Parkinsonjournalen nr 1 2022

ParkinsonJOURNALEN Nr 1/2022 Årgång 29 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Så skriver du in dig i Parkinsonregistret KRÖNIKA ”Jag fick ett liv helt utan värk” ’’ Jag ser verkligen fram emot att få mötas som vanligt igen. Ordförande Eva-Lena Jansson ERFARENHETEN Det finns en väg ut ur ensamheten MR P OCH BIG C ”Jag har både Parkinson och cancer” Expert på sin egen sjukdom Sara Riggare skrev en doktorsavhandling om Parkinsons sjukdom Välkommen till nya Parkinsonjournalen! FÖRBUNDET SATSAR Ny tidskrift, hemsida och logotyp

LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Just nu pågår ett förnyelsearbete i förbundet som jag både tror och hoppas att du som är medlem kommer att uppskatta. Förbundets tidskrift − Parkinsonjournalen – har fått en ny form och layout, och delvis förändrat innehåll, som en del i arbetet med att sätta medlemmarna i centrum. Ambitionen är att varje nummer har ett tema med möjlighet till fördjupning. I det här numret är temat Parkinsonregistret, ett register som är till stor nytta för såväl oss med parkinsondiagnos, som för professionen inom parkinsonvården och för forskningen. Samtidigt som vi genomför förändringen av Parkinsonjournalen, bygger vi om hemsidan för att göra den mer tillgänglig, användarvänlig och modern. Det ska vara lätt att hitta kontaktuppgifter till såväl förbundet som läns- och lokalföreningarna. Både nydiagnostiserade och anhöriga har många frågor om sjukdomen och behandlingen, och där ska både tidskrift och hemsida var till hjälp och stöd. SEDAN TIDIGARE HAR man kunnat ge en gåva och stödja Parkinsonförbundets sociala verksamhet. Detta tydliggör vi nu (se sista sidan). De ekonomiska stöd som inkommer används till att stötta våra medlemmar att delta i olika sociala aktiviteter: Det kan vara ett särskilt projekt i en läns- eller lokalförening, en större tävling eller annat tillfälle där många medlemmar med Parkinson träffas. Det kan också handla om att delta i ett föredrag för att förkovra sig i något ämne som är till stöd för medlemmarna i förbundets verksamhet. Allt för många medlemmar har till följd av sjukdomen fått en försämrad inkomst. För att stötta medlemmar att kunna delta i social verksamhet finns det nu möjlighet för medlemmar att söka ekonomiskt bidrag för olika aktiviteter. UTÖVER DET SOM nämnts kring förnyelsearbetet kommer frågan om jämlik sjukvård för personer med Parkinsons sjukdom att vara huvudtema på ett seminarium i riksdagen. Seminariet, som är planerat att genomföras den 30mars, bjuder in samtliga riksdagsledamöter att ta del av våra medlemmars möte med sjukvården. Dessutom kommer representanter för Swemodis, Swedish Movement Disorder Society, att berätta om arbetet med Parkinsonregistret. Ambitionen är att vårt förbund ska uppfattas som en pådrivande och relevant röst i samhällsdebatten. Jag är övertygad om att det kommer att märkas genom vårt arbete med att ha medlemmarna i fokus. Eva-Lena Jansson Förbundsordförande Vi förnyar oss – för medlemmarnas skull Toppen! Äntligen har restriktionerna, som kom till på grund av coronapandemin, hävts. Jag tycker det är så roligt att få mötas ”som vanligt” igen. Men även i fortsättning kommer en hel del möten att ske digitalt av både praktiska och ekonomiska skäl. Botten! Trots att sjukvårdsregionerna har att följa Socialstyrelsens riktlinjer för vård av personer med Parkinson, vet vi att många medlemmar får vänta orimligt länge på ett besök hos neurolog. Fortfarande är vården och den avancerade behandlingen för parkinsonsjuka ojämnt fördelad i landet. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 3 INNEHÅLL #1/2022 Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70. Parkinsonförbundet Skeppargatan 52 nb 114 58 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Eleonor Högström Anders Stålhammar Åsa Simu Holmgren Formgivning och layout Anders Gustafson, Editor Publishing Annonser Parkinsonförbundet 08-666 20 70 Tryck Exakta Print AB Malmö 2022 ISSN 1104-2435 Tryckt på miljögodkänt papper Porträttet Sara Riggare När Sara Riggare var 13 år kände hon att något inte stämde i kroppen. Nu, 38 år senare, har hon skrivit en doktorsavhandling om sin egen sjukdom, Parkinson. – Om vi inte själva engagerar oss i vår egenvård, gör ingen annan det åt oss, säger hon. 8 FOTO: PER RIGGARE »Skakningarna och överrörligheten var och är borta … Enmånad efter operationen frågade min väninna hur det var med värken. Vilken värk?» Läs Annika Laacks krönika på sidan 17 4 Aktuellt Ny tidning, ny logotyp och ny hemsida – förbundet satsar hårt. 8 Porträttet Sara Riggare har skrivit en doktorsavhandling om sin sjukdom. 12 Parkinsonfonden Vi presenterar två projekt som fått anslag av Parkinsonfonden. 15 Forskaren Johan Jakobsson leder 15 forskare vid Lunds universitet. 17 Krönika Annika Laack om värken som försvann. 18 Tema: Parkinsonregistret Därför ska du skriva in dig i Parkinsonregistret! 22 Ensamhet Thomas Winbergs starka berättelse om att bli lämnad ensam. 24 Mr P och Big C Georg Stenberg om att ha Parkinsons sjukdom – och cancer. 28 Experterna svarar Svårt med sömnen? Lena Leissner kommer med goda råd. 30 Forskning Eleonor Högström om den kliniska studie som hon varit med om. I varje nummer 32 Butiken: Bra böcker till salu! 34 Nytt från förbundet 35 Parkinsonförbundet – här finns alla länsföreningar 18 arkinso JOURNALEN 30 Eleonor Högström. Ulrika Mundt-Petersen och Per Odin, nyckelpersoner i Parkinsonregistret.

