och att sjukdomen har fått mycket uppmärksamhet, inte minst i samband med att Börje Salming drabbades och avled, har betytt mycket. – Utan forskning hittar vi aldrig en lösning. Även om vi inte hittar ett botemedel så är det viktigt att få fram bromsmediciner. Framför allt för framtida generationer, säger Mia Möllberg. TEXT OCH BILD: ALFRED SKOGBERG Forskning är avgörande för att lösa ALS-gåtan, menar Mia Möllberg. En av dem som närvarade när Neuroförbundet delade ut nära 14 miljoner kronor var Mia Möllberg, som sedan 2015 är diagnostiserad med ALS. Så här säger hon att det är att leva med sjukdomen och vad hon anser måste göras. 14 REFLEX 4/23
kan lyftmöbler. Himolla – välkänd lyftfåtölj Modellen 8300 har två motorer vilket gör att fotstödet och ryggvinkeln kan justeras var för sig. Hela stolen lyfter så att du lättare kommer i och ur. Finns för snabbleverans i det grå tyget BodyFlux granit. Stolen levereras färdigmonterad till din dörr, leveranstid 2–3 veckor beroende på var du bor. 17900:- inkl. hemleverans Ring oss, vi har många andra stolar i sortimentet. Se alla stolarna i våra butiker och på hemsidorna. Lilla Garnisonsg. 29, Helsingborg 042-453 66 00. helpforyou.se Flemingg. 67, Stockholm 08-650 25 20. sakta.se Då kan du prata med någon som har erfarenhet av din situation och lever ett fungerande och aktivt liv – en förebildscoach! En förebildscoach kan inspirera, motivera och visa på möjliga vägar framåt. Våra förebildscoacher med ryggmärgsskada har utbildning och stöd från Personskadeförbundet RTP och RG Aktiv Rehabilitering. Förebildscoacherna med amputation utbildas och stöttas av Personskadeförbundet RTP. Förebildscoacherna finns över hela Sverige och kan träffas kostnadsfritt. Har du nyligen amputerats eller fått en ryggmärgsskada? Upplever du att mycket i ditt liv känns nytt och svårt? Läs mer och anmäl ditt intresse på rtp.se/forebildscoacher!
FORSKNING Neuroförbundets stora bidrag avgörande för omvårdnadsforskningen Hur kan stödet till familjer där en förälder har ALS förbättras? Det ska det projekt Anneli Ozanne deltar i, ta reda på. Neuroförbundet delar i år ut rekordstora forskningsbelopp för tre forskningsprojekt omALS. Anneli Ozanne vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, är en av dem som får bidrag för ett projekt. detta för att utveckla stödet till familjer där en förälder har ALS. – Vi behöver en mer jämlik vård och förhoppningen är att detta projekt kan vara en del som bidrar till det, säger Anneli Ozanne. 16 REFLEX 4/23
FORSKNING Grattis! Ert projekt får 4 miljoner kr från Neuroförbundet. Berätta, vad ska ni göra för pengarna? – Det är väldigt glädjande att vi fått detta stora bidrag! Projektet är ett forskningsprojekt som jag driver tillsammans med Birgitta Jakobsson Larsson från Uppsala universitet. Vi kommer att utveckla en stödintervention för familjer där en förälder har fått ALS. Och vi kommer att rikta oss till familjer som har hemmaboende barn upp till 25 år. För i dag är belastningen på dessa familjer mycket stor. Dessutom är det stöd de får delvis otillräckligt och ojämlikt. Genom vårt projekt vill vi visa på hur stödet bör utformas. – Det finns även kunskapsluckor inom fältet personlig assistens vid ALS, därför kommer vi även att studera deras arbetssituation och vilket stöd- och utvecklingsbehov de har. Hur stor skillnad tror du att ert projekt kommer att göra? – Vi tror att projektet kan leda till en mer jämlik och bättre vård, eftersom stödet ska bli mer strukturerat och personcentrerat. Projektet är designat så att både patienter, närstående, kliniker och forskare kommer att vara delaktiga i hur stödet ges. Det gör att vi redan i forskningsstadiet involverar de det handlar om. Och det i sin tur kan göra att interventionen lättare kan implementeras. Övrigt du vill tillägga? – Den medicinska forskningen omALS går framåt och det gläds vi åt. Samtidigt är livet för både patienter och närstående ofta påverkad och där behövs mer forskning. Så det stora stödet från Neuroförbundet betyder mycket för omvårdnadsforskningen. