PORTRÄTTET en progressiv A-typisk parkinsondiagnos (psp). – Ingen av dem fick uppleva livet som pensionärer. Redan då var jag på det klara med att jag resten av mitt arbetsliv vill arbeta för mänskliga rättigheter i allmänhet och för oss med neurologiska diagnoser i synnerhet. – Under de år som gått, har den övertygelsen vuxit sig allt starkare och det handlar om att våga gå sin egen väg och visa på möjligheter där andra ser problem, betonar hon. Ingen personlig assistans – än – Jag tror starkt på ett samhälle där vi alla värderas lika och där alla har rätt till ett så självständigt liv som möjligt med hög livskvalitet. Vad som sedan är hög livskvalitet kan bara varje individ avgöra och det kan se väldigt olika ut. Men med LSS och den personliga assistansen finns stora möjligheter till ett självständigt liv. Hon har själv ingen assistans, men hemtjänst och några timmars ledsagning i veckan för att bland annat kunna träna och göra inköp. – Jag har en progressiv sjukdom och kommer att behöva ha personlig assistans i framtiden. Jag värjer mig som många andra för att söka mer hjälp trots att jag behöver den, berättar hon och fortsätter: – Det är mycket bekymmersamt att så många fått sin personliga assistans neddragen och till och med indragen de senaste åren. Vi jobbar hårt för att assistansreformens grundintentioner ska återupprättas och för att få bort den bortre gränsen på 65 år för att få tillgång till personlig assistans, säger Lise Lidbäck. Neuro:s utmaning är att förmedla relevant forskningskunskap lättförståeligt till medlemmarna. – Vi vill stötta våra medlemmar att ställa krav på bästa möjliga sjukvård för sig själva och sina anhöriga. En av tre personer kommer någon gång under sitt liv att få problem med sin hjärna och nerv system, genom sjukdom eller skada, berättar Lise Lidbäck. 14 REFLEX #5 2017 Hennes egen rörelseförmåga har försämrats de senaste åren, inte minst på grund av den bilolycka hon var med om för tre år sedan. Under en utprovning av hennes nyanpassade bil med handreglage, hängde sig plötsligt gasreglaget och bilen skenade rakt in i en mur på testområdet. Både hon och teknikern som var med ombord skadades svårt, men är i stort sett återställda. Vårdpersonal kunde inte behandla Mötet med vården för henne med både en sällsynt neuromuskulär sjukdom och multipla frakturskador var klart besvärligt. Också för vårdpersonalen, som var osäkra på hur de skulle hantera henne. – Min neurolog och vårdpersonalen på akutsjukhuset fick till slut kontakt och rätt behandling kunde ges för så snabb återhämtning som möjligt. Sedan dess har också fler specialistenheter kring sällsynta diagnoser skapats på de större sjukhusen, för att personer med flera diagnoser ska få så bra vård som möjligt. – Det visade sig att en sådan enhet redan fanns på det stora sjukhus jag hamnade på. Men märkligt nog visste inte ortopedavdelningen om att den resursen fanns nära till hands. – Det var min man som tog reda på det och kunde informera ortopeden. En hårresande insikt, konstaterar Lise Lidbäck. Märklig vårderfarenhet ger styrka Också den dyrköpta vårderfarenheten tycker hon bidrar till uppdraget som ordförande för Neuro framöver. – Det var en ögonöppnare och något jag kan referera till när jag talar i olika sammanhang. Jag vet vad jag pratar om och det ger mina ord en större tyngd, säger hon och fortsätter: – Jag är glad och tacksam för livet i dag. Jag har allt svårare att röra mig, men man vänjer sig faktiskt, säger Lise Lidbäck och fortsätter: – Det är till och med så att jag kan vända helt på resonemanget och säga att det här nog är en erfarenhet jag inte skulle velat vara utan egentligen. Hon blir tyst några sekunder. – Jag har fått djupare perspektiv på livet och nya insikter, som jag sannolikt inte fått utan min ovanliga SMA-diagnos. Hon fortsätter: – Jag tror också att min trovärdighet som organisationsföreträdare ökar genom min neurologiska diagnos. Hon ser Neuro lite som en irriterande obekväm sten i beslutsfattarnas skor, som inte går att få bort: – Vår uppgift som organisation är att peka på saker som inte fungerar inom neuro sjukvården och i samhället och hjälpa våra medlemmar som inte har behandlats korrekt av samhällets olika instanser. » Vi vill stötta våra medlemmar att ställa krav på bästa möjliga sjukvård för sig själva och sina anhöriga. « › Aktiv. Neuro:s ordförande Lise Lidbäck har ett starkt
Reflex nr 5 2017
To see the actual publication please follow the link above