4 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin anna.wedin@parkinsonforbundet.se Senaste nytt på parkinsonforbundet.se Storsatsning av förbundet Parkinsonjournalen i ny form, ny hemsida och ny logotyp Missa inte! Det händer mycket i Parkinsonförbundet. Du håller nu i första numret av Parkinsonjournalen – vilket bara är en av nyheterna från förbundet den här våren. I mitten av april är det premiär för Parkinsonförbundets nya hemsida. Samtidigt blir den nya logotypen officiell. SATSNINGAR. Som du märker har Parkinsonjournalen fått ett helt nytt utseende och till viss del nytt innehåll. Som tidigare meddelats var målet att nya Parkinsonjournalen skulle ha sitt första nummer i mars 2022. Journalisten Anders Gustafson på Editor Publishing har efter våra kriterier och önskemål tagit fram den nya formen och layouten. VI FÖLJER UPP inriktningen – ett förbund nu och för framtiden, vilket innebär att tydliggöra och sätta vårt fina förbund på allas karta samt att arbeta målmedvetet och kostnadseffektivt. Nya Parkinsonjournalen har nu även för varje nummer ett bestämt tema, som – efter att vi tagit in synpunkter från våra medlemmar – är av vikt och vidd för vår organisation. I detta nummer är temat Parkinsonregistret och parkinsonvården. Vi har också arbetat med att presentera sidorna efter en klar disposition med tydliga vinjetter för varje avdelning. På sidorna 4–6 finns nyheter/aktuellt från exempelvis läns- och lokalföreningar, sedan följer porträttet, Parkinsonfonden med mera … I SAMBAND MED arbetet av nya Parkinsonjournalen tog vi även in synpunkter från medlemmarna inför den nya hemsidan. Här kunde vi konstatera att det efterfrågas, förutom en mer användarvänlig och lättnavigerad hemsida, är en sida som välkomnar och bjuder in läsaren. Därefter påbörjades arbetet med att finna en mer varm och inbjudande färg för förbundet att använda i sin nya logotyp och på sin hemsida. Webbplatsföretaget Funka, som skapat nya hemsidor till ideella organisationer tidigare, har bistått oss i utvecklingsarbetet och färgen som vi landade i är varm orange. Den färgen följer även med i nya Parkinsonjournalen. Förbundets nya hemsida lanseras med ambition och mål till världsparkinsondagen 11 april, under förutsättning att inga tekniska hinder uppkommer. Jenny Lundström Parkinjournalen är mer lättöverskådlig och lättläst än tidigare. … samtidigt som förbundets nya logotyp blir officiell. FÖDELSEDAG. Internationella Världsparkinsondagen firas varje år den 11 april på James Parkinsons födelsedag. James Parkinson föddes 11 april 1755 och avled 21 december 1824. Han var en engelsk kirurg som var den förste som i sin avhandling ”An Essay on the Shaking Palsy” systematiskt beskrev det neurologiska tillstånd som senare fick namnet Parkinsons sjukdom. Parkinsonföreningarna runt om i landet uppmärksammar Världsparkinsondagen på olika sätt. I Lund bjuder Parkinson Skåne in till ett seminarium med flera intressanta föreläsningar om de senaste forskningsrönen. I Skaraborg arrangerar man öppet hus med presentation av sina parkinsonanpassade aktiviteter, bland annat vattenjympa, bowling, boxning och redskapsgymnastik. RESESKYDD. Planerar du att åka utomlands i sommar bör du be ditt försäkringsbolag om en medicinsk förhandsbedömning. Annars kan det bli väldigt dyrt. Reseskyddet i din hemförsäkring gäller om du råkar ut för olycksfall eller blir akut sjuk på resan, men inte för sjukdomar som du redan har när du åker från Sverige. Du som har en kronisk sjukdom behöver därför kontakta ditt försäkringsbolag för en medicinsk förhandsbedömning. Den avgör hur stor risken är för att sjukdomen ska kräva behandling under resan. Visar förhandsbedömningen att ditt hälsoläge är stabilt har du rätt till ersättning från försäkringen om du skulle få en akut försämring på resan. Kontakta alltså ditt försäkringsbolag i god tid innan din resa! Världsparkinsondagen firas i hela landet Kolla försäkringen – före resan Parkinsonförbundets nya hemsida ska sjösättas i mitten av april … Tipsa Anna! w Vad vill du att nya Parkinsonjournalen ska skriva om? w Har du någon aktuell händelse eller nyhet som platsar på våra Aktuelltsidor? w Hör av dig till Parkinsonjournalens redaktör Anna Wedin! w Mejla till anna.wedin@parkinsonforbundet.se.

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 5 IParkinsonVärmlandärallavälkomna, både till att deltamenäven till att bidramednågon intressant aktivitet. (Grete Lindström, Parkinson Värmland) Parkinson Värmland i Karlstad har trots pandemin hållit verksamheten i gång. Vi enades om att det var viktigt att försöka ha en anpassad verksamhet så långt det var möjligt. VÄRMLAND. Vi tränar boxning tre gånger i veckan i boxningsklubben BK:s 25 lokaler. Vi är en grupp på 10–17 personer som kämpar tillsammans. Träningen leds av en erfaren boxare från klubben som heter Kjell Lundström. Han är en mycket vital och vältränad man, 82 år ung, som gör detta helt ideellt. Kjell kräver mycket av oss, det är en tuff och allsidig träning. VISSA PERIODER UNDER pandemin var inomhusträningen inställd. Då träffades vi istället i Bryngelfjordsbacken och gick stavgång. Slalombacken är brant och tuff, men vi klarade fem vändor vid varje pass samt styrkeövningar därtill. En medlem i föreningen har tagit initiativet och sammankallat till fikaträff en gång i månaden, vi träffas och fikar gott och samtalar om allt. Det är viktigt att ha möjlighet att utbyta erfarenheter, men vi har också kul och det är många goda skratt. En grupp om åtta personer träffas en gång i veckan och har dansträning. Det är dansstudion i Karlstad som leder träningen. Som sig bör när man är i Karlstad dånar musiken ut i lokalen av Sven Ingvars musik. Det är härligt! JAG SOM SKRIVER är ledamot i Parkinson Värmland, jag är också verksam konstnär och driver ett galleri som heter Norra Galleriet. Varje höst bjuder jag in till en konstvandring. Vi går på någon aktuell konstutställning och tittar på konst samt diskuterar konst och dricker kaffe. Jag bjuder även in till en kurs som heter ”Händers verk till att stimulera din hjärna”, en kursomgång med fem träffar på hösten och fem på våren. Deltagarna får måla, skapa collage och bygga skulpturer. Vi går på teaterbesök, minst en till två gånger per år. En sommarutflykt till intressanta mål står också på programmet, och så har vi alltid en årlig julfest. PARKINSON VÄRMLAND HAR ett stort och allsidigt utbud av aktiviteter och vi når därför olika människor i föreningen. Det är mycket viktigt att ha något för alla. I Parkinson Värmland är alla välkomna, både till att delta men även till att bidra med någon intressant aktivitet. Grete Lindström Styrelseledamot i Parkinson Värmland Boxning, stavgång, konst, och dans i pigga Värmland ’’ Neurologmottagningen i Karlstad bjuder in personer med Parkinson och deras anhöriga. Oftast en grupp om sex personer som har Parkinsons sjukdom och så deras anhöriga. Gruppen träffas en gång i veckan under fyra veckor. VÄRMLAND. Parkinsonteamets sjuksköterska, kurator, bibliotekarien och en erfaren brukare, det vill säga en person som har Parkinsons sjukdom, håller i träffarna. Till träffarna bjuds även in resurspersoner såsom läkare och neurolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, logoped, uroterapeut och anhörigkonsulent. ALLA TRÄFFAR BESÖKS av ovanstående grupper. Det blir många givande samtal. Varje yrkesgrupp tar upp möjligheterna till en bra behandling. Bibliotekarien informerar exempelvis om bra litteratur och så går hen igenom den och hänvisar vidare för ytterligare viktig information på Parkinsonförbundets hemsida. Målet för utbildningen är att träffa personer i samma situation och lära sig hantera sjukdomen. DÅ JAG HAR Parkinson har jag deltagit som erfaren brukare under några år och jag berättar om hur det är att leva med sjukdomen och att skapa ett bra liv. Fokus är på vad man kan göra – inte vad man inte kan. Jag talar och redogör mycket om hur viktigt det är med fysisk aktivitet och motion samt andra positiva impulser, till exempel mitt konstintresse och att delta i Parkinson Värmlands aktiviteter. Grete Lindström Många i Parkinson Värmland samlades när Eva-Lena Jansson och Jenny Lundström kom på besök. Lilla bilden: Tavlan ”Det var dans bort i vägen” av Grete Lindström. FOTO: GRETE LINDSTRÖM Utbildning för patienter och anhöriga