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Skynda att ansöka om rehab till våren! Scandinavian Rehab Center bedriver rehabilitering utanför soliga Malaga. Här får du distans till vardagen, träning, sol, värme och salta bad. Vårens neuroprogram börjar 18 februari, så vill du ansöka om finansiering är det hög tid att starta nu, eftersom det bland annat behövs ett läkarintyg för detta. Du som har neurologisk diagnos kan söka till oss antingen via din region, fonder, stiftelser, Försäkringskassan eller privat. Självklart hjälper vi dig med ansökan. Låt vårt specialistteam förbättra din funktionsförmåga och livskvalitet! Vill du veta mer? 073096 54 78 src@sarnmark.se www.src.care Rehab på spanska solkusten
NEUROdAGARNA Förväntan när Neurodagarna hölls i Göteborg Neurodagarna anordnas varje år dagarna runt den 28 september. detta för att fira Neuroförbundets födelsedag och för att anordna aktiviteter för medlemmarna. Reflex besökte NeuroGöteborg för att ta del av föreningens upplägg. Ordförande för Neuro Göteborg, Kent Andersson, presenterar schemat under Neurodagarna. 18 REFLEX 4/23
” – Pontus Wasling NEUROdAGARNA Föreläsningssalen i Scandic Mölndal är fylld till bristningsgränsen. Snart ska två föreläsare ta vid men först hälsar Neuro Göteborgs ordförande Kent Andersson besökarna välkomna. Därefter berättar han vad Neuroförbundet gör, om aktiviteter som ordnas och vilket stöd medlemmar erbjuds. Ute skymmer det så sakteliga, inne råder en avslappnad och nyfiken förväntan på vad som komma skall. 66 år sedan starten Det är 66 år sedan Neuroförbundet grundades år 1957. Men då hette föreningen MS-sällskapet. År 1979 bytte man namn till Neurologiskt handikappades riksförbund, för att år 2013 åter byta namn, denna gång till Neuroförbundet. Varje år dagarna kring den 28 september inträffar Neurodagarna, för att fira Neuroförbundets födelsedag och för att arrangera aktiviteter som kommer medlemmarna till godo. Förberedelser Neuro Göteborg anordnar föreläsningar under två dagar i samband med Neurodagarna. Och det är en hel del som ska förberedas. Lokal ska bokas, föreläsare ska kontaktas, upplägg tas fram och allt kring logistik ska planeras. Och det märks att Neuro Göteborg har gjort detta förut. Lokalen är tillgänglig för den som kommer i rullstol eller rullator. Platsen är lätt att ta sig till och allt flyter på. Att styra sina drömmar Neurologen Pontus Wasling är förste föreläsare. Rubriken på hans anförande är: ”Konsten att styra sina drömmar”. – Sömn är ett fascinerande område. Hjärnan kan klara sig bra utan verkligheten, säger Pontus Wasling och berättar om hur hjärnan fungerar under sömn. En timme går snabbt, sedan är det dags för paus. Besökarna förflyttar sig till foajén där det är uppdukat med mackor, kaffe och te. För den glutenintolerante finns mackor och för den som inte vill ha laktos i mjölken finns alternativ. Trängsel uppstår kring kaffebordet. Det är trångt men stämningen god. Till slut har alla fått det de vill ha och vi går tillbaka till föreläsningssalen. Fatigue - hjärntrötthet Näste föreläsare är Neuropsykologen Sanna Pääaho, som berättar om fatigue, hjärntrötthet, vid neurologiska diagnoser. Hon berättar om forskningen, om hennes arbete och tipsar om mindfulness som ett av många verktyg för att bli bättre. Kvällen avslutas med en frågestund och därefter packas allt material ihop och körs iväg. Besökarna tycks nöjda och många småpratar på väg ut. En kvinna från Hotell Scandic frågar om allt flutit på som det ska. –Är det något att förbättra till den andra föreläsningsdagen?, frågar hon. – Det var lite trångt kring kaffebordet. Kanske kan man ha två bord i morgon, säger Caroline Persson från Neuro Göteborg. Nöjd ordförande Efter att de två dagarna är över hör jag av mig till en mycket tillfreds ordförande för Neuro Göteborg. – Jag är jättenöjd. Det var fullbokat båda dagarna. Många nya hittade till oss och flera ville bli medlemmar. Föreläsarna var mycket bra och pratade intressant och fängslande om bland annat sömn och hjärntrötthet, säger Kent Andersson. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG Sömn är ett fascinerande område. Hjärnan kan klara sig bra utan verkligheten. 19 REFLEX 4/23
