Parkinson Journalen nr 2 2021

PARKINSONJOURNALEN # 2 2021 2 > LEDAREN> EVA-LENA JANSSON ÄR FÖRBUNDSORDFÖRANDE OCH ANSVARIG UTGIVARE FÖR PARKINSONJOURNALEN. > D et här är min första krönika i Parkin- sonjournalen som nyvald ordföran- de och det känns stort och ansvars- fullt att ta vid efter avgående ordförande Eleonor Högström som gjort en gedigen och förtjänstfull insats för förbundet och oss medlemmar under många år. I förra numret av Parkinsonjournalen beskrev Eleonor vik- ten av att många medborgare är aktiva i ci- vilsamhället och hur eldsjälar i det lokala för- eningslivet är med och bär upp demokratin. Med många aktiva medlemmar och förtro- endevalda på lokal nivå så blir också Parkin- sonförbundet en stark organisation. BAKGRUNDEN TILL MITT engagemang i för- bundet hänger samman med att jag själv har Parkinson och vill öka allmänhetens kunskap om sjukdom. För åtta år sedan, 2013, stod jag i riksdagen och debatterade sjukförsäk- ringen med dåvarande socialförsäkrings- ministern Ulf Kristersson. Jag hade läst en artikel i Aftonbladet om en brevbärare som hade Parkinson och som riskerade att bli ut- försäkrad bara ett halvår innan han skulle gå i pension. Vid den tidpunkten så kände jag bara till att man skakade och kunde vara stel i kroppen. Då kunde jag inte ana att jag bara fyra år senare skulle få diagnosen Parkinsons sjukdom. Det var ett tufft besked men efter att ha googlat om sjukdomen och läst en hel del om forskningen som pågår, så insåg jag att ett aktivt liv skulle vara det bästa sättet för mig att hantera sjukdomen. I samband med diagnosen så blev jag därför medlem i Parkinsonförbundet och fick ganska snart kontakt med nätverket Yngre Parkinson. Så småningom började jag träna boxning och engagera mig i den lokala föreningen i Öre- bro. MIN AMBITION SOM ordförande är att jag un- der det kommande året, med digitala verk- tyg, ska besöka samtliga lokalföreningar. Syftet är att få en fördjupad kunskap om för- eningarnas verksamhet, behov och viktiga frågor för medlemmarna. För mig är det vik- tigt att vi som ett förbund bidrar till att öka kunskapen om Parkinsons sjukdom i hela samhället. Vi ska stötta aktiviteter som kan höja livskvaliteten för parkinsonsjuka och deras anhöriga. Med en coronapandemi som pågått i över ett år har stora påfrestningar på sjukvården inneburit att tider för läkarbesök har skjutits på framtiden. Nyligen kom det en rapport från Socialstyrelsen som dessutom visade att sjukvården inte är jämlik när det kommer till avancerad behandling av Parkinsons sjukdom. Jag vill därför medverka till att vårt förbund ökar antalet kontakter med poli- tiker, myndigheter, institutioner och orga- nisationer i syfte att förbättra villkoren och vården för parkinsonsjuka i hela landet. Men framför allt så vill jag att fler med Parkinsons sjukdom ska upptäcka att det är ett mervärde att vara medlem i förbundet. Min bild är dessvärre att allt för många inte vill berätta om sin sjukdom när man är yrkesaktiv och helst inte vill förknippas med sin diagnos. JAG HOPPAS ATT VI tillsammans kan hjälpas åt att sprida information om både sjukdo- men och vårt förbund. Uppdraget som ord- förande innebär inte bara att leda en organi- sation, det gäller att lyssna och lära av andra. Har du som läsare idéer om hur vi får fler att bli medlem, tips på frågor som förbun- det borde engagera sig mer i, så hör gärna av dig till mig. Genom våra lokala förening- ar och nätverket Yngre Parkinson så kan fler hitta en mötesplats med nya vänner som kan dela med sig av goda råd och vara ett stöd i tillvaron. EVA-LENA JANSSON Vi ska öka kunskapen om Parkinson i samhället Vad händer i länsföreningarna? I Parkinsonjournalen försöker vi även spegla vad som händer i förbundets länsföreningar. Men vi behöver din hjälp. Skicka rapporter och bilder till oss så vi kan visa litet av den stora aktivitet som alltid pågår. Hör gärna av dig med ett mail eller brev och kom gärna med förslag på reportage och artiklar. . PARKINSONLINJEN Du som har Parkinson eller är närstående kan prata med andra i samma situation. Du får vara anonym och den som svarar har tystnadsplikt. 08-666 20 77 Måndag och onsdag: 19-21 Tisdag och torsdag: 10-12 FOTO DAG LINDBERG

RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=