6 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 AKTUELLT Yngre Parkinson i gång Årliga nätverksträffen tillbaka i höst efter två års uppehåll Styrgruppen för Yngre Parkinson från vänster: Britta Djurberg, Åsa Simu Holmgren, Per Olsson, Lena Gårdh Sjöman och Annelie Malm. Sittande: Lena Schalin. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM Under två dagar träffades styrgruppen för Yngre Parkinson för att planera sin verksamhet och främst den årliga nätverksträff som inte har kunnat hållas under pandemin. – Vi gläds nu åt att kunna bjuda in till denna under första helgen i september, säger Åsa Simu Holmgren, gruppledare för Yngre Parkinson. YNGRE PARKINSON. Till Yngre Parkinsons planeringsdagar hade även förbundsordförande Eva-Lena Jansson och undertecknad inbjudits. Vi välkomnar att Yngre Parkinsons nätverksträff nu ska kunna genomföras den 2–4 september. Eva-Lena och jag presenterade förbundets verksamhetsplan och redogjorde även för förbundets arbete framöver och vilka större förändringar som kommer att genomföras för att nå ut till fler presumtiva medlemmar, bland annat en ny och mer användarvänlig hemsida. STYRGRUPPEN diskuterade också många allvarliga sakfrågor som rehabiliteringsmöjligheter för personer med Parkinson och här särskilt för yngre med Parkinson i arbetsför ålder. Det råder stor diskrepans i besluten från försäkringskassan i samband med sjukersättningsfrågor. Eva-Lena och jag informerade om remissyttrandet som förbundet sänt in till socialdepartementet angående stort behov av att försäkringskassans bedömningar måste bli mer rättssäkra. Utgångspunkt för bedömning om rätt till sjukersättning ska vara att personen bedöms ej kunna återgå till det yrkesutövande som personen arbetade med i sin yrkesprofession vid tidpunkten för insjuknandet. Syftet med sjukersättningen ska även vara att ge personen med Parkinsons sjukdom förutsättningar till rehabilitetsträning, fysisk träning samt vila så att sjukdomsförloppets progressivitet kan saktas in. Därmed minskar personens, det vill säga den enskilda individens, och även samhällets totala sjukvårdskostnader. STYRGRUPPEN REDOGJORDE för alla goda exempel som den har att erbjuda för personer i gruppen Yngre Parkinson. Ett exempel är ”Söndagschatten” som är ett bra forum för att ta upp och diskutera symptom, sitt arbete och sin yrkesprofession, kontakt med försäkringskassan, sjukersättning, mediciner med mera. Länk till chatten läggs på Yngre Parkinson Facebooksida och på förbundets hemsida. Ansvarsområden inom styrgruppen: w Åsa Simu Holmgren är sammankallande gruppledare och håller i all logistik runt gruppens möten. w Britta Djurberg är sekreterare, ansvarig administratör för zoommöten och ansvarar för Söndagschatten. w Lena Schalin är administratör för gruppens Facebooksida. w Lena Gårdh Sjöman är regionkoordinator och har kontakt med regionsrepresentanterna. w Anneli Malm ansvarar för bild- och filmdokumentation och är värd på nätverksträffar. w Per Olsson är ansvarig på träffarna, även kallad ”Spindeln i nätet”. Per har lång arbetslivserfarenhet som ekonom och han tar fram budget- och offertunderlagen, samt följer upp och redovisar att de hålls inom ramen för budgeten. Jenny Lundström Generalsekreterare Ersta Näsbypark är ett Parkinsonboende för alla åldrar. Här gör vi allt för att skapa en meningsfull vardag. Här ger vi dig en professionell vård och omsorg. Och här får du det stöd du vill ha för att känna dig trygg. Inga konstigheter egentligen. Det är bara så – som det borde vara. Allt du behöver för att ansöka om en plats är ett biståndsbeslut från din hemkommun. Välkommen till Ersta Näsbypark Parkinsonboende Kontakta vår verksamhetschef Christina Lavö på 08–714 60 11 eller läs mer på erstadiakoni.se/parkinson.