NEUROdAGARNA Många lider av sömnproblem. En som vet mer än de flesta om detta är neurologen Pontus Wasling. Kan neurologiska diagnoser öka risken för sömnproblem? – Ja, till exempel kan personer med Parkinsons sjukdom eller atypisk Parkinsons utveckla något som kallas ”rem sleep behaviour disorder” (RBD). RBD innebär att man inte upplever sömnparalys under REM-sömnen och det innebär att man kan agera ut sina drömmar fysiskt, vilket kan leda till att man rör sig i sängen, kastar sig ur sängen eller agerar våldsamt i drömmen. Det är särskilt vanligt vid atypisk Parkinsons, där den delen av hjärnstammen som normalt är ansvarig för att inducera sömnparalys inte fungerar som den ska. Vad är en sömnparalys? – En sömnparalys är ett tillstånd där din kropp är tillfälligt förlamad och du inte kan röra dig, förutom ögonen och andningen, trots att du är medveten och vaken. Det är en naturlig del av sömncykeln och inträffar vanligtvis när du somnar eller vaknar. RBD (rem sleep behaviour disorder) innebär att du inte upplever den normala förlamningen under REM-sömnen. Därför kan du agera ut dina drömmar. Ibland fungerar inte hjärnans tvättmaskin Neurologen PontusWasling föreläste om sömn, under Neurodagarna i Göteborg. Här berättar han om hur sömn kan påverka personer med neurologiska diagnoser och vilka framsteg som gjorts inom sömnforskningen. 20 REFLEX 4/23
NEUROdAGARNA Vilka andra neurologiska tillstånd kan påverka sömnen? – Det är vanligt med sömnproblem hos personer med multipel skleros (MS), särskilt om de även har psykiatriska symtom som depression eller ångest. Narkolepsi är en ovanlig neurologisk sjukdom som karakteriseras av kraftiga sömnstörningar, inklusive plötsliga och ofrivilliga sömnattacker. Varför vaknar många upp och har svårt att somna om vid ”vargtimman”? – Ja det är något man inte vet säkert. Men det kan bero på att hormonet kortisol ökar i blodet under de tidiga morgontimmarna. Det kan också handla om att personen har en depression, ångest eller har stressat mycket. Dessutom kan de aktiva mekanismerna som normalt håller vår hjärna sovande fungera sämre när man blir äldre. Vad är det största inom sömnforskningen som kommit fram på senare tid? – En av de viktigaste forskningsframstegen kunskapen om Brain wash, eller hjärntvätt, som det glymfatiska systemet arbetar med nattetid. Under natten sköljer nämligen det Pontus Wasling har skrivit en bok om hjärnan. glymfatiska systemet ut, eller tvättar bort, farliga substanser. Men ibland fungerar inte hjärnans tvättmaskin som den ska och det skulle delvis kunna förklara varför exempelvis Alzheimers sjukdom uppstår. Vad skulle fördjupade studier kring sömn kunna visa på? – Skulle man forska mer om sömn ökar sannolikheten för att man bättre skulle förstå neurologiska diagnoser. Och tvärtom, om man tidigt hittar en sömnstörning som beror på en sjukdom, då kan det vara ett tidigt sätt att upptäcka sjukdomen. Vid Alzheimers och atypisk Parkinsonsjukdom kan sömnstörningarna uppstå långt före de andra typiska symtomen vid sjukdom. Så om man har sömnstörningar, behöver man vara extra uppmärksam? – Sömnstörningar kan bero på flera orsaker. Exempelvis sömnapné, depression, ångest och stress. Men kan man hitta en neurologisk sjukdommycket tidigare, då kommer behandlingarna att kunna bli bättre. Ofta kommer behandlingar in lite för sent. Det finns mycket att forska vidare på. Hur stort är sömnforskningsfältet? – Det är inte jättestort men det växer. Och det händer mycket. Men det är också lite krångligt. Man sover på natten och ska man forska behöver man göra det på natten. Det är dessutom lite dyrt. Var kan jag läsa mer om sömn och hur den påverkar mitt välmående? – Boken Sömngåtan av MatthewWalker är en utmärkt bok. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG 21 REFLEX 4/23