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 7 1Glädjande och roligt att ta del av er universitetskurs om Parkinsons sjukdom – ni är varma i kläderna och har även tidigare lett kursen vid två tillfällen och nu har ni just haft en till som startade den 10 februari med avslutande examination 18 mars 2022. Vem är utbildningen till för? – Alla som arbetar med personer med Parkinsons sjukdom, kliniskt och/eller vetenskapligt, ska kunna ha nytta av utbildningen. Till exempel läkare under specialisttjänstgöring i allmänmedicin, geriatrik, internmedicin, neurologi, psykiatri, rehabiliteringsmedicin med mera, samt arbetsterapeuter, fysioterapeuter, dietister, kuratorer, logopeder, neuropsykologer och sjuksköterskor. Enstaka föreläsningar kan passa för blivande specialister i till exempel akutsjukvård och infektionsmedicin. Däremot är utbildningen inte tänkt för grundutbildningsnivå. 2Ser ni ett ökande intresse av att fler vill utbilda sig inom Parkinsons sjukdom? – Ja, det ser vi! Parkinsons sjukdom och andra parkinsonismsjukdomar är vanligt förekommande och blir allt vanligare med en åldrande befolkning. Dessa tillstånd är ofta komplexa och kräver mycket kunskap inom sjukvården. Utvecklingen av såväl diagnostik som behandlingsmöjligheter är snabb. Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer ska personer med Parkinsons sjukdom följas upp halvårsvis inom sjukvården. Därtill bör teambehandling erbjudas. – Syftet med den här utbildningen är att förmedla såväl grundläggande som specialiserad information om Parkinsons sjukdom och annan parkinsonism. 3Kursen genomförs som distansutbildning – varför? – Tanken med en digital kurs är att den ska vara lättillgänglig, vilket förhoppningsvis främjar lärandet. Materialet kan då studeras i lagom portioner, i vilken ordning som passar dig bäst. Den gemensamma starten och avslutande examinationen sker via Zoom och i lärplattformen Studium där det finns ett diskussionsforum för deltagarna, där vi kursledare svarar på frågor under kursen. Kursens omfattning: Start- respektive slutmöte i Zoom, om sammanlagt tre och en halv timmar samt eget arbete på distans blir totalt cirka 20 timmar. 4Vad får deltagarna med sig i kunskap efter examinationen? – De får kunskap om diagnostik vid Parkinsons sjukdom. – De ska kunna föra ett differentialdiagnostiskt resonemang gentemot atypisk parkinsonism. – De får kunskap om läkemedels- och DBS-behandlingar vid Parkinsons sjukdom. 5Vi i Parkinsonförbundet vet att behovet inom vården av vidareutbildning inom Parkinsons sjukdom är stort – berätta om den återkoppling som ni har fått från deltagarna som har gått kursen. – Vi har fått mycket positiv återkoppling från deltagarna som gått kursen. Här är ett par omdömen: ”Mycket bra kurs. Proffsig och mycket relevant. ” ”Det var ett perfekt upplägg med inspelade föreläsningar, så att man kan gå tillbaka och lyssna igen vid behov, och möjlighet till reflektion och frågor via chatten. Superbra upplägg med uppstartsmöte och avslutningsmöte. ” ”Så många kriterier uppfylldes! Tack för en underbar kurs!” ”Mycket bra initiativ till utbildning som kan göras parallellt med vanliga arbetsuppgifter.” ”Jag tycker att jag har fått mycket med mig av kursen som jag har nytta av i min yrkesroll.” DET ÄR ROLIGT att ta del av den positiva återkopplingen och de bästa gratulationer från oss till er – Dag Nyholm och Mezin Öthman och alla kursdeltagarna som vidareutbildat sig inom Parkinsons sjukdom! Jenny Lundström Generalsekreterare Parkinsonförbundet …till Dag Nyholm och Mezin Öthman Fem frågor Utbildning –diagnostikochbehandling: ”Alla somarbetarmed personermed Parkinsons sjukdomska kunna ha nytta av utbildningen.” NYHOLM & ÖTHMAN w Dag Nyholm, docent och specialistläkare i neurologi w Mezin Öthman, specialistläkare i neurologi och internmedicin w Båda är verksamma vid Akademiska sjukhuset och Uppsala universitet. Dag Nyholm och Mezin Öthman höll i distansutbildningen.

8 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 PORTRÄTTET Sara Riggare har haft Parkinson i många år. Nu har hon skrivit en doktorsavhandling om sjukdomen.

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 9 Sarablev expert på sinegen sjukdom Sara Riggare är en kändis bland människor som har Parkinson eller som har någon koppling till sjukdomen. Nu har hon skrivit en doktorsavhandling om sin egen sjukdom. TEXT ANDERS STÅLHAMMAR FOTO PER RIGGARE ara Riggare fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2003, men problemen började långt tidigare. 1984, när hon var 13 år, kände hon av de första symtomen och att något inte stämde i kroppen. Hon skulle stampa takten och klappa händerna till musik, och det var som om hjärnans signaler inte gick fram till musklerna. Läkarna kom fram till att det var dystoni, som är just problem i kontakten mellan nervsignalerna och musklerna. S »