NEURO I MÅL Cykel-Jenny i mål efter 70 dagar Nu har hon gått i mål cykel-Jenny! Under 70 dagar har hon cyklat cirka 400 mil och besökt 40 orter. Hon har träffat mängder av människor, lokalföreningar och medier som Nyhetsmorgon, P4 Extra och en drös P4-kanaler och lokaltidningar. På kuppen har hon spridit kunskap om neurologiska diagnoser och hon har samlat in pengar till forskning. Reflex träffade henne vid målgången och så här summerar hon resan. Kanslichef Katarina Gustafsson till vänster, gratulerar en mycket glad Jenny Ljungberg. Även förbundsordförande Lise Lidbäck till höger, kunde inte hålla sig för skratt. 22 REFLEX 4/23
som tagit sig genom Sverige på olika sportiga sätt, men att få träffa alla människor från lokalföreningarna har gjort mitt äventyr till något mycket större och något vi gjort tillsammans. Min bild av föreningslivets kraft som friskfaktor har verkligen stärkts, och all pepp och entusiasm jag fått möta med min cykel har gett mig personligen massor av extra energi. Jag är så tacksam att ha fått göra detta för Neuroförbundet. Vad har du tänkt på under alla dessa mil på cykelsadeln? – Ja ibland har jag bara behövt tänka på trafiksäkerhet. Sedan har jag bearbetat olika möten jag haft och laddat lite för dem jag ska träffa. Och jag har också tänkt på hur bra jag mår och hur härligt det är med rörelse. Och att jag gärna vill förmedla det till andra, att det är mysigt att hålla på med. Vad vill du förmedla till läsarna? – Jag hoppas att jag kan vara en förebild för nysjuka som får MS. De ska inte behöva vara så oroliga som jag var när jag fick min diagnos och tro att livet är slut och att allt roligt är borta. Och så hoppas jag att jag kunnat sprida neurologgan, mycket! TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG. NEURO I MÅL Hur känns det? – Det är blandade känslor. Det har varit så jättekul att ha cyklat, så det är lite sorgligt att det nu är över. Men jag är också väldigt glad och nöjd över att ha kunnat visa att det gick att genomföra resan. Känner du att du gjort en stor bedrift? – Nej jag har nog inte riktigt förstått det. En del verkar tycka att det är väldigt häftigt med folk som cyklar långt. Jag tycker bara att man sätter sig på cykeln och så börjar man trampa. Och så fortsätter man. Hur gör man om man vill göra som du? – Precis så, man börjar trampa och sedan slutar man inte. Man behöver inte börja i Kiruna och ta 13 mil första dagen. Då kanske man får träningsvärk. Är du alltid så här orädd inför ett stort uppdrag? – Ja om det handlar ommig själv och om saker där man bara ska ha pannben. Jag är ganska stretig, det vet jag. Hur har det varit att träffa alla journalister? – Väldigt mycket trevligare än vad jag trodde från början. Då tänkte jag att alla är som Janne Josefsson och vill sätta dit en genom att ställa svåra frågor om korruption och dödshjälp, som jag inte kan så mycket om. Men det har varit mysiga människor som varit genuint intresserade och en del lokalradioreportrar har knappt velat åka hem. Vad tänker du om det stora mediegenomslaget? – Superkul. Jag hoppas verkligen att Neurologgan har synts och att den finns i alla människors medvetande. Och mötena med lokalföreningarna, vad har de betytt för dig? – Mötena med lokalföreningarna har varit den bästa extra kryddan på detta mitt äventyr! Det finns flera andra spänstiga personer Jenny Ljungberg intervjuas av journalist i Hedemora. Jessica Cederberg från Neuro södra Dalarna, till höger. 23 REFLEX 4/23