10 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 Åren gick och Sara utbildade sig till civilingenjör i kemi och bildade också familj. 2003 träffade Sara en ny läkare för att lära sig mer om sin dystoni, var det tänkt. Så blev det inte. Den nya neurologen konstaterade att Sara har Parkinsons sjukdom, inte dystoni. Detta blev så klart ett svårt slag för Sara. Precis som så många andra som får diagnosen Parkinson, såg Sara bara gamla människor med rullator och hasande gång framför sig. Den vanliga schablonbilden sommånga har. Nu började ett intensivt studerande om Parkinsons sjukdom och deltagande i olika grupper för att lära mer och träffa andra med Parkinson. Detta kunskapsinhämtande har lett till att Sara Riggare i dag är expert på sin egen sjukdom, och nyligen kom ut med sin doktorsavhandling, ”Personal science in Parkinson’s disease”. Din avhandling heter ”Personal science in Parkinson’s disease” – vad betyder det? – Personal science är ett relativt nytt begrepp som skulle kunna översättas ungefär till vardagsvetenskap. Det är ett sätt att strukturerat använda egna observationer om sin egen hälsa för att besvara egna frågor och funderingar. Jag har själv till exempel använt personal science för att förbättra effekten jag får av mina parkinsonmediciner genom att göra strukturerade observationer och diskutera resultaten med min neurolog. Hur kom du på idén att skriva om din egen sjukdom? – Jag insåg för ungefär 15 år sedan att min ingenjörsbakgrund gjorde att jag hanterar min Parkinson på delvis annat sätt än många andra. Som ingenjör är man skolad i strukturerad problemlösning och det är ju precis det man behöver kunna göra när man lever med en livslång besvärlig sjukdom. Jag insåg att jag kunde kombinera mina ingenjörskunskaper med mina patienterfarenheter och därmed kanske kunna visa vägen så att andra kunde lära av det jag gjort. Vad kom du fram till i din avhandling? – Parkinson anses av många som en av de mest komplexa sjukdomar man kan ha. Det finns en väldig mängd olika symtomman kan få och behandlingen består ofta av flera olika mediciner som behöver tas många gånger om dagen. Min utgångspunkt i arbetet med avhandlingen har varit att vi som lever med sjukdomen behöver bättre verktyg och stöd för att hantera vår egenvård. – I avhandlingen har jag undersökt ommetoderna som används i personal science kan vara användbara för personer med Parkinson. Detta gjorde jag genom att testa själv och även fråga andra personer med Parkinson om deras situation. Den viktigaste slutsatsen är att personal science kan användas för att bättre förstå sin sjukdom och förbättra sin behandling, både på egen hand och med stöd från vårdpersonal. Detta är viktigt eftersom de flesta som lever med Parkinson är i kontakt med neurologisk specialistvård endast under ett fåtal timmar per år. – Nu hoppas jag kunna hitta finansiering för att kunna utveckla personal science för Parkinson vidare. Det jag ser som nästa steg är att bygga upp utbildningar där personer med Parkinson kan få möjlighet att praktiskt lära sig använda personal science för sin egen situation. Vad har varit jobbigast under arbetet? – Alla doktorsavhandlingar är så klart jobbiga, det är ju mycket arbete det handlar om. En insikt som jag slagits av gång på gång under arbetet är att det finns inga snabba och enkla lösningar i Parkinson. Detsamma gäller även för många andra komplicerade kroniska sjukdomar. Det går tyvärr inte att komma ifrån att vi som lever med dessa sjukdomar faktiskt måste lägga ned väldigt mycket tid och energi på att hantera vår sjukdom och vardag. Detta var egentligen inte oväntat för mig men jag märkte att när jag påminde mig själv om detta så blev det lättare att fortsätta med arbetet. Det är helt enkelt så att ingen annan kan känna till vår egen situation, våra behov och prioriteringar så bra som vi själva, och om vi inte engagerar oss i vår egenvård gör ingen annan det åt oss. Den insikten ökade också min motivation för att jobba vidare på att synliggöra vår situation också i forskningssammanhang. Vem ser du framför dig som läsare? – Eftersomdet är en akademisk avhandling som jag har gjort i universitetsvärldenmåste jag ju följa vissa regler ochmallar. Den är även skriven på engelska och därmed inte särskilt lättläst för personer utan forskarbakgrund. Min förhoppning är ändå att den ska kunna förstås också av till exempel personer med Parkinson i Sverige. Jag har därför särskilt lagt in en sammanfattning på svenska. Var får man tag i avhandlingen? – Avhandlingen går att ladda ner via min hemsida www.riggare.se.« PORTRÄTTET SARA RIGGARE w Namn: Sara Riggare w Ålder: 51 år w Bor: Med man, 19-åring och två katter i Stockholm w Aktuell: Med doktorsavhandlingen ”Personal Science in Parkinson’s disease”. Sara Riggares doktorsavhandling om Parkinsons sjukdom. Det ärhelt enkelt såatt ingenannankankänna till vår egen situation, vårabehovochprioriteringar så bra somvi själva, ochomvi inte engageraross i vår egenvård gör ingenannandet åt oss. ’’ Anders Stålhammar.

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 1 1 ”Min utgångspunkt i arbetet med avhandlingen har varit att vi som lever med sjukdomen behöver bättre verktyg och stöd för att hantera vår egenvård”, säger Sara Riggare. Svartalundvägen 1, 302 35 Halmstad tel. 035-17 82 85 | info@primed.se www.primed.se Regelbunden rörelseterapi inklusive medicin är grundpelaren av dagens parkinsonterapi. MOTOmed Loop Parkinson har en programvarustyrd motor som möjliggör en rörelseträning vid höga varvtal. Användarna kan låta sig röras eller arbeta aktivt själv. Hittills kunde positiva effekter av den så kallade »framtvingade« rörelsen fastställas vid gåkapacitet, jämvikt, akinesi, finmotorik och hållningsstabilitet. Regelbundna terapienheter med MOTOmed Loop Parkinson kan dessutom minska de parkinsontypiska symtomen som tremor och rigor. Loop Parkinson Färgpekdisplay, vinkelställbar Höjdinställning Intuitiv manövrering MOTOmed-tillbehör för individuella behov NYHET 90 varv per minut www.motomed.se

12 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 PARKINSONFONDEN Djurmodell föratt få bättre impulskontroll Störd impulskontroll kan bland annat yttra sig i form av spel- eller köpberoende, och kan drabba den som använder läkemedel som innehåller dopaminagonister. I det aktuella projektet vill forskargruppen utveckla en metod som kan användas för att bättre studera hur olika läkemedel påverkar impulsivitet med målet att ta fram behandlingar som minskar eller hindrar denna biverkan. MOTTAGARE FILIP BERGQUIST, PROFESSOR, SEKTIONEN FÖR FARMAKOLOGI, INSTITUTIONEN NEUROVETENSKAP OCH FYSIOLOGI, GÖTEBORGS UNIVERSITET, UNIVERSITETSSJUKHUSÖVERLÄKARE, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET BEVILJAT ANSLAG: 300 000 KRONOR Dopaminagonister, en typ av läkemedel som bland annat används vid behandling av Parkinsons sjukdom, ger en ökad risk för att drabbas av nedsatt impulskontroll. Detta kan yttra sig i överdrivet spelande, sex, shopping, ätande eller andra tvångsliknande handlingar som leder till omedelbar belöningskänsla, men som riskerar negativa långsiktiga konsekvenser. Fenomenet är vanligt hos patienter som använder dopaminagonister, oavsett anledning, men oftast är symtomen milda och acceptabla. Vissa personer utvecklar tyvärr så småningom ett mycket problematiskt tillstånd som äventyrar sociala relationer såväl som den egna och livspartnerns ekonomi. Än så länge finns det ingen bättre metod för att förhindra dessa problem än att försöka avbryta behandlingen med dopaminagonister eller att minska doserna. DESSVÄRRE KAN DETTA få andra negativa konsekvenser, till exempel en sorts svår abstinens, men också att man förlorar behandlingseffekten mot grundsjukdomen. Man kan välja att behandla med en annan dopaminagonist, men då är risken större för att problemen finns kvar. Ersättning med andra läkemedel ger ofta inte en likvärdig effekt, eftersom de som drabbas ofta haft en mycket god effekt av sitt läkemedel. Problematiska impulskontrollstörningar drabbar bara vissa patienter och tycks inte uppstå omedelbart utan efter en tids behandling och risken ökar vid höga doser och vid behandling med kortverkande preparat. I djurförsök har det varit svårt att på ett förutsägbart sätt reproducera fenomenet, vilket innebär ett hinder för att ta fram nya behandlingar sommöjliggör att man kan fortsätta med dopaminagonister i de fall dessa behövs för optimal behandling av grundsjukdomen. I DET AKTUELLA projektet vill vår forskargrupp utveckla en metod som kan användas för att bättre studera hur olika läkemedel påverkar impulsivitet hos råtta. Metoden bygger på en etablerad modell, där råttor får lära sig att göra ett val mellan att få en omedelbar liten belöning eller att få en större belöning först efter en tids fördröjning. Ett skifte mot val av en snabbt levererad, liten belöning tolkas som ökad impulsivitet. Genom att etablera en kronisk behandlingsregim och selektera djurstammar som likt vissa människor har en högre risk för impulskontrollstörning hoppas vi få fram en stabil djurmodell för att pröva nya läkemedelskandidater. Det långsiktiga målet är att ta fram behandlingar som gör det möjligt att undvika biverkningar som överdriven impulsivitet eller åtminstone kunna minska uttrycket av impulsivitet om det redan utvecklats. Beviljat anslag: 300 000 kronor.« Filip Bergquist. Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningsstipendier. Ordförande: Lennart Pettersson Adress: Skeppargatan 52 nb 114 58 Stockholm Lennart Pettersson är ordförande i Parkinsonfonden. Telefon: 08-666 20 78 E-post: lennartpettersson1@yahoo.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49 www.parkinsonfonden.se