Hjälpen bakom cykel-Jenny Cykel-Jenny har gjort en fantastisk resa, men hon var inte ensam. Cornelia Graje har i en följebil följt Jenny Ljungberg under hela resan. Här berättar hon om arbetet i kulisserna. Med spännande möte och om paniken när cykeln gick sönder. Målgång i Stockholm efter 70 dagar på resande fot. Rungande applåder och trombonspel när cykel-Jenny kliver upp på scen. Ett bildspel från resan visas och jublet vet inga gränser. En som applåderar extra hårt är Cornelia Graje, som har projektlett resan. Mängder av kontakter har tagits med medier. Texter har skrivits, hotell har bokats och möten med lokalföreningar har arrangerats. Nu tar resan slut även för Cornelia Graje. – Det känns jättedubbelt just nu. Härligt att vara i mål men svårt att förstå att det är slut. Resan började i Kiruna. Där mötte Jenny och Cornelia lokalföreningen och åt middag. Det var häftigt berättar Cornelia. Både att lära mer om hur Neuroförbundet arbetar lokalt och även att se Kebnekaise från fönstret. 40 städer har de besökt. Och mängder av människor har de träffat. I början var det något pirrigt att träffa journalister. – Jag var inte så medievan först. Sedan blev det bara jättekul och alla var supertrevliga. De ville ju få bra reportage, säger Cornelia Graje. Under resans gång har Jenny och Cornelia kommit att bli tajta. Cornelia har lärt sig massor av Jenny som har allmänbildat henne om allt längs vägen. På de olika ställen de har stannat har de testat lokalt öl, gått på filmmuseum och lagat mat. – När vi kom till någon stad berättade hon vad jag måste titta på. Och så tog hon med mig på teater! Bara en sån grej. Sedan har det varit helt otrolig att följa Jenny. Inte en enda dag har hon varit sur. Jag har själv lite mer svängar… En speciell sak hon nämner är att Jenny dagen innan målgång ringde till Cornelia och berättade att cykeln gått sönder. – Då blev det lite panik. Men cykeln lagades och hon kunde ta sig till Nyhetsmorgon och TV4-huset på Gärdet. Nu ska Cornelia Graje utvärdera resan. Vad som sedan händer är inte klart. – Vi får se. Jag är öppen vad som komma skall. TEXT OCH FOTO: ALFRED SKOGBERG. NEURO BAKOM KULISSERNA Cornelia Graje har upplevt massor tillsammans med cykel-Jenny. 24 REFLEX 4/23
däR POddAR FINNS Nu finns fyra poddar på temat Diagnoser på djupet att lyssna på. Poddarna lyfter någon av Neuroförbundets medlemmar samt deras närstående och ibland vårdprofessionen. För att skapa förståelse om hur det är att leva med en neurologisk diagnos, samt hur det är att vara närstående till någon med diagnos, har vi på Neuroförbundet producerat podden Diagnoser på djupet. Tanken har varit att producera en högkvalitativ podd där lyssnaren kommer nära de som intervjuas. Genom avancerad korsklippning och ljudläggning förhöjs upplevelsen. Louise Hoffsten först ut I dagsläget finns fyra poddar att lyssna på. Den första handlade om Neuroförbundets ambassadör Louise Hoffsten, hennes man och deras barn. De berättar öppenhjärtigt hur Neuroförbundets poddar Louises MS-diagnos har påverkat familjen. I den andra poddenmöter vi Lena Bergström som drabbades av GBS, en allvarlig form av polyneuropati. Det gick så långt att samtliga organ slutade att fungera. Men Lena räddades till livet. När hon däremot vaknade upp kunde hon bara blinka med ett ögonlock. I dag mår hon betydligt bättre och kan berätta omvad som hände. Hennes dotter, bästa väninnan och neurologen Ivan Kmezic berättar mer om GBS och vad som hände med Lena. Nytt hjärta I den tredje podden möter vi Daniel Bergström som fick ett nytt hjärta när han var 15 år. Han levde också med diagnosen Beckers muskeldystoni som gjorde att han gradvis blev sämre. Dessutom hade han stomi. Trots detta hade han en enorm drivkraft och han skrev musik och satte upp föreställningar. Daniel Bergström avled sommaren 2023 men hans berättelse finns kvar och kan inspirera andra att fortsätta leva trots att livet kan tyckas oerhört svårt. I den fjärde podden möter vi Neuroförbundets diagnosstödjare Maja Havbring som drabbades av en stroke när hon var 44 år. Även hennes föräldrar medverkar och berättar om hur livet förändrades efter stroken. Samtliga poddar hittar du där man normalt hittar poddar. Samt även på neuropodden.se. TEXT : ALFRED SKOGBERG Dictus Hip Det optimala hjälpmedlet för de med försvagad benmuskulatur. www.erimed.se order@erimed.se, +46 (0)8 449 56 50 Dictus Hip ger kraft åt benet i svingfasen, och därmed en bättre gång. Dictus Hip ger direkt återkoppling om resultat. För mer information:
Drabbades av stroke som 27-åring Trots att livet ställdes på ända för Linn Andersson ser hon att livet kan bli meningsfullt. MEdLEMSBERäTTELSE Medelåldern bland dem som får en stroke är 73 år för män och 77 år för kvinnor. Linn Andersson var 27 år när livet kom att ta en ny riktning. 26 REFLEX 4/23
MEdLEMSBERäTTELSE Linn Andersson hade nyligen kommit hem från Afrika där hon under två månader gjort fältstudier som en del i socionomprogrammet. Hon var vältränad och pigg. Det var den 22 maj 2017 och hon skulle träna med en kompis i Umeå där hon studerade. Att hon strax skulle vara med om något livsomställande fanns inte på kartan. – Jag brukade träna nästan varje dag. Just den här dagen skulle vi värma upp med benböj med stång. Då knäppte det till och en varm känsla spreds i nacken. Därefter kom huvudvärk. LinnAndersson satte sig ner och väntade på att kompisen skulle träna klart. Men huvudvärken ökade i intensitet. Så småningom kom hon hem och funderade på om symtomen kunde vara tecken på malaria. Hon tog sig till vårdcentralen som skickade henne vidare till akuten på Norrlands universitetssjukhus. Där trodde de först att det handlade om uttorkning och hon fick stanna kvar över natten. Dagen efter konstaterade de en blödning. – Klockan sex på morgonen ringde jag min syster och meddelade att jag levde men att jag inte mådde bra. Sedan opererades jag. När jag vaknade upp hade min mamma tagit sig från Alingsås till sjukhuset i Umeå. Blödningen stoppades En medfödd kärlmissbildning hade spruckit. Det hade kunnat inträffa närsomhelst. Men där och då kunde inte sjukhuset göra mer. De stoppade bara blödningen. Det fanns rester kvar av kärlmissbildningen. När som helst kunde den spricka igen. LinnAndersson var kvar på sjukhuset i 1,5 veckor. Till att börja med hade hon svårt att gå. Höger sida var nedsatt. Hjärnan var svullen. – Jag fick ta mig frammed gå-bord och hade svårt att äta. När hon så småningom kunde lämna sjukhuset tog hon sig till föräldrarnas gård utanför Alingsås. Tankarna snurrade och hon hade svårt att förstå vidden av det som hänt. – Jag visste att mer undersökningar skulle göras och tänkte att jag nog skulle ta mig tillbaka för att plugga vidare. Nu hade jag ju sommarlov och tre månaders ledighet. Då borde jag kunna fortsätta när terminen började på nytt. Ny operation Men i september fick hon besked om att en ny operation väntade. Det var som en mardröm och hon kraschade. Under operationen i februari 2018 tog de sig in med en kateter i ljumsken. Ingreppet tog nästan sju timmarmen kärlmissbildningen satt så illa att de inte vågade fortsätta. Så i augusti 2018 strålbehandlades hon. Detta så att ärrbildning skulle uppstå så att kärlmissbildningen skulle skrumpna. Hon fick höra att det kunde ta fem år för att se resultatet. Och det tog lång tid. Flera år gickmen så i fjol röntgades hon och därefter fick hon besked: Strålbehandlingen var lyckad. Kärlmissbildningen hade skrumpnat. Fram till dess hade hon haft förhöjd riskmen nu kunde hon friskförklaras. Konsekvenser Trots allt hade hon haft tur. Blödningen hade kunnat ske när hon befann sig på resa i Afrika. Det finns två hålrum i hjärnan där blödningen uppstod. Blodet rann åt ena hållet. Hade det runnit åt det andra hade hon varit helkroppsförlamad. Som en konsekvens av hjärnblödningen har hon nedsatt känsel i höger hand. Utöver det är hon ofta hjärntrött. – Den kämpar jag med, säger hon. Hon sover lunch varje dag och söker – Linn Andersson ” Det handlar inte om att orka, för det gör man inte alltid, det handlar om att aldrig ge upp. 27 REFLEX 4/23