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 13 Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Ordförande: Lennart Pettersson Skeppargatan 52 nb 114 58 Stockholm Telefon: 08-666 20 78 E-post: lennart.pettersson1@yahoo.se www.parkinsonfonden.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Forskare i Nederländerna publicerade nyligen ytterligare en vetenskaplig artikel från Park-in-Shape-studien. I en tidigare artikel om studien rapporterades att fysisk aktivitet kan förbättra de motoriska symtomen hos personer med Parkinson. I den nya artikeln har fokus varit effekterna av fysisk aktivitet på hjärnans strukturer. Det handlar om en randomiserad kontrollerad dubbelblind studie där man med hjälp av hjärnavbildningstekniker har studerat effekterna av 30–45 minuters pulshöjande träning tre gånger i veckan under sex månader. Hälften av deltagarna tränade hemma och den andra hälften följde ett stretchingprogram. Båda grupperna gjorde kognitiva uppgifter och hjärnavbildning före och efter programmet. Utvärdering visade att hjärnans struktur och funktion förbättrats i gruppen som gjort pulshöjande träning jämfört med den grupp som gjorde stretchingprogrammet. Träningsgruppen förbättrade även sina resultat i en standardiserad kognitiv uppgift. Detta ger ytterligare stöd för att träning kan ha en bromsande effekt på Parkinson. DETTA ÄR DEN första studien som påvisat dessa förbättringar av fysisk aktivitet i hjärnan hos personer med Parkinson, och det är både viktigt och spännande. Extra viktigt är det eftersom träning är något vi alla har tillgång till utan att behöva ett recept från en läkare. Det knepiga är att veta vad som är den bästa träningen för just mig och här är denna forskning ett viktigt steg på vägen. Med väldesignade studier som ger tydliga resultat, som denna, får vi som lever med Parkinson starkare argument för att förändra nuvarande bestämmelser för bland annat rehabilitering. På så sätt kan vi få bättre stöd för att kunna leva så gott sommöjligt. Sara Riggare Patientforskare med Parkinson vid Uppsala universitet Rehabilitering i naturskön miljö. Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln. Läs mer på www.malargarden.se Nationellt kompetenscentrum anhöriga www.anhoriga.se Nka publicerar en broschyr som sammanfattar två rapporter från Socialstyrelsen, som är underlag till en nationell strategi om stöd till anhöriga. I broschyren finner du kunskap och inspiration att utveckla stödet till anhöriga oavsett om du är politiker, möter anhöriga i ditt arbete eller själv är anhörig. Den kan laddas ner eller beställas från www.anhoriga.se Stöd till den som vårdar och hjälper en närstående – en sammanfattning av Socialstyrelsens underlag till en nationell strategi Nka 2021:4 Stöd till den som vårdar och hjälper en närstående REFERENSER Johansson ME, Cameron IGM, Van der Kolk NM, de Vries NM, Klimars E, Toni I, Bloem BR, Helmich RC (2021) Aerobic Exercise Alters Brain Function and Structure in Parkinson’s Disease: A Randomized Controlled Trial. Ann Neurol 203–216. Träning stärker hjärnan visar viktig ny forskning

14 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 PARKINSONFONDEN Nymodell förpalliativ vård i senarestadier Sedan 2019 deltar Lunds universitet i en europeisk studie kring palliativ terapi. Forskningsprojektets mål är att förbättra den palliativa vården för personer i de mest avancerade stadierna av Parkinsons sjukdom. MOTTAGARE PER ODIN, PROFESSOR, LUNDS UNIVERSITET BEVILJAT ANSLAG: 300 000 KRONOR Sedan 2019 deltar Lunds universitet i en europeisk multicenterstudie kring palliativ terapi vid Parkinsons sjukdom, PD_Pal. Huvudmålet är att införa palliativa vårdprinciper för patienter som befinner sig i de mest avancerade stadierna av sjukdomen. Den övergripande ambitionen är att validera en ny modell för palliativ vård som lätt skulle kunna integreras med traditionell sjuk- och hälsovård när funktionshinder begränsar patientens rörlighet och oberoende. PD_PAL KOMMER ATT innebära en ny och bättre nivå av stöd till patienter, deras närstående och behandlande kliniker. Genom PD_Pal introduceras ett nytt farmakologiskt och ickefarmakologiskt omhändertagande och multicenterstudien syftar till att visa effektiviteten och genomförbarheten av denna nya modell för att tillhandahålla sjukdomsspecifik palliativ vård, där parkinsonsjuksköterskor samordnar vården och använder telemedicinresurser för att involvera nödvändig expertis, exempelvis läkare som är specialiserade inom området rörelserelaterade sjukdomar. På så sätt får dessa patienter, som ofta är så sjuka att de inte kan ta sig till sjukhusens specialistmottagningar, åter tillgång till specialistvård. Den kontrollerade studie som genomförs inom ramen för PD_Pal förväntas ge bevis för att denna specialiserade, tvärvetenskapliga och polikliniska vård innebär en förbättring avseende såväl symptombehandling som familjetillfredsställelse och livskvalitet. PD_PAL KOMMER OCKSÅ att undersöka och förhoppningsvis bekräfta tillvägagångssättets genomförbarhet och ekonomiska hållbarhet. Ett aktivt deltagande av patientorganisationer och relevanta medicinska organisationer kommer att eftersträvas. PD_Pal-teamet innehåller ledande experter inom såväl neurologi och palliativmedicin med nyckelroller i såväl nationella som internationella arbetsgrupper med inriktning mot Parkinsons sjukdom. PD_Pal kommer att utveckla en ny uppsättning av evidensbaserade riktlinjer och en on-linekurs för palliativ vård vid Parkinsons sjukdom som involverar experter från European Association for Palliative care, European Academy of Neurology och Movement Disorders Society. DEN SPECIFIKT SVENSKA delen av studien utreder behovet av palliativ vård i Sverige i enlighet med resultat och erfarenheter från PD_Pal-studien. Detta skapar förutsättningar för att förbättra livskvaliteten för de allra svårast Parkinsonsjuka personerna i Sverige och Europa. Projektet beräknas ge patientnytta ommindre än fem år. Beviljat anslag: 300 000 kronor.« Per Odin. Ett särskilt tack till dessa bidragsgivare Vi tackar alldeles särskilt nedanstående bidragsgivare för ytterst uppskattade gåvor: Reidar Alsén, Huskvarna Bror och Anna-Stina Andersson, Kristinehamn Lars Elmvik, Täby Birgitta Eriksson, Vadstena Helen Eriksson, Stockholm Bengt och Birgitta Hansson, Södra Vi Tor Kihlman, Göteborg Lars Lindh, Göteborg Hilding Löfstedt, Dalhem Hans Wibom, Stockholm Sten och Maj-Lis Winarve, Hemse Björn Vistedt, Vallentuna Roland Würgler, Alingsås Elmhults Screentryck AB Forum Fastighetsekonomi AB, Stockholm Phosworks AB, Uppsala Parkinson Helsingborg Parkinson Västmanland Ge en gåva till fonden! Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll. Uppgifter om hur du skänker pengar till fonden finns på sidan 12.

NR 1 2022 PARKINSONJOURNALEN 15 ”Parkinsonfonden betydermycket föross” När och hur väcktes ditt intresse för forskning? – Ända sedan jag var liten har jag varit intresserad av att studera naturen kringmig. Jag älskar havet och skogen. Så länge som jag kanminnas har jag velat bli forskare … Hur skulle du vilja beskriva din forskning? – Min forskning fokuserar på något som kallas för transposabla element. Detta är virusliknande DNA-sekvenser som under miljontals år av evolution har inkorporerat sin arvsmassa i vårt DNA. Vår arvsmassa består till mer än 50 procent av sådana transposoner – jämför detta med att våra gener motsvarar minde än två procent av det mänskliga DNA:t. Denna del av arvsmassan är dock repetitiv och svår att studera, vilket gör att den ofta försummas i forskningsstudier. Nya data från vårt laboratorium tyder överraskande på att transposoner kanske spelar en viktig roll i den mänskliga hjärnan och i hjärnans sjukdomar. Vi tror att i Parkinsons sjukdom aktiveras dessa gamla virusliknande sekvenser i hjärnan och bidrar till den inflammation i hjärnan som kännetecknar sjukdomen. På vilket sätt har Parkinsonfonden bidragit till din forskning? – Parkinsonfonden har betytt väldigt mycket för min forskning. Det var ett av de forsta anslagen jag fick nar jag startade min grupp och detta ekonomiska stöd var absolut essentiellt för att min grupp skulle överleva. Under aren har Parkinsonfondens anslag gjort att vi kunnat fortsatt bedriva parkinsonforskning i den internationella forskningens framkant. Jag vill därför tacka alla som stodjer Parkinsonfondens arbete, det betyder otroligt mycket for oss forskare. Vad kommer din forskning att betyda för parkinsonpatienter? – Ursprunget till vår forskning är alltid nyfikenhet kring hur den mänskliga hjärnan fungerar och vi undersöker nyskapande idéer och hypoteser som inte testats tidigare. Målet med vår forskning är dock att den i slutändan ska leda till nytta för patienter. Våra idéer kring sjukdomen kan kanske leda till att helt nya typer av behandlingar som bromsar att sjukdomen utvecklas. När kommer dina forskningsframsteg att komma till nytta för parkinsonsjuka? – Det är svårt att sätta en tydlig tidslinje för när vår forskning kommer till nytta för parkinsonsjuka. På många sätt är vår forskning mycket experimentell – men genomslag i forskningen kan ibland leda till en snabb utveckling av nya terapier. Susanna Lindvall JOHAN JAKOBSSON w Sysselsättning: Professor, Lunds stamcellscentrum, Lunds universitet w Född: 1976 i Halmstad w Bor: Malmö w Familj: Frun Kristina, dottern Ingrid, 11, och sonen Tage, 8 w Karriär: Disputerade 2005 i Lund på en avhandling kring utvecklandet av genterapi för Parkinsons sjukdom. Sedan postdocstudier vid Ecole Polytechnique i Lausanne, Schweiz. De senaste 15 åren har jag drivit en forskargrupp vid Lunds universitet med fokus på nydanande idéer för att förstå och bota hjärnans sjukdomar. w Gör i dag: Jag ansvarar för en forskargrupp på 15 personer där jag främst handleder mina fantastiska doktorander och postdocs. Dessutom är jag koordinator för Lunds stamcellscentrum, en stor avdelning vid universitetet där vi försöker utveckla framtidens behandlingar för sjukdomar som i dag saknar botemedel. w Musiksmak: Gubbrock w Läser: ”Vänligheten” av John Ayvide Lindqvist w Favoritmat just nu: Nudelsoppa w Kopplar av med: På fritiden umgås jag med min familj VÅRA FORSKARE Professor Johan Jakobsson har i 15 år drivit en forskningsgrupp vid Lunds universitet. FOTO: KENNET RUONA Professor Johan Jakobsson leder en grupp på 15 forskare vid Lunds universitet. Han hoppas att hans forskning ska göra nytta för parkinsonsjuka.