LÄS MER PÅ WWW.MALARGARDEN.SE Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln Rehabilitering i naturskön miljö. halvtidsjobb. Hon behöver anpassa sitt liv till de nya förutsättningarna och då krävs en hel del planering. En förstående sambo och familj gör livet enklare. I dag är LinnAndersson 33 år och hon kan göra det hon älskar: träna, umgås med vänner och familj, fota, skriva och läsa böcker. – Det tog två år innan jag kunde läsa. Nu kan jag det nästan obehindrat. En lycka! Innan stroken styrketränade hon ofta. I dag har hon övergått till löpträning. Nyligen sprang hon tre mil. –Med hjärntrötthet och allt jag gått igenom är det fantastiskt att jag kan springa så långt. LinnAndersson säger att hon vill förmedla hopp. Drabbas man av något så extremt omvälvande fårman vara beredd på att det tar tid. Och orken är ett problem. – Det handlar inte om att orka, för det gör man inte alltid, det handlar om att aldrig ge upp. Och det är ok att vara svag. Eller, att be om hjälp är inte att vara svag, det är en styrka, säger LinnAndersson. Trots att livet ärmer begränsat i dag än innan stroken har hon tagit sin socionomexamen, hon har rest både inom och utanför Sverige och hon har klarat målet att springa 27 kilometer i fjällen. – Jag kan inte göra lika mycket som tidigare men jag kan göra mycket. Livet blir inte alltid somman har tänkt sig men det kan ändå bli meningsfullt, säger LinnAndersson. TEXTOCH FOTO: ALFRED SKOGBERG VADÄR EN STROKE? I 80 procent av fallen är orsaken en blodpropp, en så kallad hjärninfarkt och i 20 procent är orsaken en hjärnblödning. Ungefär 25 000 svenskar får varje år en stroke, som därmed är en av våra vanligaste folksjukdomar. Medelåldern bland dem som får en stroke är 73 år för män och 77 år för kvinnor. Åtta av tio är över 65 år. MEdLEMSBERäTTELSE REBOUND FOOT-UP Den smarta fotledsortosen som ger dynamiskt och diskret stöd för droppfot och andra tillstånd när man har svårt att lyfta foten. • Anpassad till benets form • Bekväm att bära • Lätt att använda • Påtagligt förbättrad gång
– Vi vill göra det möjligt för fler att vara medlemmar i Neuroförbundet eftersom vi då syns tydligare, både lokalt, regionalt och nationellt, säger Katarina Gustafsson, kanslichef på Neuroförbundet. Som stödmedlem får man ett nyhetsbrev varje månad, möjlighet att samtala med anhörigstödjare, chans att delta i nationella och digitala anhörigträffar, medlemsmagasinet Reflex (digitalt) och hotellförmåner. Att vara stödmedlem kostar 216 kronor per år, eller 18 kronor/månad Obs! De anhörigmedlemmar som redan har olycksfallsförsäkringen får behålla den även som stödmedlem. Vill du istället bli ordinarie medlem? Vill du få tillgång till allt somNeuroförbundet erbjuder rekommenderar vi dig att bli ordinarie medlem. I det ordinarie medlemskapet ingår: • Nyhetsbrevvarje månad samt vissa inriktade på diagnoser. • Samtal med diagnosstödjare och anhörigstödjare. • Samtal med juridisk rådgivare. • Möjlighet att delta i digitala föreläsningar och anhörigträffar. • Medlemsmagasinet Reflex hemskickad i brevlådan. • Möjlighet att teckna olycksfallsförsäkring utan hälsoprövning. Från och med årsskiftet ingår möjligheten att få upp till 10 psykologsamtal. • Hjälp att upprätta framtidsfullmakt som säkrar att du i framtiden får hjälp av den person som du litar på. • Bil- och hotellförmåner. Som ordinarie medlem betalar du en årlig avgift på 384 kronor eller 32 kronor/månad. Vad ska du göra nu? Du behöver inte göra något alls, ditt anhörigmedlemskap ändras automatiskt till att bli ett stödmedlemskap. Om du vill ändra till ett ordinarie medlemskap, hör av dig till oss via telefon 08-677 70 10 eller mejl info@neuro.se. Har du andra frågor om ditt medlemskap i Neuroförbundet så kontaktar du oss via telefon 08-677 70 10 eller mejl info@neuro.se Varmt tack för att du är medlem i Neuroförbundet! Anhörigmedlem byter namn till stödmedlem För att göra det möjligt för fler att bli medlemmar i Neuroförbundet sker en del förändringar som kan vara bra att läsa om. den 1 januari 2024 kommer det som idag heter ”anhörigmedlem” att byta namn till ”stödmedlem”. STÖdMEdLEM 29 REFLEX 4/23
RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=