16 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2022 Medgivande autogiro Ja, jag vill stödja Parkinsonfonden via autogiro Bidrag per månad:______________________kronor Jag vill betala genom mitt konto: ________________ — _____________________________________ _________________________________________________________ Clearingnummer Bankkonto/personkonto/PG Bankens namn Kontoinnehavare: Namn:__________________________________________________________ Personnummer:______________________________ Gatu- och postadress:_________________________________________________________________________________________ Telefon dagtid: __________________________Datum: ______________ Namnteckning:___________________________________ 3 Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2016. Jag har alltså inte varit sjuk särskilt länge. Mitt liv har inte påverkats särskilt mycket. Min kropp fungerar fortfarande okej och mitt liv i Stockholmsförorten Bredäng med tre barn lunkar på ungefär som förut med dagishämtning, läxläsning och spaghetti med köttfärssås. Men precis som alla andra parkinsonsjuka måste jag lära mig att leva på hoppet. Hoppet om att just min sjukdom inte kommer att utvecklas så snabbt. Hoppet om att just mina symtom inte kommer att bli så allvarliga. Men framförallt hoppet om att forskarna hittar bättre mediciner under min livstid. Så länge forskning pågår slutar jag inte hoppas att kunna hämta på dagis, läsa läxor och laga spaghetti med köttfärssås i många år till. Skillnaden för mig mellan att vara fullt fungerande eller gravt handikappad kan vara en medicin eller en behandlingsmetod som inte är uppfunnen ännu. Parkinsonfonden stöder forskning om Parkinson. Därför hoppas jag att du vill stödja Parkinsonfonden. Uje Brandelius musiker, kompositör och scenartist Om du också vill vara med och stödja Parkinsonfonden fyller du i medgivandeblanketten här nedan och skickar den till: Parkinsonfonden, Skeppargatan 52 nb, 114 58 Stockholm PARKINSONFONDEN Hjälp oss stärka forskningen – vi behöver ditt aktiva stöd! Undertecknad (”betalaren”), medger att betalning får göras genom uttag från angivet konto, eller av betalaren senare angivet konto, på begäran av angiven betalningsmottagare för betalning till denne på viss dag (”förfallodagen”) via autogiro. Betalaren samtycker till att behandling av personuppgifter som lämnas i detta medgivande behandlas av betalarens betaltjänstleverantör, betalningsmottagaren, betalningsmottagarens betaltjänstleverantör och Bankgirocentralen BGC AB, för administration av tjänsten. Personuppgiftsansvariga för denna personuppgiftsbehandling är betalarens betaltjänsleverantör, betalningsmottagaren samt betalningsmottagarens betaltjänstleverantör. Betalaren kan när som helst begära att få tillgång till eller rättelse av personuppgifterna genom att kontakta betalarens betaltjänstleverantör. Ytterligare information om behandling av personuppgifter i samband med betalningar kan finnas i villkoren för kontot och i avtalet med betalningsmottagaren. Betalaren kan när som helst återkalla sitt samtycke, vilket medför att tjänsten i sin helhet avslutas. FOTO: SÖREN FRÖBERG PARKINSONJOURNALEN # 4 2021 25 Låt os alla hjälp s åt! Ett stort tack till alla ni som stödjer Parkinsonfonden. Jag vet att forskningen behöver mycket pengar. Ett bidrag på hundra kronor eller mer gör att vi snabbare kommer fram till hur sjukdomen kan bromsas och så småningom också botas. Tack för din gåva! Erland Josephson Erland Josephson drabbades i början av nittiotalet av Parkinson. En sjukdom som kan drabba både gammal som ung. Sjukdomsförloppet kommer smygande och det kan hos äldre personer till en början vara svårt att skilja Parkinson från naturligt åldrande. För Erland Josephson har det varit viktigt att fortsätta arbetet som skådespelare. Genom repetitionerna k n han fortsätta att träna sin hjärna och kropp. Rörelserna bestäms i förväg av regin och d t underlättar betydligt. Idag läggs stora resurser ner på forskning för att lösa frågan om varför Parkinson uppstår och för att finna medicin för att bromsa upp sjukdomsförloppet. För att klara av denna viktiga uppgift måste vi alla hjälpas åt. Ett bidrag på 100 kr eller mer i månaden till forkning till Parkinsonfonden betyder oerhört mycket för att vi ska lösa varför sjukdomen uppstår och hur vi ska förebygga och stoppa sjukdomen. Vill du också vara med och stödja Parkinsonforskningen fyller du i Medgivandeblanketten och skickar in den till: Parkinsonfonden, Skeppargatan 52 nb, 114 58 Stockholm. Medgivande Autogiro Ja, jag vill stödja P rkinsonfonden via autogir . Underteck ad (”betalaren”), medger tt betalni g får göras genom uttag f ån angivet konto eller av betalaren senare angi et konto, på begäran av ngiven betalningsmottagare för et lning till denne på viss dag (”förfallodagen”) via Autogiro. Betal ren samtycker till att behandling av personuppgifter som lämnats i detta medgivande behandlas av betalarens betaltjänstleverantör, betalningsmottagaren, betalningsmottagarens betaltjänstleverantör och Bankgirocentralen BGC AB för administration av tjänsten. Personuppgiftsansvariga för denna personuppgiftsbehandling är betalarens betaltjänstleverantör, betalningsmottagaren samt betalningsmottagarens betaltjänstleverantör. Betalaren kan när som helst begära att få tillgång till eller rättelse av personuppgifterna genom att kontakta betalarens betaltjänstleverantör. Ytterligare information om behandling av personuppgifter i samband med betalningar kan finnas i villkoren för kontot och i avtalet med betalningsmottagaren. Betalaren kan när som helst återkalla sitt samtycke, vilket medför att tjänsten i sin helhet avslutas. Bidrag per månad: Kronor Jag vill betala genom mitt: Konto/kontoinnehavare: | | | - Clearingnummer Bankkonto/Personkonto/PG Bankens namn Namn: Personnummer: Gatu- och postadress: Datum: Namnteckning: Tfn dagtid: Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2016. Jag har alltså inte varit sjuk särskilt länge. Mitt liv har ännu inte påverkats särskilt mycket. Min kropp funkar fortfarande okej och mitt liv i stockh lm förorten Bredäng med tre barn lunkar på ungefär som förut med dagishämtning, läxläsnin och spa hetti med köttfärssås. Men precis som alla andra parkinsonsjuka så måste jag lära mig att leva på hoppet. Hoppet om att just min sjukdom inte kommer att utvecklas så snabbt. Hoppet om att just mina symptom inte kommer att bli så allvarliga. Men framförallt hoppet om att forskarna hittar bättre mediciner under min liv tid. Så länge forskning pågår så slutar jag inte hoppas tt kunna hämta på dagis, läsa läxor och laga spaghetti med köttfärssås i många år till. Skillnaden för mig mellan att vara fullt fungerande eller gravt handikap d kan vara en medicin eller en behan lingsmetod som inte är uppfunnen än u. Parkinsonfonden stöder forskning om Parkinson. Därför hoppas jag att du vill stödja Parkinsonfonden. UJE BRANDELIUS musiker, kompositör och scenartist Om du också vill vara med och stödja Parkinsonfonden fyller du i medgivandeblanketten och skickar den t ll: Parkinsonfonden, Skeppargatan 52 nb, 114 58 Stockholm Vi behöver ditt aktiva stöd – hjälp oss att stärka forskningen! FOTO: SÖREN FRÖBERG

RkJQdWJsaXNoZXIy NDg2ODU=